deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

 Fragen an den VereinDirekt zum Forum

    17. Bundesweites Treffen in Frankfurt

    17. PH-Patiententreffen 17.-19.Oktober 2014 in Frankfurt/Main

     

    Am Freitag, den 17.10. 2014 brachte uns, 29 Mitglieder des Landesverbandes Sachsen, wie gewohnt das Busunternehmen Lassak aus Bautzen gut und sicher nach Frankfurt/Main.

             FF 2014 -1

    Dort angekommen wurden die Zimmer bezogen und bei Kaffee und Kuchen in der Informationsbörse  konnten neue Kontakte geknüpft und bereits bestehende erneuert werden.

    Das Programm des Patiententreffens war wie immer sehr vielgestaltig.

    Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenen des ph e.v. H.-D.Kulla ging es dann am Nachmittag um die Antikoagulationbei PH durch Dr K. Olsen, Hannover, für die meisten von uns ja ein wichtigeThema, denn die Frage wer, wann und auch welches Mittel, ist ja doch noch nicht so endgültig geklärt. Obgleich sicher die meisten von uns, nicht nur die Patienten mit einer thrombembolischen PH ja  Gerinnungshemmer bekommen.

    Und Prof.S. Rosenkranz ging auf das Thema Herz im Fokus: Rechts vs Links ein, sehr informativ für alle.

    Trotz des frühen Aufstehens für viele und der langen Busfahrt trafen wir uns dann am Abend zu einem gemütlichen Zusammensein.

    Am Sonnabend ging es dann zeitig weiter.

    Frau A.Grieser von der DRV. Hessen spach über die Aufgaben einer Servicestelle für Rehabilitation.

    In der Diskussion war es den Anwesenden dann eher wichtig wo sind für PH-Patienten geeignete Rehakliniken und wie kommt man dann auch an eine geeignete Klinik.

    Prof. E. Grüning berichtete über neue Erkenntnisse aus der Genetik bei PAH. Es gibt Neues, eine große Palette von Genmutationen. So sind warscheinlich Mutationen im BMPR2-Gen ein Risikofaktor für eine Lungenhochdruckentstehung. Möglicherweise wird diese Entwicklung auch zu neuen Behandlungsoptionen führen.

    Prof A. Ghofrani ging auf die Wichtigkeit einer individualisierten Therapie ein, die unbedingt in einem PH-Zentrum erfolgen sollte, zumindest die Diagnostik und Therapieeinleitung. Lungenhochdruck ist eben nicht gleich Lungenhochdruck und es ist sicher, dass dort, wo die meisten PH-Patienten behandelt werden, auch die größte Erfahrung besteht und ein interdisziplinäres Team zur Verfügung steht.

    Nach einer Pause in der Infobörse sprach PD Dr. S. Ulrich Somanie aus Zürich über Lebensqualität und Lungenhochdruck. Patienten mit einer schweren Krankheit wie die PH sind in der Lebensqualität oft beeintächtigt, neigen zu Depressionen und Angsstörungen. Sie stellte verschiedene Erfassungsmöglichkeiten vor, viele von uns kennen einen Teil solcher Fragebögen.

    Dr. L. Bruch sprach dann zu Rhythmusstörungen bei Lungenhochdruck. Besonders das Vorhofflimmern ist bei PH-Patienten prognostisch ungünstig und eine Behandlung unbedingt erforderlich, wenn möglich sollte eine Beseitigung dieser häufigen Störung erreicht werden.

    Vor dem Mittagessen kam es dann zur jährlich stattfindenen Verleihung des Journalistenpreises des ph e.v.. Diesen erhielt dieses Jahr Claudia Richter, eine österreichische Jounalistin, die mit einem Artikel über eine 19jährige Studentin, die an einem angeborenen Lungenhochdruck leidet, dazu beigetragen hat, die Krankheit in die Öffentlichkeit zu bringen, denn Aufklärungsbedarf ist ja immer noch sehr wichtig.

                 FF 2014 - 2

    Am Nachmittag begannen dann die Workshops, zu denen sich jeder schon im Vorfeld angemeldet hatte. Da war für jeden etwas dabei. Für die jungen Patienten z.Bsp. PAH und was wird aus meinen Zukunftsplänen oder Eltern mit PH, Pflegekind und Adoption, oder Einfluss einer chronischen Erkrankung auf Familie und Partnerschaft. Ein weiterer Themenschwerpunkt waren, wie jedes Jahr, Atem-und Inhalationstechniken, Progressive Muskelentspannung und Autogenes Training oder auch Tai Chi. Besonders für neue Teilnehmer sicher interessant:Grundwissen über PH oder der Antrag zum Schwerbehindertenausweis.

    Ein Workshop befasste sich mit dem Thema Ernährung bei PH.  Eigentlich gibt es keine gesicherten Ernährungsempfehlungen bei PH, keine wirklichen Studien dazu, so Dr. B. Egenlauf. Frau Zöllner aus Heidelberg stellte uns dann die 10 Regeln der DGE vor, etwas was sicher alle kannten, was aber ja recht gut ist, wenn es mal wieder in Erinnerung gerufen wird. Interessant für die Teilnehmenden war natürlich die Messung der Körperbestandteile und manche freuten sich auf ihrer Messung dann über lächelnde Smylies manchen sahen aber auch sehr traurige Smylies an.

    Prof. W. Albert, Berlin ging in seinem Workshop gemeinsam mit den Anwesenden auf Wechselwirkungen zwischen Körper und Psyche bei schweren Erkrankungen ein.

    Eine Trauerreaktion nach der Diagnosestellung solch einer schweren Erkrankung ist sicher normal, über ein depressives Syndrom kann dies aber auch in eine behandlungsbedürftige depressive Störung übergehen. Ursache ist eine Erschöpfung bestimmter Neurotransmitter, kein persönliches Versagen. Bei PH scheint es eine doppelte Erkrankungshäufigkeit gegenüber der Normalbevölkerung zu geben. Also sollte man auf sich achten, solche Symptome nicht verdrängen und Hilfe suchen, was ja in der Praxis garnicht so einfach ist.

    Am Abend gab es ein Kulturprogramm mit dem Karsruher Männerquartett „Barbershop Sixpack“ und danch trafen wir uns wieder in gemütliche Runde.

                 FF 2014 - 3

    Am Sonntag gab es noch weitere interessante Workshopangebote, wir mussten aber nach dem Frühstück die Rückfahrt antreten, da unser Busfahrer bis 20 Uhr wieder in Bautzen sein musste.

    Es war wieder ein sehr informatives Treffen, auch der persönliche Austausch, der für mich immer wichtig ist, kam nicht zu kurz. Es ist immer wieder schön, alte Bekannte zu treffen und neue Bekanntschaften zu schließen.

    Und so bleibt der Dank an alle, die dies ermöglicht haben sowohl im Landesverband Sachsen als auch im ph. e.v..

    Ebenso gilt der Dank den Sponsoren und unserem langjährigen Busunternehmen.

    Wir freuen uns alle auf das nächste Jahr.

     Christa Fiedler

     

     Ralf

    Kontakt zum Landesverband Sachsen 

     

    Ralf Lissel                           
    Albertstr. 11            
    09526 Olbernhau  

    Tel.: 037360-35395

    eMail: sachsen@phev.de