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Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern

Dr Katzberg

    Termine

    Termine 2018  


     36. Patiententreffen in der evangelischen Lungenklinik Berlin 
     
          Termin: 22.03.2018
          Ablauf:
         12.00 Uhr Beginn Mittagessen (Suppe, Kanapees, Obst)
         12.45 Uhr Eröffnung Prof. Grohe, Dr. Katzberg
         13.00 Uhr Vortrag: Dr. Semper - Inhalations- und Atemtherapie
         13.45 Uhr Vortrag: Herr Jordan - Entlassmanagment
         14.30 - 15.30 Sonstiges und Zeit für Meinungsaustausch 

     37. Patiententreffen in der DRK Klinik Berlin-Westend
           
    Spandauer Damm 130, 14050 Berlin  (Hochhaus, 8. Etage, Konferenzraum)

               Termin: 18.06.2018  Montag     Beginn ca. 11:30  mit Mittagessen 
              
    Referent: PD Dr. med. Christian Opitz     "Neues aus Nizza 2018 zur PH"
                             
    CA Klinik für innere Medizin          "Darstellung des Krankheitsverlaufs
                                                                                 eines Patienten"
                              Dr. med. Eike Langheim          
    "Reha bei pulmonaler Hypertonie"
               
                   Chefarzt Kardiologie, innere Medizin Reha-Zentrum Seehof (Teltow b.
                                                                                                                      Berlin)                                               

     38. Patiententreffen in Mecklenburg Vorpommern  im Helios Klinikum Schwerin

            Termin:  Freitag 14. September
            Abfahrt:  
               08:30 Uhr S-Bahnhof Bernau 
    (Busvorplatz, bitte pünktlich erscheinen)
               12:00 Uhr             Mitagessen ansschließend
               12:30 - 14:00 Uhr Vortrag, Diskussion
                                           Prof. Dr. Alexander Staudt
                                           " 
    Herzrhythmusstörung und deren Behandlung durch Ablation"
                                           im Rahmen der Diskussion berichtet
                                            unser Mitglied Angela Beier
                                           
    über die Bewältigung von Alltagsproblemen bei PH
               14:15 - 15:30 Uhr  wahlweise Dampferfahrt oder geführte Schlossbesichtigung                                                                                   

                          ca. 18:00 Uhr Ankunft am S-Bahnhof Bernau       


     39. Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn       Referent:   Dr. Bruch
           (Jahresausklang Weihnachten)
         
     Termin: Samstag,15.12.2018 
                         

    21. bundesweites Patiententreffen Frankfurt/Main 
         
     Sportschule des Landessportbundes Hessen
           gemeinsame Anreise mit dem Zug
           Termin: 19. - 21. Oktober 2018                                                                                        

     

     

    Wenn Einzelheiten zu den Informationsveranstaltungen feststehen, werden die Angaben aktualisiert.

    Wir bitten um möglichst rege Teilnahme, da unsere Informationshefte nicht den vollen Umfang der Vorträge und Fragen erfassen können.

     

    Berichte 2018

       Inhaltsverzeichnis:       1.  PH Netzwerk Berlin Buch 28.02.2018
                                             2. 36. Patienteninformationsveranstaltung
                                                 evang. Lungenklinik Berlin  22.03.2018
                                             3. 37. Patienteninformationsveranstaltung
                                                 DRK Kliniken/Westend 18.06.2018
                                                        

     

    1. PAH-Netzwerk Berlin    Workshop 28.02.2018

    Der Workshop richtete sich an Klinikärzte, niedergelassene Pneumologen, Rheumatologen, Kardiologen, Thoraxchirurgen, Sozialdienste und Interessierte.
    Von unserem Landesverband nahm Herr Findling an der Veranstaltung teil.
    Das Programm :
    16:30 Uhr            Begrüßung
                                  Prof. Dr. med. Christian Grohè
                                  Evangelische Lungenklinik Berlin                            
                                  Prof. DR. med. Andreas Krause
                                  Immanuel-Krankenhaus-Rheumaklinik Berlin-Buch

    16:45 Uhr            Wirkungen von rheumatischen Erkrankungen auf die Lunge
                                  Prof. Dr. med. Andreas Krause
                                  Immanuel Krankenhaus Berlin, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Abteilung
                                  Rheumatologie und Klinische Immunologie

    17:15 Uhr            Kasuistik – PAH
                                  Dr. med. Hannes Semper
                                  Oberarzt der Klinik für Pneumologie der Evangelischen Lungenklinik Berlin

    17:45 Uhr            Ausblick
                                  PAH-Netzwerk-Team Berlin-Buch

    18:15 Uhr            Ende der Veranstaltung

    Nach der Begrüßung ging Prof. Krause in seinem Vortrag auf die pulmonale Manifestation bei entzündlichen Erkrankungen ein. Ebenfalls eine seltene Erkrankung. Hauptschwerpunk seines Vortrags waren Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) bei rheumatischen Grunderkrankungen.
    D.h. rheumatische Erkrankungen können in den ersten 5 Jahren zu einer Erkrankung der Lunge führen.
    Diese Erkrankungen –ILD- bezeichnet eine Gruppe von Lungenerkrankungen die Lungenbläschen, Lungenkapillaren und das Zwischengewebe der Lunge befällt. Damit grenzt es sich ab von der obstruktiven Lungenerkrankung (Verschluß eines Hohlorgans, z.B. COPD, so genannte Raucherlunge).
    Er ging auf Behandlungsmethoden, Entwicklung der Krankheitsverläufe und Diagnostik ein.

    Im 2. Vortrag befasste sich Dr. Semper mit 2 Fallbeispielen von Patienten, Frau 46 Jahre alt und  Mann
    72 Jahre alt. Beide an PAH erkrankt. Er schilderte die Ausgangssituation, die weitere Behandlung und Diagnostik.
    Er ging auf die uns bekannten Untersuchungen wie Rechtsherzkatheder, Messung pro BNT,
    6 min Wegstrecke, Messwerte aus der Echokardiographie, Funktionsdiagnostik der Lunge (Telefonzelle) ein und schilderte die Behandlungsmethodik. In beiden Fällen konnten Verbesserungen des Krankheitsverlaufs gegenüber der Ausgangssituation festgestellt werden.

    Zum Abschluss ging Prof. Grohè in seinen Ausführungen auf einige Aspekte bei der Behandlung der PAH ein und stellte aus seinen Erfahrungen dar, wie wichtig eine vertrauliche Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt ist. Vertraut der Patient dem Arzt, kann sich dies positiv auf die Krankheitsentwicklung auswirken. Er betonte Arzt und Patient müssen ein Team sein.

     

    2.        36. Patienteninformationsveranstaltung im ELK

    Am 22. März2018 führten wir dann unsere 36. Patienteninformationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin-Buch durch, die wir mit einer gut schmeckenden Soljanka zur Stärkung begannen. 36 Patienten und Angehörige folgten unserer Einladung.
    36. Infoveranstaltung ELK Eingangsbild

    Wir haben uns folgendes Programm vorgenommen: 

    ab 12.00 Uhr   Eintreffen und Mittagessen
     

    12.30 Offizielle Eröffnung und Aktuelles         

              Dr. Harald Katzberg (Leiter Landesverband)

    12:40 Bericht unseres Mitglieds Angela Beier zur Teilnahme an
              Studien der Uni Hamburg Eppendorf 
     

    12:50 aktuelle Information zur Feinstaubproblematik,
                  Supportive Therapien bei Pulmonaler Hypertonie
              OA Dr.med. Hannes Semper (ELK)

    13.45 Entlassmanagement (§39 Abs.1a  SGB V)
             Sascha Jordan (Leiter Sozialdienst ELK)

    14.30 Verschiedenes

    u. a. Ein Bericht unseres Mitglied Günther Fliegel über eine Kolumne
      zur Krankenhausprivatisierung.          
    36. Info ELK Begrüßung Dr. Katzberg 
                          

    Begrüßung durch Dr. Katzberg 

    Nach der Begrüßung durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg  erhielt unser Mitglied
    Angela Beier das Wort. Sie berichtete über ihre Erfahrung mit einer Studie der Uni Hamburg.

    Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf  bietet  die Möglichkeit der Teilnahme an einem neu entwickelten Programm im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten“ teilzunehmen.
    Sie berichtete, dass sie an dieser Studie teilgenommen hat und welche positiven Erfahrungen sie daraus mitgenommen hatte.

    Dieses Programm zielt auf die bessere Krankheitsbewältigung mit der  pulmonalen Hypertonie  und anderen seltenen Erkrankungen ab.
    Es ist also keine Medikamentenstudie.

    Die Universität hat dabei folgenden Ansatz:

    „Das Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung kann sehr belastend sein. Häufig berichten Patienten, im Umgang mit der Erkrankung nicht ausreichend Unterstützung zu erhalten und geben an, dass ihnen besonders der Kontakt zu anderen Betroffenen fehlt.

    In diesem neu entwickelten Programm möchte die Uni Betroffene dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und trotz der oft schwierigen Situation ein erfülltes Leben zu führen.“

    Dabei bietet die Uni 2 Möglichkeiten:

    1.- Teilnahme von Patienten, die selbst Unterstützung suchen und

    2.- Teilnahme von Patienten, die als Berater (nach vorheriger Anleitung) tätig sein möchten. (Mehrwöchige Fernausbildung)

    Zum Ablauf des Programms sagte sie:

    Ich erhielt ein Buch mit Informationen und Übungen die mir bei der Bewältigung der Krankheit helfen sollten. Über 6 Wochen hatte ich wöchentlich ein Kapitel zu lesen und Übungen zu Hause durchzuführen. Wöchentlich hatte ich, bei Bedarf, die Möglichkeit mit einem anderen Patienten sowohl zu den Übungen, als auch zu anderen Problemen der PH zu sprechen. Dieser Patient war als Berater von der Uni ausgebildet (Jeder hat auch die Möglichkeit sich als Berater –Peer Berater- ausbilden zu lassen). Für die Beratung muss man hinterher einiges an Zeit investieren.
    Wer am Programm teilnimmt, erhält nach 6 Monaten nochmal einen Fragebogen zum Ausfüllen. Hier der  Kontakt: Tel.:040 7410 52822
    36. Info ELK Dr. Semper Vortrag

    Oberarzt Dr. Semper sprach auf unseren Wunsch hin zuerst über einige aktuelle Probleme rund um die Feinstaubproblematik.   Er führte aus:

    Aus Amerika sind neuere Studien bekannt, die sich mit dieser Problematik beschäftigen. 

    • Eine Amerikanische Studie (Nordosten der USA) wurde                                                                      mit 6339 gesunden Probanden durchgeführt
    • Untersucht wurde der Zusammenhang Wohnortnähe zur Hauptstraße  und Feinstaubkonzentration zur Lungenfunktion
    • Mind. 2 malige Messung der Lungenfunktion zw. 1995 und 2011
      erfolgte .

       Ergebnisse: 

    Wohnort <100m zur Hauptstraße bedeutet 23,2ml niedrigere FEV1 und schnellerer Abfall der Lungenfunktion (FEV1/Jahr)                               

    verglichen mit Wohnort > 400m Entfernung von der Hauptstraße

     

    Erläuterung:

    Eine wichtige Aussage bei der Lungenvoluminamessung ist die relative Einsekundenkapazität (FEV1) d.h. wieviel Luft kann in der ersten Sekunde maximal ausgeatmet werden. (so genanntes „forciertes exspiratorisches Volumen in einer Sekunde“)

    Verringerung der FEV1 = Hinweis auf obstruktive
                                             Ventilationsstörung
                                             ( obstruktiv = verengt, eingeengt)

    Eine chinesische Studie konnte ebenfalls  die bekannten (vermuteten) Wirkungen auf die Lunge nachweisen.   

    • Chinesische Studie an 5993 Probanden in 7 Städten in der Provinz Guangdong

    mit unterschiedlicher Feinstaubexposition      

    Ergebnis:

    • Je höher die Feinstaubkonzentration desto häufiger sind chron. Husten, Luftnot, vermehrte Sekretion, pfeifende Atmung, Brustenge
    • Je höher die Feinstaubkonzentration, desto häufiger das Auftreten von COPD  unabhängig vom Raucherstatus.


