68. Patiententreffen des Landesverbandes Sachsen am 12.09.2025 in Dresden
Am 12. September 2025 hatte unser Landesleiter, Ralf Lissel, zum jährlichen Patienten-treffen in die Uniklinik Dresden eingeladen, in den bekannten Räumen des Hauses 66.
Die Veranstaltung stand unter dem Motto
„Patiententreffen sind Optimismus und Neues erleben“
Der Beginn war für 9.30 Uhr geplant. Schnell wurde ein kleiner Imbiss aufgebaut mit Getränken, selbst gebackenem Kuchen und Kaffee, gekocht von Schwester Diana.
Der Einladung folgte eine kleine Gruppe von 17 Patienten und Angehörige, darunter auch Herr PD Dr. Halank und Frau OÄ Dr. Heberling. Bei sommerlichem Wetter trafen alle pünktlich ein, so dass noch Zeit für eine Erfrischung und Stärkung am Büfett blieb und Gelegenheit zum Gespräch. Dabei stand der vergangene Sommer, der Gesundheits-zustand oder die Bewältigung des Alltages meist im Vordergrund.
Um 10.00 Uhr saßen alle im Vortragsraum und Herr Lissel begrüßte die Anwesenden.
Die Vortragsreihe begann mit Frau Nitzsche zum Thema "Vorgesorgt - aber wie?"
Sie ist als Koordinatorin bei der Betreuungsbehörde der Stadt Dresden tätig. Diese Behörde ist im Sozialamt angesiedelt.
Zuerst stellte Frau Nitzsche die Aufgaben der Betreuungsbehörde vor. Dazu gehören insbesondere die
- Übernahme von Betreuungen und Unterstützung der Betreuungsgerichte
- Registrierung von Berufsbetreuern und Prüfung, ob sie geeignet sind
- die Unterstützung von ehrenamtlichen Betreuern
- die Beratung und Unterstützung von Betreuer und Vollmachtnehmer.
Die Einrichtung informiert und berät außerdem zu Vorsorgevollmachten, Betreuungs-
und Patientenverfügungen und beglaubigt Handzeichen und Unterschriften unter diesen Dokumenten. Sie ist auch für Notfälle da. Jede Person kann sich an diese wenden, wenn sie selbst, oder jemand in ihrem Umfeld, Hilfe benötigt.
Jeder stellte sich schon einmal die Frage, wer entscheidet, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Das kann plötzlich passieren durch einen Unfall, infolge einer schweren Erkrankung oder einfach, wenn man älter wird. Es ist daher wichtig, sich zu informieren und Vorsorge zu treffen, um sicherzustellen, dass die eigenen Wünsche beachtet werden.
Dazu informierte uns Frau Nitzsche über die seit Anfang 2023 geltenden Änderungen im Betreuungsrecht. Diese zielen auf eine stärkere Selbstbestimmung betreuter Menschen ab und auf eine bessere Qualität bei der Betreuung.
Außerdem wurde über eine wichtige Neuerung gesprochen. Es ging um das Notvertretungsrecht für Ehegatten. Wie der Name schon sagt, gilt das Recht der Vertretung ausschließlich für Verheiratete und nur bei plötzlicher, schwerer Erkrankung. Es ist gültig für einen Zeitraum von maximal 6 Monaten und umfasst nur Maßnahmen der Gesundheitssorge. Ein Arzt muss das schriftlich bestätigen.
Die Vertretung ist ausgeschlossen, wenn die Ehegatten getrennt leben, bekannt ist, dass der Betroffene nicht vom Ehepartner vertreten werden soll, wenn er bereits betreut wird (Betreuungsverfügung oder Vorsorgevollmacht liegt vor) oder bei bestehender Betreuung für diesen Aufgabenbereich.
Das Ehegattennotvertretungsrecht hat deshalb nur eine sehr begrenzte Wirkung.
Und so ging die Referentin im weiteren Verlauf ihres Vortrages auf die Vorsorgemöglichkeit der Betreuungsverfügung, der Vorsorgevollmacht sowie der Patientenverfügung ein.
Vorsorgevollmacht
Mit einer Vollmacht bestimmt man Personen, die im Bedarfsfall für mich handeln. Wer diese abgibt, muss geschäftsfähig sein und festlegen, welche Aufgaben diese umfassen soll, z. B. Gesundheitssorge, Vermögenssorge, Ämter, Behörden oder Wohnungs-angelegenheiten.
Für die Form gibt es keine Vorschriften. Allerdings wird empfohlen, alles schriftlich festzuhalten aus Gründen der Eindeutigkeit und Beweiskraft. Die Schriftform ist aber zwingend notwendig für bestimme Maßnahmen, beispielsweise bei Unterbringung, Freiheitsentziehung oder für risikobehaftete medizinische Eingriffe.
