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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    Patientensymposium

    Bericht über das 2. Patientensymposium des Landesverbandes Sachsen am 15.03.2014

     

    Nachdem das erste Symposium 2009 ein großer Erfolg war, fand am 15. März 2014 die zweite Ganztagesveranstaltung des ph e.v. – Landesverband Sachsen statt.
    Olaf Fischer hatte zum 2. Patientensymposium des Landesverbandes Sachsen in die historischen Räume der AOK eingeladen. Und viele Mitglieder, Betroffene und Angehörige aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Brandenburg sowie Experten und Pharmafreunde folgten der Einladung gern.

    Nachdem ab 8 Uhr alle langsam eintrudelten, die Vorbereitungs- und Aufbauarbeiten abgeschlossen waren und auch die ersten Referenten angekommen waren, eröffnete Olaf Fischer die Veranstaltung. Er bedankte sich für die Unterstützung seiner Mitstreiter, bei den Referenten für die Bereitschaft uns an ihrem Fachwissen teilhaben zu lassen sowie bei der Medizintechnik und Pharmaindustrie für ihre vielseitige Unterstützung.
    Dr. Winkler – einer von wenigen Experten, die sich als niedergelassener Arzt mit der Diagnostik, Behandlung und Therapie der Pulmonal (Arteriellen) Hypertonie intensiv beschäftigen – begann die Vortragsreihe mit dem Thema „Früherkennung und erste Behandlungswege bei PH“. Zu Beginn berichtete er, dass es in Deutschland ca. 1700 Menschen gibt, die von der Pulmonal Arteriellen Hypertonie (PAH) betroffen sind. Diese werden durch die PH-Zentren Deutschlands gut betreut. Durch die ambulant tätigen Pneumologen würden eher die Patienten mit der häufiger auftretenden sekundären Form der Pulmonalen Hypertonie (PH) betreut. Diese sei nicht in erster Linie lebensbedrohlich, beeinträchtige jedoch die Lebensqualität zunehmend im Verlauf der Erkrankung. Der Altersdurchschnitt der Betroffenen liege (neueren Statistiken zufolge) bei 68 Jahren. Häufig treten Begleiterkrankungen wie z.B. Hypertonie (42%), Adipositas (38%) und/oder Depression (26%) auf. Problematisch seien die Früherkennung und das Stellen der Diagnose, weil die Beschwerden, mit denen die Betroffenen zum Arzt gehen eher unspezifisch seien und auf viele Erkrankungen hinweisen können. Als Kardinalsymptom benennt Dr. Winkler Luftnot, die von den Betroffenen selbst und auch von Ärzten häufig auf Trainingsmangel zurückgeführt werde. Andere „Erklärungen“ bzw. Verdachtsdiagnosen von Seiten der Mediziner seien z.B. zu niedriger Blutdruck, Epilepsie oder Hyperventilation. In seinen Augen ideal wäre eine Checkliste für den Hausarzt, die es ermöglicht anhand der vom Patienten berichteten Symptomatik zu entscheiden, ob der Verdacht auf PH besteht und dann entsprechende Diagnostik und die Überweisung zum Facharzt einzuleiten. Solche Fragen könnten beispielsweise sein: (1) Besteht Luftnot? Ist sie zunehmend? Denn 96% der Betroffenen würden dieses Symptom berichten. (2) Ist die Luftnot anfallsartig? Denn bei 83% der Betroffenen trete die Luftnot nicht anfallsartig auf. Und/oder (3) Müssen sie nachts Wasser lassen? Auch dieses Symptom sei typisch für Menschen mit PH. Als Basisdiagnostik empfiehlt der Experte eine Blutentnahme, EKG und Röntgen. Speziell der Blutwert nt-BNP habe bei unklarer Luftnot hohe Aussagekraft. Sei dieser Wert erhöht, spreche das für eine herzbedingte Ursache der Luftnot. Als Fachärzte sollten Pneumologen und Kardiologen hinzu gezogen werden, die dann die Basisdiagnostik durch Spiroergometrie und Herz-Ultraschall ergänzen sollten. Besonders einprägsam fand ich seine Bemerkung: „DD steht nicht (nur) für Differentialdiagnose sondern für DARAN DENKEN!“ Abschließend berichtete er über Behandlungsmöglichkeiten im Wandel der Jahre. Besonderes Augenmerk legte er dabei auf die sogenannten nichtspezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Während 2002 die Behandlung der Ursache (wenn bekannt), die körperliche Schonung, die Sauerstofftherapie, die Herzstärkung, die Verordnung von Wassertabletten und Gerinnungshemmern im Vordergrund standen, wisse man heute u.a. dass es gut ist, sich entsprechend seiner individuellen Belastbarkeit sportlich zu betätigen. Da es immer mehr Medikamente gibt, die die Lebenszeit der Betroffenen verlängern können, rücken die psychosozialen Belastungen, die die Erkrankung mit sich bringt immer mehr ins Bewusstsein der Experten. Dafür würde sich die Etablierung von sozialmedizinischer Unterstützung, Beratung und Self-Monitoring sowie Patientenschulungen anbieten. 

