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Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern

Dr Katzberg

    Termine

    Für alle Patienten mit einer Sauerstoffversorung weisen wir auf den Artikel " 6. Verlängerung
    des Sauerstoffschlauchs" in  "Berichte 2018" hin.

    Termine 2019 


     40. Patiententreffen in der evangelischen Lungenklinik Berlin 
     
          Termin:         Do.  02.05.2019   12:00 Uhr
          Programm:

    12.00 Uhr               Eintreffen und Mittagessen     
                           

    12.45 –13.00 Uhr  Begrüßung   Prof. Dr. Christian Grohé   (Chefarzt ELK)
                                                    Dr. Harald Katzberg          (Leiter Landesverband)

    13.00 - 13.45 Uhr  Vortrag: "CardioMEMS"
                                  Eine Methode zur telemedizinischen Überwachung von Patienten 
                                  mit Herzinsuffizienz.
                                 Prof. Dr. Christian Grohè

    13.45 – 14.30 Uhr Vortrag und praktische Übung:
                                 Atemgymnastik  und Physiotherapie bei PH  
                                 Frau Jana Körner (ELK)

    14.30 Uhr           Neuigkeiten, Planungen, Zeit zum Meinungsaustausch

    ca. 15.30 Uhr      Ende der Veranstaltung


    41. Patiententreffen   
    Termin und Thematik offen 


    42. Patiententreffen in Greifswald

          Termin:      Voraussichtlich   Fr. 13.09.2019   08:30 Uhr Busbahnhof Bernau

    Wenn Einzelheiten zu den Informationsveranstaltungen feststehen, werden die Angaben aktualisiert.

    Wir bitten um möglichst rege Teilnahme, da unsere Informationshefte nicht den vollen Umfang der Vorträge und Fragen erfassen können.

     

    Berichte 2018

       Inhaltsverzeichnis:       1.  PH Netzwerk Berlin Buch 28.02.2018
                                             2. 36. Patienteninformationsveranstaltung
                                                 evang. Lungenklinik Berlin  22.03.2018
                                             3. 37. Patienteninformationsveranstaltung
                                                 DRK Kliniken/Westend 18.06.2018                                    
                                             4. 38. Patienteninformationsveranstaltung
                                                Helios Kliniken Schwerin14.09.2019
                                            
    5. 39. Patienteninformationsveranstaltung
                                                  Unfallkrankenhaus Berlin 15.12.2019
                                             6. Verlängerung des Sauerstoffschlauchs (Bericht)
                                             7.  Jahresabschlussbericht 2018 (Auszug)

       
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    1. PAH-Netzwerk Berlin    Workshop 28.02.2018

    Der Workshop richtete sich an Klinikärzte, niedergelassene Pneumologen, Rheumatologen, Kardiologen, Thoraxchirurgen, Sozialdienste und Interessierte.
    Von unserem Landesverband nahm Herr Findling an der Veranstaltung teil.
    Das Programm :
    16:30 Uhr            Begrüßung
                                  Prof. Dr. med. Christian Grohè
                                  Evangelische Lungenklinik Berlin                            
                                  Prof. DR. med. Andreas Krause
                                  Immanuel-Krankenhaus-Rheumaklinik Berlin-Buch

    16:45 Uhr            Wirkungen von rheumatischen Erkrankungen auf die Lunge
                                  Prof. Dr. med. Andreas Krause
                                  Immanuel Krankenhaus Berlin, Ärztlicher Direktor und Chefarzt Abteilung
                                  Rheumatologie und Klinische Immunologie

    17:15 Uhr            Kasuistik – PAH
                                  Dr. med. Hannes Semper
                                  Oberarzt der Klinik für Pneumologie der Evangelischen Lungenklinik Berlin

    17:45 Uhr            Ausblick
                                  PAH-Netzwerk-Team Berlin-Buch

    18:15 Uhr            Ende der Veranstaltung

    Nach der Begrüßung ging Prof. Krause in seinem Vortrag auf die pulmonale Manifestation bei entzündlichen Erkrankungen ein. Ebenfalls eine seltene Erkrankung. Hauptschwerpunk seines Vortrags waren Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) bei rheumatischen Grunderkrankungen.
    D.h. rheumatische Erkrankungen können in den ersten 5 Jahren zu einer Erkrankung der Lunge führen.
    Diese Erkrankungen –ILD- bezeichnet eine Gruppe von Lungenerkrankungen die Lungenbläschen, Lungenkapillaren und das Zwischengewebe der Lunge befällt. Damit grenzt es sich ab von der obstruktiven Lungenerkrankung (Verschluß eines Hohlorgans, z.B. COPD, so genannte Raucherlunge).
    Er ging auf Behandlungsmethoden, Entwicklung der Krankheitsverläufe und Diagnostik ein.

    Im 2. Vortrag befasste sich Dr. Semper mit 2 Fallbeispielen von Patienten, Frau 46 Jahre alt und  Mann
    72 Jahre alt. Beide an PAH erkrankt. Er schilderte die Ausgangssituation, die weitere Behandlung und Diagnostik.
    Er ging auf die uns bekannten Untersuchungen wie Rechtsherzkatheder, Messung pro BNT,
    6 min Wegstrecke, Messwerte aus der Echokardiographie, Funktionsdiagnostik der Lunge (Telefonzelle) ein und schilderte die Behandlungsmethodik. In beiden Fällen konnten Verbesserungen des Krankheitsverlaufs gegenüber der Ausgangssituation festgestellt werden.

    Zum Abschluss ging Prof. Grohè in seinen Ausführungen auf einige Aspekte bei der Behandlung der PAH ein und stellte aus seinen Erfahrungen dar, wie wichtig eine vertrauliche Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt ist. Vertraut der Patient dem Arzt, kann sich dies positiv auf die Krankheitsentwicklung auswirken. Er betonte Arzt und Patient müssen ein Team sein.

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    2.        36. Patienteninformationsveranstaltung im ELK

    Am 22. März2018 führten wir dann unsere 36. Patienteninformationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin-Buch durch, die wir mit einer gut schmeckenden Soljanka zur Stärkung begannen. 36 Patienten und Angehörige folgten unserer Einladung.
    36. Infoveranstaltung ELK Eingangsbild

    Wir haben uns folgendes Programm vorgenommen: 

    ab 12.00 Uhr   Eintreffen und Mittagessen
     

    12.30 Offizielle Eröffnung und Aktuelles         

              Dr. Harald Katzberg (Leiter Landesverband)

    12:40 Bericht unseres Mitglieds Angela Beier zur Teilnahme an
              Studien der Uni Hamburg Eppendorf 
     

    12:50 aktuelle Information zur Feinstaubproblematik,
                  Supportive Therapien bei Pulmonaler Hypertonie
              OA Dr.med. Hannes Semper (ELK)

    13.45 Entlassmanagement (§39 Abs.1a  SGB V)
             Sascha Jordan (Leiter Sozialdienst ELK)

    14.30 Verschiedenes

    u. a. Ein Bericht unseres Mitglied Günther Fliegel über eine Kolumne
      zur Krankenhausprivatisierung.          
    36. Info ELK Begrüßung Dr. Katzberg 
                          

    Begrüßung durch Dr. Katzberg 

    Nach der Begrüßung durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg  erhielt unser Mitglied
    Angela Beier das Wort. Sie berichtete über ihre Erfahrung mit einer Studie der Uni Hamburg.

    Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf  bietet  die Möglichkeit der Teilnahme an einem neu entwickelten Programm im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten“ teilzunehmen.
    Sie berichtete, dass sie an dieser Studie teilgenommen hat und welche positiven Erfahrungen sie daraus mitgenommen hatte.

    Dieses Programm zielt auf die bessere Krankheitsbewältigung mit der  pulmonalen Hypertonie  und anderen seltenen Erkrankungen ab.
    Es ist also keine Medikamentenstudie.

    Die Universität hat dabei folgenden Ansatz:

    „Das Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung kann sehr belastend sein. Häufig berichten Patienten, im Umgang mit der Erkrankung nicht ausreichend Unterstützung zu erhalten und geben an, dass ihnen besonders der Kontakt zu anderen Betroffenen fehlt.

    In diesem neu entwickelten Programm möchte die Uni Betroffene dabei unterstützen, mit der Erkrankung besser umzugehen und trotz der oft schwierigen Situation ein erfülltes Leben zu führen.“

    Dabei bietet die Uni 2 Möglichkeiten:

    1.- Teilnahme von Patienten, die selbst Unterstützung suchen und

    2.- Teilnahme von Patienten, die als Berater (nach vorheriger Anleitung) tätig sein möchten. (Mehrwöchige Fernausbildung)

    Zum Ablauf des Programms sagte sie:

    Ich erhielt ein Buch mit Informationen und Übungen die mir bei der Bewältigung der Krankheit helfen sollten. Über 6 Wochen hatte ich wöchentlich ein Kapitel zu lesen und Übungen zu Hause durchzuführen. Wöchentlich hatte ich, bei Bedarf, die Möglichkeit mit einem anderen Patienten sowohl zu den Übungen, als auch zu anderen Problemen der PH zu sprechen. Dieser Patient war als Berater von der Uni ausgebildet (Jeder hat auch die Möglichkeit sich als Berater –Peer Berater- ausbilden zu lassen). Für die Beratung muss man hinterher einiges an Zeit investieren.
    Wer am Programm teilnimmt, erhält nach 6 Monaten nochmal einen Fragebogen zum Ausfüllen. Hier der  Kontakt: Tel.:040 7410 52822
    36. Info ELK Dr. Semper Vortrag

    Oberarzt Dr. Semper sprach auf unseren Wunsch hin zuerst über einige aktuelle Probleme rund um die Feinstaubproblematik.   Er führte aus:

    Aus Amerika sind neuere Studien bekannt, die sich mit dieser Problematik beschäftigen. 

    • Eine Amerikanische Studie (Nordosten der USA) wurde                                                                      mit 6339 gesunden Probanden durchgeführt
    • Untersucht wurde der Zusammenhang Wohnortnähe zur Hauptstraße  und Feinstaubkonzentration zur Lungenfunktion
    • Mind. 2 malige Messung der Lungenfunktion zw. 1995 und 2011
      erfolgte .

       Ergebnisse: 

    Wohnort <100m zur Hauptstraße bedeutet 23,2ml niedrigere FEV1 und schnellerer Abfall der Lungenfunktion (FEV1/Jahr)                               

    verglichen mit Wohnort > 400m Entfernung von der Hauptstraße

     

    Erläuterung:

    Eine wichtige Aussage bei der Lungenvoluminamessung ist die relative Einsekundenkapazität (FEV1) d.h. wieviel Luft kann in der ersten Sekunde maximal ausgeatmet werden. (so genanntes „forciertes exspiratorisches Volumen in einer Sekunde“)

    Verringerung der FEV1 = Hinweis auf obstruktive
                                             Ventilationsstörung
                                             ( obstruktiv = verengt, eingeengt)

    Eine chinesische Studie konnte ebenfalls  die bekannten (vermuteten) Wirkungen auf die Lunge nachweisen.   

    • Chinesische Studie an 5993 Probanden in 7 Städten in der Provinz Guangdong

    mit unterschiedlicher Feinstaubexposition      

    Ergebnis:

    • Je höher die Feinstaubkonzentration desto häufiger sind chron. Husten, Luftnot, vermehrte Sekretion, pfeifende Atmung, Brustenge
    • Je höher die Feinstaubkonzentration, desto häufiger das Auftreten von COPD  unabhängig vom Raucherstatus.


    Zum Abschluß dieser Problematik stellte Dr. Semper noch
    2 Grafiken  zu aktuellen Werten der Luftqualität in Berlin vor, die an mehreren Stellen die Überschreitung der gesetzlichen Grenzwerte dokumentiert.
      

