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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    Patiententreffen in Leipzig

    Patiententreffen in Leipzig

    Am 12. April 2013 war es wieder einmal so weit. Patienten, deren Angehörige, Mitglieder, Ärzte und die unterschiedlichsten Vertreter der Industrie trafen sich in Leipzig zu einem gemeinsamen Informationsaustausch.
    Ab 14.00 Uhr waren schon die ersten Interessenten im Casino, im Haus der AOK, eingetroffen. Dank der Familie Schmidl aus Leipzig, die diese Veranstaltung organisierten, konnte ich mich ganz entspannt auf das Programm konzentrieren.
    Viele derer die gekommen waren, kamen zum ersten Mal und wurden gleich in anregende Gespräche verwickelt. Man lernte sich kennen, tauschte Erfahrungen aus und man genoss gemeinsam Kaffee und Kuchen.
    Gegen 16.00 Uhr eröffnete ich die Veranstaltung, stellte die Referenten vor und nutzte auch gleich die Gelegenheit um mein Buch „Der kleine Ratgeber für Transplantierte“ vorzustellen. Anschließend übergab ich das Wort an Frau Dr. Grachtrup (Foto). Sie erklärte uns an Hand von unterschiedlichen Darstellungen, wie der Sauerstoff im Körper transportiert wird, wann und wo wir den meisten Sauerstoff verbrauchen. Weiterhin erklärte sie uns was passieren kann, wenn einzelne Regionen oder Organe nicht mit genügend Sauerstoff versorgt werden. Wir erfuhren von der Notwendigkeit der Sauerstofflangzeittherapie und der gezielten Atemtherapie, welche vor allem in einem REHA-Zentrum für PH-Patienten praktiziert wird.
    Das war dann auch schon das Stichwort für Herrn Dr. Seyfarth, der uns die Notwendigkeit einer REHA-Behandlung in Heidelberg näher brachte. Die REHA-Klinik Königstuhl in Heidelberg ist noch heute die einzige Klinik, die einen Anschluss an ein PH-Zentrum hat und auf ein spezielles, auf PH-Patienten abgestimmtes Trainingsprogramm zurückgreifen kann. Es gibt zwar mittlerweile auch schon REHA-Kliniken, die von sich behaupten „PH-Experten“ zu sein, aber die meisten Kliniken nennen sich nur so - sind es aber nicht. Meist fehlt es schon an den einfachsten Mitteln wie z.B. eine ausreichende Flüssigsauerstoffversorgung mit dem dazugehörigen tragbaren Geräten. Somit hatte Dr. Seyfarth gleich eine Brücke zu unserem dritten Referenten Herrn Jacobi von der Firma Linde geschlagen, der uns die Möglichkeiten einer mobilen Sauerstoffversorgung aufzeichnete. Dazu stellte er uns die unterschiedlichsten Systeme vor, die man derzeit erhalten kann. Die meisten Geräte arbeiten mit Flüssigsauerstoff, müssen an Heimstationen aufgefüllt werden und reichen nur 2-8 Stunden, je nach Flussrate und den einzelnen Systemen. Bei Anfragen nach einem tragbaren Sauerstoffkonzentrator erklärte er uns die Nach- und Vorteile eines solchen Gerätes und leider waren die Nachteile für viele von uns ein Grund auf diese Geräte zu verzichten.
    Zum Schluss unserer Veranstaltung gab ich noch ein paar Termine für das laufende Jahr bekannt, bedankt mich bei den einzelnen Referenten für ihre interessanten Vorträge und beendete den offiziellen Teil. Im Anschluss kam es noch zu einigen interessanten Gesprächsrunden und viele freuen sich schon auf unsere nächste Veranstaltung.


    Olaf Fischer   

     

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de