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Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern

Dr. Harald Katzberg
Landesleiter
Hibiskusweg 8A
13089 Berlin
Handy Nr.: 0171 3420086

Norbert Findling
Stellv. Landesleiter
Handy Nr.: 0172 3853013

berlin-brandenburg@phev.de

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    Termine

     

         30. März 2017        Patiententreffen in der evangelischen Lungenklinik Berlin (Buch)
                                       Haus 207,  Konferenzsaal,  Beginn: 12:00 Uhr mit Mittagessen, Ende ca. 15:30 Uhr
                                       Begrüßung: Prof. Dr. Christian Grohe'   Chefarzt der Lungenklinik
                                                         Dr. Harald Katzberg            Leiter Landesverband

                                       Referent   : Dr. med. Hannes Semper    Oberarzt der Lungenklinik
                                                                                                      "Lungenfumktionsmessung"
                                       Vortrag     : Katrin Blankenburg             Sozialdienst der Lungenklinik
                                                                                                      " REHA bei PAH"
                                                                                                      

                Juni 2017         Patiententreffen in Potsdam    

       September 2017        Patiententreffen in Mecklenburg-Vorpommern

     20-22. Okt. 2017        bundesweites Patiententreffen in Frankfurt / Main

       Dezember  2017       Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn

    wenn die Termine und Referenten zu den Informationsveranstaltungen feststehen, werden die Angaben aktualisiert.

    Wir bitten, um möglichst rege Teilnahme, da unsere Informationshefte nicht den vollen Umfang der Vorträge und
    Fragen erfassen.

     

    Berichte 2016

    Inhaltsverzeichnis:                           
                               -Jahrestätigkeitsbericht 2016
                               -Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin
                               -Kurzbericht Patiententreffen Frankfurt  2016 
                               -Patiententreffen Greifswald
                               -Patiententreffen Apotheke "Helle Mitte"

     

    Logo 

    Jahrestätigkeitsbericht 2016 

    des 

    „pulmonalen hypertonie e.v.“ 

    Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern

      

    Auf der 28.Info-Veranstaltung im UKB am 19.12.2015, an der auch Herr Kulla und Herr Thimm als Vorstandsmitglieder des Bundesverbandes teilnahmen, teilten die bisherigen Vorsitzenden des Landesverbandes, Herr Börner und Herr Fliegel mit, dass sie im Jahr 2016 nicht mehr als Regionalvorsitzende des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/MV zur Verfügung stehen. Herr Kulla warb im Rahmen der Veranstaltung um Nachfolger für die ausscheidenden Vorsitzenden. Im Ergebnis erklärten sich Herr Dr. Katzberg (Berlin) und Herr Findling (Potsdam) bereit, die Leitung des Regionalverbandes zukünftig gemeinsam zu gestalten.

     

    Am 19.01.2016 fand dann die Übergabe der Landesleitung auf einem Treffen in der Apotheke „Helle Mitte“ statt. Es nahmen die bisherigen Verantwortlichen, Herr Börner und Herr Fliegel, sowie die zukünftigen Verantwortlichen, Herr Dr. Katzberg und Herr Findling, teil.

    Herr Börner und Herr Fliegel informierten ausführlich über alle Fragen der Vereinsführung, der Finanzierung, der Mitgliederarbeit sowie der Zusammenarbeit mit dem Bundesvorstand.

    Übergeben wurden umfangreiche Unterlagen, Broschüren und Inventar. Es wurde vereinbart, dass die Pauschalförderung für das Jahr 2016 schon vom neuen Vorstand erarbeitet wird. Ab der formalen Ernennung durch den Bundesvorstand im Februar 2016 übernehmen der Herr Dr. Harald Katzberg (Vorsitzender) und Herr Norbert Findling (stellv. Vorsitzender) dann die Leitung des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/Mecklenburg-Vorpommern.

     

    Nach erfolgter Übergabe in der Landesleitung wurden im Jahr 2016 folgenden Patienten-Informationsveranstaltungen durch unseren Landesverband organisiert:

     

     

    • 29. Patienten-Infoveranstaltung am 13.5. in der Apotheke „Helle Mitte“
    • 30. Patienten-Infoveranstaltung am 16.9. in Greifswald (MVP)
    • 31. Patienten-Infoveranstaltung am 19.12. im UKB Berlin-Marzahn

     

    Außerdem unterstützten wir die Teilnahme unserer Mitglieder am 19. bundesweiten PH-Patiententreffen mit Angehörigen vom 28. bis 30. Oktober in Frankfurt/Main.

                                 Bericht Bild1
    Eröffnung des Patiententreffens mit Angehörigen durch den Vereinsvorsitzenden Herrn Kulla

     

    Im Rahmen der Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit nahmen wir weiterhin folgende Aktivitäten wahr:

     

    • 12. Deutsches P(A)H-Forum vom 24. bis 25. Juni im AXICA in Berlin - vertreten mit einem Informationsstand unsere Selbsthilfegruppe
    • Teilnahme an der Mitgliederversammlung sowie der Fachtagung „Miteinander voneinander lernen“ der Allianz chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) im Auftrag des Bundesvorstandes des phev vom 18. bis 19. November in Rheinsberg
    • Teilnahme am Selbsthilfekongress  2016 der BAG Selbsthilfe sowie der Barmer GEK am 12. Dezember in Berlin
    • Einladung von Patienten des UKB an unserer Patienten-Infoveranstaltung  im UKB am 17.12. mit Prof. Albert vom Deutschen Herzzentrum.           (8 Patienten vom UKB nahmen  teil)
    • In den PH-Kliniken, Arztpraxen und Selbsthilfe-Kontaktstellen wurden Informationsmaterialien ausgelegt und Gespräche mit den verantwortlichen Ärzten geführt. Bei der Teilnahme an Ärzteweiterbildungen wurden Kontakte zu niedergelassenen Ärzten hergestellt.

                                                

                                                  Bericht Bild2

     

          Informationsstand auf dem 12. P(A)H Forum in Berlin

     

    Im Folgenden finden Sie kurze Berichte über die hier aufgeführten Aktivitäten.

     

     „Die nun folgenden Berichte entsprechen den Kurzberichte zu den einzelnen

    Veranstaltungen, wie auf dieser Landesseite veröffentlicht“

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      Zum Abschluss noch eine kurze Mitgliederstatistik zu unserem Landesverband:

     

    115 Mitglieder waren zum 31.12.2016 in unserem Landesverband organisiert

     

    3 Mitglieder sind leider an der Krankheit im Laufe des Jahres verstorben

     

    4 Mitglieder sind ausgetreten, weil entweder der Ehepartner verstorben ist bzw.

     

                                                   die PH nach erfolgter OP abgeklungen ist.

    6 neue Mitglieder traten dem Verein bei

     

    --------------------------------------------------------------------------------------------------

     Dank an die Förderer

     

    Unser Dank gilt der „Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg,

    GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe“, die mit der Bereitstellung von Fördermitteln

    diese Veranstaltungen ermöglicht haben.

     Die Veranstaltungen wurden unterstützt von

    der AOK Nord - Die Gesundheitskasse,

    dem Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) Landesvertretung Berlin und Brandenburg,

    der Barmer GEK Berlin/Brandenburg,

    der BKK Landesverband Mitte Regionalvertretung Berlin und Brandenburg,

    der IKK Brandenburg und Berlin,

    der Knappschaft Regionaldirektion Cottbus und

    der SVLFG als Landwirtschaftliche Krankenkasse

     

      

    Berlin, 12.01.2017    

     Dr. Harald Katzberg

     Leiter Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern im phev.eV               

     

     

     

     

     

     

     

    31. Informationsveranstaltung
    im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn
    Sonnabend, 17. Dezember 2016

    Programm


    10:00 Uhr               Begrüßung und Aktuelles
                                  Dr. Harald Katzberg        Landesleiter phev
                                  Dr. Leonhard Bruch         ärztlicher Leiter des UKB

    10:30-12:00 Uhr     Prof. Albert, ärztlicher Leiter des medizinischen
                                   Versorgungszentrums am Deutschen Herzzentrum Berlin
                                  „Wechselwirkungen zwischen Körper und Psyche bei
                                   schweren Erkrankungen“
                                  Vortrag und Diskussion
    12:00 Uhr               Mittagessen
    13:00-13:20 Uhr     Kurzbericht vom bundesweiten Patiententreffen im Oktober
                                  in Frankfurt/Main von Norbert Findling
    13:30 Uhr               Herr Frank Spade , Diplom-Sozialwirt
                                           Vortrag zum Thema Patientenverfügung

     anschließend                    Verschiedenes und weihnachtlicher Ausklang bei Stolle und
                                           Kaffee

    15:00 Uhr               Ende der Veranstaltung    

     

    Die Begrüßung der Teilnehmer nahm unser Landesleiter Dr. Harald Katzberg vor, der sich insbesondere bei Dr. Bruch bedankte, dass wir diese Veranstaltung in den Räumlichkeiten des UKB durchführen können.
    Nach diesen einleitenden Worten richtete der Hausherr, Dr. Leonard Bruch nette Worte zur Einstimmung an uns und stellte fest, dass diese Veranstaltung unseres Landesverbandes zum Jahresausklang seit einigen Jahren zur festen Größe geworden ist.