    Anm.:  unter folgender Adresse bzw. folgenden Stichpunkten findet man diese Werte:

    http:// aqicn.org/map/germany/berlin.de/
    auch in Google unter dem Stichwort: Luftqualitätsindex , Berlin zu finden.


    Nun kam Dr. Semper zum eigentlichen Thema:

    der supportiven Therapien bei P(A)H.

     

    Diese  supportiven Therapien sind unterstützende Verfahren, die nicht primär der Heilung einer Erkrankung dienen, sondern den Heilungsprozess durch zusätzliche Behandlung beschleunigen oder die Symptomatik abschwächen sollen.

    Anhand dieser, uns bekannten, Übersichtsdarstellung erläuterte er die einzelnen Therapieansätze.

    36. Info ELK Schema suppt. Therapien

    Allgemeine und supportive Therapie der pulmonal arterielle Hypertonie. Gruenig et al., DMW 2016


    Sehr interessant waren seine Ausführungen zu Impfungen.

    Die Empfehlung der Kölner Konsensuskonferenz dazu:

    7% der PH Patienten haben ein erhöhtes Risiko für Pneumonie, daher
    wird eine

    •   Impfung gegen Pneumokokken empfohlen
    •   Zusätzlich eine jährliche Impfung gegen Influenza (4 fach Impfung (quadrivalenter Influenzaimpfstoff), dieser wird von den Krankenkassen 2018 bezahlt. Wenn beim Hausarzt die Rechnung dennoch selbst beglichen wird, den Beleg bei der Krankenkasse Einreichen, das Geld erhält man zurück.)

    Im Epidemiologisches Bulletin des RKI, 24.August 2017, Nr. 34 sind die speziellen Vorsorge-Impfungen für Patienten mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung wie HIV, COPD, Asthma, ogantransplantierte Patienten, bei Niereninsuffizienz, bei Leberinsuffizienz u.a. angegeben, ebenso die Impfstoffe.
    Die Entscheidung in diesen speziellen Fällen trifft der Hausarzt.

    Dr. Semper erläuterte nochmals die immense Bedeutung eines überwachten körperlichen Trainings.

    Dabei hat Prof. Grünig von der Thoraxklinik Heidelberg (REHA Heidelberg-Königsstuhl) international anerkannte Studien zur Verbesserung der Lebensqualität von PH Patienten bei regelmäßigem Training durchgeführt.

    Er bewertete 183 Patienten mit PAH, CTEPH und PH Kl. 2 und 3 nach:

       - 3 Wochen Training während des stationärem Reha-Aufenthalts
       - Fortführung des Trainings zu Hause

    Ein spezialisiertes Belastungsprotokoll (Rehaklinik Heidelberg) wurden für jeden Patienten vor Kurbeginn erstellt :

       dieses enthält >1,5h/d Training über den Tag wie folgt verteilt:

          - Ergometertraining (10-60W, langsame Steigerug), 7 Tage
          - mentales Gehtraining (Treppen, Anstiege), 7 Tage
          - Hanteltraining 500-1000g, 7 Tage
          - Atemtherapie, 5 Tage

       Die Trainingsdurchführung erfolgt nur bei einer Sauerstoff-Sättigung
       > 85%, und einer Herzfrequenz von maximal 60-80%  der
       Eingangsergometrie.

    Das Training soll konsequent zu Hause fortgeführt werden:

    • Zu Hause: > 30 Minuten, 5 Tage für insgesamt 15 Wochen

    Die Ergebnisse sind eindeutig, folgende Verbesserungen treten auf:

      - Verbesserung der 6-Minuten-Wegstrecke
       - Verbesserung der Lebensqualität
       - Verbesserung der WHO-Funktionsklasse
       - Verbesserung spiroergometrischer Daten
       - Verminderung des mPAP in Ruhe

    Die Wirksamkeit wurde auch bei Pat. in WHO Klasse IV nachgewiesen. Dabei traten 13% Komplikationen auf (Infekte, Synkope n=2, Präsynkope n=6)

    Der Beginn des Trainings darf nur unter professioneller ärztlicher Aufsicht erfolgen.

    Die Ergebnisse wurden durch eine amerikanische Metaanalayse an 496 Patienten in 2015 bestätigt.

    Im Anschluß übergab Dr. Katzberg das Wort an den Leiter Entlassmanagement der evangelischen Lungenklinik
    Herrn Jordan zu seinem Vortrag:
                „Sozialarbeit und Entlassmanagement“

    36. Info ELK Vortrag Hr. Jordan

    Herr Jordan während seines Vortrags


    Herr Jordan erläuterte uns, welche Hilfen wir vom Sozialdienst im Krankenhaus erhalten können:

    -  Organisationen von Hilfsmittelversorgungen

    - Organisation von Pflegeleistungen
    - Organisation von Haushaltshilfen
    - Organisation von Hauskrankenpflegen
    - Organisation von SAPV
    - Organisation von stationären Heim-, Hospiz- und Kurzzeitpflegeplätzen
      
    - Vermittlung ambulanter Hospizdienste
    - Organisation von Rehabilitationen
    - allgemeine soziale Beratung
    - Angehörigenarbeit
    - psychosoziale Begleitung

    Die Mitarbeiter des Sozialdiensten sind für alle Fragen der Patienten offen. Wichtig ist der rechtzeitige Kontakt. Dieser erfolgte bisher oft kurz vor der Krankenhausentlassung.
    Die neuen Reglungen des Entlassmanagement zielen auf eine Betreuung mit Beginn der Krankenhausaufnahme ab.

    Der Patient hat Anspruch auf Entlassmanagement im Rahmen der KH Behandlung. (§39 Abs.1a  SGB V)
    Ziel:
    : Bedarfsgerechte und kontinuierliche Versorgung der Patienten im Anschluss an die KH Behandlung.

    Die Mitarbeiter des Sozialdienstes können Hilfe und Beratung geben bei:

    Sozialer Beratung / Angehörigenberatung/Psychosozialer Begleitung
    das sind:

    -Beratung finanzieller Problemlagen
    -Fragen bezüglich Arbeitsplatz

    -Sozialrechtliche Fragen (Pflege, Rente, Krankengeld,

     Schwerbehinderung, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung etc.)

    -Information zu Ansprüchen, Leistungsvoraussetzungen und

      Leistungserbringern

    -Vermittlung von Unterstützung und Hilfen (z.B. Selbsthilfegruppen,

      Pflegestützpunkte, Beratungsstellen etc.)

    -Bewältigung der Krankheitsfolgen und Erhalt der Selbstbestimmung

    -Krisenintervention

    -Umgang mit Erkrankung

    Die praktische Umsetzung des Entlassmanagement erfolgt durch:

    -Software gestütztes Entlassungsmanagement
    - geeignetes Assessment zur Bedarfsermittlung
    - detaillierte Entlassungsformulare / Überleitungsbögen
    - erweiterte Arztbriefe am Tag der Entlassung
    - Verordnungen von Hilfsmitteln etc.
    - Verordnung von SGB V Leistungen bis zu sieben Tagen
    - Rezepte, Arbeitsunfähigkeit

    Herr Jordan verwies insbesondere auf die letzten beiden Punkte.
    Das Krankenhaus schreibt also Rezepte aus, für die notwendigen Medikamente und bestätigt, wenn notwendig, die Arbeitsunfähigkeit.
    Dies ist eine deutliche Erleichterung für den Patienten am nächsten Tag nicht sofort zum Hausarzt zu müssen.

    Anschließend wurden in der Diskussion  noch einige Fragen zur Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege diskutiert. Ebenso kam die Frage (Forderung) von Patienten  zu Kontaktpersonen, die dem Krankenhauspatienten z.B. bei schweren OP’s zur Seite stehen. Für Letzteres sind keine gesetzlichen Reglungen bekannt.

    Im Namen des Landesverbandes bedankte sich der Landesleiter mit einem kleinen Präsent für seine Ausführungen.

    Günther Fliegel trug noch eine Arztkolummne von Prof. Grönemeyer zum Verhältnis Arzt-Technik-Mensch vor.
    36. Info ELK Günther Fliegel

     

    Zum Abschluß der Veranstaltung bedankte sich Dr. Katzberg für das außerordentliche Engagement von Frau Neitzel – Chefarzt-Sekretärin-
    die auch schon die letzten Treffen im ELK für uns organisiert hat.
    36. Info ELK Frau Neitzel

    Nach offiziellem Veranstaltungsende tauschten sich noch Mitglieder in kleinen Gruppen
    zu interessierenden Fragen aus.

     ^nach oben

     

    3.    37. Patienteninformationsveranstaltung in DRK Kliniken Berlin/Westend

     

    Für unser 2. Patiententreffen in diesem Jahr konnten wir den Chefarzt der medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie PD Dr. med. Christian Opitz von der DRK Klinik Berlin/Westend gewinnen. Nach Jahren der „Abstinenz“ waren wir am 18.Juni wieder zu Gast bei ihm. Auf unserem Programm stand ein Vortrag von Dr. Opitz zum Thema „Neues aus Nizza 2018“, anschließend die Darstellung eines Krankheitsverlaufs mit Diagnostik, Behandlung und Ergebnis für den Patienten  (Kasuistik) durch  Oberarzt Dr. med. Zorn und zu Letzt stellte uns Dr.med. Eike Langheim  Leiter Innere Medizin, Kardiologie, Sozialmedizin vom REHA Zentrum Seehof der DRV-Bund die kardiologische REHA seiner Einrichtung vor.

    Nach Mittagessen und Begrüßung durch unseren Landesleiter Dr. Katzberg hieß uns
    Dr. Opitz herzlich willkommen. Nach Vorstellung des Teams der ASV Ambulanz nach §116b und einigen Worten  zur Organisation der Spezialambulanz berichtete er uns über die aktuellen Entwicklungen von der Weltkonferenz 2018 in Nizza.
    37. Info Westend Dr. Opitz

     

    Alle 4 Jahre findet diese Weltkonferenz als Treffen der Wissenschaftler und Ärzte, die sich mit dem Lungenhochdruck beschäftigen, statt. Dort werden Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie gegeben und sich zu neuen Erkenntnissen rund um die PH ausgetauscht. Also 3 Tage intensiver Gedankenaustausch und Diskussion.

    Neben dieser regelmäßigen Weltkonferenz sind auch die speziellen Fachgesellschaften regelmäßig aktiv. Dort werden die Leitlinie zur PH festgelegt.
    Die Fachgesellschaften für Pneumologen und Kardiologen schreiben ihre Leitlinien abgestimmt, gemeinsam. International hat man leider noch keinen Konsens erreicht. So sind die europäischen und amerikanischen Leitlinien nicht 100 %ig gleich.
    Die diesjährige Weltkonferenz hatte also nichts mit den Leitlinien zu tun. Diese werden erst im nächsten oder übernächsten Jahr neu rauskommen, so die Einschätzung von Dr. Opitz.
    Dieses Jahr wurde ausführlich darüber diskutiert: „Was ist Lungenhochdruck eigentlich.“
    Die Symptome sind klar, der Arzt kommt aber nicht sofort auf Lungenhochdruck, weil die Symptome auch auf viele andere Krankheiten hinweisen. Nicht Jeder der müde ist und Luftnot hat, hat PH. Deshalb haben die Patienten teilweise eine lange Odyssee hinter sich, bis eine eindeutige Diagnose erstellt wird. Je früher die PH erkannt wird, desto besser, effektiver kann sie behandelt werden.

    Diskussionsthema war: Ab welchem mittleren Druck in der Lunge reden wir vom Lungenhochdruck?

    Der mittlere Druck beim gesunden Menschen beträgt 14 mmHg (also 1/10 des Körperkreislaufs).  In der Mathematik wird die obere Grenze als Mittelwert + doppelte Standardabweichung definiert, also wären dies 20 – 21 mmHg mittlerer Druck in der Lunge.
    Lungenhochdruck wird bei mittlerem Druck >25 mmHg  ( also obere Grenze + Sicherheitsabstand) diagnostiziert.

