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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Patiententreffen in Elb-Florenz

    Patiententreffen in Elb-Florenz

    Am 03.07.2009 trafen sich, im Haus 66 des Universitäts-klinikum Dresden, Patienten und deren Angehörige zum 28. Patiententreffen des Landesverbandes Sachsen.
    Unser Landesleiter rief in seiner Einladung zu einer Kuchenspende auf und viele derer, die sich für dieses Treffen anmeldeten, erklärten sich bereit einen Kuchen zu backen. Es waren so viele, die einen Kuchen backen  wollten, dass er gezwungen war, einigen wieder ab zu sagen.

    Ab 14.00 Uhr trafen die ersten Patienten und deren Angehörige am Veranstaltungsort ein und nach und nach füllte sich der Tagungsraum. Dank unserer PH-Schwester Diana und ihrem Team, die die Einladung an alle Patienten verschickten, die in der Uniklinik Dresden in Behandlung waren, kamen viele neue Patienten zu diesem Treffen.
    Bei einer Tasse Kaffee und einem Stückchen selbst gebackenen Kuchen kam man schnell mit den "Neuen" ins Gespräch. Als dann die Veranstaltung gegen 16.00 Uhr anfing waren über 50 Personen anwesend. Unser Landesleiter, Olaf Fischer, eröffnete die Veranstaltung mit ein paar wenigen Sätzen und gab dann das Wort an OA Dr. Michael Halank ab. Dieser sprach über die verbesserte spezifische PAH Therapie und ging dabei auf höhere Belastbarkeit der einzelnen Patienten ein. Weiterhin wies er auf die verschiedensten Medikamente hin, die weltweit in Studien stecken, von denen man sich erhofft, dass da auch "die Wunderpille" mit dabei ist, die den ganz großen Durchbruch bringt. Er machte uns aber auch klar, dass nicht jeder auf die einzelnen Therapien gleich gut anspricht, aber jedes Medikament was uns hilft, länger am Leben zu bleiben, ist wieder ein kleiner Schritt in die richtige Richtung. Wenn man sich die medizinische Entwicklung auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie im Ganzen betrachtet, kann man sagen, dass riesige Schritte in die richtige Richtung gemacht wurden.

    Doch leider ist die Transplantation immer noch die letzte Behandlungsform die einem PH- Patienten bleibt. Es werden zwar nicht mehr so viele PH- Patienten Herz-Lungen-Transplantiert - wie noch vor 10 Jahren, doch die Lungentransplantation ist bei diesem Krankheitsbild immer noch allgegenwärtig, wie uns Dr. Brose vom Herzzentrum Dresden  in seinem Vortrag unmissverständlich klar machte. Er bestätigte uns auch, dass Patienten mit einer pulmonalen Hypertonie immer seltener und später transplantiert werden, als noch vor wenigen Jahren.

    Aber dies liegt nicht daran, dass es nur noch wenige schaffen, es liegt eher daran, dass es für diesen Patientenkreis immer mehr und bessere Medikamente gibt.
    Nach den Vorträgen der beiden Ärzte wurden an beide Referenten die verschiedensten Fragen gestellt.

    Doch eine Frage war für alle wichtig, der Aufenthalt an einer REHA-Klinik. Hierzu gab unser Landesleiter reichlich Auskunft und wies ausdrücklich darauf hin, dass ein REHA Aufenthalt in unserer Situation nur hilfreich sein kann. Dabei befürwortete er den Aufenthalt an der REHA-Klinik Heidelberg, da diese Klinik derzeit die einigste ist, die sich mit dem Krankheitsbild ausreichend auskennt und mit einem PH-Zentrum direkt zusammen arbeitet.
    Zum Ende der Veranstaltung teilte Olaf Fischer uns noch einmal die Termine für das laufende Jahr mit und gab uns schon einen kleinen Einblick in das Jahr 2010. Nachdem er sich bei den Referenten für die gelungenen Vorträ#ge bedankte verabschiedete er sich und löste damit die Veranstaltung auf.
       
    Cornelia Fischer

     

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de