     UKB.2016 Dr. Katzberg

    Dr. Katzberg begrüßt die Patienten

    UKB 2016 Dr.Bruch
    Dr. Bruch als Hausherr richtet seine Worte an die Teilnehmer

    Danach nahm Prof. Albert das Wort und erklärte, welche Auswirkungen die pulmonale Hypertonie auf uns Patienten haben kann. Die Meisten kennen das mehr oder weniger stark aus eigenem Erleben.

    Auswirkungen und Symptome in verschiedenen Bereichen bedingt durch die Krankheit:

    • Dyspnoe
    • Herzrhythmusstörungen wie Herzrasen, - stolpern
    • Körperliche Beschwerden (Stauungen im Magen-Darmbereich, Ödeme….)
    • Müdigkeit, Schwindelgefühle
    • Einschränkungen in der körperlichen Belastbarkeit

    UKB 2016 Prof. Albert
    Prof. Albert während seines Vortrags

    Anhand eines Dias ging er auf die Veränderungen im täglichen Leben durch die Pulmonale Hypertonie ein.

    Eine häufig auftretende Depression entwickelt sich kontinuierlich aus einer normalen Trauerreaktion zur depressiven Störung.

    Aus der Trauerreaktion, die ein normaler (nichtpathologischer) Affekt ist, der Verluste und schwere Enttäuschungen begleitet, entsteht ein
    Depressives Syndrom. Dies bezeichnet einen Symptomkomplex von tiefer Niedergeschlagenheit, Selbstzweifeln, Antriebsstörungen und Schlafstörungen.
    Daraus entsteht dann eine depressive Störung als psychische Erkrankung.

    • Eine depressive Episode (F32.0) ist gekennzeichnet durch:

    ¡  gedrückte Stimmung

    ¡  Verlust von Freude/Interesse

    ¡  Antriebsminderung

    ¡  verminderte Konzentration

    ¡  vermindertes Selbstvertrauen

    ¡  Schuldgefühle

    ¡  Suizidalität

    ¡  psychomotorische Hemmung oder Agitiertheit

    ¡  Schlafstörungen

    ¡  verminderter oder vermehrter Appetit

    ¡  Libidoverlust

    Die Ursachen für die Entstehung (Ätiologie) der Depression können sehr verschieden sein. Dies kann sein:

    -genetische Disposition

    -aktuelle psychosoziale Belastungen

    -physikalische Einwirkungen (z.B. Lichtentzug)

    -depressive Symptomatik emotional / kognitiv / somatisch

    -belastende oder traumatische Erfahrungen, Verlusterlebnisse, erlernte Hilflosigkeit

    All dies führt zu einer Imbalance der Transmittersysteme  Noradrenalin, Serotonin und damit zur Depression.


    Die Entstehung von Depressionen erfolgt meist über  STRESS-ÜBERLASTUNG:

    Stress-Erleben wird über die sog. Stress Hypophysen-Nebennieren Achse (HPA) im Körper verbreitet.

    Die Steuerung dieser Mechanismen erfolgt durch sog. Neurotransmitter: insbesondere das serotonerge, adrenerge und dopaminerge System. Dabei spielt die Nebenniere eine wichtige Rolle, denn sie schüttet Cortisol aus, welches auf unser Gehirn wirkt.

    Prof. Albert ging dann auf die Auswirkungen der Botenstoffe im Gehirn ein.
    Für Nichtmediziner schwierig zu verstehen. Im Weiteren erläuterte er die verschiedenen Phobien und danach ging er auf Angststörungen ein.

    Was ist Angst ?

    Spürbar über einen Zeitraum von mehreren Wochen,

    meist mehrere Monate an den meisten Tagen:

    Befürchtungen (Sorge über Unglück,

    Nervosität, Konzentrationsschwierigkeiten)

    Motorische Spannung (körperliche Unruhe,

    Spannungskopfschmerz, Zittern, Unfähigkeit

    sich zu entspannen)

    Vegetative Übererregbarkeit (Benommenheit,

    Schwitzen, Tachykardie, Schwindel, Mund-

    trockenheit, Oberbauchbeschwerden)

     

    Anschließend  betrachtete Prof. Albert den Zusammenhang von Angst und Depression bei pulmonaler Hypertonie und erläuterte dies anhand eines Diagrammes.

    Zu Nebenwirkungen von Medikamenten aus rein medizinischer Sicht hatten wir schon von Prof. Ewert in Greifswald gehört. Prof. Albert betrachtet dies jetzt aus psychologischer Sicht:

    -        Bei der Vielzahl der von Ihnen eingenommenen Medikamente ist immer zu bedenken, dass diese auch Auswirkungen auf das seelische Erleben haben:

    -        z.B. Beta-Blocker mindern die Angst, die Dauereinnahme führt aber häufig zu depressiven Verstimmungen, Gereiztheit…

    -        z.B. Epoprostenol: weniger Angst / Depression durch Besserung der Durchblutung

    Zum Abschluß seines Vortrages ging er auf den Komplex ein:

    Was kann man gegen Angst und Depression noch selbst tun :

    -       Lichttherapie (spezielle Lampen/ Bewegung im Freien)

    Körperliche Aktivität, evtl. Schlafentzug

    Entspannungsverfahren

    -        Autogenes Training

    -        Progressive Muskelrelaxation

    -        Psychotherapie

    -        Verhaltenstherapie

    -        Psychodynamische Therapie

     

    Was kann ich sonst noch tun:

    -        Selbstbehandlung: Baldrian, kein Johanniskraut

    -        Antidepressiva wie Cipramil, Trevilor, Saroten

    -        oder kurzzeitig Tranquilizer

    -        Beta-Blocker

                        Psychopharmaka sind oftmals in niedrigen Dosen   

                       sehr wirksam

    Im Anschluss erläuterte er die Behandlung mit Benzodiazepine und deren Auswirkung.

    UKB 2016 Dank an Prof. albert

    Dr. Katzberg bedankt sich bei Prof. Albert herzlich für seine Ausführungen.

    UKB 2016 Teilnehmer unten

    interessierte Patienten

    Norbert Findling von unserem Landesverband berichtete über die Teilnahme einiger unsere Patienten beim bundesweiten Patiententreffen Ende Oktober in Frankfurt/Main.
    Die Ausführungen sind als gesonderter Bericht im Internet auf der Seite unseres Landesverbandes veröffentlicht.

    Herr Frank Spade vom humanistischen Verband Deutschland (HVD) sprach anschließend zum Thema der Notwendigkeit einer Patientenverfügung und deren Inhalts.

    UKB 2016 Patientenverfügung
    Folgende Fragen wurden erörtert:

    •Warum eine Patientenverfügung?

    •Wie ist die Rechtssituation?

    •Gibt es formale Voraussetzungen?

    •Gibt es Wirksamkeitsvoraussetzungen?

    •Wie wird die Glaubwürdigkeit erhöht?

    •Wann muss die Verfügung respektiert werden?

    •Welche Patientenverfügungen gibt es?

    •Wie kann eine Patientenverfügung aussehen?

    •Was bietet der HVD sonst noch?


    Die Frage nach dem “Warum“ ergibt sich aus der schnellen Weiterentwicklung der Medizintechnik, die es heute erlaubt den Menschen im Krankenhaus viel länger am „Leben“ zu erhalten.

     

     Die Medizin hat sich weiter entwickelt als die Ethik .

    •1945 Dialyse

    •1952 Langzeitbeatmungssystem

    •1954 Erfolgreiche Nierentransplantation

    •1957 Mund-zu-Mund-Beatmung

    •1958 Herzschrittmacher implantiert

    •1960 Herzdruckmassage

    •1961 Herz-Lungen-Wiederbelebung

    •1962 Defibrillation

    •1980 PEG-Magensonde

     

    So sieht die Rechtssituation heute aus. :

     

    - Angehörige sind nicht automatisch bevollmächtigt

     

    -die Betreuerbestellung ist innerhalb von 24 Stunden möglich (kann ein Fremder sein,

                      

     durch  Gerichtsbeschluß bestellt)

     

    -Die Bevollmächtigung erfolgt durch einen Formularvordruck

     

    -die Patientenverfügung belegt den mutmaßlich aktuellen Willen des Patienten. Seit 1.

