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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Jahreseröffnungsfeier

    Berichte 2010

    1. Jahresauftaktstreffen am 23.01.2010 in Pfaffenhofen

    Zu unserer Jahresauftaktsfeier trafen wir uns in Pfaffenhofen und begannen dieses mit Kaffee und selbstgebackenem Kuchen und kaltem Büfett. Es waren 29 Gäste anwesend, leider haben 10 Personen absagen müssen. Nach der Begrüßung wurden von Herrn Vollmar die Veranstaltungen für das Jahr 2010 vorgestellt. Frau Petra Hupfauf-Edelhuber (Logopädin) sprach über die Bedeutung von Atemübungen und führte mit den Anwesenden einige praktische Übungen durch.
    Die intensiven Gesprächen zwischen den Teilnehmern waren durch Austausch von Erfahrungen und Informationen geprägt.

     

     

    19. Patiententreffen im Klinikum Augsburg

    Die Begrüßung der 80 Teilnehmer der gemeinsame Patientenveranstaltung der Selbsthilfegruppen: "Pulmonale Hypertonie / Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff Langzeit Therapie (LOT) erfolgte durch Herrn Vollmar (ph e.v. LV Bayern) und Frau Krütt-Bockemühl (LOT).
    Prof. von Scheidt betonte in seinen  Einführungsworten, wie wichtig ein Netz zwischen Klinik und Selbsthilfegruppen ist, deren Bedeutung und auch gemeinsame Veranstaltungen.
    Herr Dr. Schwalbmair begann seinen Vortrag mit der Historie der PH-Weltkonferenzen. Als  Symptom tritt primär meist die Luftnot unter Belastung auf und manchmal dauert es 2,5 Jahre bis zur Feststellung  der Erkrankung, denn es sind bestimmte Untersuchungen (Diagnostik, wie EKG; Gehtest, Rechtsherzkatheder als Goldstandard uam) nötig, da das Krankheitsbild unterschiedlich ist und dadurch eine spezielle Therapie erfordert. Eine frühe Diagnose ist von größter Bedeutung.
    Herr Dr. Berghaus erläuterte die Wichtigkeit des Zusammenhangs zwischen Überwachung und Therapie.
    Basistherapie sind: Körperliche Schonung, Kontrazeption, Sauerstofftherapie, Therapie von Grunderkrankungen und Infektionen, Antikoagulantien, Diuretika.
    Neu ist trotz der körperlichen Schonung ein superevidentes Training (Hinweis auf die Heidelberger Studie), wobei durch dieses Training die Lebensqualität der Patienten verbessert wird.
    Die vasoaktive Medikation und jetzt neu verstärkt die Kombinationstherapie muss speziell auf den Patienten abgestimmt werden (hohe Therapiekosten).
    Neue Studien mit Terguride (Serotonin-Antagonist), Imatinip, Riociguat und ein neuer Ansatzpunkt ist das reversibles Remodeling.
    Frau Dr. Winkler sprach über sauerstoffpflichtige Lungenerkrankungen, wie Lungenemphysem, Lungenfibrose, COPD und die Bedeutung der Atemsteuerung und Ventilation, den Faktoren und chronische respiratorische Insuffizienz. Indikationen zur Langzeitsauerstofftherapie wurden genannt, die der Unterstützung und verbesserten Versorgung der Organe mit Sauerstoff dienen. Die Definition der LOT, Verordnung der LTOT, Verlaufskontrolle und Effekte wurde erläutert.
    Frau Krütt-Bockemühl wies auf die Leitlinien der Gesellschaft für Lungenerkrankungen hin und das eine Kooperationsbereitschaft der Patienten notwendig ist und mindestens 16 Stunden pro Tag Sauerstoff genommen werden soll.
    Versorgung erfolgt mit Konzentratoren, Gasdruckflaschen und Flüssigsauerstoff. Beim Atemflow unterscheidet man zwischen Dauerflow und dem Demantsystem. Es gibt Home-Füllstationen für Gasdruckflaschen, nur Füllstationen, transportable "Reise-Konzentratoren" mit Dauerflow, tragbare Reise-Konzentratoren, Dauerflow-Mobilgeräte. Tragbare Sauerstoffgeräte - Neu: Easy Mate, Escort, Helios 300, Helios Marathon, Spirit.
    Leider sind nicht alle Geräte kompartibel. Einen Autotank 20l verleihen manche Firmen zum Mietpreis von 50,00€.