    Zum Abschluß dieser Problematik stellte Dr. Semper noch
    2 Grafiken  zu aktuellen Werten der Luftqualität in Berlin vor, die an mehreren Stellen die Überschreitung der gesetzlichen Grenzwerte dokumentiert.
      

    Anm.:  unter folgender Adresse bzw. folgenden Stichpunkten findet man diese Werte:

    http:// aqicn.org/map/germany/berlin.de/
    auch in Google unter dem Stichwort: Luftqualitätsindex , Berlin zu finden.


    Nun kam Dr. Semper zum eigentlichen Thema:

    der supportiven Therapien bei P(A)H.

     

    Diese  supportiven Therapien sind unterstützende Verfahren, die nicht primär der Heilung einer Erkrankung dienen, sondern den Heilungsprozess durch zusätzliche Behandlung beschleunigen oder die Symptomatik abschwächen sollen.

    Anhand dieser, uns bekannten, Übersichtsdarstellung erläuterte er die einzelnen Therapieansätze.

    36. Info ELK Schema suppt. Therapien

    Allgemeine und supportive Therapie der pulmonal arterielle Hypertonie. Gruenig et al., DMW 2016


    Sehr interessant waren seine Ausführungen zu Impfungen.

    Die Empfehlung der Kölner Konsensuskonferenz dazu:

    7% der PH Patienten haben ein erhöhtes Risiko für Pneumonie, daher
    wird eine

    •   Impfung gegen Pneumokokken empfohlen
    •   Zusätzlich eine jährliche Impfung gegen Influenza (4 fach Impfung (quadrivalenter Influenzaimpfstoff), dieser wird von den Krankenkassen 2018 bezahlt. Wenn beim Hausarzt die Rechnung dennoch selbst beglichen wird, den Beleg bei der Krankenkasse Einreichen, das Geld erhält man zurück.)

    Im Epidemiologisches Bulletin des RKI, 24.August 2017, Nr. 34 sind die speziellen Vorsorge-Impfungen für Patienten mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung wie HIV, COPD, Asthma, ogantransplantierte Patienten, bei Niereninsuffizienz, bei Leberinsuffizienz u.a. angegeben, ebenso die Impfstoffe.
    Die Entscheidung in diesen speziellen Fällen trifft der Hausarzt.

    Dr. Semper erläuterte nochmals die immense Bedeutung eines überwachten körperlichen Trainings.

    Dabei hat Prof. Grünig von der Thoraxklinik Heidelberg (REHA Heidelberg-Königsstuhl) international anerkannte Studien zur Verbesserung der Lebensqualität von PH Patienten bei regelmäßigem Training durchgeführt.

    Er bewertete 183 Patienten mit PAH, CTEPH und PH Kl. 2 und 3 nach:

       - 3 Wochen Training während des stationärem Reha-Aufenthalts
       - Fortführung des Trainings zu Hause

    Ein spezialisiertes Belastungsprotokoll (Rehaklinik Heidelberg) wurden für jeden Patienten vor Kurbeginn erstellt :

       dieses enthält >1,5h/d Training über den Tag wie folgt verteilt:

          - Ergometertraining (10-60W, langsame Steigerug), 7 Tage
          - mentales Gehtraining (Treppen, Anstiege), 7 Tage
          - Hanteltraining 500-1000g, 7 Tage
          - Atemtherapie, 5 Tage

       Die Trainingsdurchführung erfolgt nur bei einer Sauerstoff-Sättigung
       > 85%, und einer Herzfrequenz von maximal 60-80%  der
       Eingangsergometrie.

    Das Training soll konsequent zu Hause fortgeführt werden:

    • Zu Hause: > 30 Minuten, 5 Tage für insgesamt 15 Wochen

    Die Ergebnisse sind eindeutig, folgende Verbesserungen treten auf:

      - Verbesserung der 6-Minuten-Wegstrecke
       - Verbesserung der Lebensqualität
       - Verbesserung der WHO-Funktionsklasse
       - Verbesserung spiroergometrischer Daten
       - Verminderung des mPAP in Ruhe

    Die Wirksamkeit wurde auch bei Pat. in WHO Klasse IV nachgewiesen. Dabei traten 13% Komplikationen auf (Infekte, Synkope n=2, Präsynkope n=6)

    Der Beginn des Trainings darf nur unter professioneller ärztlicher Aufsicht erfolgen.

    Die Ergebnisse wurden durch eine amerikanische Metaanalayse an 496 Patienten in 2015 bestätigt.

    Im Anschluß übergab Dr. Katzberg das Wort an den Leiter Entlassmanagement der evangelischen Lungenklinik
    Herrn Jordan zu seinem Vortrag:
                „Sozialarbeit und Entlassmanagement“

    36. Info ELK Vortrag Hr. Jordan

    Herr Jordan während seines Vortrags


    Herr Jordan erläuterte uns, welche Hilfen wir vom Sozialdienst im Krankenhaus erhalten können:

    -  Organisationen von Hilfsmittelversorgungen

    - Organisation von Pflegeleistungen
    - Organisation von Haushaltshilfen
    - Organisation von Hauskrankenpflegen
    - Organisation von SAPV
    - Organisation von stationären Heim-, Hospiz- und Kurzzeitpflegeplätzen
      
    - Vermittlung ambulanter Hospizdienste
    - Organisation von Rehabilitationen
    - allgemeine soziale Beratung
    - Angehörigenarbeit
    - psychosoziale Begleitung

    Die Mitarbeiter des Sozialdiensten sind für alle Fragen der Patienten offen. Wichtig ist der rechtzeitige Kontakt. Dieser erfolgte bisher oft kurz vor der Krankenhausentlassung.
    Die neuen Reglungen des Entlassmanagement zielen auf eine Betreuung mit Beginn der Krankenhausaufnahme ab.

    Der Patient hat Anspruch auf Entlassmanagement im Rahmen der KH Behandlung. (§39 Abs.1a  SGB V)
    Ziel:
    : Bedarfsgerechte und kontinuierliche Versorgung der Patienten im Anschluss an die KH Behandlung.

    Die Mitarbeiter des Sozialdienstes können Hilfe und Beratung geben bei:

    Sozialer Beratung / Angehörigenberatung/Psychosozialer Begleitung
    das sind:

    -Beratung finanzieller Problemlagen
    -Fragen bezüglich Arbeitsplatz

    -Sozialrechtliche Fragen (Pflege, Rente, Krankengeld,

     Schwerbehinderung, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung etc.)

    -Information zu Ansprüchen, Leistungsvoraussetzungen und

      Leistungserbringern

    -Vermittlung von Unterstützung und Hilfen (z.B. Selbsthilfegruppen,

      Pflegestützpunkte, Beratungsstellen etc.)

    -Bewältigung der Krankheitsfolgen und Erhalt der Selbstbestimmung

    -Krisenintervention

    -Umgang mit Erkrankung

    Die praktische Umsetzung des Entlassmanagement erfolgt durch:

    -Software gestütztes Entlassungsmanagement
    - geeignetes Assessment zur Bedarfsermittlung
    - detaillierte Entlassungsformulare / Überleitungsbögen
    - erweiterte Arztbriefe am Tag der Entlassung
    - Verordnungen von Hilfsmitteln etc.
    - Verordnung von SGB V Leistungen bis zu sieben Tagen
    - Rezepte, Arbeitsunfähigkeit

    Herr Jordan verwies insbesondere auf die letzten beiden Punkte.
    Das Krankenhaus schreibt also Rezepte aus, für die notwendigen Medikamente und bestätigt, wenn notwendig, die Arbeitsunfähigkeit.
    Dies ist eine deutliche Erleichterung für den Patienten am nächsten Tag nicht sofort zum Hausarzt zu müssen.

    Anschließend wurden in der Diskussion  noch einige Fragen zur Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege diskutiert. Ebenso kam die Frage (Forderung) von Patienten  zu Kontaktpersonen, die dem Krankenhauspatienten z.B. bei schweren OP’s zur Seite stehen. Für Letzteres sind keine gesetzlichen Reglungen bekannt.

    Im Namen des Landesverbandes bedankte sich der Landesleiter mit einem kleinen Präsent für seine Ausführungen.

    Günther Fliegel trug noch eine Arztkolummne von Prof. Grönemeyer zum Verhältnis Arzt-Technik-Mensch vor.
    36. Info ELK Günther Fliegel

     

    Zum Abschluß der Veranstaltung bedankte sich Dr. Katzberg für das außerordentliche Engagement von Frau Neitzel – Chefarzt-Sekretärin-
    die auch schon die letzten Treffen im ELK für uns organisiert hat.
    36. Info ELK Frau Neitzel

    Nach offiziellem Veranstaltungsende tauschten sich noch Mitglieder in kleinen Gruppen
    zu interessierenden Fragen aus.

     

    3.    37. Patienteninformationsveranstaltung in DRK Kliniken Berlin/Westend

     

    Für unser 2. Patiententreffen in diesem Jahr konnten wir den Chefarzt der medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie PD Dr. med. Christian Opitz von der DRK Klinik Berlin/Westend gewinnen. Nach Jahren der „Abstinenz“ waren wir am 18.Juni wieder zu Gast bei ihm. Auf unserem Programm stand ein Vortrag von Dr. Opitz zum Thema „Neues aus Nizza 2018“, anschließend die Darstellung eines Krankheitsverlaufs mit Diagnostik, Behandlung und Ergebnis für den Patienten  (Kasuistik) durch  Oberarzt Dr. med. Zorn und zu Letzt stellte uns Dr.med. Eike Langheim  Leiter Innere Medizin, Kardiologie, Sozialmedizin vom REHA Zentrum Seehof der DRV-Bund die kardiologische REHA seiner Einrichtung vor.

    Nach Mittagessen und Begrüßung durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg hieß uns
    Dr. Opitz herzlich willkommen. Nach Vorstellung des Teams der ASV Ambulanz nach §116b und einigen Worten  zur Organisation der Spezialambulanz berichtete er uns über die aktuellen Entwicklungen von der Weltkonferenz 2018 in Nizza.
    37. Info Westend Dr. Opitz

     

    Alle 4 Jahre findet diese Weltkonferenz als Treffen der Wissenschaftler und Ärzte, die sich mit dem Lungenhochdruck beschäftigen, statt. Dort werden Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie gegeben und sich zu neuen Erkenntnissen rund um die PH ausgetauscht. Also 3 Tage intensiver Gedankenaustausch und Diskussion.

    Neben dieser regelmäßigen Weltkonferenz sind auch die speziellen Fachgesellschaften regelmäßig aktiv. Dort werden die Leitlinie zur PH festgelegt.
    Die Fachgesellschaften für Pneumologen und Kardiologen schreiben ihre Leitlinien abgestimmt, gemeinsam. International hat man leider noch keinen Konsens erreicht. So sind die europäischen und amerikanischen Leitlinien nicht 100 %ig gleich.
    Die diesjährige Weltkonferenz hatte also nichts mit den Leitlinien zu tun. Diese werden erst im nächsten oder übernächsten Jahr neu rauskommen, so die Einschätzung von Dr. Opitz.
    Dieses Jahr wurde ausführlich darüber diskutiert: „Was ist Lungenhochdruck eigentlich.“
    Die Symptome sind klar, der Arzt kommt aber nicht sofort auf Lungenhochdruck, weil die Symptome auch auf viele andere Krankheiten hinweisen. Nicht Jeder der müde ist und Luftnot hat, hat PH. Deshalb haben die Patienten teilweise eine lange Odyssee hinter sich, bis eine eindeutige Diagnose erstellt wird. Je früher die PH erkannt wird, desto besser, effektiver kann sie behandelt werden.

    Diskussionsthema war: Ab welchem mittleren Druck in der Lunge reden wir vom Lungenhochdruck?