      September 2009: §1901a, b, c & 1904 BGB Keine Reichweitenbeschränkung

      Bevollmächtigte & Betreuer sind gleichgestellt

     UKB 2016 Ferr Spade 

    Herr Frank Spade bei seinem Vortrag

     

    Die Wirksamkeit und Glaubwürdigkeit der Patientenverfügung wird erhöht durch:

    -medizinisch-fachliche Beratung & Aufklärung, 

    -juristische Beratung, 

    -notarielle Beurkundung, 

    -Handschriftlichkeit, 

    - gelegentliche Aktualisierung, 

    -Hinterlegung. 

    Anschließend erläuterte Herr Spade welche Arten von Patientenverfügungen der HVD bei der Erstellung unterstützt: 

    -die Optimale Patientenverfügung (für jeden Patienten nach Bedarf extra formuliert)

     -die Standard-Patientenverfügung 

    - die  Ankreuzvariante

     

    Wenn der HVD die Patientenverfügung bearbeitet und auf Wunsch aufbewahrt ist eine kleine Schutzgebühr zu entrichten (siehe : http://www.patientenverfuegung.de)
    Dies ist notwendig, da der HVD ein gemeinnütziger Verein ist, der sich aus dieser Schutzgebühr (= Spende) finanziert.

    Er stellte als Beispiel eine Standardpatientenverfügung (als Ankreuzvariante) vor.

     Im Anschluss erläuterte Herr Spade die Notwendigkeit, mit Vollmachten den Krankheitsfall in ernsten Situationen (Unfall, Pflegeheim/Reha, Krankenhaus,  

    Lebensende zu Hause ) abzusichern. 

    Welche Vollmachten brauche ich? 

    -Gesundheitsvollmacht

    -(Vorsorge-)Vollmacht

    -Evtl. notarielle Vollmacht

    - Kontovollmachten 

    Es erfolgte eine Erläuterung zum Inhalt und der Notwendigkeit der einzelnen Vollmachten.

    UKB 20016 Teilnehmer oben

    Die Veranstaltung klang mit Weihnachtsmusik, Stollen und einer Tasse aus.
    Die kleinen Diskussionsgruppen lösten sich langsam auf. 

     

    Kurzbericht
    vom 19. bundesweiten PH-Patiententreffen mit Angehörigen
    im 20. Jubiläumsjahr des ph e.V.
    19. Jahre Rene-Baumgart-Stiftung

    vom 28. – 30. Oktober in Frankfurt

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    Dieses Jahr fuhren wir zum Ersten Mal mit der Bahn nach Frankfurt/Main. Einige Mitglieder unseres Landesverbandes fuhren mit dem PKW. Die restlichen interessierten Mitglieder würden eine Fahrt mit dem Bus nicht rechtfertigen, da Anfang Oktober Einige ihre Zusage aus gesundheitlichen Gründen zurückziehen mußten. Wir hatten zwar im Vorfeld Zweifel, ob der Gesundheitszustand eine Bahnfahrt zuließ, entschieden uns aber dafür.
    Die Reise war entspannt, dauerte etwas über 4 h, der Bus hätte 8 h benötigt. Wir hatten einen durchgehenden ICE gebucht. Mobile Verpflegung durch die Bahn konnte erworben werden, Platz war ausreichend, die Füße konnte man sich vertreten. Die Bahnhöfe waren kein Problem, da überall Aufzüge vorhanden waren. Vom Aussteigebahnhof zum Veranstaltungsort (Sportschule Landessportbund Hessen e.V.) hätten wir einen Busshuttle benutzen können, liefen aber langsam 10 min über einen befestigten Waldweg. Mit uns liefen einige Mitglieder anderer Landesverbände mit Nasenmasken. Wir waren sehr pünktlich vor Ort, bezogen unsere Zimmer und hatten noch Zeit, bevor wir uns in der Empfangshalle wiedertrafen.

    Es erfolgte  ab 16:00 Uhr ein erstes Kennenlernen und ein Plausch bei Kaffee und Kuchen mit Bekannten aus den anderen Landesverbänden.

     

    Ebenfalls anwesend war eine große Schweizer Patientendelegation
    (30 Patienten), österreichische und französische Betroffene waren ebenfalls da.

    Anschließend trafen wir uns in der großen Mehrzweckhalle (in der  alle Vorträge stattfanden)  zur offiziellen Begrüßung durch unseren
     1. Vorsitzenden Herrn Hans-Dieter Kulla.

     

     

    Die ersten Vorträge zu Blutverdünnung und Alternativen für Marcumar wurden durch Dr.Alashar (Essen) und Dr. M. Held (Würzburg )gehalten.

    Anschließend schilderte unser Mitglied Frau Carolin Thurmbach, eine junge Frau, sehr bewegend Ihren Leidesweg und verdeutlichte uns, dass mit Wille und positiver Lebenseinstellung das Leben lebenswert gestaltet werden kann.

     

    Am Abend trafen sich dann die Meisten in der Gaststätte zu weiterem Gedankenaustausch bei Getränken, die Jeder verkraften konnte.
    Auch alkoholfreies Bier ist besser als kein Bier.

    Am Samstag fand dann mit musikalischer Umrahmung der Festakt mit Festredner Prof. Dr. W. Seeger aus der Gießener Uniklinik statt.
    Er zeichnete die Entwicklung der medizinischen Erkenntnisse und Forschung der letzten 25 Jahre zur pulmonalen Hypertonie  nach.
    Bis heute sind sehr umfangreiche medizinischen Studien notwendig
    -sogar auf 5000m im Basislager des Mont Everest- um die Wirkmechanismen der Krankheit zu verstehen und wirksam eingreifen zu können. Für mich war dies mit Abstand der beste Redner der 3 Tage.


    Prof. Dr. w. Seeger während seines Vortrages


    musikalische Umrahmung des Festaktes durch das Jada Quartett

    In einer tollen persönlichen Initiative haben 2 Mitglieder unseres Vereins mit Freunden ein 24-h Rennen mit Fahrräder am Nürburgring initiert und sind mitgefahren. Dabei sammelten sie 7500,-€ Spendengelder für unseren Verein.

     

    Es folgten weitere Vorträge von:

    Dr. med. H. Klose (Hamburg);      Frau Prof .Dr. med. S. Ullrich (Zürich)
    Dr. M. Halank (Dresden)              Frau Prof. Dr. H. Wilkens (Hamburg)
    Prof. Dr. med. S. Rosenkranz (Köln)

    Am Samstag Nachmittag und Sonntag fanden Workshops zu verschiedensten Themen statt.

    Herr Prof. Dr. E. Grünig (Heidelberg) moderierte die gesamte Veranstaltung und hatte wesentlichen Anteil an der Programmgestaltung und dem guten Gelingen.
    Im nächsten Jahr sollte es uns gelingen mehr Mitglieder unseres Vereins für das Patiententreffen zu interessieren.(Termin unbestätigt: 22.10.2017)

    Norbert Findling
    stellv. Landesleiter

     

    30. Informationsveranstaltung Greifswald - Wieck

    Freitag, 16.September 2016

    Programm

    08:00 Uhr               Busabfahrt S-Bahnhof Bernau
    10:30 Uhr               Ankunft in Greifswald-Wieck, Gaststätte „Zur Fähre“
    11:00-11:30 Uhr     Information von Günther Fliegel zur ambulanten
                                  spezialärztlichen  Versorgung (ASV)
    11:30-12:45 Uhr     Prof. R. Ewert, Universitätsklinik Greifswald
                                  „Aspekte bei der Behandlung der PH“
                                  Welche neuen Erkenntnisse der Diagnose und
                                  Therapien ergeben sich für unsere Patienten
                                  Vortrag und Diskussion
    13:00 Uhr               Mittagessen
    14:30-15:00 Uhr     Bootsfahrt nach Greifswald
    15:30 Uhr               Abfahrt Greifswald-Hafen mit dem Bus
    ca. 17:45 Uhr                    Ankunft in Bernau

    Unser Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern entschloss sich, auch dieses Jahr wieder eine Veranstaltung in Mecklenburg-Vorpommern durchzuführen.
    Es ging nach Greifswald-Wieck. Notwendiger Sauerstoff wurde im Vorfeld organisiert und durch die Firma „Heinen & Löwenstein“ freundlicherweise bereitgestellt.
    Als sich alle am Bus versammelt hatten, ging es los. Die Busfahrt war bei einem kleinen Würstchenimbiss und Kaffee angenehm. Eine kurze Unterbrechung gab es, als uns der Zoll auf einen Parkplatz lotste. Nach kurzer Diskussion verzichtete der Zoll auf den Ausstieg aller Patienten zwecks Personenkontrolle und mehr? Die Fahrt ging weiter.
    Bln-Brdbg HGW Bus hin

     

     

    In Wieck angekommen, trafen wir weitere Mitglieder unseres Vereins, die mit dem PKW anreisten. Wir versammelten uns in der Gaststätte „Zur Fähre“.

