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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Patienten-Symposium in Leipzig

    1. Patientensymposium in Sachsen

     

    Zum ersten Patientensymposium in Sachsen, lud am 29.08.2009 der Landesverband Sachsen im phev alle Betroffenen, deren Angehörigen und Interessenten auf das Herzlichste, in das Haus der AOK, in der Willmar- Schwabe- Straße in Leipzig, ein.
    Eine Stunde vor Beginn der Veranstaltung öffneten sich die Tore der Verwaltung der AOK und gewährten uns Einlass. Nach anfänglicher Hektik bei den Vorbereitungs- und Aufbauarbeiten kehrte bis zum Beginn der Veranstaltung langsam wieder Ruhe ein. Mit der Zeit kamen immer mehr Patienten und Angehörigen, so dass ich auch immer ruhiger wurde und als dann auch noch die ersten Referenten kamen lehnte ich mich zurück, um erst einmal tief durch zu atmen. Die unterschiedlichsten Vertreter aus der Medizintechnik und der Pharmaindustrie machten uns ebenfalls ihre Aufwartung und legten Informationsmaterial für alle aus. Unter Einhaltung der Akademischen fünfzehn Minuten, fingen wir 09.15 Uhr mit einem sehr interessanten Thema, welches sich Dr. Winkler angenommen hatte, an.

    "Sex und Familienplanung bei einer pulmonalen Hypertonie": Ein Thema bei dem viele der Angehörigen genauer hinhörten, da Sex auch bei PH-Patienten, in der Partnerschaft eine große Rolle spielt. Auch die Familienplanung spielt in vielen Partnerschaften eine gewisse Rolle, da man Frauen mit einer PH davon ab rät ein Kind zu gebären, vor allem dann, wenn diese auch schon Sauerstoff nimmt. Denn jeder weiß doch was geschehen kann wenn das ungeborene Kind im Mutterleib zu wenig Sauerstoff bekommt. Doch nicht nur den Frauen wurde auf die Gefahren bei einer Schwangerschaft hingewiesen - sondern auch die Männer wurden über die Risiken, die es bei ihnen gibt aufgeklärt. Angefangen bei der körperlichen Überlastung beim Akt, bis hin zum Risiko, das Männer die schon längere Zeit die verschiedensten Medikamente nehmen, nicht mehr in der Lage sein könnten gesunde Kinder zu zeugen. In beiden Fällen wäre eine Adoption die bessere Entscheidung.

    Doch wie sieht die Zukunft bei Kinder und Jugendlichen aus, die eine Form der pulmonalen Hypertonie haben. Können diese jungen Menschen eigentlich ein relativ normales Leben führen und wie sieht es mit der Ausbildung aus? Ist ein Kind mit dieser Erkrankung überhaupt in der Lage in dieser Gesellschaft Schritt zu halten? All diese Fragen beantwortete uns OA Dr. Lorenz, von der Kinderklinik in Dresden-Neustadt mit einem klaren "ja". Es müssen zwar bei dem Einen oder Anderem einige Hindernisse aus dem Weg geräumt werden, aber mit der Hilfe und Zuarbeit der Jugendämter ist dies heute alles kein Problem mehr. In einigen Fällen müssen zwar Abstriche bei der Ausbildungsstelle gemacht werden, da ein Mensch mit PH nicht unbedingt beim Straßenbau arbeiten sollte, aber im Allgemeinen steht selbst einem Studium nichts im Weg.

    Nach einer kurzen Pause, bei der Kaffee und Gebäck gereicht wurden, ging es gleich wieder mit einem eben so interessanten Thema weiter - der Sauerstoffversorgung am Urlaubsort. Dazu hatten wir uns Herrn Kröning von der Firma VIVISOL mit an Bord geholt. Er erläuterte den Anwesenden auf was alles geachtet werden sollte wenn man in den Urlaub verreist - sei es nun mit dem Auto, der Bahn oder dem Flieger. Bleibt man in Deutschland, oder verreist man ins Ausland, reist man nach Osteuropa oder geht es an das Mittelmeer. Er wies auf die verschiedensten Versorgungsmöglichkeiten hin und ging ausführlich auf die Kosten ein, die bei einer Reise zusätzlich auf einen zu kommen können.
    Bei aller Freude auf den Urlaub sollte man sein Urlaubziel mit Bedacht auswählen und es auf jedem Fall mit seinem behandelten Arzt absprechen, erklärte uns PD OA Dr. Seyfarth von der Universitätsklinik Leipzig in seinem Referat. Er erklärte uns die Sauerstoffverteilung in den unterschiedlichsten Höhen und Lagen und erklärte uns, dass ein Urlaub an der See, sei es nun die Ost- oder Nordsee oder an einem großen Binnensee für einen PH-Betroffenen besser ist, als ein Urlaub in den Alpen. Er ging aber auch auf die Möglichkeiten des Fliegens ein und Urlaubszielen die weiter weg lagen. Dabei wurden die einzelnen Risiken in Augenschein genommen, die hier auftreten können. Angefangen mit einer Sauerstoffunterversorgung im Flieger bis hin zur Verständigung mit einem Arzt am Urlaubsziel. 