    Der mittlere Druck beim gesunden Menschen beträgt 14 mmHg (also 1/10 des Körperkreislaufs).  In der Mathematik wird die obere Grenze als Mittelwert + doppelte Standardabweichung definiert, also wären dies 20 – 21 mmHg mittlerer Druck in der Lunge.
    Lungenhochdruck wird bei mittlerem Druck >25 mmHg  ( also obere Grenze + Sicherheitsabstand) diagnostiziert.

    Würde man diesen Wert auf 20 – 21 mmHg absenken (was möglich wäre), ist folgendes zu bedenken.
    Vorteil:       Man würde manchen Patienten mit PH früher erkennen
    Nachteil:     Man würde Menschen unrecht tun, die bei 22 mmHg liegen, deren Wert aber
                        nicht ansteigt, die keine Beschwerden haben und dennoch mit der Krankheit
                        konfrontiert werden.
                       
                        Alle medizinischen Studien sind mit Patienten durchgeführt wurden, deren
                        Lungendruck > 25mmHg ist.  D.h. niemand weiß, wie Medikamente auf Pat.
                        mit einem Druck von 21 – 25 mmHg wirken. Fragen der Zulassung der
                        Medikamente sind offen und, und, und.

    Weitere Diskussionspunkte in Nizza waren, Änderung der Messwerte Rechtsherzkatheder bei Belastung von PH Patienten. Über den Lungendruck bei Belastung gibt es nur wenige belastbare Erkenntnisse.

    Die bekannte Klassifikation der PH in die 5 WHO Gruppen hat sich nur minimal  bezüglich des Erkenntnisstandes in der Gruppe 4 geändert.

    Die Gruppe 4 umfaßt  Patienten mit:
    1.   akuter Lungenembolie (LAE)
    2.   Chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH)

    Diese 2. Gruppe umfaßt Patienten, die jahrelang keine Beschwerden hatten, deren Lungengewebe langsam vernarbte und sie Luftnot bekamen.
    Hier hilft nur die OP. Mit der Methode der pulmonalen Ballonangioplastie (BPA)
    können die nicht durchbluteten Lungenbereiche sichtbar gemacht werden und mit einem Ballon in einer OP aufgeweitet werden.

    Bevor Dr. Opitz noch auf einige Fragen der Diagnostik einging, stellte er uns noch den Vorschlag des Weltsymposiums 2018 zur Risikoeinschätzung vor.

     

    Vorschlag Weltsymposium Nizza 2018

           

    Prognoseparameter

    geringes Risiko

    mittleres Risiko

    hohes Risiko

     

    < 5% ( pro Jahr)

    5 - 10%

    > 10%

     

     

     

     

    WHO Klasse (NYHA)

    I,  II

    III

    IV

     

     

     

     

    NT-pro BNP

    < 300 ng/l

    300 - 1400 ng/l

    > 1400 ng/l

    oder

     

     

     

    RAP

    < 8 mmHg

    8 - 14 mmHg

    > 14 mmHg

     

     

     

     

    CI

    > 2,5 l/min

    2,0 - 2,4 l/min

    < 2,0 l/min

    oder

     

     

     

    SvO2

    > 65 %

    60 - 65 %

    < 60 %

     

     

     

     

           

     

    37. Info Westend fröhliche Patienten
    fröhliche Patienten

    Im Folgenden stellte uns Dr. Zorn die Krankheitsgeschichte einer PH Patientin mit denkbar schlechter Ausgangssituation und großem Kinderwunsch vor, die nach mehrjähriger erfolgreicher Behandlung, mit der Verbesserung ihrer Werte, sich diesen Wunsch erfüllte.
    Wir waren alle tief beeindruckt.

    Den Vortrag von Dr. Langheim über die REHA Klinik der DRV-Bund und die kardiologische Reha nahmen alle interessiert zur Kenntnis, ohne hier weiter auf die Einzelheiten einzugehen.
    In der Informationsbroschüre unseres Landesverbandes werden wir für alle, die auf der Veranstaltung nicht anwesend sein konnten, dazu näher berichten.

    37. Info Westend Teilnehmer

    Teilnehmer während des Vortrags

     

    Unsere Teilnehmer waren über den Erkenntnisgewinn aus dieser Veranstaltung sehr erfreut und stellten die Fragen, die sie bewegten, an die Vortragenden. 

     

     





     

     

     

     

     

     

     

     

     

     


     
                              

     

     

     

    Berichte 2017

     Inhaltsverzeichnis:

                                    32. Patiententreffen in der evangelischen Lungenklinik Berlin
                                    33. Patiententreffen in Potsdam  
                                    34. Patiententreffen Trassenheide MVP
                                    35. Patiententreffen Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn
                                         (in Arbeit)
                                    Auszug aus dem Jahrestätigkeitsbericht 2017

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    Die 32. Informationsveranstaltung fand dieses Mal in der evangelischen Lungenklinik am 30.3.2017 in Berlin Buch statt. 33 Patienten und Angehörige nahmen an der Informationsveranstaltung teil. 

    Wir begannen mit dem Mittagessen, einer sehr exzellenten Gulaschsuppe und einigen kleinen Canapès, sowie einer Obstschale. 

    Eröffnet wurde unsere Veranstaltung durch Dr.Harald Katzberg der insbesondere Prof. Dr. Grohè für die Möglichkeit dankte, diese Veranstaltung in seinem Haus durchzuführen und für die Sicherstellung der Rahmenbedingungen durch die evangelische Lungenklinik. Anschließend nahm Prof. Dr. Grohè das Wort zur Begrüßung der Teilnehmer und brachte zum Ausdruck, dass er sich durchaus eine engere Zusammenarbeit zwischen dem

    Landesverband phev und der evangelischen Lungenklinik vorstellen könnte und wünschte uns gutes Gelingen für die Veranstaltung.


                                    Begrüßung durch den Landesleiter Dr. Katzberg

     

                                    Begrüßung durch Prof. Dr. Grohé 
    im Anschluß nahm Oberarzt Dr. Hannes Semper das Wort zu seinem Vortrag

     

    „Wie funktioniert die Lunge“.

    Im Grunde funktioniert die Lunge wie ein Blasebalg, bei der Einatmung wird er gefüllt, dehnt sich aus, bei der Ausatmung verlässt die Luft wieder die Lunge durch Zusammendrücken dieser.
    Den Prozess der Atmung „Ein-Aus" nennen wir Ventilation. Dies ist der eine Prozess.
    Der andere Prozess ist die Diffusion, d.h. wieviel Sauerstoff kann der Körper durch die Lunge in das Blut aufnehmen. Dies ist messbar.
    Bei der Einatmung strömt frische Luft durch Nase, Mund und Rachenraum über den Kehlkopf in die Luftröhre, die sich kurz vor der Lunge in einen rechten und einen linken Zweig verteilt. An der Lungenwurzel laufen diese in den rechten und den linken Lungenflügel. Bis hierher ist die Atemluft von Staub und Partikeln gereinigt. Die immer kleiner werdenden unendlichen Verzweigungen in den Bronchiolen führen zu den Lungenbläschen.
    Die Sauerstoffaufnahme in das Blut geschieht an diesen Lungenbläschen (Alveolen).
    Bei jedem Atemzug den wir tun, findet dieser Gasaustausch statt. Frischer Sauerstoff wird aufgenommen und Kohlendioxid (entsteht als Abfallprodukt beim Stoffwechsel in den Zellen) wird abgegeben. Dies geschieht ca. 20 000 Mal am Tag.
    Die Lungenbläschen sind von kleinsten Kapillaren umgeben. In den Lungenbläschen findet die Aufnahme des Sauerstoff aus der Luft in das Blut statt. Das sauerstoffreiche Blut fließt wieder in den Körper.

    Diese Lungenfunktion kann eingeschränkt sein durch:
     Eingeschränkte Ausdehnbarkeit der Lunge (z.B. Lungenfibrose)
     Eingeschränkter Atemfluss durch die Atemwege (Verengung der Bronchen)
     Eingeschränkter Übertritt von Sauerstoff in das Blut

    Dr. Semper ging dann auf einige Messgrößen ein, mit denen die Lungenfunktion bestimmt wird:
     Lungenvolumina
    - gibt es eine Verkleinerung oder Vergrößerung der Lungenvolumina?

     Flüsse
    -besteht eine Einschränkung des Atemflusses?

     Widerstände
    -ist der Widerstand den die Atemluft überwinden muss vergrößert?

     Diffusionskapazität
    -ist die Aufnahme von Sauerstoff in das Blut gestört?

    Die Messmethoden zur Erfassung der Lungenfunktion haben schon alle Zuhörer erlebt. (sitzen in der „Telefonzelle" mit Kommandos wie: „gleichmäßig atmen", „schnell atmen", „Luft anhalten", „Luft auspressen, auspressen")

    Die grundsätzliche Messmethode ist die Spirometrie
    diese einfache Messmethode ist: -in einem mit Wasser gefülltem Zylinder befindet sich ein 2., umgestülpter Zylinder, der mit Atemluft von unten befüllt wird. Bei stoßweiser Atmung z.B. wird die Bewegung des inneren Zylinders aufgezeichnet. Die heutige Messung basiert auf dem gleichen Grundprinzip, ist elektronisch ausgefeilter zur Ermittlung unterschiedlicher Messwerte

    Die Bodyplethysmographie die bekannte, oben erwähnte „Telefonzelle"
    Dr. Semper ging im Folgenden auf einige Messgrößen und ihre Ermittlung ein.
    Da diese für eine exakte Darstellung in diesem Bericht zu komplex sind, wird nur auf wenige eingegangen.
    Messung des Lungenvolumens:
    Uns interessiert vorrangig die Vitalkapazität. Dies ist das Volumen, welches wir maximal zum Atmen benutzen können (tief Luft holen und ausatmen bis zum „Geht nicht mehr")
    FVC = (forcierte) Vitalkapazität -> Messung mittels Spirometrie
    TLC = Totale Lungenkapazität –> Bestimmung mittels Bodyplethysmographie
    RV = Residualvolumen -> Bestimmung mittels Bodyplethysmographie

    Das Residualvolumen wird nicht zum Atmen benutzt, bereitet aber Probleme, wenn es sich vergrößert. Es ist nur mit der Bodyplethysmographie messbar.

    Welche Änderungen können auftreten bei:

    Vitalkapazität -> Verminderung v.a. bei restriktiven Ventilationsstörungen
    = Zustände mit eingeschränkter Ausdehnbarkeit der Lunge
    (z.B. bei Lungenfibrose, zu großem Herz)

    Totale Lungenkapazität -> Verminderung bei restriktiven Ventilationsstörungen
    -> Vergrößerung bei Lungenüberblähung (bei Patienten
    mit Asthma oder COPD)

    Residualvolumen -> Vergrößerung bei Lungenüberblähung

    Eine wichtige Aussage bei der Lungenvoluminamessung ist die relative Einsekundenkapazität (FEV1) d.h. wieviel Luft kann in der ersten Sekunde maximal ausgeatmet werden. (so genanntes „forciertes exspiratorisches
    Volumen in einer Sekunde")
    Verringerung der FEV1 = Hinweis auf obstruktive Ventilationsstörung
    ( obstruktiv = verengt, eingeengt)
    Weitere Informationen zur Funktionalität der Lunge bezieht der Pneumologe aus der Fluss-Volumen-Kurve. Diese wird durch schnelle (mind 6 sec.lang) Ein-und Ausatemmessungen in der „Telefonzelle" elektronisch ausgewertet und aufgezeichnet.

    Die Komplexität der Bodyplethysmographie („Telefonzelle") die der Pneumologe auszuwerten hat, gibt im auch Hinweise inwieweit schlechte Werte durch die mangelnde Mitarbeit des Patienten entstanden sind.

    Eine weitere erfassbare Messgröße ist die Diffusion
    d.h. Messung des Übertritts von Kohlenmonoxid (CO) von den
    Alveolen in das Blut. 

