Patiententreffen des Landesverbandes am Klinikum Würzburg Mitte (Missioklinik)
Nach einer langen Pause aufgrund von Leitungsänderung und „Corona“ konnten wir am Samstag, den 4.10.25 ein Patiententreffen des Landesverbandes Klinikum Würzburg Mitte (Missioklinik) durchführen. Frau Dr. med. Elena Pfeuffer-Jovic, Frau Dr. med. Sophie Hische, Herr Sebastian Lechner und Herr Marcel Mietzner konnten 55 Teilnehmer zu verschiedenen, interessanten Programmpunkten begrüßen.
Zunächst begrüßten Dr. Pfeuffer-Jovic und Roland Stenzel alle Anwesenden und äußerten ihre Freude, dass es dieses Jahr gelungen ist, an der Missioklinik nach langer Zeit einen Termin für das Patiententreffen zu finden und dass sich so viele Patienten und Interessierte eingefunden haben. Man überlegt das Treffen zusammen mit dem ph e.V. in Zukunft jährlich stattfinden zu lassen. Zur Veranschaulichung stellte sie ihr gesamtes Team vor.
Frau Dr. Pfeuffer-Jovic erklärte den Teilnehmern zuerst, warum es zu einer größeren Pause bei den Patiententreffen mit dem ph e.V. kam: Sie kam 2018, also noch vor Corona in die Ambulanz und hat jetzt (von Prof. Dr. Held) die Leitung übernommen. Die Patienten wären wie schon bei Dr. Held immer herzlich willkommen.
Herr Lechner begann mit dem Vortrag „Lungenhochdruck verstehen - der erste Schritt zu mehr Lebensqualität“. Er erklärte zuerst, warum er selbst „zur PH kam“: Und zwar, weil es selten und daher interessanter ist. Er fuhr fort mit einer allgemeinen Erklärung der PH und betonte, dass das Ergebnis der PH immer ein überlastetes rechtes Herz ist. Zum Hintergrund erklärte er detailliert die verschiedenen PH-Gruppen/Typen/Symptome/Diagnosen aus der Nizza-Klassifikation. Zur Verdeutlichung blies er in verschiedene Schläuche mit verschiedenem Durchmesser und zeigte so, dass ein kleiner Durchmesser von Nachteil ist. Er betonte, dass der Rechtsherzkatheter Goldstandard ist und reichte einen Rechtsherzkatheter den Anwesenden zur Ansicht. Zum Schluss betonte er, wie wichtig die Fragebögen (an die Patienten) für Anamnese und Diagnose sind. Ebenfalls wichtig sind die Verlaufskontrollen.
Es folgte der Vortrag „Mehr als Medikamente: Ganzheitlich Leben mit PH“ von Frau Dr. Hische und Herr Mietzner. Er begann mit dem Vortrag und betonte, dass „Medikamente nicht alles sein, aber eine wichtige Säule“, wobei Medikamente nicht nur als Pille, sondern auch subkutan gegeben werden können. Es könnten sich Nebenwirkungen zeigen, wie z.B. Kopfschmerzen und Kieferschmerzen. Diese könnte man aber auch mit Hilfe von Akupunktur behandeln. Die nicht-medikamentöse Behandlung sei vor allem bei CTEPH wichtig, wobei die „Verstopfung“ entweder entfernt oder mit Ballons aufgedehnt wird.