Betreuungsverfügung
Sie ist ein schriftliches Dokument, mit dem Vorschlag zur Auswahl einer Person, die die Betreuung übernehmen soll, wenn man seine Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln kann. Es kann auch bestimmt werden, wer nicht als Betreuer eingesetzt werden soll und welche Wünsche für die Betreuung bestehen, beispielsweise bezüglich des Wohnortes, Vermögensverwaltung oder medizinischer Maßnahmen. Das Betreuungsgericht prüft und übernimmt diese Verfügung, wenn sie dem Wohl des Betroffenen nicht schadet.
Wenn die Unterschrift von Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung öffentlich beglaubigt wird, erhöht das ihre Außenwirkung (Vorlage im Außenverhältnis immer im Original). Bei hohen Vermögenswerten, Grundstücken und Immobilieneigentum wird ein Besuch beim Notar angeraten.
Die Betreuungsbehörde beglaubigt öffentlich die Vorsorgevollmacht und die Betreuungs-verfügung. Das kostet 10 Euro pro Beglaubigung. Sie leistet allerdings keine rechtliche Beratung zur Erstellung einer Vorsorgevollmacht und überprüft auch nicht, ob man geschäftsfähig ist.
Aufbewahrt sollten die Dokumente in Absprache zwischen Vollmachtgeber und Vollmacht-geber. Das zentrale Register für Vorsorgevollmachten der Bundesnotarkammer kann zur Hinterlegung genutzt werden (Kosten: einmalig 19 EUR).
Patientenverfügung
In der Verfügung wird festgelegt, welche medizinischen Maßnahmen bei bestimmten Gesundheits-/Krankheitszuständen gewünscht oder unterlassen werden. Der eigene Wille muss klar und deutlich erkennbar sein. Man sollte dies mit dem Hausarzt absprechen und schriftlich festhalten. Ein Bevollmächtigter oder Betreuer muss dafür sorgen, dass die Verfügung gilt. Ärzte und Vertreter müssen sie auslegen und umsetzen, bei Nichtübereinstimmung aber das Gericht einbeziehen.
Abschließend wies Frau noch darauf hin, dass auch Betreuungsvereine und Notare Beratung anbieten und Broschüren mit Vordrucken beim Bundesministerium für Justiz bestellt werden können.
Den zweiten Vortrag hielt
Herr PD Dr. Halank „zum aktuellen Stand bei der Therapie der PAH und CTEPH“
Er sprach über die Häufigkeit der Erkrankung und welche Bevölkerungsgruppen besonders betroffen sind (Epidemiologie) sowie über die Einteilung der pulmonalen Hypertonie.
Die europäische Leitlinie besagt, dass es fünf Gruppen gibt (Klassifikation) und dazu
eine Strategie für die Therapie. Hierzu gehören
- die Behandlung mit Medikamenten
- die optimierte Behandlung der Grunderkrankung
- Studien zu Medikamenten, die Chirurgie und Lungentransplantation
- die PEA (eine schwierige Operation, um CTEPH zu heilen).
Die Behandlung der Krankheit umfasst allgemeine Maßnahmen und das Management
der PH. Die europäischen Leitlinien zur Diagnose und Therapie der PH teilen diese in
drei Bereiche ein:
1. Es gibt unterstützende Maßnahmen
Körperliche Aktivität und standardisiertes Training unter Aufsicht, Vorbeugung und
Impfungen (z.B. gegen SARS-Cov-2, Influenza, Streptokokken), Hilfe für psychische
Probleme (Familie, Psychotherapeut, PH e.V.)
2. Behandlungen mit Medikamenten
Gerinnungshemmer, harntreibende Medikamente, Medikamente für Herz und
Blutgefäße, Eisen-Ersatz, Sauerstofftherapie
3. besondere Umstände und Risikosituationen
Schwangerschaft, Chirurgische Eingriffe, Flugreisen und Leben in großer Höhe.
Dr. Halank berichtete anschließend über die Soteria-Studie zur Sotatercept-Therapie.
Das Medikament wird gut im Allgemeinen gut vertragen und ist wirksam, hat aber auch Nebenwirkungen.
Für Patienten mit PAH gab es eine gute Nachricht. Es wurden neue Therapieansätze entwickelt. Dabei handelt sich um Medikamente, die primär nicht gefäßerweiternd wirken, sondern das Antiremodelling (Umkehr der krankhaften Veränderungen von Gewebe) im Vordergrund haben.
Zum Abschluss wurde die Ballon Pulmonale Angioplastie (BPA) vorgestellt, als eine weitere Behandlungsmöglichkeit von CTEPH-Patienten. Für diesen Eingriff spielt deren biologisches Alter nicht die entscheidende Rolle, sondern allein der allgemeine Zustand.
Es wird jedoch unbedingt empfohlen, für diese Operation ein „High Volume Center“ auszuwählen. Das sind Zentren mit OP-Zahlen von mindestens 33 - 40 pro Jahr, weil dies für die Langzeit-Prognose außerordentlich wichtig ist.