    Dr. Hesse von der Zusamklinik erläuterte an einem Beispiel der Erkrankung eines Patienten mit COPD den Leistungsbedarf und das Leistungsvermögen. Durch Inaktivität kann eine Verschlechterung erfolgen und die Luftnot verstärkt werden. Es wurde der physiologische Vorgang erklärt. Durch Training wird die Sauerstofflogistik verbessert und die Atemarbeit verbessert und die Luftnot geringer. Bei COPD wird durch Training die Muskelmasse erhöht, dadurch die Lebensqualitätbesser und die überlebenswahrscheinlichkeit höher. Kriterien der Pulmonalen Reha sind: Training der Atemmuskulatur, Tabakentwöhnung, Schulung der Ernährung, Atemphysiologie, psychologische Betreuung.
    HINWEIS: Für Patienten mit Lungenhochdruck sollte eine spezielles Atem- und Bewegungstraining (siehe Studie
    von Prof. Grünig - Heidelberg) in einer speziellen Klinik unter Beobachtung durchgeführt werden (Königsstuhl).

     

     

    20. Patiententreffen am 13. März im Klinikum Großhadern - München

    Zu unserem 20. Patiententreffen am 13.03. 10 konnten wir 80 Teilnehmer begrüßen. In seinem Vortrag erläuterte Herr Meis die Definition der PH, die Klassifikation nach Dana Point, Diagnosearten, Therapieoptionen und gab einen Ausblick auf Innovationen. Herr Bäzner sprach über die Veränderung des Blutbildes, da es bei der Erkrankung der Lunge zu einem Kettenablauf mit anderen Organen kommt, wie Niere, Herz, Leber u.a. Er informierte über die zu untersuchenden Laborwerte und deren Aussage. Herr Prof. Dr. Behr berichtete über die personellen Veränderungen in der PH-Ambulanz und bedankte sich für die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe PH-Bayern. Herr Michael Stahn sprach über die Geschichte der KVB, die Leistungspflicht und Zuzahlung bei KK. Frau Krütt-Bockemühl stellte verschiedene Sauerstoffgeräte vor. Individuelle Fragen wurden von den Referenten beantwortet.

     

     

    Psychoseminar am 27.März 2010 in der Missionsärztlichklinik in Würzburg

    Thema dieses Treffens war "Diagnose Lungenhochdruck - wie gehe ich damit um?" An der Veranstaltung nahmen Betroffene mit Angehörigen (15) teil. Nach der Begrüßung durch Herrn Dr. Held und Herrn Vollmar stellten sich die Teilnehmer vor. Herr Krannich begann seinen Vortrag mit folgendem Problem: Wenn ein Patient die Diagnose PH erhält ist seine erste Frage: "Warum Ich?" Wichtig sind das Bewältigen, die Aufarbeitung der Erkrankung und die damit verbundenen Ereignisse. Eine Beeinflussung durch die Krankheit erfolgt auf die körperlichen Beschwerden, das psychische Befinden, Funktionsfähigkeit, soziale Rollen und soziale Einbindung, welche auf die Lebensqualität und den Krankheitsverlauf wirken. Phasen der Krankheitsverarbeitung sind: Schock (Verleugnung, Nichtwahrhaben wollen), Zorn (Hadern mit dem Schicksal), Verhandeln (Hoffnung), Verzweiflung (Depression, Angst), Zustimmung und diese Faktoren führen zu Stress. Fazit: Es gibt viele individuelle Wege für ein AKTIVES LEBEN mit PH als Schlüssel zu einer erfolgreichen Bewältigung. Frau Böhm erläuterte und zeigte Atemübungen bei Sitzhaltung, Lippenbremse, produktives und unproduktives Husten und andere Übungen. Alle Beteiligten waren sehr begeistert, vor allem weil sie feststellten, dass sie nicht allein mit ihren Problemen sind und waren für die Hinweise sehr dankbar. Diese Veranstaltungen sollte unbedingt fortgesetzt werden. Nächster Termin: 10.06.2010

     

     

    Gruppentreffen am 16. Januar und 17. April 2010

     Zum Jahresauftakt traf sich die regionale Selbsthilfegruppe für pulmonale Hypertonie in Mittelfranken im ph e.v. am Samstag, den 16. Januar, erneut zum intensiven Gesprächskreis von 14-17 Uhr im Arotel in Nürnberg, um sich dort über die Erfahrungen und den Umgang mit der Erkrankung auszutauschen. Das letzte Gruppentreffen fand am Samstag, den 17. April in Nürnberg statt.