    Bln-Brdbg HGW Wieck


    Das Patiententreffen
    wurde durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg eröffnet, der allen Anwesenden für ihr Erscheinen dankte, die Tagesordnung bekannt gab und uns ein gutes Gelingen für diesen Tag wünschte. Besonders begrüßte er den Hauptreferenten für diesen Tag, Prof. R. Ewert von der Uniklinik Greifswald.

    Bln-Brdbg HGW Begrüßung

     

    TOP 1
    Günther Fliegel informierte uns über die „Ambulante Spezialärztliche Versorgung“ (ASV). Das Neue daran ist:
    1. Es können jetzt auch Teams von Fachärzten aus dem niedergelassenem Bereich
        Behandlungen von seltenen Krankheiten, wie Pulmonale Hypertonie durchführen.
        Also nicht nur Krankenhäuser, wie in den uns bekannten PH Zentren.
    2. Es werden örtlich eng verbundene Teams aus Kardiologen und Pneumologen
        zusammenarbeiten.
    3. An die fachliche Kompetenz und die apparative Ausstattung gelten gleiche
        Anforderungen.
    4. Alle Teammitglieder haben bereits viele Patienten mit dieser Erkrankung (bei uns PH)
        behandelt.
    Für die ASV-Teams gelten gleiche Standards in Diagnostik und Behandlung.
    Um als ASV-Team zugelassen zu werden, muß ein ca. 200 seitiger Fragenkatalog bearbeitet werden, als Nachweis der fachlichen Kompetenz und der apparativen Ausstattung. Auch ein Nachweis der Anzahl der behandelten Patienten mit dieser Erkrankung  muß erbracht werden.
    In den Flächenländern sind alle Erfordernisse wohl schwer erfüllbar (Ausnahme größere Städte). Umfangreichere Erläuterungen zu diesem Thema sind im Rundbrief Nr.37 unseres Vereins dargestellt oder auch im Internet unter www.g-ba.de nachlesbar.
    (G-BA = gemeinsamer Bundesausschuss)

    Bln-Brdbg HGW Fliegel

    Herr Fliegel während seines Vortrags

     

    TOP 2

    Prof. R. Ewert ging in seinem Vortrag zuerst auf die Ausführungen zu den ASV Teams ein. Er merkte an, dass niedergelassene Ärzte ca. 800-1000 Patienten/Quartal zu betreuen haben.  Darunter sind vielleicht 1-4 Patienten mit PAH. Diese über ASV-Teams zu betreuen, ist ein großer organisatorischer Aufwand. Der Ärztemangel in den Flächenländern führt aber dazu, dass die niedergelassenen Ärzte mit dem Tageswerk voll zu tun haben.

    Bln-Brdbg HGW Prof. Ewert

    Prof. Ewert bei seinen Ausführungen

     

    Im Folgenden erläuterte er die Situation bei PH Erkrankungen (Klasse 1 Gruppe; mit Medikamenten behandelt) :
    Vor 20 Jahren waren die Patienten Mitte 20 bis Ende 30 Jahre alt (überwiegend Frauen).
    Hinzu kamen Kinder mit angeborenen Herzfehlern.
    Heute sind es meist ältere Patienten, mit einem Durchschnittsalter bei 70 Jahren.
    Sie haben Zipperlein und alle möglichen Einschränkungen. Und mit 70 Jahren eine hohe altersbedingte Sterberate.
    Lungenkranke Patienten haben bis zu 7 Erkrankungen gleichzeitig wie z.B. :
    1. Fettstoffwechsel (ein Risikofaktor für Herzerkrankungen)
    2. Gestörten Zuckerstoffwechsel (Diabetes)
    3. Erhöhte Harnsäurewerte (Gicht) u.a.
    Oft ist dann die pulmonale Hypertonie nicht einmal die schlimmste Erkrankung.
    Alles führt zu einer hohen Tabletteneinnahme, jeweils durch einen Spezialisten verschrieben.
    Wer kontrolliert die Sinnhaftigkeit aller Medikamente ?
    Wer kann die Wechselwirkung beurteilen ?
    Bis 3 Medikamente sind kalkulierbar.

    Wenn man sich selbst einschätzt, muß man feststellen, wer einmal Medikamente erhält, die er verträgt, schluckt diese über Jahre und es kommen immer neue dazu.
    Niemand hinterfragt dann noch die Wirksamkeit und Notwendigkeit.

    Fragt man einen Patienten: Warum schlucken sie das? Antwort: weiß ich nicht
                                            Warum schlucken Sie Jenes? Antwort: habe ich schon lange
    So sollte man nicht handeln: Ich Trinke Schnaps. Warum?  Antwort: Ok, ist nicht gut für mich, aber ich
                                                                                                                                              will das haben.

    Jeder Patient muß mehr Eigenverantwortung übernehmen.
    Jeder Patient muß wissen, was ihn am Meisten bedrückt.

    Einige Beispiele dazu.

    Frage: Ist die Blutverdünnung die ich erhalte sinnhaft?
    Früher erhielten die meisten Patienten mit PH Diuretika. Heute rudert man stark zurück,
    weil langfristige Vorteile nur bei ideopatischer PH  oder Herzerkrankungen (z.B. Vorhofflimmern) darstellbar sind. Bei allen anderen PH Patienten verbessert sich nichts. Eigenverantwortung heißt: wenn ich z.B. mehr als 5 kg in der Woche zunehme, ist es Wasser. Soviel kann keiner essen. Also muß ich selbständig mehr Tabletten nehmen und nicht auf meinen Hausarzttermin warten.
    Es macht keinen Sinn bei zunehmender Luftnot sich an die Einnahmevorgabe für Diuretika zu halten. Man nimmt eine Tablette mehr.

    Gleiches betrifft die Sinnhaftigkeit der Sauerstofflangzeittherapie. Diese wurde früher bei einer Sauerstoffsättigung kleiner 93% angeordnet. Heute liegen neue Erkenntnisse vor.

    Ähnliches gilt für das Hinterfragen des Eisenstoffwechsels (Transferin- u. Ferifinsättigung)
    nicht für den Eisenspiegel. Die Messung des Eisenwertes ist hier völliger Unsinn.
    Ist der Eisenstoffwechsel in Ordnung, fühlen sich die Patienten besser und sind leistungsfähiger. Moderne (teure) Medikamente zur Regulierung werden heute über eine intravenöse Infusion (15-20 min) verabreicht. Dann hat man ca. ein halbes Jahr Ruhe.
    Orale Einnahme (billiger) geht über Monate.

    Untersuchungsmethodik
    Früher und auch heute beurteilt man den Schweregrad der PH und die Wirkung von Medikamenten mit:
    -Gehtests (6 min)
    -Echokardiographie
    -Lungenfunktionstests
    -Ventilations-/Perfusions- Szintigraphie
    -Herz MRT u.a.
    Heute rückt die Rechtsherzkatheder Untersuchung zu einem geeigneten Zeitpunkt immer mehr in den Vordergrund.
    Früher war die Zielsetzung: Besser Luft bekommen, besser Laufen
    Heute ist die Zielsetzung:    die Prognose für die nächsten 3-5 Jahre zu verbessern,
                                                                                                       zu  stabilisieren
                                              (d.h. kein Krankenhaus, keine OP)


    Prof. Ewert sprach noch weitere Probleme an, die hier nur kurz erwähnt werden:

    -bei der der individuellen Dosisbestimmung neuer Medikamente wie Riociguat oder Selexipag ist die aktive Mithilfe der Patienten notwendig. Diese Medikamente werden in einer langsam aufsteigenden Dosis verabreicht, bis man deutliche Nebenwirkungen verspürt. Das sind z.B. nicht leichte Beschwerden im Kopf, sondern starke Kopfschmerzen. Die Dosis wird dann eine Stufe zurückgenommen – das ist die individuelle Dosis, die bei den Patienten unterschiedlich hoch ist. Diesen Weg müssen die Patienten mitgehen.



    -unter 5% aller Patienten haben in den letzten Jahr eine spezielle PH Kur erhalten.
    Eine solche Kur hat aber eine größere, länger anhaltende Wirkung als jede Medikation.
    Leider gibt es aber zu wenig spezialisierte Einrichtungen.

    -Viele PH Patienten schleppen psychische Belastungen mit sich rum (Angst, Panik, Hyperventilieren,  Ohnmacht). Ca. 50% der Patienten haben behandlungswürdige psychische Erkrankungen (leichte Erkrankungen schon ausgeschlossen).
    Was wird für sie getan? Null. Im Gegensatz zu den USA (wo jeder, der es sich leisten kann, seinen Psychiater hat) ist psychiatrische Behandlung in Deutschland stigmatisiert.