    -Eine gestörte Diffusion führt zu Sauerstoffmangel im Blut (Hypoxämie)
    ->Frühsymptome sind Sauerstoffmangel unter Belastung
    ( z.B. beim Treppensteigen; deswegen auch der 6 min Gehtest)

    Im Weiteren ging Dr. Semper auf einige konkrete Messwerte näher ein und
    erläuterte diese anhand von Beispielen.

    Anschließend konnten Fragen gestellt werden.

    1. Frage: Wovon hängen die dargestellten Sollwerte ab?
      Antwort: von der Größe, Alter und Geschlecht

    2. Frage: Wie oft sollte der Lungenfunktionstest gemacht werden?
    Antwort: Dies wird in den Zentren unterschiedlich gehandhabt.
    In der Lungenklinik wird dies 1x im Quartal gemacht.
    Andere Patienten berichten von halbjährlichen Untersuchungen.

    3. Frage: Kann man aus den regelmäßigen Messungen Rückschlüsse auf die
    Wirksamkeit/Verbesserung durch Medikamente schließen?
    Antwort: Abhängig vom Krankheitszustand und Krankheitsursache ist eine
    Veränderung am ehesten an der Änderung der Diffusionskapazität
    erkennbar.

    4. Frage: Was ist der Unterschied zwischen COPD und Lungenfibrose?
    Antwort: COPD ist eine Erkrankung der Bronchen (chronisch entzündet
    und chronisch verengt). Die Lungenfibrose ist eine Erkrankung
    des Lungengerüstes, also eine Vernarbung des Lungengewebes.
    Dies ist nur eine grobe Darstellung.

    5. Frage: Wie oft ist eine Herzechountersuchung notwendig?
    Antwort: Dies hängt vom Verlauf der Krankheit und der Stabilität des
    Patienten ab. Sinnvoll ist mindestens 1x pro Jahr.

    6. Frage: Wie macht sich eine Lungenarterienembolie bemerkbar?
    Antwort: schleichend zunehmende Luftnot deutet auf pulmonale
    Hypertonie hin, plötzliche Luftnot auf Lungenarterienembolie.

    Eine Patientin berichtete darüber, dass sie bei akuter Luftnot im Rettungswagen nicht mit Sauerstoff versorgt wurde.
    Antwort: Sauerstoffgabe hat auch negative Auswirkungen, deswegen wird damit gegenwärtig vorsichtig umgegangen. Die Zeiten wo jedem Patienten eine Sauerstoffmaske auf das Gesicht gedrückt wird sind sinnvollerweise vorbei.
    Auch wer Sauerstoff zu Hause hat, sollte den nicht einfach „hochdrehen" z.B. von 2l/min auf 6-10l/min. Dies muss vom Arzt festgelegt werden.
    Die Rettungssanitäter haben ihre Richtlinien und guten Kenntnisse zum Umgang mit Sauerstoff. Ihre Aufgabe besteht darin, die Patienten so schnell und sicher wie möglich in die Rettungsstelle zu bringen.

    7. Frage: Warum sind Messwerte mit dem Pulsoxymeter an den Händen
    Unterschiedlich?
    Antwort: dies kann durch Durchblutungsstörungen z.B. durch Diabetes
    verursacht sein.
    Viel messen hilft dabei auch nicht viel. Man hat auch auf der
    Waage jeden Tag ein anderes Ergebnis.
    Verlässliche Werte liefert nur die Blutgasanalyse aus dem
    Ohrläppchen.

    8. Frage: Kann COPD Auslöser für PH sein, bzw. PH zu COPD führen?
    Antwort: COPD kann zur PH führen, PH macht keine COPD
    Für diesen Fall sind keine PH-Medikamente zugelassen!

    Von den Patienten kam der Hinweis, dass doch jeder PH-Patient seinen Notfallausweis bei sich tragen sollte. Gleiches gilt natürlich für Patienten mit einer Blutverdünnung.

    Der nachfolgende Vortrag von Frau Katrin Blankenburg vom Sozialdienst des ELK beinhaltete das Thema

    "Medizinische Rehabilitation bei pulmonaler Hypertonie".



    Frau Blankenburg bei ihrem Vortrag

    In ausführlichen Darlegungen erläuterte sie den gegenwärtigen Stand der Empfehlungen zur medizinischen Rehabilitation bei PH.

    Hier hat insbesondere Prof. Grünig von der Heidelberger Thoraxklinik durch Studien nachgewiesen, welchen positiven Effekt eine effektive REHA auf den Krankheitsverlauf hat.

    Die Heidelberger Trainingsstudie zu Atem- und Bewegungstherapie als
    Ergänzung der medikamentösen Therapie innerhalb einer Rehabilitation (2008)
    brachte folgende Erkenntnis:

    Rehamaßnahmen:
     Ergometertraining, Atemübungen, Muskeltraining, psychologischer Begleitung, Mentaltraining
     3 Wochen stationär + Fortführung eines individuellen häuslichen Trainingsplans

    Ergebnis:
     Verbesserung der körperlichen Funktionsfähigkeit, des körperlichen Rollenempfindens, der sozialen Funktionsfähigkeit, des psychischen Wohlbefindens und der Vitalität

    Empfehlung:
     nur bei medikamentös stabil eingestellten Patienten sinnvoll
     Begleitung und Überwachung von PAH-Experten unabdingbar
     Ausdauertraining immer entsprechend dem Einzelfall

    Eine eng überwachte und von Experten begleitete Rehabilitation wird als
    zusätzliche Maßnahme zur Medikation empfohlen (PH Weltkonferenz,
    Nizza 2013)

    Speziell in Heidelberg entwickelte Trainingseinheit

    Voraussetzung: Stabilität unter gezielter Medikation seit mind. 3. Monaten

    Verbesserung in:
     Gehstrecke
     Sauerstoffaufnahme
     Kardiorespiratorische Funktionen
     Körperliche Belastbarkeit
     Lebensqualität

    Empfehlungen zu Patientensicherheit und Effektivität des Trainings:
     Training niedrig dosieren
     Täglich individuell adjustieren
     Im eng überwachten Rahmen mit kleinen Gruppen (6-8 Personen) mit individueller Betreuung
     Systematische Überprüfung der Zielparameter zu Beginn ,bei Rehaende und 3. Mo. danach
     Angepasstes systematisches Krafttraining führt nicht zur Progression der Erkrankung
     entsprechend abgestimmtes Trainingsprogramm befördert signifikant die
       Leistungsfähigkeit und Lebensqualität

    Rehaschwerpunkte bei PAH sind:
     Ausdauer
     Kraft

    Untergeordnete Rehaschwerpunkte:
     Schnelligkeit
     Koordination
     Flexibilität

    Bevorzugtes Ausdauertraining:
     Intervalltraining (Fahrradergometer/Gehtraining/Krafttraining/Atemtherapie)

    Bevorzugter Trainingsumfang:
     individuell ausgericht, 3 Wochen stat. + häusl. 5x wö. über insgesamt 15 Wo.

    Wichtig ist, das häusliche Training konsequent weiterzuführen, sonst „verpufft" der Reha Erfolg.

    Im Folgenden ging Frau Blankenburg auf einige grundsätzliche Fragen zur Reha ein.
    Diese Informationen kann man auch von der Bundesarbeitsgemeinschaft
    für Rehabilitation (BAR) e.V erhalten. (www.bar-frankfurt.de)

    Einige allgemein interessante Ausführungen sollen hier stichpunktartig genannt sein.

    Allgemeine Indikatoren für eine medizinische Reha sind:

    1. Länger als sechs Wochen ununterbrochene oder wiederholte
        Arbeitsunfähigkeit innerhalb der letzten 12 Monate

    2. Bei Vorliegen einer chronischen Erkrankung oder einer Multimorbidität bei
        Menschen jeden Alters

    3. Wiederholte oder lang andauernde ambulante oder stationäre
        Behandlungen wegen derselben Erkrankung

    4. (möglicher) Eintritt oder Verschlimmerung einer Pflegebedürftigkeit

    Die Finanzierung der Reha ist von der Frage abhängig, ist man
    Berufstätiger oder Rentner

    Berufstätige zuständig Rentenversicherungsträger
    Ziel Wiederherstellung und Erhalt der Erwerbsfähigkeit
    Motto „Reha vor Rente"

    Rentner zuständig Krankenkassen
    Ziel Verbesserung und Erhalt der Selbstständigkeit
    Motto „Reha vor Pflegebedürftigkeit" 

    Für die Meisten war auch die Tatsache interessant dass,
    -Jeder Vertragsarzt kann eine medizinische Rehabilitation verordnen (z.B. Hausarzt). 
    Der Nachweis einer zusätzlichen Qualifikation ist nicht mehr erforderlich. (15.10.2015)
     


                                   Teilnehmer während der Veranstaltung
     

    Dr. Katzberg bedankte sich bei den Vortragenden mit einem kleinen Präsent für die hervorragenden Vorträge und ihre Bemühungen uns neue Erkenntnisse näherzubringen. 

    Im Anschluß wurde Dr. med. Hans-Jürgen Kleiner vom Helios Klinikum Buch durch Prof. Grohè begrüßt. Dieser dankte ihm für die enge Zusammenarbeit und beglückwünschte ihn zu seinem 50 jährigem (!) Dienstjubiläum mit einer kleinen Laudatio. Er überreichte ihm ein Präsent. Dr. Katzberg schloss sich diesen Worten an und dankte Dr. Kleiner für sein Engagement bei der Information der Mitglieder unseres Landesverbandes bei vielen Patienteninformationsveranstaltungen.

    Gegen 15:30 Uhr beendeten wir unsere Veranstaltung.

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    33. Informationsveranstaltung in Potsdam

    Am 06.07.2017 trafen sich 35 Patienten, Mitglieder und Angehörige unseres Landesverbandes zur 33. Informationsveranstaltung in Potsdam,im Wintergarten des Servicepunktes K2 der Potsdamer Wohnungsbaugenossenschaft pbg eG.

    Potsdam K2

      Beginn :     10:00 Uhr
       Begrüßung: Dr. Harald Katzberg Leiter Landesverband                            

       1. Referentin: Privatdozentin Dr. med Mareike Lankeit, Charite Berlin
                               Campus Virchow-Klinikum, Leiterin PH-Spezialambulanz
     
                                       " Messung der Hämodynamik bei pulmonaler Hypertonie
                                                      -Warum? Wie? Wann?“
                                                    (u.a. Stellenwert invasiver Hämodynamikmessung 
                                                     -Rechtsherzkatheder-?)
         
    Mittag :     12:00 - 13:00 Uhr

         2.  Referent:    Dr. med. Christoph Schöbel, Charite Berlin, Campus Mitte                                           

                                         „ Auswirkungen schlafbezogener Atemstörungen
                                           (Schlaf-Apnoe) auf das menschliche Herz-,
                                          Kreislaufsystem (Vorhofflimmern?) „

                                                ( Gesunder Schlaf, REM-Phasen)

        3. Referent:     Dr. med. Anske Leitender Arzt des medizinischen Dienstes
                                im Landesamt für Soziales und Versorgung  Brandenburg

                                           „ Schwerbehindertenrecht“                                                  
                                                                - Beantragung, Erteilung, Widerspruch zum Grad der

                                                                  Behinderung  (Schwerbehindertenausweis)
     
                                                                - Einstufung  der PH in einen Grad der                                                                                                        Behinderung     
                                                              

    Ende der Veranstaltung :     15:30 Uhr

    Dr. Katzberg begrüßte die Teilnehmer zur Informationsveranstaltung die dieses Mal außerhalb einer medizinischen Einrichtung stattfand und in der Vorbereitung viel Aufwand erforderte.

    Besonders begrüßte er Frau PD Dr. med. Lankeit und 
    Dr. med.Schöbel von der Charitè Berlin als erste Referenten.