    Dr. Seyfahrt – Oberarzt in der Mediz. Klinik und Poliklinik I der Uniklinik Leipzig, Abteilung Pneumologie  - berichtete im Anschluss über Neue Medikamente bei PH ohne uns mit Biochemie, Fremdwörtern und statistischen Zahlen zu überfordern. Er beschränkte sich in seinem Vortrag auf die Wirkstoffgruppen, die spezifisch für die Behandlung der P(A)H entwickelt wurden und nannte beispielhaft entsprechende Medikamente, die bereits erfolgreich eingesetzt werden. Zum einen werden Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (ERA, z.B. Bosentan = Tracleer®, Ambrisentan = Volibris®) erfolgreich eingesetzt. Sie wirken der gefäßverengenden und damit blutdrucksteigernden Wirkung des Endothelins – eine Substanz, die u.a. in der Innenwand von Blutgefäßen gebildet wird – entgegen. Des Weiteren finden PDE5-Inhibitoren (z.B. Sildenafil = Revatio®, Tadalafil = Adcirca®) Anwendung. Diese Medikamentengruppe sorgt für eine Erweiterung der Blutgefäße und hat damit eine blutdrucksenkende Wirkung. Und zum Dritten werden Prostanoide (z. B. Iloprost = Ventavis®, Treprostinil = Remodulin®) inhalativ oder intravenös bzw. subkutan eingesetzt. Sie wirken gefäßerweiternd, antithrombotisch, entzündungshemmend sowie dem Gefäßumbau entgegen. Erfreulicherweise konnte Herr Dr. Seyfahrt abschließend auch über erfolgversprechende Studien und die Zulassung neuer Medikamente berichten. So erweitern beispielsweise der ERA Macitentan (Opsumit®) und der PDE5-Hemmer Riociguat (Adempas®) zukünftig die medikamentösen Optionen zur Behandlung der P(A)H.
    Etwas verspätet starteten wir in eine Pause, in der es die Gelegenheit gab, sich mit Kaffee, Tee und lecker Kuchen zu stärken und/oder zu inhalieren und/oder sich untereinander auszutauschen und  bei den anwesenden Mitarbeitern der Pharmafirmen zu informieren. 

    Nach dem gelungenen Start der Veranstaltung durch zwei „Urgesteine“ der „P(A)H-Szene“ übernahm Prof. Dr. Axel Schlitt – Chefarzt der Abteilung Kardiologie, Pneumologie und Diabetes der Paracelsus-Harz-Klinik Bad Suderode. Mit vielen interessanten Bildern stellte er seine Reha-Klinik im schönen Harz und das Behandlungsangebot für P(A)H-Betroffene vor. Abschließend nahm sich Prof. Schlitt Zeit, die vielen Fragen zum Thema Reha zu beantworten.
    Ich möchte an dieser Stelle gar nicht so detailliert darüber berichten, sondern eher dazu einladen, sich selbst ein Bild zu machen – entweder als Kurgast nach erfolgreich beantragter Reha oder als Besucher am 5. Juli 2014 bei der nächsten Patienteninformationsveranstaltung des Landesverbandes Sachsen.