    Ausblick auf die nahe Zukunft:

    -die intravenöse Therapie wird in Deutschland zunehmend an Bedeutung gewinnen.
    Aufklebbare Wegwerfpumpen werden zum Einsatz kommen. Die Sensoren werden ihre Werte per Telemetrie an die Pumpe übertragen. Heute sind schon Pumpen im Einsatz (bei Diabetes u.a.) die 40 Tage (40 ml Pumpe) halten oder kleinere für 20Tage (20 ml Pumpe). Prototypen, die 74 Tage halten werden getestet. Die Pumpen sind mit Gas gefüllt, welches das Medikament stoßweise freigibt.
    Somit stehen dann 6-7 Therapieprinzipien zur Behandlung zu Verfügung.

    Prof. Ewert gab einige Pumpentypen zur Anschauung rum.

    Bln-Brdbg HGW Pumpe1Bln-Brdbg HGW Pumpe2

     

    Resümee:

    -Ja, wir haben viel erreicht.

    -Wir sind noch mitten drin, in vielen Weiterentwicklungen.

    -Durch neuartige technische Entwicklungen werden komplette neuartige Systeme zu Therapieapplikationen im nächsten Jahr auf den Markt kommen.

    *PH bleibt aber eine schwere Erkrankung.

    *Nicht Jeder ist gleich, nicht Jeder bekommt gleiche Medikamente.

    *Nicht schlechter werden bei einer chronischen Erkrankung, ist auch ein Erfolg.

      

    Nach Beendigung der Veranstaltung fuhren wir mit der Fähre nach Greifswald, wo der Bus auf uns wartete.

    Bln-Brdbg Rückfahrt Boot HGW

    Bin-Brdbg HGW Brücke

     Bln-Brdbg HGW Bus rück

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    29. Informationsveranstaltung Helle-Mitte

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    Am 13.05.2016 fand unsere 29. Informationsveranstaltung in den Räumlichkeiten der Apotheke Helle-Mitte statt, zu der 35 Patienten, Mitglieder und Angehörige unseres Landesverbandes Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern im „ph e.V.“ und

    3 Referenten zusammengekommen waren. Besonders begrüßt wurde Herr Dr. Kleiner vom

    Helios-Klinikum Berlin Buch, den wir zum wiederholten Mal als Referenten gewinnen konnten. Besonders danken wir der Geschäftsführerin und Gesellschafterin der Apotheke

    Helle-Mitte Frau Häring für die Zurverfügungstellung der Räumlichkeiten.

    Tagesordnung:

    10:00 Uhr    Begrüßung    Vorstellung der neuen Leitung
    Veranstaltungen 2016
    10:30 Uhr    Vortrag pulmonale Hypertonie - 2016
    Herr OA Dr. med. Hans-Jürgen Kleiner, HELIOS Klinikum Berlin-Buch.
    Klinik und Poliklinik für Kardiologie und Nephrologie
    11:30 Uhr    Vortrag         Ursache von Mangelernährung und Ermittlung des
    Ernährungszustandes mit Hilfe der Bioimpedanzanalyse.
    Frau Häring.   Apothekerin
    12:00 – 13:00 Uhr   Mittagessen
    13:15 Uhr  Vortrag Medikamentencoktail ? Wie effektiv wirken dann die einzelnen Medikamente.
    Frau Brass-Malotka,Apothekerin
    14:00 Uhr      

     

    Wer möchte kann eine Bioimpedanz-
    Analyse machen lassen. Ergebnissespäter per Post
    14:30 Uhr

     

    Diskussion und Erfahrungsaustauschbei Kaffee und Kuchen
    ca. 15:30 Uhr

     

    Ende der Veranstaltung

     

    Dr. rer. nat. Harald Katzberg begrüßte die Teilnehmer zu der Veranstaltung.

    Er führte aus, dass mit Beginn des Jahres unser bisheriger Landesleiter Hans-Jürgen Börner die Funktion der Landesleitung aus beruflichen Gründen und in Abstimmung mit dem Bundesvorstand in neue Hände gelegt hat.

    Für die langjährige Leitung unseres Landesverbandes bedankte  sich Dr. Katzberg herzlich bei ihm im Namen aller Patienten und stellte die neue Landesleitung vor.

    (Leider war Herr Börner aus beruflichen Gründen nicht anwesend)

    In der neuen Landesleitung werden sich engagieren :

    Landesleiter Dr. rer. nat. Harald Katzberg; EU-Rentner
    in beratender Funktion in einer gemeinnützigen Stiftung tätig.
    Stellv. Landesleiter Norbert Findling,  Rentner, davor Dipl. Physiker in der Entwicklung.
    (Tel. 0172 385 3013)

     

    Herr Findling, der schon länger Mitglied in unserem Landesverband ist, stellte sich anschließend vor.

    Er sprach über eine Schulung der Landesleiter und Stellvertreter durch den Bundesvorstand im April und ging auf die nächsten geplanten Patiententreffen auf Landes- und Bundesebene ein. Das nächste Landestreffen findet in Greifswald-Wieck mit Prof. Ewert von der Uniklinik Greifswald als Referent statt (16.09.). Am 28.10. findet das bundesweite Patiententreffen in Frankfurt am Main statt. Die Vorstellung der Landesleitung ist, dass jeder Teilnehmer die Kosten für die Übernachtung (Mitglieder: Einzelzimmer 50,50 €/Nacht/,  Doppelzimmer 81,00 €/Nacht)

    selbst trägt. Die Kosten für das Essen werden vom Bundesverband übernommen, die Busfahrt vom Landesverband. Wer nachweislich finanziell schlecht gestellt ist, kann auf Antrag die Kosten vom Landesverband erhalten. In Kürze werden wir dazu alle Mitglieder anschreiben.

    Zum Inhalt des bundesweiten Patiententreffens 2015 sind Berichte auf der Internetseite des Bundesverbandes veröffentlicht. Demnach war es eine empfehlenswerte, sehr gute Veranstaltung)

    Die Mitglieder der neuen Landesleitung sind selbst Betroffene und kennen somit viele Probleme der Krankheit aus eigenen Erfahrungen. Sie können Sie sich gerne mit Ihren Problemen an sie wenden. Unseren Möglichkeiten entsprechend werden wir Ihnen gerne helfen, können aber niemals eine ärztliche Beratung ersetzen.

    Anschließend referierte Herr Dr. Kleiner zu den aktuellen Entwicklungen und Ergebnissen der praktischen Forschung und Therapie zur Erkrankung der pulmonalen Hypertonie.

    Er erläuterte nochmals die verschiedenen Formen der pulmonalen Hypertonie und deren Wahrnehmung durch den Patienten. U.a. ging er auf die notwendigen Untersuchungsmethoden ein, um die Krankheit und deren Zustand zu erfassen.

    Was ist notwendig zu untersuchen:

    EKG: Rhythmus, Blockierungen,

    Labor: Niere, Stoffwechsel, BB, NT-pro-BNP               

    Spirometrie: Statische, dynamische Atemreserve

    Herzultraschall: Befund normal?

    Belastungs-Test: 6 min-WT

    Belastungs-EKG Standardprotokoll

    Lunge Röntgen

     

    Insbesondere erklärte er mögliche Therapieansätze aus Sicht des Arztes:

    Der Patient verlangt in erster Linie: Klarstellung, Angstabbau, Besserung

    Therapiegrundsätze: Diagnose, Sinnfälligkeit des Vorschlags, Klare Anweisung, NW, Der Patient muss wissen warum.

    Was muß der Arzt weiterhin berücksichtigen:

    Therapiekontrollen

    Die Budget-Politik

    Therapieempfehlungen

    „Ich muss den Patienten durch seine Krankheit führen“

    Schlussfolgerungen aus den Ausführungen:

    1. Nicht jede Luftnot ist Ausdruck einer Erkrankung
    2. Luftnot im Rahmen einer Erkrankung zeigt vielfältige Formen
    3. Luftnot als Krankheitsfolge kann als Therapiekontrolle
      herangezogen werden
    4. Luftnot infolge Herzkreislauferkrankungen bedarf einer
      Behandlung der linken Herzkammer
    5. Luftnot infolge Lungenerkrankung bedarf
      lungenfachärztlicher Betreuung
    6. Luftnot infolge Erkrankung der Lungenstrombahn ist eine
      Aufgabe für Kardiologen, Pneumologen und Rheumatologen

    Der gesamte Vortrag ist in unserem Informationsheft 29. Für unsere Mitglieder detailliert dargestellt.

    Der 2. Vortrag am Vormittag wurde von Frau Häring (Geschäftsführerin und Apothekerin) zu Problemen der Mangelernährung, die bei Kranken auftreten kann und den Möglichkeiten zur Erkennung dieser durch die Bioimpedanzanalyse gehalten.