    Sein Dank galt auch den am Weitesten angereisten Patienten aus Hanstorf bei Rostock, sowie der Firma Heinen und Löwenstein, die die Sauerstoffversorgung kurzfristig bereitstellte.
    Anschließend wurden noch einige organisatorische Probleme angesprochen, von denen hier nur 2 erwähnt werden sollen:
    1. Der Besuch der Reha-Klinik  MediClin Dünenwald in Trassenheide
        findet am 15.09. (Freitag) statt. Unser 34. Patiententreffen  startet
        an diesem Tag um 08:30 Uhr vom Vorplatz des S-Bahnhofs
        BERNAU.  Da die Mitnahme von Sauerstoff im Bus nicht erlaubt
        ist, bitten wir um frühzeitige Kontaktaufnahme mit Dr. Katzberg.
    2. Wir bitten alle Patienten über eine Teilnahme am bundesweiten 
         Patiententreffen in Frankfurt im Oktober nachzudenken.
         Nirgend wir eine so kompakte Information zur pulmonalen
         Hypertonie, neuen Erkenntnissen und Behandlungsmethoden
         geboten. 

    Dr. Katzberg übergab nun Frau Dr. med. Lankheit das Wort zu Ihrem
    Vortrag.

    Frau Dr. Lankeit stellte sich kurz vor und nannte ihre Beweggründe vor 1 ½ Jahren an die Charitè zu wechseln, da sie von der zunehmenden Notwendigkeit der Klärung des Krankheitsbildes „pulmonale Hypertonie“ überzeugt war und an der Charitè  gute Bedingungen vorfand.
    Der Vortrag zum Thema

     " Messung der Hämodynamik bei pulmonaler Hypertonie
                                                      -Warum? Wie? Wann?“

    soll uns Einblicke in ein Thema vermitteln, welches auf der „Kölner Konsensus Konferenz“ 2016 (jährliche bundesweite Fachtagung zur PH) die Hämodynamik und deren herausragende Stellung bei der Untersuchung der pulmonalen Hypertonie betonte.

    Dr. Lankeit während

    An Hand einer graphische Weltübersicht war ersichtlich, dass Herz- und Lungenerkrankungen wie die Pulmonale Hypertonie (PAH) die häufigste Todesursache mit der größten sozialen und ökonomischen Belastung weltweit darstellen.
    Die Krankheitshäufigkeit liegt weltweit bei ca. 1%, bei
    über 65 Jährigen steigt sie auf ca. 10 %.

    Von den verschiedenen Formen der PH sind bis zu 100 Millionen Menschen weltweit betroffen. Ursache in Nord-, Südamerika und Australien sind zu 50% Linksherzerkrankungen und zu 45% Lungenerkrankungen.

    In Europa sind 48% auf Linksherzerkrankungen und 48% auf Lungenerkrankungen zurückzuführen.

    Frau Dr. Lankeit erläuterte dann nochmal das Krankheitsbild „pulmonale Hypertonie“ und den diagnostischen Algorithmus zur exakten Feststellung des Krankheitszustandes.
    Die PH ist nur eine Beschreibung eines erhöhten Drucks in den Lungenarterien der durch verschiedene Ursachen indiziert ist.
    PH ist also erst einmal nur ein Messwert.
    Es ist nun wichtig die Ursachen für die PH zu finden, da sehr unterschiedliche Behandlungsmethoden zur Anwendung kommen.
    Dabei ist die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) nur eine Untergruppe der PH und tritt sehr selten auf.

    PH ≠ PAH

    Die PH (der Lungenhochdruck) unterteilt sich in folgende Gruppen:

    Gruppe 1-Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie.
                    < idiopatische (IPAH)
                    <hereditäre (HPAH)
                    <Medikamenten oder Toxin induzierte
                    <assoziirte Formen (APAH)

    Gruppe 2 –infolge chronischer Linksherzerkrankung

    Gruppe 3 –infolge Lungenerkrankungen z.B. Lungenfibrose oder
                      chronisch verengter Atemwegserkrankung, COPD,
                      schlafbezogene Atemstörung (SAS)

    Gruppe 4-dauerhafte Blutgefäßverengung in der Lunge durch z.B.Lungenembolie

    Gruppe 5-Patienten mit unklarer oder mehreren Ursachen

    Um abzuklären, woher die Krankheit kommt, ist die Hämodynamik
    so wichtig. (Hämodynamik = Erfassung der Drücke und damit des Blutflusses im Herzen)

    Zum besseren Verständnis der folgenden Ausführungen stellte sie nochmals der Blutkreislauf im Herzen dar.

    Nach Erläuterung des diagnostischen Algorithmus zur Untersuchung
    wurde sehr ausführlich die Rechtsherzkatheder Untersuchung erläutert, da nur diese Untersuchung gesicherte Ergebnisse zur Bestätigung der P(A)H liefert.  Diese Untersuchung sollte nur in einem ausgewiesenem PH Zentrum durchgeführt werden. Inzwischen ist dies oft eine ambulante Untersuchung mit geringem Risiko.

    Bei der Untersuchung wird ein dünner Schlauch/Draht mit einer Messsonde durch die Vene i.A. von der Leiste zum Herz eingeschwemmt. Eine Röntgenkontrolle des Drahtverlaus kann, muss aber nicht erfolgen. An der Spitze befindet sich ein Ballon, so dass nur eine Nachführung durch den Operateur erfolgt.

    Ausgehend vom rechten Vorhof wird an definierten Stellen ein Messwert aufgenommen und der Druckverlauf aufgezeichnet.

    Eine PAH ist folgendermaßen definiert:

    1.PAPm > 25 mm Hg in Ruhe (mittlerer Druck in der Lungenarterie)

    2.PAWP < 15 mm Hg (pulmonal arterieller Verschlußdruck)

    3.PVR > 3 Wood Einheiten (pulmonaler vaskulärer Widerstand)
                    Wood Einheit=(PAPm-PAWP)/Herzzeitvolumen

    4.Ausschluß der Gruppen 2-5 der PH

    (vergleiche mit Deinen Werten des Befundes vom Rechtsherzkatheder)
    Diese Erfassung der Drücke im Herzen und damit des Blutstroms im Herz wird als Hämodynamik bezeichnet.
    Anhand einer Tabelle erläuterte sie die Risikoabschätzung für P(A)H.

    Ausschlaggebend bei der Risikoabschätzung sind u.a. folgende Parameter / Angaben:

    -WHO Funktionsklasse
    -Synkope (kurze Ohnmacht)
    -6 min Wegstrecke
    -kardiopulmonale Belastung
    -BNP ( Biomarker ), Plasmaspiegel
    -Echokardiographie
    -klinische Zeichen einer Rechtsherzinsuffizienz
    -Hämodynamik

    Zur hämodynamischen Definition der P(A)H haben sich die Wissenschaftler auf eine für alle, gültige Klassifizierung wie folgt geeinigt:

    PH                          PAPm ≥ 25 mmHg                                 umfasst alle klinischen Gruppen
                                                                                              siehe oben, Gruppe 1 – 5

    Prä-kapilläre PH    PAPm ≥ 25 mmHg                                 umfasst klinische Gruppen
                                  PAWP ≤ 15 mmHg                                 siehe oben, Gruppe 1,3,4,5,

    Post-kapilläre PH   PAPm ≥ 25 mmHg                                  umfasst klinische Gruppen
                                  PAWP > 15 mmHg                                  siehe oben, Gruppe 2, 5
                  Isoliert post-kapilläre PH
                  Kombiniert post-kapilläre und prä-kapilläre PH

    Zusammenfassend stellte Frau Dr. Lankeit fest:

    Der Rechtsherzkatheter (RHK) ist essenziell,

     um die Diagnose einer PAH oder CTEPH zu bestätigen,
     Differentialdiagnosen (wie bspw. einen Shunt) zu erkennen,
     den Schweregrad der hämodynamischen Beeinträchtigung zu ermitteln und das individuelle Risiko 
        abzuschätzen,
     bei ausgewählten Patienten eine Vasoreagibilitätstestung des pulmonalen Kreislaufs durchzuführen und
     Therapieeffekte zu kontrollieren und frühzeitig einen Krankheitsprogress erkennen und behandeln zu 
       können.

    Ein Rechtsherzkatheter (RHK)

     sollte in einem Expertenzentrum durchgeführt werden,
     muss gelegentlich um einen Linksherzkatheter erweitert werden und
     ist bei erfahrenen Untersuchern mit wenigen Komplikationen assoziiert.

    Im Anschluss wurden Fragen, insbesondere zu praktischen Aspekten der Rechtsherzkathederuntersuchung, gestellt und von Frau Dr. Lankeit ausführlich beantwortet. U.a. die Frage: Was ist, wenn der „Messdraht" beim Zurückziehen einen Knoten verursacht?

    Dr.Katzberg bedankte sich für den interessanten und lehrreichen Vortrag und gab das Mittagessen frei.

    Nach dem Mittagessen  wurde das Mikrofon an Dr. Schöbel von der Charitè zu seinem Vortrag übergeben.
    Da die Batterien im Micro leer waren, mußte Dr. Schöbel die ersten 10 Minuten mit seiner kräftigen Stimme überbrücken.

    Er sprach zum Thema:
                                                     „Herz unter Stress“
                                            Auswirkungen schlafbezogener Atemstörungen
                                           (Schlaf-Apnoe) auf das menschliche Herz-,
                                          Kreislaufsystem (Vorhofflimmern?)

                                                ( Gesunder Schlaf, REM-Phasen)
     

    In lockerer Weise sprach Dr. Schöbel über seinen Werdegang in der Charitè, die im Schlaflabor als Student begann.
    Die Schlafdiagnostik ist eine sehr junge Disziplin in der Medizin und begann ca. 1980 in den USA. 30% seines Lebens „verschläft“ der Mensch. Man stellte fest, dass die Gehirnströme ( im EEG) Tag und Nacht unterschiedlich waren und sich sogar Nachts veränderten.

    Dr. Schöbel während 

    Als erstes stellte er die Frage:       Was ist Schlaf überhaupt ?

    Im Schlaf selbst merken wir seltenst wenn es uns schlecht geht.
    Nur wenn wir am Tag Müde und Zerschlagen sind, bemerken wir, dass wir schlecht geschlafen haben.
    Problematisch aber ist, dass wir im Schlaf keine Kontrolle über den Körper haben. Keine Kontrolle über die Atmung, keine Kontrolle über das Herz-, Kreislaufsystem.
    Schlafstörungen, die sich zu einer Krankheit entwickeln, sieht man zu allererst im Schlaf.
    Wer misst aber diesen Schlaf?  Niemand.  Wenn es mir gut geht, warum sollte ich in ein Schlaflabor gehen.
    Kein Mediziner kann sagen, warum wir schlafen müssen!
    Wir wissen lediglich, dass es ohne Schlaf nicht geht.

    Was passiert im Schlaf ?

    2 Beispiele:
    Nur im Tiefschlaf wird das Wachstumshormon ausgeschüttet, wir wachsen also nur im Schlaf.
    Nur im Schlaf stärkt sich unser Immunsystem. Sind wir krank schlafen wir länger. Warum wir aber schlafen müssen um zu überleben, wissen wir nicht.

    Wie hängt das Herz-, Kreislaufsystem nun mit dem Schlaf zusammen?
    Schlafen kann das Herz nicht, das wäre schlecht.
    Aber aus 24-h Blutdruckmessungen wissen wir, dass im Normalfall in der Nacht der Blutdruck deutlich abgesenkt ist. Nachts ist der niedrigste Blutdruck im Tagesverlauf.
    Wer morgens nach dem Aufstehen  seinen Blutdruck misst und dieser höher als sonst ist, hat ein gesundheitliches Problem.
    Es hat nichts mit der fehlenden morgentlichen  Einnahme  von Blutdrucksenkern zu tun.
    Ist der Blutdruck am Morgen höher als normal, könnte das Herz in der Nacht unter Stress gestanden haben. Dann muss man prüfen, was ist das für Stress unter dem das Herz stand.
    Da der Patient das nicht mitbekommt, sagt er „Habe gut geschlafen, alles Quatsch“.

    Jetzt ging er auf Probleme des gestörten Schlafs und dessen Auswirkungen auf unseren Körper, unser Wohlempfinden ein.