    Dr. Jung – Pneumologe in der Klinik für Innere Medizin der Universitätsklinik Jena – berichtete uns aus Wissenschaft und Praxis über Sauerstoff und Lungendurchblutung. Zu Beginn informierte er uns über Bedeutung von Sauerstoff für den Körper und den Vorteil der Sauerstofftherapie. Es handele sich um eine leicht verfügbare Therapieform mit wenigen Nebenwirkungen. Sie könne den Folgen von Sauerstoffmangel – wie z.B Verengung der Gefäße und dadurch Erhöhung des Gefäßwiderstandes in der Lungenstrombahn effektiv entgegen wirken. Nach den einführenden Bemerkungen zeigte er Bilder eines Experimentes, welches er mit Interessierten, die im Gesundheitsbereich tätig sind, durchgeführt hatte. Dabei konnten diese selbst erleben, was es für Körper und Psyche bedeutet keine Luft zu bekommen, in dem Sauerstoffmangel (Hypoxie) erzeugt wurde. Die Eindrücke zeugten davon, dass alle Beteiligten viel Spaß miteinander hatten. An das erfolgreiche erste Projekt wolle er nun mit einem weiteren Experiment anknüpfen. Dazu seien insbesondere Angehörige von P(A)H-Patienten eingeladen, die erleben möchten wie sich der Kranke bei Luftnot fühlt. Dieser Workshop findet in einem Fitnessstudio für Höhenfitness am Sonntag, den 11. Mai 2014 (10.30 Uhr – 17 Uhr) statt – unterstützt durch die Firma Actelion. Da eine Voruntersuchung nötig ist, könne an diesem Termin nur eine begrenzte Zahl von Angehörigen aktiv teilnehmen. Deshalb sei eine Voranmeldung bei Dr. Jung selbst oder über die Landesleiter der teilnehmenden Landesverbände des ph e.v. (Sachsen, Sachsen-Anhalt) notwendig.
    Interessant fand ich auch ein weiteres Projekt von Dr. Jung.  Am 29. Juni 2014 findet ein Workshop statt, zu dem Patienten mit PH eingeladen sind, die gern mal wieder oder überhaupt einmal probieren möchte, ob und wie sie einen Saunagang vertragen. Hintergrund ist, dass Betroffenen im Augenblick eher von Sauna abgeraten wird. Würde man herausfinden, das Saunieren nicht so gefährlich ist wie befürchtet und deshalb zulässig ist, könnte die Erlaubnis zur Sauna für viele PH-Patienten ein Stückchen mehr Lebensqualität bedeuten.
    Nach einem informativen und unterhaltsamen aber auch anstrengenden Vormittag begaben wir uns ins Casino des Hauses der AOK, wo das Mittagessen auf uns wartete. Bei der Anmeldung zur Veranstaltung konnte man sich zwischen drei verschiedenen Gerichten entscheiden, die alle schmackhaft waren.
     
    Für den Nachmittag waren noch zwei interessante Vorträge geplant. Zum einen wollte uns Frau Dr. Mayer – Chirurgin im Herzzentrum Leipzig – über „Lungentransplantation – von der Vorbereitung bis zur Nachkontrolle“ informieren. Leider musste dieser Beitrag kurzfristig ausfallen, da die Referentin in der vorangegangenen Nacht operiert hatte.

    Herr Dr. Halank – OA in der Medizin. Klinik I, Abteilung Pneumologie der Universitätsklinik Dresden – war so freundlich und begann mit seinem Beitrag zum Thema „Lebensqualität, Angst und Depression bei PH“ früher. Er berichtete eine Vielzahl von interessanten Studien, die sich mit den psychischen Belastungen durch die Pulmonale Hypertonie befassten. Eindrücklich blieb mir in Erinnerung wie stark die PH in den Alltag der Betroffenen eingreift. Einer Studie zufolge fühlten sich 97% der Befragten in ihren Körperlichen Aktivitäten beeinträchtigt, 85% mussten Einschränkungen in der Erwerbstätigkeit in Kauf nehmen, 83% berichteten, ihre Hausarbeit nicht mehr wie gewohnt erledigen zu können, 77% fühlten sich bei sozialen Aktivitäten beeinträchtigt und 63% berichteten, dass ihre Beziehungen durch die Erkrankung belastet seien. Häufig kämen noch finanzielle Sorgen hinzu. Die Lebensqualität ist nachhaltig beeinträchtigt. Depression und Angststörungen treten einer Studie zufolge bei 16% bzw. 10% der Befragten mit PH auf. Zunehmend gäbe es auch Studien die belegen, dass sich psychische Belastungen auch auf die Erkrankung selbst auswirken können. So gibt es zum Beispiel Hinweise darauf, dass Patienten mit psychischer Belastung eine verminderte Gehstrecke im 6-Minuten-Gehtest haben. Das ist dahingehend wichtig, da dieser Test für die Prognose der PH relevant ist. Demnach sollte dem Zusammenspiel von Körper und Psyche durch das regelmäßige Screening nach psychischen Belastungen Rechnung getragen werden. Dr. Halank empfiehlt dazu den Einsatz eines kurzen Fragebogens, den jeder Patient zur Überbrückung der Wartezeit in der Ambulanz ausfüllen kann. Der Vortrag von Dr. Halank war meiner Meinung nach ein gelungener Abschluss der Beiträge an diesem Tag. Bestätigte er doch die vom ersten Referenten Dr. Winkler angesprochene Entwicklung der Therapie von Lebensrettung über Lebenserhaltung und –verlängerung hin zu Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität.
    Ein langer Tag mit viel Information, Gelegenheit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und einfach Zeit mit Menschen zu verbringen, die das gleiche Schicksal teilen ging zu Ende. Olaf Fischer bedankte sich noch einmal bei allen, die dazu beigetragen hatten, dass es so eine erfolgreiche Veranstaltung werden konnte und gab einen Ausblick auf die kommenden Veranstaltungen des Jahres.

    Kathrin Domröse

     

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
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