Es folgte Frau Dr. Hische mit der Erklärung von supportiven Maßnahmen. Als praktisches Beispiel bat sie alle Anwesenden (sofern möglich) aufzustehen, die Arme hochzunehmen und dann ein- und auszuatmen. So trainiere man die Atem-Hilfsmuskulatur. Sie setzte dann ihre Erklärungen fort für supportiven Maßnahmen. 1) Diuretika: Man müsse täglich Gewicht messen, damit die Dosis dann angepasst werden kann. 2) Eisenmangel müsse ausgeglichen werden, weshalb Blutwerte geprüft werden müssen. Dies sei auch wichtig für die Sauerstoffversorgung des Körpers. 3) Herzkreislauferkrankungen: Blutdruck etc müsste täglich gemessen werden. 4) Sauerstoffversorgung mit Nasenbrille wäre u.a. gut gegen Kurzatmigkeit. Es gäbe Flüssig-Sauerstoff und Konzentratoren (maximal 3 Liter). Letztere gäbe es auch mit Demand-Funktion, d.h. das Gerät misst, ob man gerade einatmet. 5) Schlafapnoe: Evtl. ist Beatmungsgerät mit Maske nötig. 6) Rauchen sollte man nicht. 7) Impfungen sind wichtig: Influenza, Corona etc. 8) Regelmäßige körperliche Aktivität: Überwachtes Training, Reha, Lungensportgruppe etc. Wichtig ist individuelle Anpassung (Pacing). Dabei muss man seine eigenen Grenzen kennen. Der BMI sollte unter 30 sein. 9) Ernährung: Allgemeine Empfehlungen: wenig Salz, <1,5 Liter trinken, keinen Alkohol. Mediterrane Ernährung sei ebenfalls wichtig, aber nicht im Sinne von „Pizza“. 10) Psychosoziale Unterstützung: Selbsthilfegruppen (z.B. der ph e.V.), Patientenschulungen etc. 11) Besprechung von allgemeinen OPs, die geplant sind. Dies ist wichtig wegen höherem Risiko für PH-Patienten. 12) Familienplanung: Die Schwangerschaft verschlechtert die PH, wobei das Sterberisiko bei 25% liegt. Zu beachten ist auch: Manche Verhütungs-Mittel wirken schlechter zusammen mit Bosentan. Im Fall des Falles, sollte die Geburt mit Kaiserschnitt durchgeführt werden. 13) Flugreisen: In der Höhe ist der CO2-Gehalt geringer, d.h. die O2-Zufuhr muss erhöht werden. 14) Höhenaufenthalte über 2500m sollten kurz sein und nur mit O2-Versorgung stattfinden.
Nach Fragen der Teilnehmer zu den Vorträgen, gingen wir dann in die Pause und uns erwartete ein großzügiges Angebot an Kaffee und Kuchen. Später setzten wir die Gespräche u.a. an einem Informationstisch des Vereins mit Roland Stenzel fort.
Es folgte Frau Dr. Pfeuffer-Jovic mit dem Vortrag „Vertrauen ist gut, Kontrolle besser“. Sie erklärte den Ablauf einer Verlaufskontrolle: Labor, Blutgase, 6-Minuten-Gehtest, Lungenfunktion und Echokardiographie. Der Beginn einer Verlaufskontrolle ist immer 8 Uhr in der Ambulanz. Sie beschrieb humorvoll, dass es beim Lungenfunktionstest schon mal passieren kann, dass Patienten „angeschrien“ werden mit „Einatmen, ausatmen…“. Der 6-Minuten-Gehtest wäre sehr aufschlussreich, um Veränderungen zu sehen. Die Verlaufskontrolle sei anfangs alle 3-6 Monate, später in größeren Abständen. Sie betonte, dass Patienten mitarbeiten müssten: Sie müssten ihre Medikamente einnehmen und offen über Symptome berichten. Ihr Fazit: „Lungenhochdruck ist eine ernste Erkrankung - Aber mit moderner Behandlung und regelmäßigen Kontrollen können wir viel erreichen!“
Nach den Fragen aus dem Publikum, stellte Roland Stenzel den Verein vor und äußerte nochmals seine Freude, dass so viele Patienten erschienen sind. Frau Dr. Pfeuffer-Jovic dankte ebenfalls den Teilnehmern für das Erscheinen und das rege Interesse und überreichte Blumen and die Vortragenden. Am Informationstisch des Vereins setzten wir die Diskussion später noch fort.
Bericht: Roland Stenzel