    Würde man diesen Wert auf 20 – 21 mmHg absenken (was möglich wäre), ist folgendes zu bedenken.
    Vorteil:       Man würde manchen Patienten mit PH früher erkennen
    Nachteil:     Man würde Menschen unrecht tun, die bei 22 mmHg liegen, deren Wert aber
                        nicht ansteigt, die keine Beschwerden haben und dennoch mit der Krankheit
                        konfrontiert werden.
                       
                        Alle medizinischen Studien sind mit Patienten durchgeführt wurden, deren
                        Lungendruck > 25mmHg ist.  D.h. niemand weiß, wie Medikamente auf Pat.
                        mit einem Druck von 21 – 25 mmHg wirken. Fragen der Zulassung der
                        Medikamente sind offen und, und, und.

    Weitere Diskussionspunkte in Nizza waren, Änderung der Messwerte Rechtsherzkatheder bei Belastung von PH Patienten. Über den Lungendruck bei Belastung gibt es nur wenige belastbare Erkenntnisse.

    Die bekannte Klassifikation der PH in die 5 WHO Gruppen hat sich nur minimal  bezüglich des Erkenntnisstandes in der Gruppe 4 geändert.

    Die Gruppe 4 umfaßt  Patienten mit:
    1.   akuter Lungenembolie (LAE)
    2.   Chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH)

    Diese 2. Gruppe umfaßt Patienten, die jahrelang keine Beschwerden hatten, deren Lungengewebe langsam vernarbte und sie Luftnot bekamen.
    Hier hilft nur die OP. Mit der Methode der pulmonalen Ballonangioplastie (BPA)
    können die nicht durchbluteten Lungenbereiche sichtbar gemacht werden und mit einem Ballon in einer OP aufgeweitet werden.

    Bevor Dr. Opitz noch auf einige Fragen der Diagnostik einging, stellte er uns noch den Vorschlag des Weltsymposiums 2018 zur Risikoeinschätzung vor.

     

    Vorschlag Weltsymposium Nizza 2018

           

    Prognoseparameter

    geringes Risiko

    mittleres Risiko

    hohes Risiko

     

    < 5% ( pro Jahr)

    5 - 10%

    > 10%

     

     

     

     

    WHO Klasse (NYHA)

    I,  II

    III

    IV

     

     

     

     

    NT-pro BNP

    < 300 ng/l

    300 - 1400 ng/l

    > 1400 ng/l

    oder

     

     

     

    RAP

    < 8 mmHg

    8 - 14 mmHg

    > 14 mmHg

     

     

     

     

    CI

    > 2,5 l/min

    2,0 - 2,4 l/min

    < 2,0 l/min

    oder

     

     

     

    SvO2

    > 65 %

    60 - 65 %

    < 60 %

     

     

     

     

           

     

    37. Info Westend fröhliche Patienten
    fröhliche Patienten

    Im Folgenden stellte uns Dr. Zorn die Krankheitsgeschichte einer PH Patientin mit denkbar schlechter Ausgangssituation und großem Kinderwunsch vor, die nach mehrjähriger erfolgreicher Behandlung, mit der Verbesserung ihrer Werte, sich diesen Wunsch erfüllte.
    Wir waren alle tief beeindruckt.

    Den Vortrag von Dr. Langheim über die REHA Klinik der DRV-Bund und die kardiologische Reha nahmen alle interessiert zur Kenntnis, ohne hier weiter auf die Einzelheiten einzugehen.
    In der Informationsbroschüre unseres Landesverbandes werden wir für alle, die auf der Veranstaltung nicht anwesend sein konnten, dazu näher berichten.

    37. Info Westend Teilnehmer

    Teilnehmer während des Vortrags

     

    Unsere Teilnehmer waren über den Erkenntnisgewinn aus dieser Veranstaltung sehr erfreut und stellten die Fragen, die sie bewegten, an die Vortragenden. 

    ^nach oben

     

     38. Informationsveranstaltung des Landesverband Berlin–Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern in den

    Helios Kliniken Schwerin, Klinik für Kardiologie und Angiologie

    Am Freitag, dem 14. September trafen wir uns am S-Bahnhof Bernau um zu den HELIOS Kliniken Schwerin zu starten. Leider waren nur die Mitglieder dabei, die auch sonst zu unseren Veranstaltungen kommen.
    Die Veranstaltung war eine sehr schöne Tour bei bestem Wetter.

    So hatten wir den Tag geplant:

    08.30 Uhr             Abfahrt S-Bahnhof Bernau mit dem Bus (pünktlich)

    12.00 Uhr      Mittagessen in den Helios Kliniken Schwerin

    12.30 Uhr      Vortrag Chefarzt der Klinik für Kardiologie und Angiologie
                           Prof. Dr. Alexander Staudt

                         
    „Herzrhythmusstörung und deren Behandlung durch Ablation“

    Anschließend Diskussion  
                          u.a. Bericht unseres Mitglieds  Angela Beier

                                „ Bewältigung von  Alltagsproblemen bei PH“

    14:15 – 15:00     wahlweise Dampferfahrt od.
                                 Schlossbesichtigung (diese entfiel, wegen
                                 mangelndem Interesse)

    ca. 15.00 Uhr         Rückreise          

    ca. 18:00 Uhr             Busankunft in Bernau 

    Der Bus war gechartert und es ging vom S-Bahnhof Bernau nach Schwerin. Der Bus modern und angenehm.
    Unser Stammbusfahrer, wie jedes Jahr, war Herr Klassen,  der für Kaffee und heiße Würstchen unterwegs sorgte. Einige Mitglieder fuhren mit ihrem PKW (wegen der Sauerstoffversorgung), andere kamen aus Rostock. Der Bus war also nicht voll besetzt, was die Möglichkeit bot, Plätze zu wechseln und miteinander zu plauschen.

     

                                  Schwerin 2018

     

    Die Zeit verging wie im Flug, schon waren wir da.

                          Schwerin 2018

     

    Empfangen wurden wir von dem Leiter der Unternehmenskommunikation der Klinik, der uns leider mitteilen musste, dass der geplante Vortrag vom Chefarzt der Kardiologie und Angiologie  Prof. Dr. Alexander Staudt von ihm nicht gehalten werden kann, da er dringend in der Klinik gefordert ist. Da unser Thema Herzrhythmusstörung und deren Behandlung durch Ablation sein sollte, waren wir erfreut zu erfahren, dass dazu Videos vom Klinikum als Weiterbildungsmaßnahme vorhanden waren.
    Zuerst ging es aber zum Mittagessen.

     

                      Schwerin 2018

     

                      Die Klinik hatte für uns eine schmackhafte Gulaschsuppe, Obst und
                      belegte Häppchen vorbereitet. Getränke standen auf den Tischen.

     



    Anschließend sahen wir uns den Vortrag von Prof. Dr. Staudt als Video in einem Beratungsraum an. Einige Passagen waren für uns sehr schwer verständlich, da dieser Vortrag vorrangig für Mediziner und Studenten gedacht war.

                                Schwerin 2018  

     

    Wir erhielten vom Klinikvertreter die Information, dass im Internet weitere Videos im Zusammenhang mit Herzkrankheiten verfügbar sind. Es gibt sowohl leicht verständliche Videos, als solche für Mediziner und Studenten.
    Für Patienten mit Herzproblemen sind diese Videos sehr empfehlenswert.

    Von Prof. Dr. Alexander Staudt erklärende Videos sind zu folgenden Themen vorhanden:
    * Einsatz eines Herzschrittmachers
    * Einsatz eines Herzkatheders
    * Wie wird eine Herzklappe ersetzt

    Von Oberarzt Dr. Jörg Ruppert wird im Video sehr gut die elektrophysikalische Untersuchung (s.g. EPU) erklärt.
    Da ich selbst diese Prozedur schon 4 Mal durchgemacht habe, kann ich sagen, noch nie wurde mir die EPU so gut erklärt.

    Video: * Wie läuft eine elektrophysikalische Untersuchung ab.

    Dieses Video sollte sich jeder Patient mit Herz-Rhythmusstörungen ansehen.

    Auch die Videos für Mediziner und Studenten sind sehenswert. Wenn man sie sich mehrmals ansieht, kann man durchaus einiges verstehen.
    Empfehlenswert: * Diagnostik u. Therapie der Herzinsuffizienz
    Herzinsuffizienz ist oft Ursache der pulmonalen Hypertonie.

    Und hier sind die Videos zu finden:

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/schwerin/unser-angebot/unsere-fachbereiche-klinikum/kardiologie-und-angiologie/

     

    Auf Grund der veränderten Situation hatten wir ausreichend Zeit für  Diskussion und  Erfahrungsaustausch.

    Angela Beier berichtete sehr anschaulich, wie sie als PH Patientin (mit Sauerstofflangzeittherapie) das letzte heiße Jahr erlebte.
    Sie ist seit vielen Jahren von der Krankheit betroffen und erlebt oft täglich schwankende Veränderungen ihres Gesundheitszustandes und ihrer mentalen Verfassung, man könnte auch Gemütszustand sagen.
    Oft kann sie feststellen, dass dies mit Wetterwechseln  einhergeht.
    Der heiße Sommer hat ihr beim Atmen besondere Schwierigkeiten bereite. Im Winter dagegen hat sie das Gefühl, dass ihre Lunge einfriert.  Als sie einmal auf 800m Höhe war, hat ihr Herz 2 Tage lang gekämpft. Das spürt man.  Sie kontrolliert ihren Sauerstoffgehalt regelmäßig mit einem Pulsoxymeter  (kleines Gerät für den Finger, im Handel ab ca. 20€).

     

    Auch die täglichen Dinge ,wie Treppensteigen, Tragen von Einkaufstaschen, schnelleres Gehen bereiten Atemnotprobleme und wollen gut überlegt sein.
    Alles Probleme, die jeder Betroffene mehr oder weniger stark selbst kennt.

     

    Günther Fliegel wies in der Diskussion darauf hin, dass Patienten mit Blutverdünnung bei intensiver Zahnreinigung auf Verletzungsfreiheit achten müssen. Also die Intensität etwas zurückschrauben, obwohl bekannt ist, dass Parodontitis zu Herzschwäche führt.
    Wichtig für PH Patienten ist auch eine feste Bindung zu einem vertrauten Arzt, der sich mit pulmonaler Hypertonie auskennt.

    Nach seiner Erfahrung sind oft jüngere Ärzte zu dem Krankheitsbild gut informiert.
    Jeder Patient soll über die Krankheit gut informiert sein und regelmäßig seine Untersuchungen fordern.
    Nichts geschieht im Selbstlauf. Wer das selbst nicht mehr schafft, muss seine Angehörigen einspannen.

    Im Weiteren sprach er über die unzureichende Versorgung der Patienten mit Sauerstoff  bei einem Wechsel der Durchflussmenge
     (2Liter, 4l, 6l, 8l,…). Die Beurteilung der optimalen technischen Gegebenheiten wird oft durch den Kraftfahrer (der den Sauerstoff  liefert) vorgenommen. Diese Beurteilung sollte aber ein sachkundiger Mitarbeiter des Sauerstofflieferanten treffen.
    Den Lieferzuschlag durch die Krankenkasse erhält aber meist der kostengünstigste Sauerstofflieferant. Ist das immer der qualitativ Beste?

    Patienten berichteten über ärztliche Untersuchungen in sehr großen Abständen,
    über Nebenwirkungen, die sie selbst kurieren, oder aushalten.

    Bei unserer Grunderkrankung, sollte man vom Arzt in jedem Fall die Ursachen abklären lassen.

    Nach der Veranstaltung in der Klinik unternahmen wir noch eine Dampferfahrt auf dem Schweriner See und konnten das Schweriner Schloss von der Seeseite betrachten.

