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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Patiententreffen in Dresden

    Patiententreffen in Dresden

    Wie jedes Jahr um diese Zeit fand am 21. September 2012 das Treffen unseres Landesverbandes in der Uniklinik Dresden statt.
 Die erste Stunde gehörte  traditionsgemäß dem Kennenlernen und Erfahrungsaustausch untereinander. Und wie immer hatten viele fleißige Helfer für selbstgebackenen Kuchen, leckeren Brötchen und Kaffee gesorgt.
 Danach eröffnete unser Landesleiter Olaf Fischer den offiziellen Teil der Veranstaltung. Wir alle freuten uns natürlich sehr, ihn nach seiner so langen krankheitsbedingten Abwesenheit unter uns begrüßen zu können.
 OA Dr. Michael Halank sprach dann über Möglichkeiten der PAH-Behandlung, aber auch über die in Studien aufgetretenen Probleme. Er ging kurz noch einmal auf die zur Zeit gültige Klassifikation des Lungenhochdruckes ein und betonte, dass die bis jetzt eingesetzten Medikamente nur für die sehr geringe Anzahl der Patienten, die in die Gruppe I fallen, zugelassen sind, nicht aber bei der sehr viel größeren Zahl Patienten, die eine PH bei Linksherzerkrankung, eine PH bei Lungenerkrankung, eine Chronisch-thrombembolische PH (STEPH) oder eine PH aufgrund anderer Erkrankungen, z.B. einer Sarkoidose haben. Auch deshalb ist die Kontrolle an einem Behandlungszentrum so wichtig. Hier laufen z.B. notwendige Studien für neue Medikamente. Zur Zeit gibt es zugelassene Medikamente aus drei Substanzgruppen, die vielen von uns in irgendeiner Form bekannt sind. Die Hauptwirkung ist die Erweiterung der Gefäße.
. Endothelin-Rezeptorantagonisten (ERA) (Bosentan, Ambrisentan )
. Phosphodiesterase-5-Inhibitoren (Sildenafil, Tadalafil)
. Prostanoide (Iloprost, Epoprostenol)
    Diese Medikamente werden bei Notwendigkeit auch in unterschiedlichen Kombinationen eingesetzt und die ersten Studien dieser Kombinationen ergeben auch, dass Verbesserungen so erreicht werden können. 
Dr. med Halank ging dann auch auf in Studien zur Zeit untersuchte neue Substanzen ein, an solchen Studien nehmen ja auch Patienten des Landesverbandes sowohl in Dresden als auch in Leipzig teil. Diese neuen Substanzen sollen nicht mehr nur gefäßerweiternd wirken, sondern auch antiproliferativ.
 Da ist z. B. Riociguat-  Das ist ein oral applizierbares Medikament, welches eine NO-ähnliche Wirkung hat. Die Studien haben wohl sowohl bei der idiopathischen, aber auch bei der thrombembolischen PH eine Verbesserung ergeben und es wird mit einer Zulassung auch bei nicht operabler CTEPH gerechnet.
 Zu den neuen Behandlungsansätzen gehören auch die Tyrokinaseinhibitoren, z. B. das Imatinib, eine Substanzgruppe, die bereits erfolgreich in der Tumortherapie eingesetzt wird, allerdings auch schwerwiegende Nebenwirkungen hat.
 Eine weitere Gruppe sind Serotoninantagonisten, z.B. das Terguid.
 Selexipag ist ein oral verfügbarer Wirkstoff,  ein Prostazyklinrezeptoragonist
Unsere und die Hoffnung unserer Ärzte geht hier sicher auch in die Entwicklung nebenwirkungsärmerer Therapien. 
Aber ich sehe, die Forschung ist in Bewegung und das ist ein gutes Gefühl.
    Als nächstes, in dieser Jahreszeit ja ein immer aktueller werdendes Thema für uns alle, sprach Frau Dr. Christine Kulka (Internistin) über Probleme der zu erwartenden Grippe und Erkältungszeit.
 Vorbeugung, Grippeimpfung, Hausmittel, Schonung waren angesprochen. Wichtig sicher für uns, wann sollten wir als chronisch Kranke den Arzt lieber aufsuchen, welche Grippemittel wir lieber nicht nehmen sollten, wie z.B. Aspirin, Ibuprofen, dafür dann lieber Paracetamol.
 In der Diskussion kam auch die Frage, wann Antibiotika nötig sind, wann geht es eigentlich auch ohne.
    Im dritten Tagungspunkt sprach Frau Schirin Zscharnack über ein interessantes geplantes Kursobjekt hier in Dresden. Eine Verbindung von Atemtherapie und Yoga für PH-Patienten. Beeindruckend für mich war das Ziel, auch als chronisch Kranker sein  „Ich“ zu finden und zu vertreten. So habe ich das jedenfalls für mich interpretiert und würde sehr gern an diesem Kurs teilnehmen.
    Zum Schluss sprach Olaf Fischer noch das für ihn, aber auch für alle so wichtige Thema der Arbeit des Landesvorsitzenden an. Es ist klar, dass er das nicht alleine mehr schaffen kann und alle sind aufgerufen, ihre Vorstellungen, wie es weiter gehen kann, einzubringen. Also bitte, meldet euch bei Olaf,  wenn wir die Verantwortung ein bisschen verteilen, muss das doch machbar sein und Olaf, bitte sag du, für welche Aufgabengebiete jemand da sein sollte.
 Im Namen aller doch fast 80 Teilnehmer möchte ich allen Helfern, den Referenten, der Pharmaindustrie, den Sauerstofflieferanten und vor allem Olaf und seiner Frau Cornelia für diese wieder sehr ansprechende Veranstaltung danken.
    Christa Fiedler
    P.S. Herr OA Dr. Halank wird mir hoffentlich verzeihen, dass ich mir zu den Angaben über die möglichen neue Medikamente eine Quelle hinzugezogen habe (CardioVasc2012;12(2). Für jemanden, der damit nicht zu tun hat, ist es etwas schwierig, sich alles in einer halben Stunde zu merken und ich bin aber auch der Meinung, man soll auch als Patient schon etwas darüber wissen und wollte es auch möglichst richtig schreiben.

     

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

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