    Gestörter Schlaf heißt:    Stress für den Körper

    Verursacht wird der Stress meist durch Atemaussetzer die durch einen kurzzeitigen Verschluss der Atemwege entstehen.
     Genannt „Schlafapnoe“,  genaue Bezeichnung:
     „obstruktives Schlafapnoe Syndrom (OSAS)“

    Die Atemwege sollten eigentlich immer schön offen stehen.
    Beim Menschen ist das ein Muskelschlauch, Weichteilgewebe. Natürlich ist der schön offen, wenn wir eine entsprechende Muskelspannung haben.
    Wenn wir Stehen, Sprechen, Laufen fällt der nicht in sich zusammen.
    Spätestens, wenn die oberen Atemwege eng sind, bei Übergewichtigen (viel Fettgewebe im Halsbereich), auch bei Schlanken, wo der Unterkiefer sehr zurücksteht, oder wenn sie eine große Zunge haben, oder riesige Mandeln, passiert es, dass sie grundsätzlich schon weniger Luft bekommen.

    Kaum schlafen wir ein, entspannen sie sich. Jetzt fallen die Atemwege zusammen. Fallen sie nicht ganz zusammen, flattern sie beim Atmen, wir schnarchen. Alkohol entspannt auch die Muskeln (!), mit oben genannten Folgen.
    Fallen die Atemwege total zusammen, würden wir ja ersticken. Es gibt aber das Atemzentrum, das ständig die Sauerstoffzufuhr überwacht.
    Bleibt die Sauerstoffzufuhr aus, wird der Körper geweckt.
    Die Atemwege gehen mit einem lauten Schnarcher auf, wir schlafen aber sofort wieder ein und können uns am Morgen nicht daran erinnern.
    An eine Weckreaktion können wir uns nur erinnern, wenn wir mindestens 3 min wach liegen, ansonsten Wissen wir darüber gar nichts.
    Nachweisbar wird Jeder 20-30 mal in der Nacht wach, da die Wachzeit zu kurz ist, können wir uns aber nicht daran erinnern.
    Fallen die Atemwege total zusammen, entstehen kurzzeitig Drücke im Brustkorb von 80 – 100 mm Hg (PH > 25 mm Hg).
    Im Rahmen der Weckreaktion schießt der Blutdruck hoch.
    Eine Messung mit dem Katheder in der Arterie brachte kurzzeitig einen Blutdruckwert von 300/180 (!). (ist als Fallbeispiel publiziert)
    Das ist nur für wenige Herzschläge.
    Passiert das häufig, hat dies Auswirkungen auf das Herz-, Kreislaufsystem. Der Blutdruck steigt in der Nacht.
    Als Folge manifestiert er sich auch am Tag.
    Permanenter Bluthochdruck entsteht. Auch Vorhofflimmern kann ausgelöst werden.
    Kämpft das Herz jahrelang gegen Bluthochdruck, wird es irgendwann mal dicker. Ein dickes Herz wird irgendwann steifer und kann nicht so gut Blut aufnehmen, eine gewisse Menge Blut staut zurück,
    Patienten beklagen plötzlich Luftnot, Lungenhochdruck tritt auf.

    Auch hier kann Vorhofflimmern eine spätere Folge sein.
    Mit einer Elektrokardioversion kann das Herz zwar wieder rhythmisiert werden, die Ursache ist damit aber nicht beseitigt.
    Keiner weiß, wie lange das Herz im Rhythmus bleibt.

    An einer Grafik zeigt er, dass bei bestehender unbehandelter Schlafapnoe das Risiko für Vorhofflimmern über die Jahre deutlich ansteigt
    Erfolgt eine, zugegebener Maßen unschöne, Maskentherapie (Schlafmaske, Luft wird mit Überdruck in die Atemwege gepresst) frühzeitig, kann das Leben auf lange Sicht verbessert werden.

    Häufigkeit schlafbezogener Atmungsstörungen bei folgenden Erkrankungen:

    Vorhofflimmern: 25%
    Koronare Herzerkrankung: 30%
    Bluthochdruck: 45%
    schwer einstellbarer
    Bluthochdruck: 90% !!!
    Herzinsuffizienz: 76% !!!

    Schweregrade (nach Apnoe-Hypopnoe-Index)

    Atemaussetzer 5-15mal/h mildgradig
    Atemaussetzer 15-30mal/h mittelgradig
    Atemaussetzer > 30mal/h schwergradig

    Letzte Woche hatte ein Patient 65 Atemaussetzer/h in der Nacht.
    Werden die Atemaussetzer zeitlich länger tritt der sogenannte „Taucherreflex" auf. Das Herz schlägt langsamer, langsamer, um den Sauerstoffverbrauch im Körper zu reduzieren.
    Der längste Aussetzer in unserem Schlaflabor lag bei über 4 min,
    auch mit reduzierter Herzfrequenz.

    Betrachtet ein Kardiologe das EKG, kann er zu dem Schluss kommen: Herz schlägt zu langsam, Schrittmacher muss rein.
    Der Mensch muss aber zuerst auf die Ursachen für die Verlangsamung der Herzfrequenz untersucht werden. Heute gibt es bereits Herzschrittmacher, die Atemaussetzer erkennen und aufzeichnen.

    Schlafapnoe muss behandelt werden.

    Anhand der gezeigten Grafik ist zu ersehen, dass bei manifestierter Schlafapnoe die Wahrscheinlichkeit eines plötzlichen Herztodes von Mitternacht bis früh um 06:00 Uhr am größten ist.

    Wie wird Schlafapnoe festgestellt?

    Die Gerätetechnik ist inzwischen so weit entwickelt, dass portable Geräte dem Patient mitgegeben werden, ähnlich einem 24-h EKG, welche dann nur in der Nacht mit einem Brustgurt, Atemschlauch und Sauerstoffsensor angelegt werden.

    Erst nach Auswertung der Daten, kann ermittelt werden, ob eine weitere Untersuchung im Schlaflabor notwendig ist. Dann ist die „Verkabelung" aber umfangreicher.

    Schlaflabor Verkablung

                                  Schlaflabor: der Messwertsender wird heute am Körper getragen

    Wie im Bild dargestellt werden über das angelegte EEG auch die Schlafphasen überwacht. Wichtig in der ersten Schlafhälfte ist der Tiefschlaf, ebenso wichtig der Traumschlaf zur psychischen Entspannung, insbesondere für Menschen mit psychischen Problemen.

    Dr. Schöbel erläutere im Weiteren die CPAP-Maske, Probleme der „zappelnden Beine", Herzinfarktrisiko durch zappelnde Beine.
    Er beendete seinen Vortrag mit der Erkenntnis:

    Bei Patienten mit bestehenden Herz-Kreislauf-Erkrankungen
    und / oder
    typischen Symptomen einer Schlafstörung sind eine schlafmedizinische Untersuchung und gegebenenfalls weitere Diagnostik und Therapie wichtig!
     

    Teilnehmer Potsdam
    aufmerksame Teilnehmer

    Dr. Katzberg dankte Dr. Schöbel für die Ausführungen und übergab nach einer kurzen Raucherpause das Wort an Dr. Anske vom medizinischen Dienst des Landesamtes für Soziales und Versorgung des Landes Brandenburg. Er ist dort der leitende Arzt. 

    Sein Thema:                                       Schwerbehindertenrecht

    Einführung

    Historie

    Nachteilsausgleiche

    Feststellungsverfahren 

    Dr. Anske begann mit den Gesetzen und Verordnungen welche die Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen regelt.

    Dies sind:

    Sozialgesetzbuch - SGB IX

    Einkommenssteuergesetz – EstG

    Straßenverkehrsgesetz / Straßenverkehrsordnung –  StVO

    Personenbeförderungsordnung – PBOöVM

    Rundfunkgebührenordnung – RuFuGebO

    zum Verständnis der späteren Ausführungen noch einige Definitionen:

    Behinderung    

             Menschen sind behindert, wenn ihre körperlichen Funktionen, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand  abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist.

            Auswirkungen auf die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft werden als Grad der Behinderung (GdB) nach Zehnergraden abgestuft festgestellt. 

    Grad der Behinderung

          Der GdB beschreibt keinen medizinischen, sondern eine rechtlichen Begriff. Er beruht nicht nur auf medizinischen Erfahrungen, sondern auch auf einer rechtlichen Wertung von Tatsachen auf beruflichem, privatem, medizinischen und gesellschaftlichem Gebiet.

    (BSG-Urteil vom 29.08.1990)

    Cave

    RV beurteilt in Abhängigkeit vom Beruf oder der Erwerbstätigkeit – im SchwbR spielt Beruf keine Rolle(Beispiel: Verlust 5. Finger - Maurer / Pianist  – SB / BU)

    Schwerbehinderung

    Eine Schwerbehinderung liegt dann vor, wenn der GdB mindestens 50 beträgt.

      RV = Rentenversicherer
      BU = Berufsunfähig
      SB = Schwerbehindert
      GdB= Grad der Behinderung

     Nach den einleitenden Darlegungen, referierte er zu den: 

    Leistungen zur Teilhabe behinderter Menschen  und nannte die gesetzlichen Quellen dazu.
    Diese sind hauptsächlich im Sozialgesetzbuch IX festgeschrieben.

    Anschließend sprach Dr. Anske zu den Merzeichen und Nachteilsausgleichen.

    Hier sei nur die Definition für das Merkzeichen „aG“ genannt:

    Schwerbehinderte Menschen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung sind solche Personen, die sich wegen der Schwere ihres Leidens dauernd nur mit fremder Hilfe oder nur mit großen Anstrengungen außerhalb des Kraftfahrzeuges bewegen können.

    Hierzu zählen

    -          Querschnittsgelähmte

    -          Doppeloberschenkelamputierte

    -          Doppelunterschenkelamputierte, die dauernd außerstande sind,
               ein Kunstbein zu tragen

    -          Mit Beckenkorbprothese versorgte (Hüftgelenksexartikulation)  

    Hierzu zählen auch Personen, die aufgrund von Erkrankungen mit dem vorstehend aufgeführten Personenkreis gleichzustellen sind (bei schwersten Herzschäden u./o. schwerster Atembehinderung mit GdB 80).

    Cave:

    Außergewöhnliche Gehbehinderung liegt nicht vor, wenn:

    -  eine Person z.B. wegen einer Teilentfernung des Darmes an
       Stuhlinkontinenz leidet und ihre Fortbewegungsfähigkeit
       erheblich dadurch eingeschränkt ist, weil sie innerhalb  
       kürzester Zeit eine Toilette erreichen können muss

    -   eine Person z.B. an einer erheblichen Versteifung des Hüftgelenks
        oder einem in Fehlstellung verheilten Bruch des Oberschenkels
        leidet, so dass sie deshalb auf öffentlichen Parkplätzen mit üblichen
        Abmessungen ihre PKW-Tür nicht vollständig öffnen kann

    -    die Anbindung des Wohnortes an öffentliche Verkehrsmittel
         ungünstig ist

     Dr. Anske während

                                                      Dr. Anske während des Vortrages 

        Einige Bemerkunge zur Gleichstellung, wenn der GdB unter 50% liegt:

        Personen mit einem GdB von 30 und 40 haben die Möglichkeit
        der Gleichstellung mit einem behinderten Menschen, wenn sie
        infolge der Behinderung ohne die Gleichstellung einen
        geeigneten Arbeitsplatz nicht erlangen oder nicht behalten
        können.    (Antrag bei der Agentur für Arbeit / Integrationsamt)

    Ist nicht die Behinderung sondern z.B. die wirtschaftliche Situation die Ursache für eine Arbeitsplatzgefährdung, kann die Agentur für Arbeit den Antrag auf Gleichstellung ablehnen.

    Anschließend erläuterte er umfangreich den Aspekt der Einstufung der "pulmonalen Hypertonie" und den Verwaltungsablauf bei der Festlegung des GdB.

    Dr. Katzberg dankte Dr. Anske für den informativen Vortrag,
    wenn man sich auch nicht alles merken konnte, blieb doch das eine oder andere „hängen".
    Genauere Informationen kann Jeder in der Broschüre zum Patiententreffen nachlesen.

