Bericht zum Patiententreffen am UKE in Hamburg am 22. August 2025
Da einige Teilnehmer, die der Veranstaltung zugesagt hatten nicht erschienen waren, waren wir nur 5 Personen. Ein neues Mitglied war mit seiner Frau gekommen und die PH-Assistentin Frau Anja Paulsen war dabei.
Aus diesem Grund hat Herr Dr. Klose seinen Vortrag „Was Sie schon immer über Sotatercept wissen wollten“ auf das nächste Treffen im September verlegt.
Herr Dr. Klose fragte, ob es Anregungen, Fragen oder Probleme zu klären gab, und es kam zu einem regen Austausch zwischen ihm und dem neuen Mitglied Herrn Kunde über seine Sauerstoffversorgung und die Schwierigkeiten im UKE, Antworten über eine richtige Diagnose zu bekommen.
Nach etwa einer Stunde kam eine Interessentin zu uns in den Seminarraum, die gerade eine Behandlung im UKE gehabt hat und auf der Infowand von unserem heutigen Treffen gelesen hatte. Da sie noch keine Diagnose bekommen hatte, wollte sie sich bei uns über das Thema Lungenhochdruck informieren. Sie blieb bis zum Schluss des Treffens.
Als Herr Dr. Klose und Frau Paulsen sich wegen dringender Termine verabschieden mussten, übernahm Frau Jutta Gläser das Wort. Sie berichtete von der Multiplikatorenschulung, die vom 15.05. – 18.05.2025 in Karlsruhe stattfand. Sie erzählte von der Resilienzschulung, die die Landesleiter bekommen haben und gab einen QR-Code zum Abscannen herum, mit dem man mehr über die Coachin Frau Sina Andrä erfuhr. Außerdem informierte Frau Gläser die Anwesenden noch über die Mitgliederversammlung und benannte die neu gewählten Mitglieder in der Vorstandschaft. Zur Information verteilte sie das Protokoll der Mitgliederversammlung.
Zum Abschluss zeigte Frau Gläser den Anwesenden einen Ordner, in dem viele Bilder der vergangenen Veranstaltungen zu sehen waren, wie z. B. vom Tag der Seltenen Erkrankungen oder von dem bundesweiten Patiententreffen in Frankfurt am Main. Es wurde noch sehr angeregt über die Bilder gesprochen und sich über die Erfahrungen mit der Krankheit ausgetauscht. Um 18:00 Uhr schloss Frau Gläser dann das Treffen und bedankte sich bei Herrn Kunde und seiner Frau für das Kommen und bei der Gastteilnehmerin für ihr Interesse.
Bericht: Anja Riedewald
stellvertretende Landesleiterin Hamburg / Schleswig-Holstein