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    Patiententreffen in Dresden

    Patiententreffen in Dresden

    Am 20.9.2013 fand das 42. Patiententreffen unseres Landesverbandes Sachsen in Dresden statt.
    Viele fleißige Helfer hatten wieder für Kuchen, leckere Brötchen und Kaffe gesorgt, so das ganz schnell ein lebhafter Austausch zwischen altbekannten Mitgliedern, aber auch wieder vielen neuen Patienten zustande kam.
    Olaf Fischer eröffnete dann nach einer Stunde den offiziellen Teil der Veranstaltung und übergab OA Dr. med. Halank  das Wort. Dieser sprach über die Notwendigkeit und Wichtigkeit einer korrekten Medikamenteneinnahme und deren Einfluss auf Studien.
    Er ging kurz noch einmal auf die Klassifikation der Erkrankung ein sowie auf die bis jetzt zur Verfügung stehenden Medikamente. Interessant ist, dass in den neueren Studien nach 2010 neue Endpunkte gelten. War es bis dahin die Regel nur die Gehstreckenzunahme als Ausdruck der Belastbarkeitssteigerung als Endpunkt für eine Medikamentenzulassung zu sehen, kommen jetzt die mögliche notwendige Krankenhausbehandlung als Ausdruck einer Krankheitsverschlechterung bzw. der Tod hinzu.
    Von besonders für die Patienten mit einer CTEPH wichtigen Tatsache konnte er berichten. Riociguat, welches eigentlich als erstes Medikament nicht nur für die idiopatische PAH, sondern eben auch für die thrombembolische Ph, die nicht operiert werden kann, zugelassen ist, wird es in wenigen Monaten geben.
    Danach sprach Frau Dr. Kulka über die Ergebnisse einer in 5 Ländern durchgeführten Umfrage über Auswirkungen des Lungenhochdruckes auf den Alltag der Patienten, aber eben auch der Angehörigen. Das ist eigentlich für uns alles ein sehr interessantes Thema, wissen wir doch über die Einschränkungen, die ja in großem Umfang auch unsere Partner betreffen. In der großen Runde kam es dazu zu keiner Diskussion, in Gesprächen untereinander begleitet es uns schon. Und sicher war die Aufforderung, sich u.U. auch professionelle Hilfe zu holen, wichtig.
    Im Namen aller Teilnehmer möchte ich allen Helfern, den Referenten, den Pharmavertretern und den Sauerstofflieferanten für die wieder sehr ansprechende Veranstaltung ein Danke sagen.

    Christa Fiedler

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
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    Tel.: 037360-35395

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