                               Schwerin 2018

    Ein schöner Ausklang der Veranstaltung bei herrlichem Wetter.

    ^nach oben

     

     

    39. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin-Marzahn
    Sonnabend, 15. Dezember 2018

     

    Zur guten Tradition in unserem Landesverband ist es seit einigen Jahren geworden, unsere letzte  Informationsveranstaltung in weihnachtlichem Ambiente im alten Heizhaus des Unfallkrankenhauses Berlin-Marzahn durchzuführen.
    Für diese Möglichkeit und seine langjährige aktive Unterstützung bei der Veranstaltung möchten wir dem Klinikdirektor für innere Medizin-Kardiologie
     Dr. med. Leonhard Bruch ganz besonders Dank sagen.

    Zur diesjährigen Veranstaltung, zu der wir auch Patienten aus der Spezialambulanz des UKB einluden, kamen
    55 interessierte Zuhörer.

    Programm

    11.00 Uhr  Begrüßung und Aktuelles

               Dr. Harald Katzberg  Landesleiter  Land Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern im phev
               Dr. Leonhard Bruch   Klinikdirektor der Klinik für Innere Medizin-Kardiologie                    

     11.15- 12.00 Uhr    Vortrag:

               Oberarzt Dr. med. Konstantin Krieger   
              Herzrhythmusstörung bei Lungenhochdruck“  anschließend Diskussion mit

               Dr. Leonhard Bruch und Dr. Konstantin Krieger

    12:00 – 12:45 Uhr Weihnachtliches Mittagessen

    13:00 – 14:00Uhr Vortrag und Diskussion

                  Herr Christian Kuchenreuther Geschäftsführer air-be-c Medizintechnik GmbH 
                  „Langzeit-Sauerstofftherapie für pH Patienten“    Von der Diagnose bis zurVerordnung
                   Vorstellung aller gängigen Systeme  mit Vor- und Nachteile 

    14:00-14:15  Dr. Harald Katzberg  
                         
    Rückblick 2018 und Ausblick 2019“

    anschließend     weihnachtliche Überraschung 

      ca. 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung

     

    Unsere Mitglieder und weitere interessierte Zuhörer nahmen an den festlich gedecktenTischen
    –diesmal mit Obstnaschereien statt süßem Weihnachtsgebäck- Platz.

    So konnte unsere Veranstaltung pünktlich beginnen, wenn wir auch kritisch bemerken müssen, dass
    Einige bis zu 15 min zu spät kamen.

    Dr. Harald Katzberg und Dr. Leonhard Bruch eröffneten unsere letzte Patienten-
    Informationsveranstaltung in diesem Jahr.

     

    UKB 2018  UKB 2018     
                            Dr. Katzberg                                                     Dr. Bruch

    Dr. Bruch ging nach der Begrüßung auf einige Aspekte des Arzt – Patient Gesprächs ein.
    Er befürwortet die Methode einer Telefonsprechstunde und auch der Videosprechstunde.

    Seine nachvollziehbare Argumentation: wenn er den Patient und seinen Krankheitsverlauf
    kennt, der Patient ihm nun sagt, „ich habe dicke Beine“ oder „ich habe in den letzten
    Tagen einige Kilo zugenommen“, sagt er, dann ist Wasser eingelagert. Ob er den Patienten noch zusätzlich
    sieht, führt zu keinem deutlichen Informationszuwachs für ihn.

    Dr. Bruch ist überzeugt, dass 90% der Sprechstunden über Telefon erledigt werden können.

    Was heute schon bei Linksherzinsuffizienz gemacht wird, ist eine internetbasierte Messung von zu Hause aus.
    Hat der Patient Rhythmusstörungen gehabt,  kann dies ausgelesen werden. 

    Das funktioniert ebenfalls mit implantierten Defibrillatoren und Herzschrittmachern. Z.B. die Kontrolle der Batteriekapazität.   Fragestellung: Funktionieren die Geräte noch.

    Auch der Lungendruck ist invasiv fernmessbar. Vorher wird natürlich eine Sensor mit dem Rechtsherzkatheder implantiert. Man liegt dann zu Hause auf einem „Kopfkissen“ welches die Werte per Internet überträgt.
    Allerdings werden Geräte zur internetbasierten Lungendruckmessung derzeit nicht von der Krankenkasse getragen. Kosten ca. 10.000 €.

    Hier läuft demnächst noch eine Studienphase.

    Aus Studien ist bekannt, dass bei Patienten mit pulmonaler arterieller Hypertonie der Lungendruck nicht das prognostisch Bedeutsame ist, im Gegensatz zu Patienten mit Linksherzinsuffizienz, wo der Lungendruck und dessen Änderung prognostisch wichtig sind.   Das klingt paradox, ist aber belegt.

    In Deutschland wird es für die Linksherzinsuffizienz mit diesem Messsystem eine Studie geben, vom GWA –Gemeinsamer Bundesausschuss- iniziiert, mit dem Ziel: Krankenhausaufenthalte zu vermeiden.
    Um festzustellen, ob das sozioökonomisch einen Nutzen bringt.

    Die Linksherzinsuffizienz ist die häufigste Krankenhausdiagnose in der Inneren Medizin.

    Ein Krankenhausaufenthalt kostet ca. 3.500 €. Wenn man 3 vermeiden kann, hat sich das Gerät schon volkswirtschaftlich gerechnet.

    Ziel ist, dass diese häusliche Betreuung, Messung vom Patienten unbemerkt geschieht, ohne dass er sich mühsam durch irgendwelche Menüs tasten muss.

    Wer im Alter keine Zeitung, wegen zu kleiner Buchstaben und ausgereizter Brillenstärken, mehr lesen kann,der nimmt ein iPad – Buchstabengröße ist einstellbar-.

    Aber der ältere Mensch muss es auch bedienen können. Hier müssen die Techniker ran. Derzeitig ist die Sucherei im Menü noch zu aufwendig.

    Da bei unserem letzten Patiententreffen in den HELIOS Kliniken Schwerin die Problematik der Herzrhythmusstörungen nicht behandelt werden konnte, haben wir diese für Viele so wichtige Krankheitssymptomatik nochmals auf die Tagesordnung gesetzt und wollen uns diese nun kompetent erklären lassen.

    Wir werden die Ausführungen hier nur in groben Zügen umreißen.

    Die Mitglieder unseres Landesverbandes erhalten eine ausführliche Darstellung der Inhalte der Vorträge wie immer mit dem Informationsheft zugeschickt.

    Nach der Begrüßung nahm Dr. Krieger das Wort zu seinem Vortrag
    „Herzrhythmusstörung bei pulmonaler Hypertonie“

     

                              UKB 2018

     

                                   Dr. Bruch                                                          Dr. Krieger

    In seinen Ausführungen wird er inhaltlich folgende Probleme erläutern:

    • Anatomie und Funktion des Herzens
    • Herzrhythmusstörungen
    • Behandlung von Herzrhythmusstörungen
    • Herzrhythmusstörungen und Lungenhochdruck

    Anhand graphischerund bildlicher Darstellungen ging er auf die Funktion des Herzens insbesondere auf die 4 Pulmonalvenen und die Herzklappen (Trikuspidalklappe, Pulmonalklappe, Aortenklappe, Mitralklappe),  den rechten und linken Vorhof und die rechte und linke Kammer ein. Er erläuterte den Blutfluss im Herzen und die Funktion des Sinusknotens und des AV-Knotens anhand einer animierten Darstellung des Herzschlages.

    Historisch gesehen war William Einthofen (1860 – 1927) derjenige, der mit seinem „String Galvanometer“ das erste EKG- Gerät baute. Ein mächtiger Apparat, so groß wie ein Küchentisch für 8 Personen.

    Anschließend ging Dr. Krieger auf die Herzrhythmusstörungen ein, die in 2 große Gruppen unterteilt werden:

    Langsame Herzrhythmusstörungen (Bradykardien)

    • Sinusknotenerkrankungen
    • AV-Knoten Erkrankungen
    • Leitungsschenkel Blockierungen

    Schnelle Herzrhythmusstörungen (Tachykardien)

    • Vorhofrhythmusstörungen (SVT)
    • Kammerrhythmusstörung (VT)

    Am häufigsten treten bei Vorhofrhythmusstörungen Tachykardien auf. Bei Linksherzerkrankungen ist dies umgekehrt.
    Kammerrhythmusstörungen treten dagegen seltener auf.
    Im Folgenden ging er auf die Behandlung der beiden Gruppen von Herzrhythmusstörungen ein.

    Langsame Herzrhythmusstörungen (Bradykardien)

    Symptome:            * Schwindel
                                  * Ohnmachtsanfälle

    Diagnose : (bei Pausen >3 bzw. 6 Sekunden)
                                  * EKG / Langzeit-EKG
                                  * Loop Recorder (Ereignisrecorder)

    Therapie :              * Herzschrittmacherimplantation

    Schnelle Herzrhythmusstörungen (Tachykardien)

    Symptome:            * Schwindel
                                  * Ohnmachtsanfälle
                                  * „plötzlicher Herztod“

    Diagnose :             * EKG / Langzeit-EKG
                                  * Loop Recorder

    Therapie :    Medikamente:
                                  * ß-Blocker (z.B. Metoprolol, Bisoprolol)
                                  * Calcium-Antagonisten (Verapamil, Bisoprolol)
                                  * Spezielle Antiarrhythmika (z.B.Flecainid, Amiodaron)

    Medikamentengabe bei PH ist problematisch- sie können die Herzkraft schwächen und die Wechselwirkungen sind zu beachten, da die Patienten oft bereits eine Vielzahl von Medikamenten einnehmen.

    Eine individuelle Risiko / Nutzen – Abwägung ist nötig.

    Schnelle Kammer-Rhythmusstörung (Kammerflimmern, VT)

    John Alexander Mac William (1857 – 1937) beschrieb erstmalig den Mechanismus des „Herz Dilirium“, den plötzlichen Herztod. Ursache ist das plötzliche Kammerflimmern, welches Dr. Krieger anhand einer Animation bildlich darstellte.
    Wichtig ist die Unterscheidung zum Vorhofflimmern (SVT-siehe oben), bei der nur der Vorhof flimmert, aber die Kammer normal schlägt. Die Pumpleistung bleibt also erhalten.      

    Therapie ( bei Kammer-Rhythmusstörung – VT):      * Implantierung eines Defibrillator

    Im Weiteren erläuterte Dr. Krieger die verschiedenen Formen der Vorhof-Rhythmusstörung (Atriale Ektopie „Nebenzentren“; Vorhofflattern „kreisende
    Vorhoferregung“; Vorhofflimmern „absolute Arrhythmie“ ).

    Bei den Vorhof Rhythmusstörungen (SVT siehe oben) ist neben der medikamentösen Therapie die elekrtophysiologische Ablation das Mittel der Wahl.
    Dies ist ein invasiver Eingriff, vorrangig über die Beinvene, der
    -für viele Rhythmusstörungen aussichtsreich ist
    -ein relativ geringes Risiko bedeutet
    -keine langfristigen Nebenwirkungen hat.

    Neben der oben genannten medikamentösen Therapie und der
    Ablation / Pulmonalvenenisolation wird auch die elektrische Kardioversion zur Rhythmuskontrolle angewandt. Einfach gesagt wird dabei das Herz durch einen definierten Stromstoß „genullt“, d.h. der reguläre Rhythmus wird wieder hergestellt. Dies geschieht unter Kurzzeitnarkose.

