Patiententreffen am UKE in Hamburg am 19. September 2025
Frau Gläser eröffnete das Patiententreffen und bedankte sich bei den Teilnehmern fürs Kommen. Es sind acht Personen erschienen. Vier weitere Mitglieder konnten leider krankheitsbedingt nicht dabei sein.
Da Herr Dr. Klose etwas später kam, begann Frau Gläser mit dem TOP Organisatorisches. Sie stellte zuerst das Buch „Alarmsignal Atemnot“ von Roger Rakowsky ein weiteres Mal vor, da auch Interessierte bei diesem Treffen dabei waren, die das Buch noch nicht kannten.
Auch ging es um Themenwünsche für das kommende Jahr. Ein Vortrag über Sauerstofftherapien mit dem Vergleich von unterschiedlichen Sauerstoffarten wurde angeregt. Des Weiteren hat Frau Gläser noch mitgeteilt, dass eine Anfrage beim Versorgungsamt vorliegt über das Thema Schwerbehindertenausweis und bei der Krankenkasse über Pflegestufen.
Über den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 wurde auch gesprochen und Anregungen und Wünsche sollten schon einmal überlegt werden. Bei unserem nächsten Treffen am 12. Dezember 2025 im UKE werden wir final entscheiden, was an dem so wichtigen Tag unternommen werden soll.
Nachdem sich die Teilnehmer mit leckerem Kaffee, Kuchen und Laugengebäck gestärkt haben, begann Herr Dr. Klose seinen sehr interessanten Vortrag „Was Sie schon immer über Sotatercept wissen wollten“.
Anschließend gab es noch viele Fragen, und es begann ein reger Austausch über die Auswirkungen und Nebenwirkungen von Sotatercept sowie die unterschiedliche Behandlung von jungen und älteren Patientinnen und Patienten mit diesem Medikament.
Nach diesem anregenden Austausch wurde nochmal kräftig vom Buffett genascht, bevor Frau Jutta Gläser die Veranstaltung um 18:00 Uhr beendete.
Anja Riedewald
stellvertretende Landesleiterin Hamburg / Schleswig-Holstein