    Frau Häring begann mit einem klugen Satz von Sokrates:

    Wir leben nicht

    um zu essen,

    sondern wir essen,

    um zu leben.

    Sokrates, 470-333 v.Chr.

    Was ist nun Mangelernährung?

    Unter einer Mangelernährung versteht man die zu geringe Zufuhr von Nahrung oder Nahrungsbestandteilen, die der Körper zum Leben braucht bzw. die Unfähigkeit des Körpers, die Nahrung aufzunehmen oder zu verarbeiten.

    Im Folgenden ging sie auf den Zusammenhang von Krankheitshäufigkeiten und Mangelernährung ein und auf die

    Folgen der Mangelernährung:

    • Abbau von Zell- und Muskelsubstanz
    • Reduzierung der Immunkompetenz

    dadurch entstehen:

    • Schwäche, Müdigkeit, reduzierte Mobilität ® sinkende Lebensqualität
    • Infektionsanfälligkeit
    • Wundheilungsstörungen
    • längere Krankenhausaufenthalte
    • erhöhte Mortalität

    Anschließend erläuterte sie die Bioimpedanzanalyse als einfache Meßmethode zur Ermittlung von Werten wie Fettmasse, extrazelluläre Masse (Bindegewebe, Knochengewebe), Boddyzellmass (aktive Körperzellmasse-Muskel, Organe, Blut Nerven) und den Schlußfolgerungen die daraus auf den Körperzustand gezogen werden können.

     

     

    Nach der Mittagspause ging es mit dem Vortrag von Frau Brass-Malotka (Apothekerin) zu Fragen von Medikamentenwechselwirkungen weiter.

    Da die Wechselwirkungen sehr umfangreich sind, sollte Jeder seine Medikamentenliste in einer Apotheke auf Wechselwirkungen prüfen lassen.

    Bei mehr als 5 Medikamenten führt das kaum zu sinnvollen Ergebnissen.

    Hier die Darstellung einiger Wechselwirkungen (aus einem vorherigen Vortrag):

     

    Frau Brass-Malotka ging auf die Einnahme spezieller PH Medikamente ein, wobei sie betonte, daß nur bei richtiger Einnahme der Wirkstoff seine Aufgabe optimal erfüllen kann.

    Sie stellte die Wirkstoffe Ambrisentan, Bosentan, Macitentan, Riociguat, Sildenafil und Tadalafil vor und ging speziell auf die Einnahme der entsprechenden Tabletten ein. Dabei betonte sie, dass die Tabletten nicht teilbar sind und der regelmäßige Einahmezeitpunkt  eingehalten werden sollte.

    Die richtige Einnahme ist nicht nur vom Zeitpunkt, sondern auch „wie“ der Einnahme abhängig. Grundregeln sind:

    • zur Einnahme ausreichend trinken, mindestens 100ml pro Tablette oder Kapsel
    • als Flüssigkeit nur Leitungswasser oder stilles Wasser nutzen

    und Körperhaltung beachten:

    • mit aufrechtem Oberkörper, nicht im Liegen schlucken (damit das Arzneimittel „nicht im Hals stecken bleibt“)
    • Kapseln lassen sich leichter mit nach vorn gebeugtem Kopf schlucken

    Anhand folgender Darstellung erläuterte sie den Vorgang der Arzeneimittelaufnahme durch den Körper:

    Haefeli, Walter E., Arzneimittel-Interaktionen in der pulmonalen Hypertonie, S.29

    Anschließend erläuterte sie die wichtigsten Enzyme der Arzeneimittelmetabolisierung und zeigte, welche Enzyme bei den Wirkstoffen der PH Medikamente hauptsächlich wirken.

    Ausführungen zur alltäglichen Medikation und praktischen Hinweisen dazu rundeten den Vortrag ab. Zusammenfassend stellte sie dar:

    • Arzneimittel-Interaktionen können die Dosierung und Wirksamkeit der Arzneimittel beeinflussen
    • Die Auswirkungen der Interaktionen können individuell sehr verschieden sein
    • Um das Risiko/Anzahl an unerwünschten Interaktionen so gering wie möglich zu halten, sollten alle Ärzte den gesamten Medikationsplan kennen

    Erinnert sei zu diesen Ausführungen auch an den Vortrag von PD Dr. Christian Opitz von den DRK Kliniken Köpenick  im Jahr April 2014 zu den Problemen der Medikamentenwechselwirkungen.

    Mit einem Bild unserer Veranstaltung verabschieden wir uns bis zum nächsten Mal.

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    Berichte Vorjahre

     

     

    Inhaltsverzeichnis

    -Jahrestätigkeitsbericht 2015 Auszug
    -Patiententreffen Frankfurt / Main 2015 (bundesweites Patiententreffen)
    -Inhalt 28. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn (UKB)

     

    Jahrestätigkeitsbericht 2015 des „pulmonalen hypertonie e.v.“
    Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern von Hans-Jürgen Börner
    (stark gekürzter Auszug, ohne die Informationen zu den Patiententreffen, die allen Mitgliedern in ausführlicher Broschürenform vorliegen.)

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    Im Jahr 2015 fanden nur drei wesentliche Veranstaltungen statt. Wir bemühen uns Ihnen nicht nur die Veranstaltungen selbst zu benennen, sondern Ihnen auch einen Einblick in die Inhalte zu geben.

    An der folgenden Veranstaltung nahm K. –Günther Fliegel als Mitglied unseres Landesverbandes teil und erstellte auf dieser Grundlage eine Informationsbroschüre für alle Mitglieder unseres Landesverbandes. Hier nur ein kurzer Auszug. Den vollständigen Bericht hat jedes Mitglied erhalten.

    Weiterbildungsveranstaltung  für Ärzte am 19.06.2015

    Update Lungenembolie und Pulmonale Hypertonie –
    eine Herausforderung an die interdisziplinäre Zusammenarbeit

    Am 19.06.2015 fanden sich 23 Klinikärzte (davon10 Kardiologen u. 13 Pulmologen) und
    16 niedergelassene Fach– und Vertragsärzte zu einer Weiterbildungsveranstaltung im „Radisson Blu Hotel“ in Berlin ein.
    Die wissenschaftliche Leitung hatte PD Dr. Christian Opitz, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin im DRK-Klinikum Berlin/Köpenick.


     

    Dr. Opitz begrüßte die Anwesenden und stellte das Programm und die Referenten vor.
    Bereits jetzt stellte er den Anwesenden 1 Fallbeispiel, also die Krankengeschichte eines Patienten vor, die vor dem Hintergrund des aktuellen Wissens beleuchtet und kommentiert werden soll. Bei dem Patienten erfolgte bereits eine umfangreiche Diagnostik, jedoch ist die endgültige Diagnose bzw. entsprechende Therapie noch nicht eingeleitet worden. Zu den Meinungen der Einzelnen wollte Dr. Opitz im Verlauf der Veranstaltung ein 2. Fallbeispiel vorstellen und eine Diskussion anregen.
    Dr. Opitz stellte fest, dass die Zusammensetzung der Referenten mit Expertise ein Beispiel für eine ideale Zusammenarbeit ist, die sich in den letzten Jahren etabliert hat, selbst über große Entfernungen hinweg. Ein völlig problemloser und angenehmer am Patienten orientierter Austausch, um für die einzelnen Patienten die beste Versorgung herzustellen.

    Die Lungenembolie ist in Verbindung mit der chronischen thromboembolischen Hypertonie ein Paradebeispiel für ein breit gefächertes Problem, mit dem unterschiedliche Ärzte in der Praxis oder in der Klinik zu tun haben. Deswegen sei er ganz besonders froh, es geschafft zu haben ein hochkarätiges Panel zusammen zubekommen, da sie aus unterschiedlichen Richtungen seine Expertise mitbringen.

    Den Vorsitz für den zweiten Teil der Veranstaltung hatten Klinikdirektor Dr. Leonhard Bruch, Unfallkrankenhaus Berlin und Dr. Markus Becker, Charite`Mitte Berlin.

    Dr. Bruch kündete mit großer Freude Dr. Opitz an, der schon seit vielen Jahren auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie aktiv ist und in der Berliner Szene eine große Rolle spielt. Er sprach zu dem folgenden Thema:

    Medikamentöse CTEPH Therapie- wo stehen wir 2015?
    PD Dr. Christian Opitz, CA der Klinik für Innere Medizin im DRK-Klinikum Berlin-Köpenick bedankte sich und erklärte, dass es nach der chirurgischen Therapie der CTEPH-Therapie nun in seinem Vortrag um die gezielte medikamentöse Therapie geht.

     

    18. PH-Patiententreffen
    „Fortschritte in der Behandlung bei Lungenhochdruck“
    Frankfurt am Main, 26. Oktober 2015.