    Viele Fragen mussten in der anschließenden Diskussionsrunde zu den einzelnen Themen noch beantwortet werden, bis wir zum Mittagessen gehen konnten. Dank des Casinos im Haus der AOK, unter Leitung der Frau Leubecher, war auch dieser Teil der Veranstaltung sehr gut gelungen. In der verbleibenden Zeit, bis das nächste Thema behandelt wurde, konnten sich alle Anwesenden an den einzelnen Ständen der Industrie ausreichend Informationsmaterial über Sauerstofftechnik und ihre Medikamente einholen.

    Als dann aber gegen 13.45 Uhr OA Dr. Halank von der Universitätsklinik Dresden, mit seinem Vortrag über die Möglichkeiten von zukünftigen Therapien fortsetzte, waren alle wieder ganz Ohr und lauschten ganz interessiert seinen Worten. Er erzählte uns von neuen Medikamenten, die sich derzeit noch in den verschiedensten Studien befinden, von neuen Therapieansätze bei Kombitherapien und vielen anderen Sachen die zwar im Augenblick noch Zukunftsmusik sind, aber wenn man mal zehn Jahre zurück denkt - hätte damals keiner gedacht, dass wir heute schon so weit sind, bei der Behandlung von Patienten mit einer pulmonalen Hypertonie.

    Die Entwicklung in der Medizin geht weiter und bei all der Euphorie sollte man eines nicht vergessen, die letzte Möglichkeit einen Betroffenen zu helfen ist leider immer noch die Transplantation. Zwar werden heute kaum noch Patienten Herz-Lungen transplantiert wie noch zu  meiner Zeit, aber die Lungentransplantation ist immer noch all gegenwärtig. Den Weg zur Transplantation, die Operationsmethode und das, was danach kommt, zeigte uns Prof. Dr. Wirtz von der Universitätsklinik Leipzig auf. Er erläuterte uns in seinem Vortrag was alles im Vorfeld beachtet werden muss. Welche Altersgrenzen es bei einer Transplantation gibt und welche Untersuchungen von Nöten sind, aus denen hervorgeht ob der Betroffene überhaupt für eine Transplantation in Frage kommt. Mit eindrucksvollen Bildern über die Vorgehensweise bei einer Transplantation rundete er seinen Vortrag ab. Zum Ende erzählte er uns noch was alles auf einen Transplantierten so zu kommt und das er sich bei seiner Ernährung unwahrscheinlich umstellen muss.

    Nach diesem Thema brauchten wir alle erst einmal einen Kaffee. Auch hier konnten wir uns wieder auf das Team des "Casinos" verlassen. Nach der kleinen Pause ging CA PD Dr. Schreiber von der Universität Magdeburg auf die Behandlungsmöglichkeiten der thrombembolischen PH ein. Leider konnte ich diesem Vortrage nicht bis zum Ende hin verfolgen da es mir mit einmal etwas unwohl wurde und ich den Raum verlassen musste. Doch nach kurzer Ausruhphase, war ich wieder voll auf dem Posten. Doch andere Anwesende erzählten mit Begeisterung, dass der Vortrag sehr gut war und sie sehr viel Information mit nach Hause nehmen konnten.

    Zum Ende der Veranstaltung wurden die Augen bei einigen Anwesenden doch langsam etwas schwer, doch Prof. Dr. Ewert aus Greifswald brachte es fertig die Leute wieder aus ihrem Halbschlaf zu reißen. Während seines Vortages über die Kombinationstherapie und ihre Entstehung durchlief er mehrfach den Raum, so dass man sich immer wieder nach ihm umdrehen musste, um zu wissen wo er sich gerade befand. Er erzählte uns, dass es eigentlich Leipziger Ärzte waren, die verschiedene Medikamente miteinander kombinierten, um so einem Mann zu helfen, der dem Tote schon ziemlich nahe stand. Sie nannten es zwar nicht Kombinationstherapie, aber es war der erste festgehaltene Fall in dem man Medikamente miteinander kombinierte. Er schlug Brücken quer durch die Zeit und zeigte uns, wo überall auf der Welt nach und nach diese Behandlungsweise Einzug hielt, um uns dann aus Wirren der Zeit wieder zu befreien und uns in die Gegenwart versetzte und uns am Beispiel der PH zu zeigen, welche Fortschritte bei Patienten erlangt werden konnten, wenn man die unterschiedlichsten Medikamente miteinander kombiniert und gezielt einsetzt.
    Nach diesem doch sehr Geschichtsträchtigen und interessanten Vortrag, bedankten wir uns bei den einzelnen Referenten für die sehr Informativen und tiefgreifenden Vorträge mit einer "kleinen Aufmerksamkeit".

    Im Anschluss daran gab ich noch einige Termine für dieses Jahr bekannt und stellte auch gleich den Terminplan für das Jahr 2010 vor. Damit konnte ich auch diese Veranstaltung zu Ende bringen. Viele kamen nach der Veranstaltung zu mir und Bestätigten mich in meiner Arbeit und wussten auch diese zu würdigen. Einige blieben noch eine Weile, um mir und meiner Frau bei den Aufräumarbeiten zu helfen.
    An dieser Stelle möchte ich mich besonders bei meiner Frau bedanke, die die ganze Zeit im Hintergrund arbeite und die Übersicht behielt. Auch ein Dank an diejenigen, die mir bei der Vorbereitung, dieser doch recht großen Veranstaltung, mit zur Seite standen.
    Herzlichen Dank!

     

    Olaf Fischer

     

     

     

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
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