    Dr. Katzberg beendete das Patientenreffen und bedankte sich für die Aufmerksamkeit und die sehr regen Diskussionen, die viel Interesse an den Vorträgen zeigten.

    Viele Mitglieder halfen anschließend beim Aufräumen und dem umfangreichen Abwasch.
    Unser Dank gilt auch Frau Voigt von der Wohnungsgenossenschaft pbg e.G., die uns in Vor- und Nachbereitung tatkräftig unterstützte. 

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    34. Informationsveranstaltung des Selbsthilfevereins „pulmonale hypertonie e.V.“ des
    Landesverband Berlin–Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern fand am 15. September 2017 in
    der Dünenwaldklinik Trassenheide – MediClin Gruppe statt.

    Zu unserer Informationsveranstaltung kamen 22 Teilnehmer von denen sich die Meisten am Busbahnhof Bernau (S-Bahn Station) zur gemeinsamen Fahrt trafen.
    Mitglieder aus Rostock und Umgebung fuhren mit dem PKW zur Klinik.
    Leider hatten einige Mitglieder kurz vorher wegen Krankheit absagen müssen, was bei unserem Krankheitsbild aber normal ist.

    Die Busfahrt bot wieder ausreichend Möglichkeit uns untereinander zu unterhalten. Unser Busfahrer
    Herr Klassen hatte wieder für Kaffee und Würstchen gesorgt, die durch Günther Fliegel und
    Norbert Findling an die Frau und an den Mann gebracht wurden.


    Bus MVP

    "eine Busfahrt, die ist lustig..."


    Unsere 1. Station war das Historisch-Technische Museum Peenemünde, bekannt als Heeresversuchsanstalt im 3.Reich für die V1 und V2, nebst Abschußrampen.
    Die Führung erfolgte sehr kompetent durch eine Museumsmitarbeiterin. Interessant waren die Erläuterungen im ehemaligen Kraftwerk, welches bereits in der damaligen Zeit betrieben wurde, ohne das der Schornstein „rauchte". Also Alles weggefiltert!

    34 Info Peenemünde


    Die Schau im Kraftwerk ist in erster Linie eine historische Ausstellung, in welcher neben der Technikgeschichte auch das Andenken der Opfer seinen Platz findet. Man kann sich anhand von Exponaten, Dokumenten und Filmen darüber informiert, welch verhängnisvollen Pakt die Raketenbauer und ihr technischer Leiter Wernher von Braun mit den damaligen Machthabern eingingen.

    Aufbauend auf den technischen Erfahrungen aus Peenemünde konnten Wernher von Braun und viele der vormaligen Mitarbeiter aus Peenemünde Mitte der 1960er-Jahre für die NASA die Saturn-V-Rakete für den Flug zum Mond konstruieren.

    Der Auftrag für die damaligen Raketenbauer in der HVA war jedoch die Entwicklung von Kriegswaffen.
    Die Wirkung der „Wunderwaffen" und ihre „Zielsicherheit" konnten wir auf den Schautafeln gut sehen.
    Der Wissensschatz aus der HVA bildeten die Grundlage der Atomraketen-Entwicklung der Siegermächte. In den USA, der UdSSR, Großbritannien und Frankreich waren Peenemünder Fachleute daran beteiligt.

    Im Rahmen einer ausführlichen Chronik der Versuchsanstalt wird die Situation und die Arbeitsbedingungen der Zwangsarbeiter beleuchtet. Ausführlich wird der KZ-Häftlinge gedacht, die unter unmenschlichen Bedingungen die „Wunderwaffen" montieren mussten.
    Das Museum befasst sich mit der gesamten Geschichte der Heeresversuchsanstalt Peenemünde (HVA) und der Erprobungsstelle der Luftwaffe „Peenemünde-West", insbesondere mit den dort zwischen 1936 und 1945 entwickelten Raketen und anderen Flugkörpern.

    Leider hatten wir zu wenig Zeit alles genau zu betrachten und zu hören.
    Das Museum ist auf jeden Fall ein guter Tipp für einen längeren Besuch, wenn man sich dafür interessiert.
    Anschließend fuhren wir mit dem Bus zur Dünenwaldklinik Trassenheide.

    Dünenwaldklinik Trassenheide

                                                      Und ab hier nahm unser Pech seinen Lauf.

    Der Bus kam nur bis zur Parkplatzschranke. Eine Einfahrt, auch nur zum Wenden wurde uns untersagt. So mußten die PKW's hinter dem Bus zurückfahren, damit der Bus rückwärts aus seiner mißlichen Lage
    rausrangieren konnte. Einen verantwortlichen Mitarbeiter konnten wir nicht erreichen.

    Der Chefarzt der Fachklinik für Innere Medizin und Kardiologie
    Dr. med Wilimsky hatte seinen Oberarzt beauftragt den Vortrag und die Führung zu übernehmen. So war der Plan. Leider war der Oberarzt erkrankt.

    Eine verantwortliche Physiotherapeutin zeigt uns noch den Vortragsraum und das sehr liebevoll zubereitete Mittagsbuffett.
    Welches wir auch zuerst (fast) leerräumten.

                              Buffet Dünenwaldklinik MVP

                                 Mittagsbuffet in der Klinik

    Da Frau Dr. Lankeit in unserer Veranstaltung in Potsdam nicht alle Folien gezeigt hatte, gestaltete
    Dr. Katzberg mit diesen Folien und dem Einverständnis von Frau Dr. Lankheit einen kurzen

                         Vortrag zu weiteren Aspekten der pulmonalen Hypertonie
    .

    Wichtig zur Wiederholung ist noch einmal die Einstufung des Schweregrades der PH nach WHO Klassen.
    Eine vereinfachte persönliche Einschätzung ( bei nachgewiesener Erkrankung) für die WHO Funktionsklassen sieht so aus:

    Klasse I      Erkrankung vorhanden, aber keine merkliche Einschränkung

    Klasse II    Beschwerden bei stärkerer körperlicher Belastung (Sport, >2 Etagen
                       Treppensteigen)

    Klasse III   Beschwerden bei alltäglichen Tätigkeiten

    Klasse IV    Keine Aktivität ohne Beschwerden möglich

    Im Weiteren erläuterte Dr. Katzberg die Bedeutung der rechtzeitigen Erkennung der Krankheit. Je früher eine Behandlung erfolgt, desto besser ist die Erhaltung der Lebensqualität.
    Unterlegt wurde diese Aussage mit graphischen Darstellungen der Ergebnisse aus medizinischen Studien.

    Auch die Frage: Was sollten Patienten beachten, um nicht tiefer in die Krankheit „zu rutschen" wurde nochmals dargestellt:

    1. Schwangerschaft vermeiden
    2. Influenza und Pneumokkoken-Immunisierung
    3. Psychologische Betreuung (weil häufig Depressionen, Angststörungen)
    4. Überwachtes körperliches Training
    5. Sauerstoffgabe bei Flügen und Aufenthalt über 1500m NN
    6. Regionalanästhesie wenn möglich einer Allgemeinanästhesie vorziehen

    Nach dem Vortrag und einer kurzen Diskussion machten wir selbständig einen Rundgang durch die Klinik und den Außenbereich. Sie liegt im Wald (herrliche Waldluft) direkt hinter den Dünen. Nach kurzem Weg erreicht man einen breiten feinsandigen Strand mit der rauschenden Ostsee.
    Im Folgenden einige Impressionen der Klinik und des Strandes.
                                                                                      Klinik Hauptgang

                                                                                          Hauptgang der Dünenwaldklinik

                      Strand Trassenheide 

                                    Ostseestrand

    Da wir leider unsere Fragen Niemandem stellen konnten und somit unser Ziel : Einschätzung der Möglichkeiten der Klinik für eine REHA für Patienten mit Pulmonaler Hypertonie, nicht erreichten, haben wir dem Chefarzt der Fachklinik Innere Medizin, Kardiologie einen Brief mit unseren Fragen gesandt. In der Broschüre für unsere Mitglieder haben wir die Fragen hinterlegt, da wir bis zum Druck noch keine Antworten hatten, leider ohne Antworten.

    ^nach oben

     

    35. Patienteninvormationsveranstaltung

    am 16.12.2017 im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn

    In Bearbeitung (der Vortrag von Dr. Bruch fehlt dem Landesverband noch -30.01.2018)

    ^nach oben

     

    Auszug aus dem Jahrestätigkeitsbericht 2017 

    Jahrestätigkeitsbericht 2017

    des

    Selbsthilfevereins

    „pulmonalen hypertonie e.v."

    Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern

    Im Jahr 2017 wurde die kontinuierliche Arbeit der letzten Jahre im Interesse unserer Mitglieder weitergeführt. Der im Jahr 2016 neu eingesetzte Vorstand legte in seiner Arbeit besonderen Wert darauf, neben der Organisation von qualitativ hochwertigen Patienteninformationsveranstaltungen, den persönlichen Kontakt zu unseren Mitgliedern auszubauen und damit persönliche Ansprechpartner für alle ph-relevanten Themen zu sein. Besonderer Beratungsbedarf ergab sich dabei im Jahr 2017 vor allem zu Fragen der Rehabilitation sowie zu Fragen rund um die Beantragung und Gewährung des Schwerbehindertenausweises.

    Wir organisierten 2017 insgesamt 4 Patienteninformationsveranstaltungen (und damit eine mehr als 2016). Als Referenten auf unseren Treffen konnten wir für den medizinischen Teil kompetente Professoren und Ärzte aus den PH-Zentren gewinnen, die in Absprache mit der Landesleitung des Vereins zu ph-relevanten Themen vortrugen. Auf jeder der Veranstaltungen war aber auch ein nichtmedizinisches Thema von kompetenten Vortragenden behandelt worden. Es blieb jeweils ausführlich Zeit zu Diskussion und Meinungsaustausch untereinander und mit den Experten, die von den Teilnehmern rege genutzt wurde.
    Eine Patientenveranstaltung führten wir traditionell wieder in Mecklenburg-Vorpommern durch, um auch unseren dortigen Mitgliedern einmal eine kürzere Anfahrt anzubieten.
    Hier ein kurzer Überblick zu den Veranstaltungen.

    Vom Landesverband organisierte Veranstaltungen

    32. Informationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin
          Referenten Prof. Grohè, Dr. Semper, Frau Blankenburg (Sozialdienst)

    33. Informationsveranstaltung in Potsdam
          Referenten aus der Charitè PD Dr. med. Lankeit und Dr. Schöbel
          Dr. Anske vom Landesamt für Soziales und Versorgungdes Landes Brandenburg

    34. Informationsveranstaltung in Mecklenburg Vorpommern in der
          Dünenwaldklinik Trassenheide, Referent aus dem Haus

    35. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn
          Referent Dr. Bruch Leiter der medizinischen Klinik

    An den 4 Veranstaltungen nahmen jeweils zwischen 25 und 40 unserer Mitglieder und Angehörigen, sowie Gäste aus den gastgebenden Kliniken teil.
    Berücksichtigt man das Krankheitsbild und die flächenmäßige Größe des Landesverbandes, so ist dies schon ein sehr guter Wert, wobei wir weiter bemüht sind, noch mehr Mitglieder aus dem Raum Berlin / Potsdam für die Teilnahme an unseren Veranstaltungen zu gewinnen.
    Wir fertigen von jeder Veranstaltung eine ausführliche Informationsbroschüre an, die jedem Mitglied zugesandt wird. Somit sichern wir eine ausreichende Information auch den Mitgliedern, die aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen konnten.

    Weitere Aktivitäten:

    An der diesjährigen bundesweiten Patientenveranstaltung zur pulmonalen Hypertonie in Frankfurt/Main an der auch Teilnehmer aus Österreich, der Schweiz und Neuseeland teilnahmen, reisten 226 Teilnehmer aus 16 deutschen Bundesländern an. 27 Referenten gaben dort ihr Wissen weiter.
    Unser Landesverband war dort mit 17 Teilnehmern vertreten.

