deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

 Fragen an den VereinDirekt zum Forum

    Patiententreffen in Leipzig

    Patiententreffen in Leipzig fand großen Anklang

    Weit über siebzig Patienten und deren Angehörigen fanden am 30.01.2009 den Weg nach Leipzig, zu unserem Patiententreffen in das "Haus der AOK", in der Willmar- Schwabe- Straße.
    Ab 14.00 Uhr trafen nach und nach die Patienten und deren Angehörige bei unserem ersten Treffen 2009 ein. Bei Kaffee und belegten Brötchen kam man schnell untereinander ins Gespräch. Viele der Patienten die gekommen waren, hatten dieses Mal nicht nur die Einladung über den Landesverband bekommen, sondern auch über die niedergelassenen pneumologische Fachärzte und der Universitätsklinik Leipzig. Zum ersten Mal war es uns gelungen, den Leipziger Raum weitestgehend abzudecken. Viele derer die kamen, hatten noch nie etwas von unserem Verein gehört. 

    Der Veranstaltungsraum platzte förmlich aus allen Nähten als gegen 16.00 Uhr die Veranstaltung durch den Landesleiter eröffnet wurde. Ich begrüßte die Anwesenden und die beiden Referenten PD. OA. Dr. Seyfarth und Dr. Winkler auf das Herzlichste.
    Dr. J. Winkler, welcher auch gleich mit seinem Vortrag begann, erläuterte uns, wie man als niedergelassener Arzt, aber auch in einer Klinik, die Krankheit erkennt, den Verlauf bei jedem Einzelnen dokumentiert und verfolgt. Er erklärte uns die Wirkungsweise der einzelnen Medikamente, wies aber auch auf die Nebenwirkung hin. Weiterhin erklärte er uns, was bei dem Umgang mit unserer Krankheit beachtet werden soll. Er ging auf  die wichtige Rolle des Rechtsherzkatheters bei der Behandlung der PH ein und erläuterte die Bedeutung der Spiroergometrie und die der Echokardiographie unter Fahrradbelastung. 

    Leider mussten wir dabei erfahren, dass durch eine nicht ausreichende Bezahlung der einzelnen Untersuchungen bei den hochspezialisierten Fachärzten, so manche Untersuchung wahrscheinlich nicht mehr lange, vor allem von den Niedergelassenen Fachärzten, durchgeführt werden können. Aus diesem Grund sieht sich der Landesverband gegenüber der Fachärzte, aber vor allem den Patienten gegenüber in die Pflicht genommen, an entsprechender Stellen seinen Unmut über diese Situation kund zu tun und gegebenenfalls den Bundesverband mit einzuschalten, wenn es sich heraus stellen sollte, dass dies kein rein sächsisches Problem ist.

    Im weiteren Verlauf unserer Veranstaltung verlas Mandy Meinert eine Petition des Landesverbandes Sachsen an die sächsische Staatsministerin für Soziales, Frau Clauß, in dem darauf aufmerksam gemacht wurde, dass einige Kliniken versuchen eine ambulante Zulassung für die pulmonale Hypertonie nach dem § 116 b, unter unkorrekten Angaben zu erwirken. Die Empörung, die darauf bei den Anwesenden aufkam, wurde durch die Unterschrift der Anwesenden unter dieses Schreiben zum Ausdruck gebracht.
    Das Schreiben wurde am 02.02.09 an das zuständige Ministerium auf dem Postweg zugestellt.

    Anschließend ging es im Programm mit PD Dr. Seyfarth weiter, welcher uns erklärte, was ich als Patient alles machen kann, wenn es mir schlechter geht und wie ich mich zu verhalten habe, wenn gar nichts mehr geht. Aber er mahnte auch die Patienten mehr für sich selber zu tun. Man könne nicht nur Tabletten nehmen und zu Hause warten, dass es einem besser gehe, man sollte zu Hause, im Rahmen des Möglichen, immer etwas für seine verbliebene Gesundheit tun. Keinen Leistungssport, aber leichte Bewegungen und kurze Spaziergänge sollten schon  von dem Einzelnen unter der Mithilfe ihres Partners, der Familie oder Freunde ausgeübt werden. Auch sprach er die Urlaubsreisen an, die jeder von uns noch gerne machen würde. Dabei riet er uns von einem Urlaub in den Bergen ab, begrüßte aber einen Urlaub im Binnenland oder Binnenseen. Doch den größten Zuspruch von seiner Seite her bekam die See. Dies wurde ihm auch von vielen der Anwesenden bestötigt. Die haben auch davon berichtet, dass, wenn sie an der Ostsee z.B. Urlaub machen ihre Sauerstoffsättigung viel höher liegt, als zu Hause. Das Thema Flugreisen war ein heikles Thema.Wir einigten uns hierzu auf einen späteren Termin, bei dem das Thema Flugreisen behandelt werden soll. Außerdem ging er noch einmal auf die einzelnen Untersuchungen, wie z.B. den sechs Minuten Gehtest, die Lungenfunktion, den Rechtsherzkatheter, die Spiroergonomie sowie die Echokardiographie unter Fahrradbelastung kurz ein. Er erklärte uns, dass dies die wohl wichtigsten Untersuchungen bei der fachgerechten Behandlung eines PH- Patienten sind und nur durch die Auswertung der dabei angefallenen Menge an Daten, können die Fachärzte genau feststellen, ob sich der Krankheitsverlauf des jeweiligen Patienten verbessert oder verschlechtert hat. 

    Nach einem kurzen Frage-Antwort-Spiel bedankte ich mich mit einem kleinen Präsent bei den beiden Referenten für ihr Kommen und für die sehr interessanten Vorträge. Nachdem ich die Termine für die kommenden Veranstaltungen bekannt gegeben hatte, beendete ich diese Veranstaltung.
    Ich danke allen Anwesende für ihr zahlreiches Kommen und ein Dank geht auch an die AOK, die uns die Räumlichkeiten kostenlos zur Verfügung gestellt hatte.    

     

    Olaf Fischer

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de