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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    52. Patiententreffen in Leipzig

    Vom 2. bis 5. März 2016 fand in Leipzig der 57. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP) statt. Tagungsstätte war das Congress Center an der Neuen Messe. Der ph e.v. war dort mit einem Infostand vertreten. Dieser wurde von Mitgliedern des LV Sachsen/Sachsen-Anhalt und des Vorstands des ph e.v. betreut. Dies war eine interessante aber auch anstrengende Arbeit. Unser Dank gilt Familie Lissel, Familie Schmiedel, Heike Meinert, Kathrin Domröse-Jung, Helga Kühne, Anne Kopp und Herrn Hans-Dieter Kulla!

    Es gab viele Vorträge und Workshops für Ärzte und andere medizinische Fachkräfte zu den verschiedenen Lungenkrankheiten sowie Neuentwicklungen in Diagnostik und Therapie. Einige von uns besuchten auch Vorträge zum Thema PH. Herr Kulla, Vorsitzender des Vereins, suchte Unterstützer für den ph e.v. und knüpfte Kontakte sowohl  auf der Industrieausstellung als auch bei den Medizinern. Einige uns bekannte und betreuende Ärzte kamen an unserem Infostand vorbei und nahmen sich Zeit für ein kurzes Gespräch und Erfahrungsaustausch.

    Im Rahmen des DGP-Kongresses wurde am Samstag (5.3.2016) der Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung verliehen. Preisträger waren Frau MSc Nicola Benjamin (geb. Ehlken) und Herr Dr. Hans Klose für ihre wissenschaftliche Arbeit zur spezifischen PH-REHA und der Bedeutung des individuell angepassten Trainings bei PH. Die Laudatio hielt Herr Prof. Ralf Ewert. Der Preis wurde durch unseren Vorsitzenden Herrn Hans-Dieter Kulla und dem Vorstandsmitglied Anne-Christin Kopp an Frau Benjamin überreicht, Herr Klose war leider nicht anwesend. Der Preisverleihung wohnten auch weitere Mitglieder des Vereins bei.

    Zum Abschluss des DGP Kongresses fanden Patientenseminare der Deutschen Sauerstoffliga LOT e.V. und des LV Sachsen im ph e.v. statt.

    Mehr als 30 Personen fanden den Weg ins Messehaus zu dem PH-Patiententreffen (darunter auch einige neue Patienten und Mitglieder) und konnten ab 13 Uhr neue Kontakte knüpfen, alte auffrischen und Erfahrungen austauschen. Unser Landesleiter, Ralf Lissel, hatte auch an eine Stärkung nach der langen Anreise für alle gedacht. Vielen Dank!!

    Ralf Lissel übergab nach der offiziellen Begrüßung das Wort an Frau Dr. Sabine Grachtrup von der Uniklinik Leipzig. Sie referierte zu dem Thema „PAH – was gibt es Neues?“. Die für uns noch unbekannte Doktorin hatte die Zuhörer schnell in ihren Bann gezogen.

    Bei den Therapiemöglichkeiten zeigte sie die verschiedenen Wirkstoffgruppen auf und ging dabei ausführlich auf die Neuzulassungen von 2014 bis 2016 ein. In der Gruppe der „Endothelinrezeptorantagonisten“ ist seit Februar 2014 neben „Ambrisentan“ und „Bosentan“ auch der Wirkstoff „Macitentan“ (von 10mg pro Tag) zugelassen. Auch hier sind insbesondere die Leberwerte regelmäßig zu kontrollieren, um eine Einschränkung der Leberfunktion auszuschließen bzw. rechtzeitig dagegen handeln zu können. Der seit April 2014 zugelassene Wirkstoff „Riociguat“ gehört zu den „Löslichen Guanylatcyclaseaktivatoren“. Hier sind die Dosis und die Steigerung abhängig von der Verträglichkeit (wie Schwindel, Blutdruck). Es darf keine gleichzeitige Therapie mit PDE-5-Hemmern wie „Sildenafil“ und „Tadalafil“ erfolgen. Patienten, die an der Studie mit dem Wirkstoff „Selexipag“ teilnahmen, können ab Mai dieses Jahres offiziell auf diesen Wirkstoff in Tablettenform zugreifen. Er gehört zu den „Prostacyclinderivaten“ und ist eine Ergänzung zu den bisherigen inhalativen „Iloprost“, subkutanen „Treprostinil“ und intravenösen „Epoprostenol“ Wirkstoffen dieser Gruppe. Auch hier kann die Dosissteigerung nur in Abhängigkeit der Nebenwirkungen erfolgen. Frau Dr. Grachtrup zeigte bei allen Neuzulassungen auch die Nebenwirkungen auf, die u.a. von Kopfschmerzen (bei allen Neuzulassungen) über Durchfall, Ödeme bis hin zu Muskelschmerzen reichen können. Weiterhin bestehen auch noch die „Calciumantagonisten“ als Therapieform.

    Frau Grachtrup machte deutlich, dass heute häufig mit einer Kombinationstherapie nach der Diagnosestellung begonnen wird, da dadurch das Risiko eines „Behandlungsfehlschlages“ deutlich reduziert wird. Dies soll aber auch immer in einem Expertenzentrum erfolgen.

    Zu den Therapieformen zählt auch ein überwachtes, Puls-gesteuertes Training, bei dem die Belastungsgrenze beachtet wird. Das Muskeltraining verbessert laut Studie die körperliche Belastbarkeit, den Lungenhochdruck und die Lebensqualität. Nicht außer Acht darf aber auch die Psychosomatik gelassen werden, da Ängste und Depressionen häufig bei Patienten mit PH vorliegen und die Lebensqualität beeinträchtigen. Frau Grachtrup erklärte uns dann den Unterschied zwischen Angst und Depression. Neben den Medikamenten (einschließlich der Kombinationstherapie), dem körperlichen Training, der psychosozialen Unterstützung gehören auch die Grippe- und Pneumokokken-Impfung, die Vermeidung von Operationen in  Allgemeinnarkose sowie die Blutverdünnung zu den Neuen Leitlinien für PH.

    Im Anschluss gab uns Herr PD Dr. Hans-Jürgen Seyfarth von der pneumologischen Abteilung der Uni Leipzig einen interessanten und kurzweiligen Einblick zu dem Thema „Chronisch thrombembolische pulmonale Hypertonie- gibt es etwas Neues?“. Er zeigte uns die Einteilung und den Umfang der verschiedenen Patientengruppen nach einer Lungenembolie, erklärte uns was bei einer CTEPH passiert und welche Möglichkeiten es bei der Behandlung gibt.  Durch die bildhafte Darstellung war es gut verständlich und sehr aufschlussreich.

    Wir danken sehr herzlich den Referenten für die Zeit, die sie sich für uns genommen haben nach der anstrengenden Kongresswoche und für die Zusammenarbeit!

    Zum Abschluss gab Ralf Lissel noch einen Ausblick auf weitere Termine des LV Sachsen in diesem Jahr. Er verwies u.a. auf unseren diesjährigen Höhepunkt, der Dampfschifffahrt auf der Elbe im Juni, und lud schon jetzt die Patienten für das bundesweite Patiententreffen in Frankfurt ein mit dem Hinweis auf den Bustransfer entlang der A4.

    Herr Lissel machte auch darauf aufmerksam, dass der LV Sachsen im Jahr 2017 bereits 15 Jahre besteht und forderte alle auf , sich Gedanken zu machen und Vorschläge zu unterbreiten, um dieses Ereignis gebührend zu begehen.  

     

    Heike Meinert

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
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    Tel.: 037360-35395

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