    Die Landesleitung pflegt Kontakte zur Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE). An der Mitgliederversammlung der Achse nahm der Landesleiter Dr. Harald Katzberg im Auftrag des Bundesverbandes teil.

    Es gründete sich eine kleine „WhatsApp" Gruppe aus aktiven Mitgliedern des Landesverbandes.

    Der Landesverband ist im Internet mit einem eigenen Auftritt im Rahmen der Seite des Bundesverbandes www.phev.de aktiv. Unser Internetauftritt wurde im Jahr 2017 von Norbert Findling überarbeitet und dadurch deutlich aktueller und aussagekräftiger.

    Im Rundbrief Nr. 39 des Bundesverbandes gestaltete unser Landesverband insgesamt 5 Seiten.

    Seit dem Jahr 2017 liefern wir eine Loseblatt-Sammlung von Zeitungs- und Zeitschriftenartikeln zur ph und dem Umfeld. So erhalten unsere Mitglieder jederzeit aktuelle Informationen zum Thema.

    Teilnahme des Vorstandes an Veranstaltungen

    Prof. Grohè Chefarzt der evangelischen Lungenklinik lud Vertreter unseres Landesverbandes zu einem „Ärzteworkshop des PAH Netzwerkes Berlin Buch zum Thema „pulmonale Hypertonie" ein.
    30 niedergelassene Ärzte, Fach- und Klinikärzte waren am Mittwoch, dem 15. Februar 2017, der Einladung in die Evangelische Lungenklinik Berlin, 13125 Berlin, Lindenberger Weg 27 Haus 207, gefolgt.
    Vom ph e.V. Landesverband Berlin-Brandenburg-Meckl.-Vorp." Nahmen
    Dr. Harald Katzberg, Norbert Findling und Günther Fliegel an der Veranstaltung teil.

    Am 17. und 18. Februar fand das 13.Deutsche P(A)H – Forum im Hotel
    Pullman Berlin Schweitzerhof unter wissenschaftlicher Leitung von
    Prof. Dr. med. Ghofrani, Prof. Dr. med. Hoeper und Prof. Dr. med. Rosenkranz statt. Unser Landesverband war dort (als einziger zugelassener Selbsthilfeverein) mit einem eigenen Informationsstand vertreten.

    InfoStand 13. dt. PAH Forum

    Info Stand auf 13. deutschen PAH Forum

    Auf Einladung des Landesverbandes Sachsen-Anhalt nahm der Landesleiter Herr Dr. Katzberg am
    1. Aktionstag „Aktiv mit P(A)H" in der Paracelsus-Harz-Klinik Bad Suderode am 29.04.2017 teil. Die Paracelsus-Klinik Bad Suderode ist eine der wenigen Kliniken in Deutschland mit einem Reha-Angebot für Patienten mit pulmonaler Hypertonie. Mit dem Chefarzt der Klinik, Herrn Prof. Dr. Schlitt fand eine anregende Diskussion über die weiteren Möglichkeiten zur Etablierung von Reha-Angeboten für ph-Patienten statt. Es wurde vereinbart, den Gesprächsfaden nicht abreißen zu lassen.

    Vom 11. bis 13.05.2017 fand eine Landesleiterschulung und die 20. Mitgliederversammlung des Vereins in Karlsruhe statt. Dr. Harald Katzberg und Norbert Findling nahmen daran teil.
    Dort wurde sich über die Berichte der Landesleitungen für das Jahr 2016 ausgetauscht, die Planung für 2017 auf Landes- und Bundesebene abgestimmt
    und über die Arbeitsweise und Effektivität der Arbeit auf Landesebene intensiv diskutiert.
    Ein besonderer Schwerpunkt dabei war die Diskussion über die Strategie zur Einbeziehung jüngerer Betroffener in die Vereinsarbeit.

    Am 13. Mai wurde die 20. Mitgliederversammlung des ph e.V. durchgeführt. Auf die o.g. Teilnehmer wurden aus dem Landesverband mehrere Stimmen übertragen, so dass der Landesverband gut vertreten war.
    Im Folgenden wurde ein Einblick in die inhaltlichen Schwerpunkte der Patienteninformationsveranstaltungen gegeben. (hier weggelassen)

    Mitgliederstatistik

    Im Landesverband sind gegenwärtig 123 Mitglieder registriert. 12 Mitglieder traten 2017 dem Landesverband neu bei. Damit nahm die Mitgliederzahl im Vergleich zu 2016 um ca. 10 % zu. Besonders erfreulich ist die Tatsache, dass durch die auf der Landesleiterschulung im Mai 2016 beschlossene Strategie zur Gewinnung jüngerer Betroffener als Vereinsmitglied erste Früchte trägt.

    Dank an die Förderer

    Ohne finanzielle Grundlage wäre unsere Vereinsarbeit nicht möglich.
    Wir bedanken uns bei der Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg – GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe für die Auf der Grundlage von § 20h SGB V für das Jahr 2017 zur Verfügung gestellten pauschalen Fördermittel.

    Dr. Harald Katzberg
    Landesleiter im phev. Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern

    Wir über uns

    Wir über uns:

    Im Landesverband sind zur Zeit 123 Mitglieder aus den Länder Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern  organisiert (Stichtag 01.01.2018). Das Gebiet erstreckt sich von Rostock bis Weißwasser. Der größte Anteil der Patienten rekrutiert sich jedoch mit 85% aus den Ländern Berlin und Brandenburg.

    Über unsere Arbeit:

    Als unsere vornehmlichste Aufgabe sehen wir folgende Schwerpunkte: 

    • Herstellen von Kontakten zwischen Patienten, Mitgliedern, Ärzteschaft und Landesverbandsleitung
    • Wahrnehmung der Interessenvertretung der Patienten und Mitglieder
    • Aufklärung der Öffentlichkeit, der Ärzteschaft und der öffentlichen Behörden über das Krankheitsbild Pulmonale Hypertonie und deren Konsequenzen für die Patienten und deren Angehörige
    • Verbesserung der Beratung und Betreuung der Patienten durch Erfahrungsaustausch zwischen Patienten, Mitgliedern und involvierten Ärzten
    • Information der Patienten, Mitglieder und Ärzteschaft zum aktuellen Stand der Diagnose, Therapie und medikamentösen Versorgung zur Krankheit Pulmonale Hypertonie durch Patiententreffen und Rundbriefe.
    • Vermittlung sachverständiger Stellen und Unterstützung bei der Durchsetzung rechtlicher Ansprüche bei den zuständigen Behörden und Krankenkassen
    • Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe

    PAH-Klinik-Zentren

    PAH - Klinik - Zentren

    Berlin

    Charité Universitätsmedizin Berlin
    Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Pneumologie und Infektiologie
    Zentrale Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
    Campus Charité Mitte (CCM)
    Charitéplatz 1, Luisenstr. 13
    10117 Berlin

    Ansprechpartner: Oberarzt Dr. Daniel Grund
    Tel.: 030-450 550112
    Fax: 030-450 550912
    e-mail: pulmonale-hypertonie@charite.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen pulmonale Hypertonie)

    Charitè Universitätsmedizin Berlin
    Campus Virchow-Klinikum (Wedding)
    Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie
    Spezialambulanz für pulmonale Hypertonie und Lungenembolie-Nachsorge
    Augustenburger Platz 1,  Mittelallee 11

    Ansprechpartner: Priv.-Doz. Dr. med. Mareike Lankeit
    Tel.: 030-450 665358  pH-Hotline
            030-450 565400  Terminvereinbarung
    Homepage: https://kardio-cvk.charite.de
    e-mail: pulmonale-hypertonie@charite.de   aber auch über die Hompage


    Deutsches Herzzentrum Berlin
    Chirurgie / Kardiologie
    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
    Ansprechpartner:
    Chirurgische Ambulanz
    Frau Dr. Schaumann
    Tel.: 030 4593 2138/2139
    Fax: 030 4593 2137
    Transplantationsambulanz
    Herr Dr. Lehmkuhl
    Tel.: 030  4593 2140
    Fax: 030 4593 2143
    Kardiologische Ambulanz
    Herr Dr. Graf
    Tel.: 030 4593 2420
    Fax: 030 4593 2419
    Kinder-Kardiologie Ambulanz
    Prof. Dr. Felix Berger
    OA Dr. Oliver Miera
    Anmeldung: Sekretariat Frau Neumann, Frau Lorenz
    Tel.: 030 - 4593 2800
    Internet: http://www.dhzb.de/abteilungen/herz_thorax_gefaesschirurgie/ambulanzen/
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    DRK - Kliniken Berlin / Westend
    Klinik für Innere Medizin  Schwerpunkt Kardiologie
    Spandauer Damm 130
    14050 Berlin

    Ansprechpartner:
    Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. Christian Opitz
    Sekretariat: Frau Silvia Knoblich
    Tel. 030 - 3035 4305
    Fax 030 -
    Homepage: www.drk-kliniken-berlin.de
    e-mail: kardiologie@drk-kliniken-westend.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    Evangelische Lungenklinik Berlin
    Pneumologische Klinik
    Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin/Buch

    Ansprechpartner:
    Chefarzt  Prof. Dr. med. Christian Grohé
    Sekretariat: Frau Elfi Taube
    Tel. 030 - 94802- 112
    Fax 030 - 94802- 290
    Email: sekr.pneumologie@elk-berlin.de
    PH-Ambulanz:
    OA Dr.Hannes Semper
    Sekretariat: Frau Melanie Neitzel
    E-Mail: melanie.neitzel@pgdiakonie.de
    Tel.: 030 94802 -518 / -112
    Fax.: 030 94802-290
    Internet: http://www.elk-berlin.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    Unfallkrankenhaus Berlin/Marzahn
    Klinik für Innere Medizin
    Warener Strasse 7
    12683 Berlin

    Ansprechpartner:
    Klinikdirektor Dr.med. Leonhard Bruch
    Sekretariat: Frau Sander
    Tel.:  030 - 5681 3608
    Anmeldung Ambulanz:
    Frau Verena Röschel, Tel.: 030-5681 3607
    Frau Gerlind Wölfl, Tel.: 030-5681 3652
    Internet: http://www.ukb.de/de/main/klinik_fuer_innere_medizin.htm
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Brandenburg

    Carl - Thiem - Klinikum Cottbus
    I. Medizinische Klinik
    Thiemstrasse 111
    03048 Cottbus
    pulmonale Sprechstunde:
    Chefarzt Dr. med. Jürgen Krülls-Münch
    Sekretariat: Frau Silke Binte
    Tel.:  0355 - 46 2576
    Fax:  0355 - 46  2577
    E-Mail: ziffer1.med.klinik@ctk.de
    Internet: http://www.ctk.de/I-Medizinische-Klinik.0.75.1.html

    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

    Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen GmbH
    Johanniterstraße 1
    14929 Treuenbrietzen
    Ansprechpartner:
    Chefarzt Dr. med. Rainer Krügel
    Sekretariat: Frau Annette Schürmann
    Tel. 033748 - 8-2391
    Fax 033748 - 8-2311
    Internet: http://www.johannit-trbr.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Mecklenburg-Vorpommern

    Universität Greifswald
    Klinik für Innere Medizin B
    Abt. für Pneumologie und Infektologie
    Sauerbruchstraße
    17475 Greifswald

    Ansprechpartner:
    Prof. Dr. med. Ralf Ewert
    Sekretariat: Frau Krull
    Tel.: 03834 - 86 80595
    Fax: 03834 - 86 80598
    Anmeldung Ambulanz u. Kinderambulanz
    Schw. Kathrin
    Tel.: 03834 - 86 80124
    Frau Pohl, Studienschwester
    Tel.: 03834 - 86 80073
    Internet: http://www.medizin.uni-greifswald.de/inn_b/index.php?id=333

     

    Dr. Harald Katzberg
    Landesleiter
    Hibiskusweg 8A
    13089 Berlin
    Handy Nr.: 0171 3420086

    Norbert Findling
    Stellv. Landesleiter
    Handy Nr.: 0172 3853013

    berlin-brandenburg@phev.de

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