Frau OÄ Dr. Heberling sprach zu uns zum Thema
„Therapieoptionen der Patienten mit einer PH assoziiert mit Lungen oder Linksherzerkrankungen“
Sie leitete ihren Vortrag mit einer Übersicht über die aktualisierte klinische Klassifikation der pulmonalen Hypertonie ein und ging auf die verschiedenen Formen von Lungen-erkrankungen ein, die eine PH verursachen können.
Die pulmonale Hypertonie (PH), die im Zusammenhang mit Lungenerkrankungen oder Linksherzerkrankungen auftritt, wird der
Gruppe 2 - PH bei Linksherzerkrankungen sowie der
Gruppe 3 - PH bei Lungenerkrankungen/Sauerstoffmangel im Blut
der Klassifikation der pulmonalen Hypertonie nach der WHO zugeordnet.
Mögliche Ursachen für die Erkrankung in Gruppe 2 sind beispielsweise:
• eine Schwäche der Pumpleistung des linken Herzens
• eine eingeschränkte Füllungsfähigkeit und Entspannung der linken Herzkammer
• Herzklappenerkrankungen
• angeborene Krankheiten, die bereits bei der Geburt oder kurz danach auftreten
Die Therapieoption besteht hier in der Behandlung der Grunderkrankung (Herz-insuffizienz, Funktionsfehler der Herzklappen etc.) mit Arzneimitteln wie Diuretika, ACE-Hemmern und Betablockern. In manchen Fällen sind auch operative Klappenkorrekturen erforderlich. Spezifische PH-Therapien werden in diesen Fällen nicht empfohlen. Ausnahmen können nur im Rahmen von klinischen Studien oder in Sonderfällen unter strenger Kontrolle erfolgen.
Mögliche Ursachen für die Erkrankung in Gruppe 3 sind beispielsweise:
• chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD)
• interstitielle Lungenerkrankungen (z. B. idiopathische Lungenfibrose)
• Schlafapnoe
• Hypoventilation, Höhenaufenthalt
Zu den Therapieoptionen gehören die Behandlung der zugrunde liegenden Lungen-erkrankung durch Optimierung der Therapie bei COPD, Fibrose, Asthma etc., Raucher-entwöhnung und Impfungen (Influenza, Pneumokokken) sowie die Sauerstofftherapie.
Auch für diese Gruppe werden spezifische PH-Therapien nicht routinemäßig empfohlen.
Ausnahmen bilden inhalative Medikamente wie, z.B. Treprostinil bei PH-ILD mit schwerer pulmonaler Hypertonie (PH).
Patienten mit Lungenerkrankungen wird empfohlen, sich zur klinischen Abklärung der Wahrscheinlichkeit einer PH, in einem PH-Zentren vorzustellen. Dort können sie best-möglich behandelt und überwacht werden, vor allem auch mittels Echokardiographie
und ggf. Rechtsherzkatheter.
Letztendlich zeigte Frau Dr. Heberling anhand einer Übersicht die Rate der im Jahr 2019 in Deutschland an COPD-Erkrankten nach Geschlecht und Altersgruppe. Aus dieser war ein starker Anstieg ab der Altersgruppe 50–54 erkennbar.
Sie ging auch noch auf die Studienlage zur PH bei COPD ein und berichtete über die Analyse von COPD-Patienten mit PDE5-Hemmer-Therapie in der GoDeep-Datenbank.
Die Datenbank ist ein weltweites Meta-Register für pulmonale Hypertonie (PH), das anonymisierte Patientendaten aus lokalen Registern sammelt, um ein tiefes Verständnis der Krankheit zu fördern.
Mit den Vorträgen wurden uns wieder neue, teils auch bekannte, in jedem Fall aber interessante Informationen zur Vorsorge und pulmonalen Hypertonie präsentiert.
Nach jedem Vortrag bestand die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die die Referenten gerne beantworteten. Dieses Angebot wurde auch von einigen genutzt.
Alle Referenten erhielten Beifall vom Publikum sowie Dankesworte und ein Weinpräsent von unserem Vereinsvorsitzenden.
Danach ergriff Herr Lissel noch einmal das Wort.
Er informierte über die kommenden Veranstaltungen und bat die Teilnehmer, Vorschläge zur Gestaltung und Form der künftigen Patiententreffen zu machen, um eine größere Beteiligung zu erreichen.
Zum Abschluss des Treffens wurde noch einmal am Büfett genascht und dazu ein Schlückchen getrunken, damit alle gestärkt den Heimweg anzutreten konnten.
Wir bedanken uns bei allen Referenten, der Uniklinik Dresden für die Bereitstellung der Räumlichkeiten, Schwester Diana, Ralf Lissel und Heike Meinhard sowie den Spendern der Verpflegung für die gelungene Veranstaltung.
Bericht: Ralf und Erika Viertel