    Der Selbsthilfeverein ph e.v. am Gesundheitsmarkt 2010 in Nürnberg

    Am Samstag, den 10. Juli 2010 fand der 16. Gesundheitsmarkt vor der Lorenzkirche in Nürnberg statt. Die regionale Selbsthilfegruppe für pulmonale Hypertonie in Mittelfranken im ph e.v.war mit einem Informationsstand vertreten und beantwortete an diesem Samstag Nachmittag von 13 - 17 Uhr Fragen zur Erkrankung und zu den regelmäßig stattfindenden Selbsthilfegruppentreffen in Nürnberg. Reges Interesse wurde von Seiten der Bürgerinnen und Bürger bekundet.

     

     

    Ausflug nach Bodenmais am 19. Juni 2010

    Am Samstag, den 19. Juni 2010, nach dem alle Teilnehmer in den Zwischenstationen eingesammelt waren, fuhren wir mit dem Bus nach Böbrach. Dort besichtigten wir eine gläserne Destille und das Schnapsmuseum. Nach der Führung und einem Film über die Geschichte über die Firma Penniger und das Schnapsmuseum erfolgte eine Verkostung der Produkte und Einkauf. Für eine anschließende kulinarische Versorgung war die Erlebnisgastronomie Brauerei Eck zuständig. Wohin: Eine Erlebnisfahrt in den bayerischen Wald nach Bodenmais - zu den Kristallwelten, Dann fuhren wir zu den Kristallwelten nach Bodenmais, konnten den Glasbläsern bei ihrer Arbeit zusehen und einkaufen. Mit Kaffee und Kuchen und intensiven Gesprächen klang dieser Ausflug aus.

     

     

    Psychoseminar am 10. Juli 2010 in der Missionsärztlichen Klinik in Würzburg

    Zum Einstieg sahen wir uns den Fernsehbeitrag über die Pulmonale Hypertonie an. In dem anschließenden Erfahrungsaustausch und der Diskussion, wurde in der Hauptsache das Problem: "Wie gehe ich damit um, wenn ich die Diagnose PH erhalte?" Patienten berichteten über sich und betonten die Wichtigkeit von Gesprächen Betroffener untereinander, in denen sie Strategien der Bewältigung und des Umgangs mit der Krankheit erfahren. Der Vortrag von Frau Then wurde vollwertige gesunde Ernährung und die 10 Regeln nach DGE besprochen. Es gibt keine Ge- und Verbote, aber Vollwerternährung ist wichtig. Es wurde auf die Besonderheiten der Ernährung im Zusammenhang mit ph eingegangen, z. b. K+ Ionen in Bananen und Apfelsaft, Trinkverhalten, Gewicht, pulmonale Kachesie durch ph (Atmung)---COPD. Der Ernährungskreis wurde vorgestellt

     

     