    Durchgeführt werden sollte die Ablation für PH-Patienten in spezialisierten Einrichtungen. (PH Zentren)

    Bei der Ablation können in Abhängigkeit von der Rhythmusstörung 2 Methoden angewandt werden:
    - die Cryoballonablation (ringförmige Verödung mit Kälte des Pulmonalvenen Zugangs)
    - Radiofrequenzablation (punktuelle Verödung mittels Hochfrequenz-Stromstoß)

    Anmerkung (der Redaktion):

    In unserem 38. Patienteninformationsheft sind bereits Ausführungen zur elektrophysiologischen Ablation gemacht worden. Wir weisen nochmals auf das Video der Helios Kliniken Schwerin hin,
    Wie läuft eine elektrophysikalische Untersuchung ab,
    Zu finden unter nachfolgendem Link:

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/schwerin/unser-angebot/unsere-fachbereiche-klinikum/kardiologie-und-angiologie/

    Dr. Krieger berichtete sehr ausführlich mit Hilfe graphischer Darstellungen über den Vorgang der Ablation, vorausgehende notwendige Untersuchungen (Schluckecho, Durchführung eines Mappings (3-D Bild der Vorhöfe) u.a.)


    Die Erfolgsaussichten bei der Ablation:

    -   bei der Erstprozedur (egal ob Cryo- oder Radioablation) bei anfallsartigem
        Vorhofflimmern: 70 %
    -   nach 2. und 3. Eingriff liegt die Erfolgsrate höher
    -   bei anhaltendem Vorhofflimmern liegt sie bei 50 %

    Das Endergebnis der Behandlung lässt sich erst nach 3 Monaten sicher abschätzen. (Blankingzeit)

    Komplikationen bei der Ablationsbehandlung:

    • an der Punktionsstelle 2%
    • Schlaganfall unter 1%
    • Perikardtamponade 1%
    • Verschluss der Lungenvene unter 1%
    • Schädigung des N. phrenikus in 1-2% bei Cryoablation
    • Bei rund 95% der Eingriffe keine Komplikationen




    Welcher Zeitpunkt für die Ablation ist geeignet?
         *   mit zunehmender Dauer der Erkrankung sinken die Erfolgsaussichten für
              die Ablation
         *   70-80% gehen zurück auf 50%
         *   die Vorkammer wird grösser, das Gewebe verdickt sich

    Schlussfolgerung: Frühzeitig abladieren (bei PH) Ist in Studien nachgewiesen.

    Dr. Krieger stellte noch eine neuere Studie von 2018 aus den USA vor,
    wo 317 Patienten mit reiner pulmonal arterieller Hypertonie über 8 Jahre beobachtet wurden. Bei 13,2 % entwickelten sich Arrhythmien, die zu Studienbeginn nicht vorhanden waren.
    Der Vorhof wird häufig ein „Opfer“ des Lungenhochdrucks.

    Bei diesen Patienten wurde auch eine deutliche Verschlechterung der PH, als auch der Arrhythmie verzeichnet.

    317 Patienten (IPAH , sSC) à 13,2% Arrhythmien

    • 19 Vorhofflimmern
    • 10 Vorhofflimmern und Vorhofflattern
    • 9 Vorhofflattern
    • 4 Atriale Ektope Tachykardie


    Ebenfalls ist aus Studien bekannt, dass bei Patienten mit PH mit höherer Wahrscheinlichkeit eine Rhythmusstörung des Herzens auftritt, als bei
    Nicht-PH Patienten.

    Schlussfolgerungen des Vortrags sind:

    • Herzrhythmusstörungen sind häufig bei Pulmonaler Hypertonie
    • Häufiger treten schnelle Vorhofrhythmusstörungen auf
    • Prognostische Bedeutung für PH Patienten
    • Eine Rhythmuskontrolle (Sinus-Rhythmus) sollte angestrebt werden!
    • Vorhofablation sollte frühzeitig erwägt werden
    • Dauerhafte Erfolge sind noch unklar (Spezialiserte Zentren!)

             

    Nach ausgiebiger Diskussion zu dem Thema mit Dr. Bruch und Dr. Krieger nahmen wir unser weihnachtliches Mittagessen ein, welches liebevoll im Vorraum bereitstand.

    Auch Mittags wurde noch ausgiebig diskutiert, aber um 13:00 Uhr waren wieder alle versammelt und Herr Christian Kuchenreuther Geschäftsführer der „air-be-c Medizintechnik GmbH –extra aus Gera angereist- konnte mit seinem Vortrag beginnen.

    Langzeit-Sauerstofftherapie für ph-Patienten

    - Aktuelle Systeme für Alltag und Reise –

                              UKB 12_2019

    Ausgehend von der Tatsache, dass der normale ph-Patient sich um die Bewältigung des Alltages und die Stabilität seines Krankheitszustandes kümmert, passiert es, dass ihm bei plötzlicher Verschlechterung der PH eine Sauerstofftherapie verordnet wird.
    Der Arzt hat es verordnet, der Versorger ein  „Gerät“ ins Haus gebracht, das ist jetzt mein System.
    Der Patient war uninformiert.
    Mit diesem Vortrag möchte Herr Kuchenreuther uns „schlau“ machen, so dass wir auch Einfluss auf die Verordnung und die optimalen Geräte für uns nehmen können.
    Jeder hat andere Anforderungen an die Mobilität, einige Fliegen in Urlaub, andere Fahren mit der Bahn, der nächste „wuselt“ täglich im Garten, andere kommen kaum aus dem Haus- krankheitsbedingt oder aus Bequemlichkeit-.

    In seinen Ausführungen erläuterte er inhaltlich folgende Probleme:
                *Grundlagen der Sauerstoffaufname
                *derzeitige Versorgungssysteme für den Patienten
                *notwendige Verordnung und Genehmigung

    Herr Kuchenreuther erläuterte anhand graphischer Darstellungen nochmals den uns bekannten Vorgang der Sauerstoffaufnahme.

    Die Lunge funktioniert wie ein Blasebalg, bei der Einatmung wird er gefüllt, dehnt sich aus, bei der Ausatmung verlässt die Luft wieder die Lunge durch Zusammendrücken dieser.
    Den Prozess der Atmung „Ein-Aus“ nennen wir Ventilation. Dies ist der eine Prozess.
    Der andere Prozess ist die Diffusion, d.h. wieviel Sauerstoff  kann der Körper durch die Lunge in das Blut aufnehmen. Dies ist messbar.
    Bei der Einatmung strömt frische Luft durch Nase, Mund und Rachenraum über den Kehlkopf in die Luftröhre, die sich kurz vor der Lunge in einen rechten und einen linken Zweig verteilt.
    Dabei wird die Luft angefeuchtet und angewärmt.
    An der Lungenwurzel laufen diese in den rechten und den linken Lungenflügel. Bis hierher ist die Atemluft von Staub und Partikeln gereinigt. Die immer kleiner werdenden unendlichen Verzweigungen in den Bronchiolen führen zu den Lungenbläschen.
    Die Sauerstoffaufnahme in das Blut geschieht an diesen Lungenbläschen (Alveolen).

    Bei jedem Atemzug den wir tun, findet dieser Gasaustausch statt. Frischer Sauerstoff wird aufgenommen und Kohlendioxid (entsteht als Abfallprodukt beim Stoffwechsel in den Zellen) wird abgegeben. Dies geschieht ca. 20 000 mal am Tag. 

    Die Lungenbläschen sind von kleinsten Kapillaren umgeben. In den Lungenbläschen findet die Aufnahme  des Sauerstoff aus der Luft in das Blut statt. Das sauerstoffreiche Blut fließt wieder in den Körper.
    Der Gasaustausch beim Übertritt in die Zellen wird innere Atmung genannt.
    Die Sauerstoffaufnahme kann durch vielfältige Einflüsse gestört sein.

    *Ventilationsstörung – Behinderung der Luftströmung durch
                            -Asthma
                            -chronische Bronchitis
                            -Lungenemphysem
                            -COPD
                            -Lungenentzündung
                            -Lungentumore

    *Diffusionsstörung – Verdickung der Wände der Lungenbläschen wegen

                             -Lungenfibrose
                             -Lungenödem

    *Perfusionsstörung – Störung der Durchblutung durch

                              -Lungenembolie
                              -pulmonale Hypertonie
                              -Herzerkrankung, Herz-Kreislauferkrankung
                             - Cor Pulmonale

    Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) hat 2007 die Leitlinien zur Sauerstoff-Langzeittherapie (LOT) festgelegt.

    Bei stabiler Krankheitsphase müssen 3x die Grenzwerte (siehe unten) unterschritten werden, um eine Langzeit-Sauerstoffherapie zu erhalten. D.h. Zugabe von Sauerstoff zur Atemluft langfristig und täglich mehrere Stunden ( a-mind. 16h/d und b-nur bei körperlicher Belastung) bei mindestens  halbjährlicher Kontrolle und Therapiebereitschaft des Patienten.

    Ziel:

    Verbesserung von Leistungsfähigkeit und Lebensqualität und Erhöhung der Lebenserwartung

    Grenzwerte bei:

    GASAUSSTAUSCHSTÖRUNG  (Hypoxämie)

    *Sauerstoffsättigung im Blut zu niedrig :    sO2 < 90%
    *Sauerstoffdruck im Blut zu niedrig :          pO2 < 55 mmHg
    *Kohlendioxiddruck im Blut normal :         pCO2< 44 mmHg
    = Sauerstoff-Langzeittherapie ist notwendig

    VENTILATORISCHE INSUFFIZIENZ (Hyperkapnie)

    *Sauerstoffdruck im Blut zu niedrig :         pO2 < 70 mmHg
    *Kohlendioxiddruck im Blut zu hoch :       pCO2 > 44 mmHg
    = Beatmung (NIV)  / Sauerstoff Langzeittherapie (bei leichten Formen)


    Wichtig für den Patienten ist auch, dass die Sauerstoffwerte nicht nur in Ruhe gemessen werden, sondern bei Belastung, die im täglichen Leben vorkommt. Der Patient, der 20-30 min ruhig im Wartezimmer des Arztes sitzt und bei dem dann die Sauerstoffsättigung und der Sauerstoffpartialdruck (pO2) gemessen wird (Blutentnahme aus dem Ohrläppchen) lügt sich selbst in die Tasche, wenn er sonst beim Treppensteigen Luftprobleme hat.
    Also sollte man vorher im Gang hin und herlaufen, oder im Treppenhaus ein paar Stufen hoch und runter laufen.

    Die Sauerstoffsättigung kann auch Jeder selbst mit einem Pulsoxymeter messen welches auch gleichzeitig den aktuellen Puls anzeigt.
    So erfaßt man auch Werte bei Belastung, die man dem Arzt vorlegen kann.

     Anmerkung: Viele unserer Mitglieder haben ein solches und wenn man fragt, könnte man sich ein solches Pulsoxymeter sicherlich für einige Tage ausborgen.

    Es kann also sein, dass man unter Belastung viel früher sauerstoffpflichtig wird, als in Ruhe.
    Sicherlich sagen Einige, „Bleibt mir fern mit dem Mist, ich brauche keinen Sauerstoff“, geraten aber bei Belastung in Sauerstoffschuld.

    Das Herz wird dann überstrapaziert.

    Liegt der pOWert unter  55 mmHg testet der Arzt die notwendige Sauerstoffzufuhr  (z.B. 2l/min). Der pO2 Wert muß bei Sauerstoffgabe  mindestens um den Wert 10 ansteigen. Also hier 65 mmHg. Der Sauerstofffluß wird solange erhöht bis der Messwert um den Wert 10 erhöht ist.

    Wie wird der Sauerstoff jetzt zu Verfügung gestellt?

    Versorgungssysteme:

    Grundsätzlich stehen 2 Systeme zu Verfügung.

    • Sauerstofferzeugung aus der Umgebungsluft (Mobil- und Heimkonzentratoren)
    • Sauerstoffbevorratung aus industrieller Fertigung

    in gasförmiger  (Gasdruckflaschen) oder flüssiger Form

    Es gibt noch eine Heimfüllanlage mit einem Sauerstoffkonzentrator der es ermöglicht, eine Gasdruckflasche zu befüllen mit der man mobil ist.