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    Vom 26.10. bis zum 28.10. 2015 fand auch dieses Jahr unter der Schirmherrschaft des Sozialministers a.D. Dr. Erwin Vetter das Internationale Patiententreffen mit Angehörigen in der „Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen“ in Frankfurt/Main statt. Am 18. PH-Patiententreffen nahmen insgesamt rund 220 Betroffene, Angehörige und Interessierte aus dem Inn-und Ausland teil. Von unserem Landesverband nahmen letztlich von den gemeldeten 16 Mitgliedern nur 13 teil. Die Ursache lag einerseits in dem unstabilen Krankheitszustand unserer Patienten, andererseits leider auch durch die anstrengende lange An- und Abreise, die nicht mehr für alle Mitglieder vertretbar ist.

    Der Ablauf entsprach dem vorliegenden Programm.

    Die Begrüßung erfolgte durch den Vorsitzenden des Vereins Hans-Dieter Kuller

    Die Zukunft der Behandlung bei Lungenhochdruck, gegenwärtige medikamentöse und chirurgische Möglichkeiten, Wechselwirkungen unter Arzneimitteln und erforderliche Verlaufsuntersuchungen: Beim 18. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) vom 23. bis 25. Oktober 2015 in Frankfurt/Main behandelten die Referenten ein breites Spektrum von Themen. Betroffene und Angehörige waren dieses Mail besonders aktiv in das Programm eingebunden – bei einer Podiumsdiskussion mit Ärzten und Vertretern von ph e.v. ging es darum, wie sich die Aufmerksamkeit für die schwerwiegende Krankheit pulmonale Hypertonie (PH) weiter verbessern lässt. Der Öffentlichkeitsarbeit dient auch der Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“, den ph e.v. jährlich vergibt.

     

    Preisgekröntes Porträt zeichnet Leidensweg einer Patientin nach

    In diesem Jahr ging der mit 3 000 Euro dotierte Journalistenpreis an Oliver Gondolatsch und Frauke Sievers. Sie haben das Thema Lungenhochdruck in einem Special für das Online-Portal www.gesundinessen.de sowie die gleichnamige Zeitschrift „Gesund in Essen“ informativ und anschaulich aufbereitet. Mit einem Patientenporträt, mehreren Interviews und einem Glossar nähern sie sich dem komplexen Thema aus verschiedenen Perspektiven. Der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla, würdigte bei der Preisübergabe besonders das Porträt, das einfühlsam den langen Leidensweg einer Patientin bis zur Diagnose nachzeichnet. Pulmonale Hypertonie wird häufig erst spät erkannt, weil Symptome wie Kurzatmigkeit und schlechte körperliche Belastbarkeit sich vielfältig deuten lassen. Unbehandelt kann die Krankheit zu einem frühzeitigen Tod führen. Daher sind frühzeitige Diagnose und gezielte Therapie lebenswichtig.

    Forschungsbedarf besteht weiterhin

    Pulmonale Hypertonie betrifft die Lunge und das Herz. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen auf. Allen gemeinsam ist, dass die Blutgefäße der Lunge verengt sind. Dadurch steigt der Blutdruck in den Gefäßen zwischen der rechten und der linken Herzkammer stark an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer Überlastung der rechten Herzkammer – bis hin zum Herzversagen. Für PH gibt es verschiedene Ursachen. Einige Formen der Krankheit werden unter dem Begriff pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) zusammengefasst. In den vergangenen Jahren hat die Medizin wesentliche Erkenntnisse zu Entstehung und Behandlung von Lungenhochdruck gewonnen; dennoch besteht weiterhin großer Forschungsbedarf. Dies wurde in einer von Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Lungenhochdruck in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, moderierten Vortragssitzung beim PH-Patiententreffen deutlich.

    Von der sequenziellen zur initialen Kombinationstherapie

    Einen Blick in die Zukunft wagte Professor Horst Olschewski, Leiter der Klinischen Abteilung für Pulmologie an der Universitätsklinik für Innere Medizin Graz. Zur Therapie der pulmonalen Hypertonie sind bereits viele verschiedene Medikamente verfügbar, die auch kombiniert angewendet werden, beispielsweise das Prostacyclin-Analogon Iloprost mit dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Sildenafil . Die Kombinationstherapie läuft gegenwärtig sequenziell: Zunächst wird ein Medikament eingesetzt; erst bei Verschlechterung wird dann ein zusätzliches Medikament verabreicht. Zukünftig wird die Kombinationstherapie initial erfolgen, wie Horst Olschewski prognostizierte: Sofort nach der Diagnose des Lungenhochdrucks werden dann Medikamente in Kombination angewendet werden. Die sogenannte AMBITION-Studie mit 500 Patienten, veröffentlicht in „The New England Journal of Medicine“ zeigt die Wirksamkeit dieses Konzepts: Demnach wirkt eine Kombinationstherapie mit dem Endothelin-Rezeptor-Antagonisten Ambrisentan und dem Phosphodiesterase-5-Hemmer Tadalafil deutlich besser als eine Monotherapie mit nur einem dieser Wirkstoffe.
    In Zukunft ist sogar eine Therapie mit drei Wirkstoffen vorstellbar. Allerdings können sich bei einer Kombinationstherapie auch die Nebenwirkungen verstärken. Untersuchungen der Beziehungen zwischen Genvarianten und Krankheitserscheinungen lassen darauf schließen, dass Patienten unterschiedlich auf Medikamente ansprechen. „Vielleicht benötigt nicht jeder Patient eine Kombinationstherapie“, resümierte Professor Olschewski. Andere neue Therapieansätze zielen darauf ab, die strukturellen Veränderungen der Blutgefäße beim Lungenhochdruck rückgängig zu machen, etwa mit dem Bone Morphogenetic Protein BMP9. Bis diese Ansätze in der klinischen Medizin angewendet werden können, wird es jedoch noch einige Jahre dauern.

     

    Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander

    Dem Problem der Wechselwirkungen unter Medikamenten widmete sich Professor Ekkehard Grünig in seinem Vortrag. Bei einer Kombinationstherapie kann ein Wirkstoff den Abbau des anderen Wirkstoffs hemmen oder aber beschleunigen. Wie eine beim PH-Patiententreffen erstmals vorgestellte Studie am Universitätsklinikum Heidelberg zeigt, führt die Kombination des Endothelinrezeptorantagonisten Bosentan mit Sildenafil zu einer Senkung des Sildenafilspiegels. Bei einer Kombination mit Ambrisentan oder Macitentan – ebenfalls ein Endothelin-Rezeptor-Antagonisten – gelangt der Sildenafilspiegel eher in den wirksamen Bereich. „Diese Ergebnisse sagen allerdings noch nichts über die klinische Wirkung der Kombinationen“, betonte Professor Grünig.

    Aufklärung der Öffentlichkeit

    Vertreter der Firmen Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH und Bayer Vital GmbH übergaben Spenden an den Vorstand von ph. e.v. Actelion hatte im Februar 2015 in Berlin ein „P(A)H-Forum“ organisiert und spendete den Erlös von 1 200 Euro. Bayer spendete genau 1112,50 Euro aus der Aktion „Blaue Lippen“ im Mai 2015.

    Wie sich die Aufmerksamkeit für die Krankheit Lungenhochdruck und die Aufklärung weiter verbessern lässt, erörterten Ärzte und Vertreter von ph e.v. bei einer Podiumsdiskussion. Der 1. Vorsitzende von ph e.v., Hans-Dieter Kulla, betonte das Anliegen, mehr junge Mitglieder für den Verein zu gewinnen. Professorin Heinrike Wilkens von der Klinik für Innere Medizin V am Universitätsklinikum des Saarlands plädierte dafür, Vereinsmitglieder oder Personen des öffentlichen Lebens, etwa Sportler, als Identifikationsfiguren zu gewinnen. Viele gute Vorschläge kamen aus dem Plenum: stärkere Präsenz auf Messen, Artikel in Publikumsmedien, Patenschaften für neue Patienten, Telefon-Hotline, stärkere Verlinkung der Vereins-Website im Internet. Professor Horst Olschewski betonte, wie wichtig es ist, in der Bevölkerung das Wissen zu schaffen, dass Luftnot auch auf Lungenhochdruck zurückzuführen sein kann. „Wenn ein Patient erst die richtige Diagnose hat, ist der größte Schritt gemacht.“

     

    Workshops zum Leben mit der Krankheit

    Ergänzend zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion standen Erfahrungsberichte, eine Informationsbörse und verschiedene Workshops auf dem Programm des 18. PH-Patiententreffens. Die Themen der Workshops erstreckten sich von den molekularen Grundlagen der pulmonalen Hypertonie über Gewichtskontrolle und Ernährung, Bewegung und mentales Training bis hin zu den Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf Partnerschaft und Familie.

