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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    Tag der Seltenen Erkrankungen

    Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2010 in Sachsen

    Am 27.02.2010 vereinen sich zwischen 10.00 und 16.00 Uhr fast 20 sächsische Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen im Plenarsaal des Dresdner Rathauses, um gemeinsam ein Bewusstsein für die rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu schaffen. Mit Unterstützung von Helma Orosz, Oberbürgermeisterin der Stadt Dresden und Schirmherrin der Veranstaltung, soll auf die benachteiligte Situation der Betroffenen einer Seltenen Erkrankung, auf "die Waisenkinder der Medizin", aufmerksam gemacht werden.
    Anlass ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, den EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) am 29.02.2008 zum ersten Mal ausgerufen hat. Seitdem wird er jährlich begangen; schon 2009 beteiligten sich rund 30 Länder mit verschiedenen Aktionen. Dabei waren auch außereuropäische Länder wie die USA, Kanada, Russland und China vertreten. Diese rasante Entwicklung zeigt deutlich das große Bedürfnis und den entsprechenden Einsatz der Seltenen weltweit, die Seltenen Erkrankungen aus ihrem Schattendasein zu holen.
    In Deutschland gibt es rund vier Millionen Menschen, die mit einer der 6000 - 8000 Seltenen Erkrankungen leben. Die Betroffenen leben als Waisenkinder der Medizin und der Forschung. Im Gesundheitssystem werden "die Seltenen" kaum berücksichtigt. Oft haben sie keine Diagnose oder es vergehen viele Jahre, bis eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann. Es gibt kaum ursächliche Therapien. 80 % der Patienten mit einer Seltenen Erkrankung sind Kinder. Kinder, die wenn sich nicht bald etwas ändert, es nicht schaffen werden, das Erwachsenenstadion zu erreichen.
    Das Programm am Tag der Seltenen Erkrankungen in Dresden wird vielseitig sein und damit sowohl eine breite Öffentlichkeit, als auch medizinisches Fachpublikum, Gesundheitsexperten und Politiker ansprechen: Informationsstände, medizinische Fachvorträge und Musik. Um 15.00 Uhr werden wir unzählige rote Luftballone in den Himmel steigen lassen, die die Anliegen und Wünsche der Betroffenen einer Seltenen Erkrankung in die Welt hinaustragen. In über zehn verschiedenen Städten in ganz Deutschland soll dieses symbolträchtige Bild ein Bewusstsein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schaffen. 

     

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de