deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    Patiententreffen am 12.09.2014 in Dresden

    Bericht zum Patiententreffen in Dresden

    Am 12. September fand unser 46.Patiententreffen, unter neuer Leitung, in Dresden statt. Trotz mehrmaliger Verlegung des Termins innerhalb unseres gewohnten September-Modus und einigen Anreiseschwierigkeiten zum  Freitagnachmittag fanden 20 Patienten mit ihren Angehörigen den Weg zum neuen Veranstaltungsort, dem BioInnovationsZentrum. 
    Dort hatten schon unsere fleißigen PH - Schwestern, Diana und Tina, Vorbereitungen getroffen, so dass unser neuer Landesleiter, Ralf Lissel, pünktlich 15 Uhr die ersten Patienten begrüßen konnte.
    Traditionell kamen wieder einige Patienten mit leckerem Kuchen im Gepäck nach Dresden. So fand ein reger Erfahrungsaustausch bei Kaffee und süßen Naschereien statt. Erstaunlich wie schnell ein paar Monate ins Land gehen und so gab es, nach unserem letzten Treffen in Leipzig, noch mit Olaf Fischer, und dem sehr informativen und schönen Ausflug nach Bad Suderode, wieder sehr viel zu erzählen. Dabei wurden schnell und sehr herzlich 2 neue Mitglieder in unseren Kreis aufgenommen und dabei Erfahrungen mit Therapie, Schwerbehinderung und Lebensqualität ausgetauscht.
    Nach der Stärkung eröffnete Herr Lissel offiziell die Veranstaltung und gab den weiteren Verlauf des Treffens bekannt.
    Den Reigen der medizinischen Vorträge eröffnete OA Dr. M. Halank. Er erklärte uns die aktuellen Therapieoptionen. Zum Glück gibt es jedes Jahr erfolgsversprechende Neuigkeiten, so dass wir Patienten doch recht optimistisch in die Zukunft schauen können. Dr. Halank ging in seinem Vortrag auf die unterschiedlichen Wirkungsgruppen der zur Verfügung stehenden und in Studien befindlichen Medikamenten ein, zeigte uns den Therapiealgorithmus auf genauso wie den Unterschied zwischen therapienaiven und vorbehandelten Patienten. Der Schwerpunkt liegt in der Zukunft auf der Kombinationstherapie. Dabei ist zu beachten, dass nicht jede Kombination zu einer Verbesserung führt und sinnvoll ist. In jedem Fall sollte der Patient zu den  Spezialisten in einem PH-Zentrum überwiesen werden, da eine frühe Therapie das Fortschreiten der PH stoppen oder bremsen kann.
    Anschließend sprach Frau Kulka, Ärztin für Innere Medizin, über die Daten aus einem Rechtsherz-Katheter  und der Lungenfunktionsprüfung. Durch die sehr anschauliche  und umfassende Darstellung kann so mancher Patient in Zukunft seine Untersuchungsergebnisse besser deuten. Frau Kulka machte uns auch deutlich, warum viele Werte bei der Lungenfunktionsprüfung für die PH nicht aussagekräftig sind, aber schließlich der DLCO-Wert von Bedeutung ist.

    Dr. Kulka


    Im Anschluss wurden noch viele Fragen von den Ärzten beantwortet und die Landesleitung wies auf künftige Veranstaltungen hin.
    Wir danken unseren Referenten, der Firma Vivisol für die Bereitstellung des notwendigen Sauerstoffs für unsere Patienten sowie dem anwesenden Herr Ulf Jacobi von der Firma Linde für die Unterstützung.


    Heike Meinert

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de