    Für die freundliche Unterstützung der Veranstaltung dankt ph e.v. den Fördermitgliedern Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH und Pfizer Pharma GmbH sowie dem weiteren Förderer GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG. Der Verein dankt überdies der VIVISOL Deutschland GmbH und der Heinen + Löwenstein GmbH & Co. KG für die Sauerstoffversorgung.

     

     

    Frankfurt/Main, den 26.10.2015

     

    28. Informationsveranstaltung des Selbsthilfevereins „pulmonale hypertonie e.v.“
    Landesverband Berlin–Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern
    am 19 . Dezember 2015 im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn

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    Am 19.12.2015 trafen sich 33 Patienten, Mitglieder und Angehörige des Landesverbandes zur 28. Informationsveranstaltung des Landesverbandes  Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern im „ph e.V.“  im „Historischen Kesselhaus“ des Unfallkrankenhauses Berlin-Marzahn sowie 6 Gäste. Eingeladen waren auch die Patienten der PH-Ambulanz des UKB, von denen 21 Patienten erschienen waren. Wir wollten diese Gelegenheit nutzen, um diesen Patienten unser Vereinsleben näher zu bringen und eventuell den einen oder anderen zur Mitgliedschaft zu begeistern.

     

    Tagesordnung:

    10.00 Uhr Begrüßung

    10.15-10.50 Uhr Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung,  Patientenverfügung Frau Katrin Böttcher Rechtsanwältin Müncheberg

    11.00-12.00 Uhr Was gibt es Neues in der Diagnose u. Therapie der pulmonalen Hypertonie u. was zeichnet sich für die Zukunft ab?
    Dr.  Leonhard Bruch, Direktor der Klinik für Innere Medizin, UKB

    12.00-13.00 Uhr Mittagessen

    13.00-14.00 Uhr Behindertenrecht - Antrag u. Widerspruch, Antrag auf Verschlimmerung - was ist zu beachten? Was hat sich geändert? - Fragen  u. Antworten Frau Viola Wötzel, Referatsleiterin im Landesamt für Gesundheit u. Soziales Berlin

    14.00-15.30 Uhr Verschiedenes bei Kaffee u. Kuchen

    16.00 Uhr Ende der Veranstaltung

    Den ausführlichen inhaltlichen Bericht hat jedes Mitglied unseres Landesverbandes

    in gedruckter Form als Informationsbroschüre erhalten.

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    Wir über uns

    Wir über uns:

    Im Landesverband werden zur Zeit 116 Patienten und Mitglieder aus den Länder Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern betreut. Das Gebiet erstreckt sich von Rostock bis Weißwasser. Der größte Anteil der Patienten rekrutiert sich jedoch mit 85% aus den Ländern Berlin und Brandenburg.

    Über unsere Arbeit:

    Als unsere vornehmlichste Aufgabe sehen wir folgende Schwerpunkte: 

    • Herstellen von Kontakten zwischen Patienten, Mitgliedern, Ärzteschaft und Landesverbandsleitung
    • Wahrnehmung der Interessenvertretung der Patienten und Mitglieder
    • Aufklärung der Öffentlichkeit, der Ärzteschaft und der öffentlichen Behörden über das Krankheitsbild Pulmonale Hypertonie und deren Konsequenzen für die Patienten und deren Angehörige
    • Verbesserung der Beratung und Betreuung der Patienten durch Erfahrungsaustausch zwischen Patienten, Mitgliedern und involvierten Ärzten
    • Information der Patienten, Mitglieder und Ärzteschaft zum aktuellen Stand der Diagnose, Therapie und medikamentösen Versorgung zur Krankheit Pulmonale Hypertonie durch Patiententreffen und Rundbriefe.
    • Vermittlung sachverständiger Stellen und Unterstützung bei der Durchsetzung rechtlicher Ansprüche bei den zuständigen Behörden und Krankenkassen
    • Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe

    PAH-Klinik-Zentren

    PAH - Klinik - Zentren

    Berlin

    Charité Universitätsmedizin Berlin
    Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Pneumologie und Infektiologie
    Zentrale Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
    Campus Charité Mitte (CCM)
    Charitéplatz 1
    10117 Berlin
    Interne Geländeanschrift: Luisenstr. 13
    Ansprechpartner: Oberarzt Dr. Markus Becker
    Tel.: 030-450 550112
    Fax: 030-450 550912
    e-mail: markus.becker@charite.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen pulmonale Hypertonie)

     


    Deutsches Herzzentrum Berlin
    Chirurgie / Kardiologie
    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
    Ansprechpartner:
    Chirurgische Ambulanz
    Frau Dr. Schaumann
    Tel.: 030 4593 2138/2139
    Fax: 030 4593 2137
    Transplantationsambulanz
    Herr Dr. Lehmkuhl
    Tel.: 030  4593 2140
    Fax: 030 4593 2143
    Kardiologische Ambulanz
    Herr Dr. Graf
    Tel.: 030 4593 2420
    Fax: 030 4593 2419
    Kinder-Kardiologie Ambulanz
    Prof. Dr. Felix Berger
    OA Dr. Oliver Miera
    Anmeldung: Sekretariat Frau Neumann, Frau Lorenz
    Tel.: 030 - 4593 2800
    Internet: http://www.dhzb.de/abteilungen/herz_thorax_gefaesschirurgie/ambulanzen/
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    DRK - Kliniken Berlin Köpenick (Ambulanz ist nicht mehr aktuell, wird geändert, 21.03.2017)
    Klinik für Innere Medizin
    Schwerpunkt Kardiologie
    Salvador-Allende-Strasse 2-8
    12559 Köpenick
    Ansprechpartner:
    CA PD Dr. med. Christian Opitz
    Sekretariat: Frau Barbara Stelzer
    Tel. 030 - 3035 3318
    Fax 030 - 3035 3321
    Internet: http://www.drk-kliniken-berlin.de/Kardiologie.117.0.html
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    Evangelische Lungenklinik Berlin
    Pneumologische Klinik
    Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin/Buch
    Ansprechpartner:
    CA Prof. Dr. med. Christian Grohé
    Sekretariat: Frau Elfi Taube
    Tel. 030 - 94802- 112
    Fax 030 - 94802- 290
    Email: sekr.pneumologie@elk-berlin.de
    PH-Ambulanz:
    OA Dr. Semper
    Sekretariat: Frau Jennifer Rückert
    E-Mail: jennifer.rueckert@elk-berlin.de
    Tel.: 030 94802 -518 / -112
    Fax.: 030 94802-290
    Internet: http://www.elk-berlin.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    Unfallkrankenhaus Berlin/Marzahn
    Klinik für Innere Medizin
    Warener Strasse 7
    12683 Berlin
    Ansprechpartner:
    Klinikdirektor Dr. Leonhard Bruch
    Sekretariat: Frau Sander
    Tel.:  030 - 5681 3608
    Anmeldung Ambulanz:
    Frau Verena Röschel, Tel.: 030-5681 3607
    Frau Gerlind Wölfl, Tel.: 030-5681 3652
    Internet: http://www.ukb.de/de/main/klinik_fuer_innere_medizin.htm
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Brandenburg

    Carl - Thiem - Klinikum Cottbus
    I. Medizinische Klinik
    Thiemstrasse 111
    03048 Cottbus
    Chefarzt Dr. med. Jürgen Krülls-Münch
    Sekretariat: Frau Silke Binte
    Tel.:  0355 - 46 2576
    Fax:  0355 - 46  2577
    Internet: http://www.ctk.de/I-Medizinische-Klinik.0.75.1.html
    III. Pulmologie
    Chefarzt Dr. med. Michael Prediger
    Sekretariat: Frau Ludwig
    Tel.:  0355 - 46 1322
    Fax:  0355 - 46  1130
    Internet: http://www.ctk.de/III-Medizinische-Klinik.0.78.1.html
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

    Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen GmbH
    Johanniterstraße 1
    14929 Treuenbrietzen
    Ansprechpartner:
    CA Dr. med. Rainer Krügel
    Sekretariat: Frau Annette Schürmann
    Tel. 033748 - 8-2391
    Fax 033748 - 8-2311
    Internet: http://www.johannit-trbr.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Mecklenburg-Vorpommern

    Universität Greifswald
    Klinik für Innere Medizin B
    Abt. für Pneumologie und Infektologie
    Sauerbruchstraße
    17475 Greifswald
    Prof. Dr. med. Ralf Ewert
    Sekretariat: Frau Krull
    Tel.: 03834 - 86 80595
    Fax: 03834 - 86 80598
    Anmeldung Ambulanz u. Kinderambulanz
    Schw. Kathrin
    Tel.: 03834 - 86 80124
    Frau Pohl, Studienschwester
    Tel.: 03834 - 86 80073
    Internet: http://www.medizin.uni-greifswald.de/inn_b/index.php?id=333