    Die Akzeptanz und die Therapietreue des Patienten ist umso größer, wenn der Patient das passende Sauerstoffsystem auswählen kann.
    Dies kann nur in direktem Kontakt mit dem Versorger geschehen
    Bei Fortschreiten der Erkrankung ist ein Wechsel des Versorgungssystems möglich und wahrscheinlich.

                     UKB 12_2019

    Herr Kuchenreuther stellte klar, dass es eine falsche Vorstellung ist, dass industrieller Sauerstoff (100%ig) eine bessere Wirkung hat, als Konzentratorsauerstoff (93%ig).

    Der Sauerstoffanteil der Inspirationsluft in der Lunge ist bei beiden Bereitstellungsverfahren fast identisch.

                    Die Sauerstoffquelle hat keine klinische Auswirkung.

    Herr Kuchenreuther ging anschließend auf die verschiedenen Versorgungssysteme ein.

    Konzentratoren (Eigenschaften / Vorteile / Beispiele):

    »       mobile Versorgungsmöglichkeit bis 4 l/min

    »       zusätzlicher Heimkonzentrator als Basisversorgung

    »       Akkulaufzeit (2-8 h)+ Handlichkeit (1-9 kg) + Geräusch

    »       sensibles Auslösen (elektronischer „Trigger“)

    »       Flugzulassung: europeanlung.org (links oben im schwarzen Balken auf der Web Seite kann die Sprache eingestellt werden)

    »       zuverlässig + 3 Jahre Garantie


    IIm Anschluss stellte er die verschiedenen Konzentratoren mit ihren Eigenschaften vor.
    Zur Ansicht hatte er eine Vielzahl mitgebracht, die nach dem Vortrag interessiert begutachtet werden konnten.

    Die meisten Konzentratoren sind atemzuggesteuert und liefern nur beim Einatmen den notwendigen Sauerstoff. (Demandsystem)
    Natürlich gilt diese Atemzugsteuerung  insbesondere auch für die
     2. Gruppe der Sauerstoffsysteme -  Gasflasche oder Flüssigsauerstoff.

    Was ist unter diesem
    atemzuggesteuerten Spar- bzw. Demandsystem zu verstehen:

    *die Sauerstoffabgabe erfolgt nur beim Einatmen (keine
                 kontinuierliche Sauerstoffabgabe)

    *elektronische oder  pneumatische Steuerung

    Vorteile:
    *kein permanentes Ausströmen von Sauerstoff (O 2 ) d.h. Schonung
      der Schleimhäute
    *längere Nutzung des Sauerstoffvorrates

    Nachteile:
    *keine einheitliche Norm für Impulsgröße, Abgabedruck, Auslösever-
      zögerung

    Der Patient sollte verschiedene Demandsysteme individuell auf Eignung zum Auslösen beim Versorger testen.

    Nach diesen technischen Details erläuterte Herr Kuchenreuther das Formularblatt der Sauerstoffverordnung und die notwendigen Eintragungen.

    Wichtig für uns: Der Patient hat die freie Wahl des Hilfsmittelversorgers und kann auch eine Umversorgung über die Krankenkasse beantragen.

    Einige Anbieter bieten eine Probestellung und Miete an, wobei bei Übernahme die Mietgebühr angerechnet wird.
    Ein Beratungstelefon, 24h- Bereitschaft, Kundendienst vor Ort (nicht nur über den Lieferfahrer), Urlaubsversorgung sind wichtige Indizien für die Qualität des Versorgers.

    Dr. Katzberg dankte Herrn Kuchenreuther für seinen informativen Vortrag und seine kurzfristige Zusage im Namen aller Patienten.

    Nach dem Vortrag gab es eine kleine Weihnachtsüberraschung, welche unser Mitglied Christiane Schlenker ( ehemals Reuter) zur Freude aller organisiert hat. Bei der temperamentvollen Tanzeinlage
    haben die Mädels ganz schön geschwitzt.

                 UKB 2018

    Dr. Katzberg wünschte zum Schluss  allen einen guten Heimweg, angenehme und ruhige Weihnachtsfeiertage im Kreis ihrer Lieben und einen guten Rutsch in das Neue Jahr, verbunden mit dem Wunsch, dass wir uns im Frühjahr des nächsten Jahres alle gesund wiedersehen

              UKB 2018

     

     

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                6. Sauerstoffschlauchverlängerung       Bericht unseres Mitglieds Günther Fliegel

    NichtbestimmungsgemäßeVerwendung von Überleitungs-Kanülen (Transfer-Devices) in der Sauerstofftherapie

    Was ist eine Überleitungskanüle?

    Eine Überleitungs-Kanüle (Transfer-device) ist ein Hilfmittel aus dem Bereich der Infusionstherapie und der Transfusionstherapie (s. Bild 2 ) .
    Überleitungskanülen werden zum Auflösen von Lyophilisaten (gefriergetrocknete medizinische Lösungen), Mischen von Lösungen und Arzneimitteln und Aufschwemmen von Ery-Konzentrat (Erythrozytenkonzentrat; Blutprodukte aus roten Blutkörperchen für eine Transfusion) in geschlossenen sterilen Systemen verwendet. D.h. Überleitungskanülen werden für den Transfer von Flüssigkeiten aus einem geschlossenen Behältnis in ein anderes geschlossenes Behältnis eingesetzt. Die Behältnisse können aus Kunststoff oder Glas bestehen und sind mit einem Gummistopfen verschlossen.
    Das ist der bestimmungsgemäße Gebrauch (Zweckbestimmung) und kein anderer. Dafür liegt die Zulassung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) vor. Deshalb darf dieses Hilfsmittel in der Sauerstofftherapie auch nicht verwendet werden.

    Die Zulassung erfolgt auf Antrag des Herstellers beim BfArM. Der Hersteller trägt für die Funktionssicherheit und Gebrauchsfähigkeit die Verantwortung. Ähnlich wie in Beipackzetteln für Medikamente schließt der Hersteller durch die Angabe des bestimmungsgemäßen Gebrauchs im Artikelkatalog und auf der Verpackung des Transfer-Sets „Überleitkanüle zum Überleiten und/oder Mischen steriler Flüssigkeiten im geschlossenen System“ einen anderen Gebrauch als diesen aus. Wird dieser Artikel anders eingesetzt, ist dies ein nichtbestimmungsgemäßer Gebrauch und die Zulassung erlischt!
    Es haftet dann ausschließlich der Anwender für evtl. Schäden.“
    ( Antwort eines Herstellers auf meine Anfrage)
    Trotzdem findet man immer wieder in Krankenhäusern die missbräuchliche Verwendung der Kanülen. Auch in der „Deutschen Sauerstoffliga“ wird dieser Mißbrauch beklagt.
    Gründe dafür sind:

    • fehlende Kenntnisse in der Sauerstofftherapie
    • fehlende Produktkenntnisse
    • falsche Vorratshaltung
    • Leichtfertigkeit durch Stress (Zeitmangel)

    Neben dem Verwendungsverbot auf der Grundlage der Zulassung für die Transferkanüle als Schlauchverbinder für Sauerstoffschläuche stehen auch konstruktive Gegebenheiten gegen eine solche Verwendung. Die Kanülen haben eine besondere Konstruktion:

    • Innenliegend haben sie zwei gleich große Kanäle. Ein Kanal dient dem Transfer der medizinischen Flüssigkeit und ein Kanal dient dem Druckausgleich zwischen den Beuteln/Flaschen aus Glas oder aus Kunststoff.
    • Diese Kanäle haben in diesem Fall einen Durchmesser der Bohrung von ca. 1,5 mm. Das entspricht einem Durchströmungsquerschnitt von 1,77 mm2. Damit ergibt sich für die Kanüle ein Durchströmungsquerschnitt von 2 x 1,77mm2 ~ 3,5 mm2.
      Im Gegensatz dazu hat ein Schlauchverbinder (Konnektor) (s. Bild 1) einen Bohrungsdurchmesser von 3,0 mm. Das entspricht einem Durchströmungsquerschnitt von ca.7,0 mm2, d.h. der Durchströmungsquerschnitt der Kanüle beträgt nur 50 % von dem des Schlauchverbinders. Damit ist nicht mehr sichergestellt, dass die verordnete Durchflussmenge (Flow; l/min.) auch noch beim Patienten ankommt, da sich mit der Verringerung des Querschnitts der Strömungswiderstand erhöht.
    • Sie haben an den Enden zwei unterschiedlich lange, spitz auslaufende Dorne. Diese dienen dem Einstechen in die Infusionsgefäße (Beutel/Stopfen auf Flaschen aus Glas oder aus Kunststoff). Die Dorne haben keine Profilierung, die das Herunterrutschen der Schläuche verhindert. Bei einem höheren Flow (> 5 l/min.) ist diese Gefahr sehr groß.
      • Seitlich sind zwei Griffplatten zur besseren Handhabung für das Einstechen in die Infusionsflaschen ausgeformt. Diese stellen beim Gleiten des Schlauches ein Hindernis dar, das die Gefahr des Abrutschens des Schlauches noch erhöht. Außerdem besteht eine Verletzungsgefahr durch Darauftreten. (Laufen auf Strümpfen im Krankenzimmer)

    Fazit:

    Die Transfer- Kanülen haben sowohl von der Zulassung durch das BfArM, als auch von der konstruktiven Gestaltung her, in der Sauerstofftherapie nichts zu suchen. Ihre leichtfertige und fahrlässige Verwendung setzt die Patienten der gesundheitlichen Schädigung aus, für die der Anwender die Verantwortung zu übernehmen hat.

    Ungeachtet dessen sollten Patienten, die eine Sauerstofflangzeittherapie (LOT) erhalten,einen sehr hohen Flow haben und unter einer schnellen Sauerstoffentsättigung (Hypoxämie; Sauerstoffmangel im arteriellen Blut, das in seiner schwersten Ausprägung auch Anoxämie genannt wird) leiden, bei einer Versorgung im Krankenhaus darauf achten, dass immer die richtigen Schlauchverbinder verwendet werden. Hier besteht öfter das Bedürfnis kurze Schläuche (Standardlänge 2,1 m ) zu verlängern, um den Patienten in seiner Mobilität nicht einzuschränken (eigenes Aufsuchen der Toilette). Sollten Sie auf der Station kein Gehör finden, so wenden Sie sich an den Pflegedirektor. Er ist für die Handlungen des Pflegepersonals verantwortlich. 
    Es geht um Ihre Gesundheit!

                                        O2 Schlauchverbinder
                                                                          Bild 1     Konnektor

     

                               O2 Schlauchverbinder            
     
                                                              Bild 2 Überleitungskanüle (Transfer-Device)

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    7.      Jahrestätigkeitsbericht 2018
    des
    Selbsthilfevereins
    „pulmonalen hypertonie e.v.“

    Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern

    Auch im Jahr 2018 wurde die kontinuierliche Arbeit der letzten Jahre im Interesse unserer Mitglieder weitergeführt. Wir legten besonderen Wert darauf, neben der Organisation von qualitativ hochwertigen Patienteninformationsveranstaltungen, den persönlichen Kontakt zu unseren Mitgliedern auszubauen und damit persönliche Ansprechpartner für alle ph-relevanten Themen zu sein. Unser Schwerpunkt im Jahr 2018 lag in der Aufklärung und Erläuterung von Herzrhythmusstörungen, deren Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten mittels elektrophysiologischer Ablation in Zusammenhang/ Wechselwirkung mit der pulmonalen Hypertonie.

    Ein 2. Schwerpunkt war die Information über die Ergebnisse und Erkenntnisse aus dem PH – Weltkongress im April 2018 in Nizza.

    Wir organisierten 2018 insgesamt 4 Patienteninformationsveranstaltungen.
    Als konstante Teilnehmerzahl erreichten wir jeweils 25 – 30 % unserer Mitglieder. Zu unserer letzten Veranstaltung in 2018 im Unfallkrankenhaus Berlin waren 55 Teilnehmer anwesend. Ein für uns erfreuliches Ergebnis.