    21. Patiententreffen in der Uniklinik Regensburg - 17. Juli 2010

    Teilnehmer: 64, Da in einer Zeitung das Treffen angekündigt war, waren Interessierte und Betroffene, die nicht Mitglieder der Selbsthilfegruppe sind, anwesend. Die Begrüßung erfolgte durch Herrn Vollmar und Herrn Prof. Dr. Pfeifer, der die Beutung und Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe hervorhob. Er nannte die Leitlinien der PH-Therapie und wies darauf hin, dass an einer Zertifikation für PH-Ärzte gearbeitet wird. Herr Dr. Lange begann seinen Vortrag mit der Definition, Messwerte und Gruppen nach WHO, der PH. Die Häufigkeit ist etwa15 zu 1 Million. Bisherige Studien und Resultate sind über einem kurzen Zeitraum (RCT, bei PAH 1990-2009), zeigen aber eine Sterblichkeitsreduktion durch die PAH-Medikation. Aktueller Stand der PAH-Therapie sind 3 verfügbare Substanzklassen und daraus folgernd eine Verbesserung der Belastbarkeit und eine Verlängerung des Überlebens. Weitere Studien beziehen sich auf das Remodeling, zur genaueren Umgangserforschung und auf die Kombinationstherapie. Neue Therapieprinzipien sind: Riociguat, Imatinip, orales Prostanoid. Wichtig ist die Teilnahme an Studien. Was beeinflusst die Teilnahmebereitschaft an klinischen PAH-Studien? Es sind: Hoffnung auf Nutzen, aber auch die Angst vor Schaden (Placebo, Nebenwirkungen), Aufwand der Studie, Altruismus. Herr Prof. Dr. Pfeifer beantwortete in einem offenen Dialog die gestellten Fragen und Probleme der Teilnehmer. Diese bezogen sich auf Diuretika, - arten, Ionenauspülung, wie K+ (3,5 ? 5,0) und deren Wirkung, Wasseransammlung, Kreatininwert (2,0), Nierenfunktion, Verhalten bei Erkältung und Bronchitis, Marcumar und Ernährung. Er weis auf die Notwendigkeit der tägliche Gewichtskontrolle, wegen einer Wasseransammlung, hin. OAR Herr Bernd Rieger sprach über das Schwerbehindertenrecht. Gesetzliche Grundlage ist das SGB IX 1.07.2001 Das Schwerbehindertenrecht ist kein Leistungsgesetz. Es wurde der Begriff der Schwerbehinderung und Grad erläutert (die Zahl in Bayern sind 2% leicht und 5% schwer). Zuständigkeit: ZBFS, Hauptstelle Bayreuth. Es wurden auf folgende Punkte eingegangen: Schwerbehindertenfeststellungsverfahren, Bevollmächtigung, Antrag siehe: www.zbfs.bayern.de , Gerichtsurteile, Neufeststellung bei Verschlechterung, Voraussetzungen, Feststellung des Gesamt GdB, Begründung, Widerspruch, Nachteilsausgleich. Hinweis: Zentralschlüssel für Behindertenpatienten. Persönliche Fragen wurden beantwortet. Herr Prof. Dr. Pfeifer wies noch einmal darauf hin, dass die schwere Erkrankung der PH, bei der Beurteilung des GdB und des Merkzeichen gleichzustellen ist, mit dem angeführten Personenkreis der Beinamputierten.

     

     

     "Mission Million": 1.500 km mit dem Rad für einen guten Zweck -           29. Juli in Plattling

    Der Steirer Franz Fegelin organisiert Benefizradfahrt für die Initiative "Heilung für Lungenhochdruck" von Wien nach Amsterdam in Gedenken an seine Mutter, welche vor 2 Jahren an dieser Krankheit verstorben ist. "Benefiz-Radler" Franz Fegelin hat sein erstes Etappenziel Plattling am Mittwochabend nach rund 300 geradelten Kilometer erreicht und wurde im Hotel zur Isar wo er die Nacht zum Donnerstag verbrachte von Plattlings Stadtoberhaupt Erich Schmid begrüßt. Der Bürgermeister überreichte im Namen der Stadt der Aktion vom Selbsthilfeverein ph " Initiative Heilung von Lungenhochdruck" für die auch der Sportler seine Radtour von Wien nach Amsterdam durchführt eine kleine Spende.

     

     

    22. Patiententreffen am 18.09. in Würzburg 

    170 Teilnehmer Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Jany und Herrn Vollmar begann Herr Dr. Held mit seinem Vortrag. Er nannte die Klassifikation, Formen, Ursachen, Symptome Diagnosestellung, erläuterte die Checkliste und Therapie der PH. Zum Thema allgemeine Fragen wurde auf Folgendes eingegangen: Verhütung, Sauna, Hydrotherapie, Höhenaufenthalt, Flugreisen, Körperlliche Aktivität, Training, Psyche, Arbeit, Familie, Freunde. Als Ziel ist die aktive Lebensgestaltung. Herr Krannich stellte die psychischen Folgen der Diagnose PH bei den Patienten heraus. Die Wichtigkeit der Bewältigung einer Aufarbeitung, wechselseitige Folgen auf die Lebensqualität und den Krankheitsverlauf. Wie entsteht Stress, was bewirkt er. Stress ? Hilflosigkeit ? Hoffnungslosigkeit ?Depression Wie kann ich mit einem Selbsttest (2 Fragen) eine depressive Erkrankung erkennen. Herr Dr. Barner sprach ausführlich über das Thema Reisen mit PH - siehe Folienvortrag. Ein Patient mit PH (durch Lungenembolie) sprach ausführlich über die Vorbereitungen und den Ablauf seiner Reise durch Vietnam. Fragen zu Reisen wurden beantwortet.