    Als Referenten auf unseren Treffen konnten wir für den medizinischen Teil kompetente Professoren und Ärzte aus den PH-Zentren gewinnen, die in Absprache mit der Landesleitung des Vereins zu ph-relevanten Themen vortrugen. Auf jeder der Veranstaltungen war aber auch ein nichtmedizinisches Thema von kompetenten Vortragenden behandelt worden. Es blieb jeweils ausführlich Zeit zu Diskussion und Meinungsaustausch untereinander und mit den Experten, die von den Teilnehmern rege genutzt wurde.

    Eine Patientenveranstaltung führten wir traditionell wieder in Mecklenburg-Vorpommern in den HELIOS Kliniken Schwerin durch, um auch unseren dortigen Mitgliedern einmal eine kürzere Anfahrt anzubieten.
    Leider wurde der Chefarzt der Klinik –unser geplanter Referent- kurzfristig in der Klinik gebraucht, so dass wir mit Unterstützung der Klinik improvisieren mußten.

    Hier ein kurzer Überblick zu unseren Informationsveranstaltungen in 2018:

    Vom Landesverband organisierte Patienteninformationsveranstaltungen:

    36. Informationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin
          Referenten: OA Dr. med. Semper, Herr Sascha Jordan-Leiter Sozialdienst
    37. Informationsveranstaltung in den DRK Kliniken Berlin/Westend
          Referenten: CA PD Dr. C. Opitz, OA Dr. Zorn, CA Dr. E. Langheim (Reha)
    38. Informationsveranstaltung in den HELIOS Kliniken Schwerin
          Referenten: CA Prof. Dr. Staudt,  Angela Beier-Vereinsmitglied     
    39. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn
          Referenten: Klinikdirektor Dr. L.Bruch, OA Dr. K. Krieger,
          CEO air-be-c Medizintechnik GmbH Gera Christian Kuchenreuther       

    An den 4 Veranstaltungen nahmen jeweils zwischen 25 bis 40 unserer Mitglieder und Angehörigen, sowie Gäste aus den gastgebenden Kliniken teil.

    Berücksichtigt man das Krankheitsbild und die flächenmäßige Größe des Landesverbandes, so ist dies schon ein sehr guter Wert, wobei wir weiter bemüht sind, noch mehr Mitglieder aus dem Raum Berlin / Potsdam für die Teilnahme an unseren Veranstaltungen zu gewinnen.

    Wir fertigen von jeder Veranstaltung eine ausführliche Informationsbroschüre an, die jedem Mitglied zugesandt wird. Somit sichern wir eine ausreichende Information auch den Mitgliedern, die aus gesundheitlichen Gründen oder wegen zu großer Entfernung nicht teilnehmen konnten.

    Weitere Aktivitäten:

    An dem diesjährigen 22.bundesweiten  PH-Patiententreffen mit Angehörigen  in Frankfurt/Main an der auch Teilnehmer aus Österreich, der Schweiz und Frankreich teilnahmen, reisten 227 Teilnehmer aus 16 deutschen Bundesländern an. 27 Referenten gaben dort ihr Wissen weiter.
    Unser Landesverband war dort mit 22 Teilnehmern vertreten.


    Die Landesleitung pflegt Kontakte zur  Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE). An der Mitgliederversammlung der Achse nahm der Landesleiter Dr. Harald Katzberg im Auftrag des Bundesverbandes teil.

    Es gründete sich eine kleine „WhatsApp“ Gruppe aus aktiven Mitgliedern des Landesverbandes.

    Der Landesverband ist im Internet mit einem eigenen Auftritt im Rahmen der Seite des Bundesverbandes www.phev.de aktiv.

    In jedem Rundbrief des Bundesverbandes des Jahres  2018 berichteten wir über unsere aktuelle Arbeit im Landesverband. Im Jahr 2017 konnten wir das nur einmal realisieren.

    Seit dem Jahr 2017 liefern wir eine durchnummerierte Loseblatt-Sammlung von medizinischen Neuigkeiten, nicht nur zur pulmonalen Hypertonie, sondern zu weiteren hauptsächlichen Krankheitsbildern. So erhalten unsere Mitglieder jederzeit aktuelle Informationen zu interessierenden Themen.

    Teilnahme des Vorstandes an Veranstaltungen

    Prof. Grohè Chefarzt der evangelischen Lungenklinik lud Vertreter unseres Landesverbandes zu einem „Ärzteworkshop des PAH Netzwerkes Berlin Buch zum Thema „pulmonale Hypertonie“ ein. Niedergelassene Ärzte,   Fach- und Klinikärzte waren am Mittwoch, dem 28. Februar 2018, der Einladung in die Evangelische Lungenklinik Berlin, 13125 Berlin, Lindenberger Weg 27 Haus 207, gefolgt.

    Vom ph e.V. Landesverband Berlin-Brandenburg-Meckl.-Vorp.“ nahmen
    Dr. Harald Katzberg und Norbert Findling an der Veranstaltung teil.

    Am 04. und 05. Mai fand das 14.Deutsche P(A)H – Forum  in Berlin aus Anlass des Welt-PH-Tages statt. Es wurde ein umfangreiches Programm mit Interviews –an dem auch Dr. Harald Katzberg teilnahm- Aktionen und Vorträgen zum Thema pulmonale Hypertonie geboten. Unser Landesverband war dort (als einziger zugelassener Selbsthilfeverein) mit einem eigenen Informationsstand vertreten.

                         
    Actelion Standbetreuung 2018

                                                  Actelion Standbetreuung 2018

    Eine der Veranstaltungen vor Ort. Die Charity-Aktion:“ Jeder Kilometer zählt.“
    Für jeden erradelten Kilometer spendete die Actelion Pharmaceuticals GmbH
    50 Cent.

    Vom 19. bis 21.04.2018 fand eine Landesleiterschulung und die

     21. Mitgliederversammlung des Vereins in der Landessportschule Hessen statt.

    Dr. Harald Katzberg und Norbert Findling nahmen daran teil.
    Dort wurde sich über die Berichte der Landesleitungen für das Jahr 2017 ausgetauscht, die Planung für 2018 auf Landes- und Bundesebene abgestimmt

    und über die Arbeitsweise und Effektivität der Arbeit auf Landesebene intensiv diskutiert. Ein besonderer Schwerpunkt dabei war die Diskussion über die Strategie zur Einbeziehung jüngerer Betroffener in die Vereinsarbeit und den Ausbau der Kommunikation über Facebook, Twitter und Instagram.

     

    Am 21. April wurde die 21. Mitgliederversammlung des ph e.V. durchgeführt. Auf die o.g. Teilnehmer wurden aus dem Landesverband 25 Stimmen übertragen, so dass der Landesverband gut vertreten war.
    Auf der Mitgliederversammlung wurde der Vorstand entlastet und ein neuer Vorstand für die nächste Wahlperiode gewählt

           Landesleiterschulung 2018   

                             Landesleiterschulung   
                                                   Landesleiterschulung-MV 2018  
                                                   Mitgliederversammlung

    Auch das war eine unserer Aktivitäten:

    Presseinfo : „Darmstadt, 20.02.2018  –  Eine Gruppe von zwölf Radfahrerinnen und Radfahrern des „Team PHenomenal Hope Germany“ fährt von Freitag, 06.7.18, bis Dienstag, 10.7.18, mit dem Rennrad von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin.

    Die Radtour dient dazu, öffentliches Bewusstsein für die Krankheit Lungenhochdruck (PH) zu schaffen und dabei Spenden für die notwendige weitere Erforschung der Krankheit und etwaiger Heilungs- bzw. Therapiemöglichkeiten einzuwerben“

     

    Das Team PHenomenal Hope Germany (Darmstadt) wurde am 10.Julia auch von einigen Mitgliedern unseres Landesverbandes bei ihrer Ankunft im Deutschen Herzzentrum begrüßt.    

     Radtour DHZ

    Radtour DHZ
                                                         

    Im Weiteren  möchten wir Ihnen einen Einblick in die inhaltlichen Schwerpunkte unserer Patienteninformationsveranstaltungen geben.
    Dazu finden Sie im Folgenden die Programme der 36., 37., 38. und 39. Patienteninformations-Veranstaltung.
    Den Inhalt der 37. Patienteninformations-Veranstaltung in den DRK Kliniken
    Berlin/Westend  werden wir anschließend, beispielhaft ausführlicher darstellen.

    Wie bereits erwähnt, werden solche Broschüren für alle Mitglieder von jeder Veranstaltung angefertigt und an alle verschickt.

    Die 36. Informationsveranstaltung  als Auftaktveranstaltung fand  in der evangelischen Lungenklinik Berlin-Buch am 22.3.2017 statt. Seit einigen Jahren sind wir mit dieser Veranstaltung Gast bei Prof. Christian Grohè.

    Programm:

    ab 12.00 Uhr   Eintreffen und Mittagessen (Suppe)

    12.30 Offizielle Eröffnung und Aktuelles         

              Dr. Harald Katzberg (Leiter Landesverband)*

    12:40 Bericht unseres Mitglieds Angela Beier zur Teilnahme an
              Studien der Uni Hamburg Eppendorf  

    12:50 aktuelle Information zur Feinstaubproblematik und
                Supportivtherapie bei Pulmonaler Hypertonie
              OA Dr.med. Hannes Semper (ELK)
              (Supportive Therapien sind unterstützende Verfahren, die nicht primär der Heilung
                einer Erkrankung dienen, sondern den Heilungsprozess durch zusätzliche Behandlung
                beschleunigen oder die Symptomatik abschwächen sollen.)

    13.45 Entlassmanagement (§39 Abs.1a  SGB V)

              Sascha Jordan (Leiter Sozialdienst ELK)

    14.30 Verschiedenes

     Bericht unseres Mitglied Günther Fliegel über eine Kolumne
      zur Krankenhausprivatisierung. 

    Ca.15.15  Ende der Veranstaltung

                  * Prof. Grohè ließ sich entschuldigen, da er kurzfristig in der Klinik gebraucht wurde
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    37. Informationsveranstaltung in den DRK Kliniken Berlin/Westend, 18.06.

    Programm:

    12:00 Uhr Eintreffen und Mittagessen (Suppe)

    12:45      Begrüßung und Aktuelles

                  Dr. Harald Katzberg  Landesleiter phev

                  PD Dr. med. Christian Opitz   Chefarzt der

                  Klinik für Innere Medizinund Kardiologie

    13:00                Vortrag und Diskussion

                             PD Dr. med. Christian Opitz

                            „ Neues vom Weltkongress aus Nizza 2018“

    14:00                 Vortrag und Diskussion

                              Dr. med. Zorn

    „Kasuistik“ (Krankheitsverlauf/Diagnose

    Behandlung eines Patienten)

    14:30                 Vortrag und Diskussion

                              Dr. med. Eike Langheim

                                     Chefarzt Kardiologie / innere Medizin

                                     Reha Zentrum Teltow-Seehof

     „Reha bei PH – Möglichkeiten des Reha-

                                                                                   Zentrums bei stationärer Aufnahme“

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    38. Informationsveranstaltung in den HELIOS Kliniken Schwerin, 14.09.

    08.30 Uhr      Abfahrt S-Bahnhof Bernau mit dem Bus (pünktlich)

    12.00 Uhr      Mittagessen in den Helios Kliniken Schwerin (Suppe)

    12.30             Vortrag Chefarzt der Klinik für innere Medizin und Angiologie
    Prof. Dr. Alexander Staudt
    „Herzrhythmusstörung und deren Behandlung durch Ablation“

    Anschließend Diskussion  
                        u.a. Bericht unseres Mitglieds  Angela Beier
                                „ Bewältigung von  Alltagsproblemen bei PH“

    14:15           wahlweise Dampferfahrt od. Schlossbesichtigung

    ca. 15.00      Rückreise   

    ca. 18:00      Busankunft in Bernau

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    39. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin UKB, 15.12.

    Zur guten Tradition in unserem Landesverband ist es seit einigen Jahren geworden, unsere letzte  Informationsveranstaltung in weihnachtlichem Ambiente im alten Heizhaus des Unfallkrankenhauses Berlin-Marzahn durchzuführen.
    Für diese Möglichkeit und seine langjährige aktive Unterstützung bei der Veranstaltung möchten wir dem Klinikdirektor für innere Medizin-Kardiologie
     Dr. med. Leonhard Bruch ganz besonders Dank sagen.

    Zur diesjährigen Veranstaltung, zu der wir auch Patienten aus der Spezialambulanz des UKB einluden, kamen 55 interessierte Zuhörer.

    Programm:

    11.00 Uhr  Begrüßung und Aktuelles

               Dr. Harald Katzberg  Landesleiter  Land Berlin-Brandenburg-

                                                     Mecklenburg Vorpommern im phev

               Dr. Leonhard Bruch   Klinikdirektor der

                                                      Klinik für Innere Medizin-Kardiologie             

     

    11.15- 12.00 Uhr    Vortrag:

               Oberarzt Dr. med. Konstantin Krieger           

              „Herzrhythmusstörung bei Lungenhochdruck“

               anschließend Diskussion mit
                Dr. Leonhard Bruch und Dr. Konstantin Krieger

    12:00 – 12:45 Uhr Weihnachtliches Mittagessen

    13:00 – 14:00Uhr Vortrag und Diskussion

                  Herr Christian Kuchenreuther Geschäftsführer air-be-c

                                                                       Medizintechnik GmbH

                  „Langzeit-Sauerstofftherapie für pH Patienten“ -

                                  Von der Diagnose bis zur Verordnung

                                  Vorstellung aller gängigen Systeme  mit Vor- und Nachteile

       14:00 Uhr  Dr. Harald Katzberg

                                „Rückblick 2018 und Ausblick 2019“

    Danach:  weihnachtliche Überraschung (kleines Showprogramm von einem Vereinsmitglied)                                                                                      

       ca. 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung

    Im Folgenden ein Beispiel einer Informationsbroschüre einerVeranstaltung.

    Das folgende Informationsheft ist allen Mitgliedern bekannt und wird hier

    weggelassen.
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    Mitgliederstatistik

    Im Landesverband sind gegenwärtig 120 Mitglieder registriert. 8 Mitglieder traten 2018 dem Landesverband neu bei. Unsere Mitgliederzahl verringerte sich damit leicht (-3) gegenüber dem Vorjahr. Wir hatten einige natürliche Abgänge, deren nichtbetroffene Ehepartner traten aus, ein Ehepaar ist in ein anderes Bundesland verzogen, bei 3 Mitgliedern hat sich der Krankheitsverlauf so verbessert, dass sie austraten, 2 Mitglieder kamen der Zahlung ihres Mitgliedsbeitrages trotz Aufforderung und Gespräch nicht nach, die Mitgliedschaft wurde gekündigt.. Besonders erfreulich ist die Tatsache, dass durch die auf der Landesleiterschulung im Mai 2016 beschlossene Strategie zur Gewinnung jüngerer Betroffener als Vereinsmitglied erste Früchte trägt.

    Ohne Wertung noch einige Zahlen:
    - der Altersdurchschnitt im Landesverband beträgt 61 Jahre
    - unter 50 Jahren sind 16 Mitglieder
    - im Alter zwischen 50 – 60 Jahren sind 60 Mitglieder
    - über 80 Jahre sind 9 Mitglieder
    - unsere beiden ältesten Mitglieder sind 87 Jahre und nehmen meist an den
      Veranstaltungen aktiv teil

    Dank an die Förder

    Ohne finanzielle Grundlage wäre unsere Vereinsarbeit nicht möglich.

    Wir bedanken uns bei der Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg – GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe für die auf der Grundlage von § 20h SGB V für das Jahr 2017 zur Verfügung gestellten pauschalen Fördermittel.

    gez. Dr. Harald Katzberg
    Landesleiter im phev. Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern

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    Berichte 2019

    Inhaltsverzeichnis:

    Wir über uns

    Wir über uns:

    Im Landesverband sind zur Zeit 120 Mitglieder aus den Länder Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern  organisiert (Stichtag 01.01.2019). Das Gebiet erstreckt sich von Rostock bis Weißwasser. Der größte Anteil der Patienten rekrutiert sich jedoch mit 85% aus den Ländern Berlin und Brandenburg.

    Über unsere Arbeit:

    Als unsere vornehmlichste Aufgabe sehen wir folgende Schwerpunkte: 

    • Herstellen von Kontakten zwischen Patienten, Mitgliedern, Ärzteschaft und Landesverbandsleitung
    • Wahrnehmung der Interessenvertretung der Patienten und Mitglieder
    • Aufklärung der Öffentlichkeit, der Ärzteschaft und der öffentlichen Behörden über das Krankheitsbild Pulmonale Hypertonie und deren Konsequenzen für die Patienten und deren Angehörige
    • Verbesserung der Beratung und Betreuung der Patienten durch Erfahrungsaustausch zwischen Patienten, Mitgliedern und involvierten Ärzten
    • Information der Patienten, Mitglieder und Ärzteschaft zum aktuellen Stand der Diagnose, Therapie und medikamentösen Versorgung zur Krankheit Pulmonale Hypertonie durch Patiententreffen und Rundbriefe.
    • Vermittlung sachverständiger Stellen und Unterstützung bei der Durchsetzung rechtlicher Ansprüche bei den zuständigen Behörden und Krankenkassen
    • Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe

    PAH-Klinik-Zentren

    PAH - Klinik - Zentren

    Berlin

    Charité Universitätsmedizin Berlin
    Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Pneumologie und Infektiologie
    Zentrale Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
    Campus Charité Mitte (CCM)
    Charitéplatz 1, Luisenstr. 13
    10117 Berlin

    Ansprechpartner: Oberarzt Dr. Daniel Grund
    Tel.: 030-450 550112
    Fax: 030-450 550912
    e-mail: pulmonale-hypertonie@charite.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen pulmonale Hypertonie)

    Charitè Universitätsmedizin Berlin
    Campus Virchow-Klinikum (Wedding)
    Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie
    Spezialambulanz für pulmonale Hypertonie und Lungenembolie-Nachsorge
    Augustenburger Platz 1,  Mittelallee 11

    Ansprechpartner: Priv.-Doz. Dr. med. Mareike Lankeit
    Tel.: 030-450 665358  pH-Hotline
            030-450 565400  Terminvereinbarung
    Homepage:
    https://kardio-cvk.charite.de/fuer_patienten/ambulante_behandlung/pulmonale_hypertonie/

    e-mail: pulmonalehypertonie@charite.de   aber auch über die Hompage
    (Hochschulambulanz)


    Deutsches Herzzentrum Berlin
    Chirurgie / Kardiologie
    Augustenburger Platz 1
    13353 Berlin
    Ansprechpartner:
    Chirurgische Ambulanz
    Frau Dr. Schaumann
    Tel.: 030 4593 2138/2139
    Fax: 030 4593 2137
    Transplantationsambulanz
    Herr Dr. Lehmkuhl
    Tel.: 030  4593 2140
    Fax: 030 4593 2143
    Kardiologische Ambulanz
    Herr Dr. Graf
    Tel.: 030 4593 2420
    Fax: 030 4593 2419
    Kinder-Kardiologie Ambulanz
    Prof. Dr. Felix Berger
    OA Dr. Oliver Miera
    Anmeldung: Sekretariat Frau Neumann, Frau Lorenz
    Tel.: 030 - 4593 2800
    Internet: http://www.dhzb.de/abteilungen/herz_thorax_gefaesschirurgie/ambulanzen/
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    DRK - Kliniken Berlin / Westend
    Klinik für Innere Medizin  Schwerpunkt Kardiologie
    Spandauer Damm 130
    14050 Berlin

    Ansprechpartner:
    Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. Christian Opitz
    Sekretariat: Frau Silvia Knoblich
    Tel. 030 - 3035 4305
    Fax 030 - 3035 4309
    Link: http://www.drk-kliniken-berlin.de/westend/krankenhaus-westend/kardiologie/team-kontakt/
    Mail: kardiologie@drk-kliniken-westend.de<mailto:kardiologie@drk-kliniken-westend.de>
    (ASV Ambulanz Pulmonale Hypertonie - Spezialambulanz Lungenhochdruck)


    Evangelische Lungenklinik Berlin
    Pneumologische Klinik
    Lindenberger Weg 27, 13125 Berlin/Buch

    Ansprechpartner:
    Chefarzt  Prof. Dr. med. Christian Grohé
    Sekretariat: Frau Elfi Taube
    Tel. 030 - 94802- 112
    Fax 030 - 94802- 290
    Email: sekr.pneumologie@elk-berlin.de
    PH-Ambulanz:
    OA Dr.Hannes Semper
    Sekretariat: Frau Melanie Neitzel
    E-Mail: melanie.neitzel@pgdiakonie.de
    Tel.: 030 94802 -518 / -112
    Fax.: 030 94802-290
    Link: https://www.pgdiakonie.de/evangelische-lungenklinik-berlin/kliniken-einrichtungen/klinik-fuer-pneumologie/

    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)


    Unfallkrankenhaus Berlin/Marzahn
    Klinik für Innere Medizin
    Warener Strasse 7
    12683 Berlin

    Ansprechpartner:
    Klinikdirektor Dr.med. Leonhard Bruch
    Sekretariat: Frau Sander
    Tel.:  030 - 5681 3608
    Anmeldung Ambulanz:
    Frau Verena Röschel, Tel.: 030-5681 3607
    Frau Gerlind Wölfl, Tel.: 030-5681 3652
    Internet: http://www.ukb.de/de/main/klinik_fuer_innere_medizin.htm
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Brandenburg

    Carl - Thiem - Klinikum Cottbus
    I. Medizinische Klinik
    Thiemstrasse 111
    03048 Cottbus
    pulmonale Sprechstunde:
    Chefarzt Dr. med. Jürgen Krülls-Münch
    Sekretariat: Frau Silke Binte
    Tel.:  0355 - 46 2576
    Fax:  0355 - 46  2577
    E-Mail: ziffer1.med.klinik@ctk.de
    Internet: http://www.ctk.de/I-Medizinische-Klinik.0.75.1.html

    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

    Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen GmbH
    Johanniterstraße 1
    14929 Treuenbrietzen
    Ansprechpartner:
    Chefarzt Dr. med. Rainer Krügel
    Sekretariat: Frau Annette Schürmann
    Tel. 033748 - 8-2391
    Fax 033748 - 8-2311
    Internet: http://www.johannit-trbr.de
    (Zulassung n. § 116b SGB V für ambulante Leistungen für pulmonale Hypertonie)

     

    Mecklenburg-Vorpommern

    Universität Greifswald
    Klinik für Innere Medizin B
    Abt. für Pneumologie und Infektologie
    Sauerbruchstraße
    17475 Greifswald

    Ansprechpartner:
    Prof. Dr. med. Ralf Ewert
    Sekretariat: Frau Krull
    Tel.: 03834 - 86 80595
    Fax: 03834 - 86 80598
    Anmeldung Ambulanz u. Kinderambulanz
    Schw. Kathrin
    Tel.: 03834 - 86 80124
    Frau Pohl, Studienschwester
    Tel.: 03834 - 86 80073
    Internet: http://www.medizin.uni-greifswald.de/inn_b/index.php?id=333

     

    Dr. Harald Katzberg
    Landesleiter
    Hibiskusweg 8A
    13089 Berlin
    Handy Nr.: 0171 3420086

    Norbert Findling
    Stellv. Landesleiter
    Handy Nr.: 0172 3853013

    berlin-brandenburg@phev.de

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