     

     

    Atem- und Bewegungstherapie am 25.09.2010 in München

    22 Teilnehmer, 16 Patienten 

    Ein sehr großes Anliegen aller Mitglieder unseres Landesverbandes ist es mit einer vorsichtigen und moderaten Atem- und Bewegungstherapie die körperliche Leistungsfähigkeit und Lebensqualität zu verbessern, ohne die Patienten zu gefährden. Dank der Unterstützung von Herrn Prof. Dr. Behr und Frau Weise ist dies jetzt möglich. Mit unserem neuen Angebot "Leben mit PH" möchten wir interessierten Lungenhochdruck-Patienten die Möglichkeit geben in regelmäßigen Abständen (wird noch besprochen) an einer solchen Therapie teilzunehmen Sie lernen ihre eigenen körperlichen Grenzen besser einzuschätzen und akzeptieren zu können und Überforderungen zu vermeiden. Die Betreuung erfolgt durch PH-Spezialisten und geschulte Physiotherapeuten. Nach der Eröffnung durch Herrn Vollmar und Frau Weise erfolgte eine kurze persönliche Vorstellung jedes Patienten. Herr Prof. Dr. Baer erläuterte ganz allgemein den Vorgang der willkürlichen und unwillkürlichen Atmung, im Zusammenhang mit PH. Wichtig ist sich selbst einzuschätzen! Was kann eine physiotherapeutische BA-Therapie bei Patienten mit PH leisten? Ziel der Gruppe: Gasaustausch, Leistungstätigkeit, Lebensqualität, ändigkeit Erlernen von: Ökonomischer Bewegung, Einschätzung der Belastung Trainingstagebuch zur Physiotherapiegruppe oder nur dem Namen nach bekannt.

    Atem und Bewegungstherapiegruppe des Landesverbandes Bayern traf sich im Klinikum München-Großhadern am 25.10., 24.11., 08.12.2010. Die Gruppe leitet Frau Weise - Physiotherapeutin und ein PH. Dr. Bäzner war anwesend.

     

     

    EXPO München vom 07. bis 10.10.2010

    Unser Informationsstand, mit Unterstützung von Frau Vollmar, Frau Haidorfer, Frau Pfistner, Frau Krammer, wurde von Interessierten, Betroffenen oder deren Angehöürigen oder Bekannten, Apotheker (die PH_Patienten hatten) gezielt besucht. Information über PH und zur Selbsthilfegruppe waren gefragt, während das Bestehen einer Selbsthilfegruppe für viele neu war. Krankheit teilweise noch unbekannt oder nur dem Namen nach bekannt.


    23.10.2010 Tag der offenen Tür im Wittelsbacher Klinikum München

    Interessierte und Betroffene informierten sich. Selbsthilfegruppe für viele sehr wichtig. 2 Anmeldungen..

     

     

    23. Patiententreffen am 20.11. 2010, im Klinikum Nürnberg Nord,

    Es ist eine gemeinsame Patientenveranstaltung der Selbsthilfegruppen: "Pulmonale Hypertonie / Skleroderma Liga e.V. Nürnberg/Fürth/Erlangen"
    Nach der Begrüßung durch Herrn Vollmar und Prof. Ficker, eröffnete letzterer, das ab Januar 2010 ein Ambulantes Behandlungscentrum (ABC) für PH im Klinikum Nürnberg Nord mit Dr. Kirchpfennig eröffnet wird.
    Herr Prof. Dr. Ficker referierte über das Thema schlafbezogene Atemstörungen (SAS). Dadurch wird der Sauerstoffgehalt im Blut verringert, die Aktivität der Hirnströme verändert sich. Folgen sind: Tagmüädigkeit, Herzrythmusstörungen, Schlafapnoe-Syndrom. Sauerstoffmangel bei SAS kann zur pulmonalen Hypertonie führen (PH und Hypoxie). Vorgehen: Basisdiagnostik, Diagnostik mit Geräten, Polysomnographie im Schlaflabor. Basistherapie: Gewichtsabnahme, Alkoholvermeidung, Schlafhygiene, Rückenlage meiden, OP, intraorale Geräte- Mundschienen, Nasen-OP, CPAP-Therapie - Maske. Durch Behandlung ist auch PH-Druck senkbar.
    Dr. Würflein nannte die Einteilung der fünf Gruppen der PH und ins besondere die PH infolge Lungenerkrankungen - COPD, Lungenfibrose, Sarkodiose, Fibrose, Emphysem. Fibrose, Asthma und COPD führt zu einem Sauerstoffmangel und auch zu Lungenhochdruck. Therapie: Therapie der Lungenerkrankung, Sauerstoff, LTX, bei COPD - Rauchstopp, Sarkodiose - Kortison und Immmundepressiva, Idiopathische LF - keine ursächliche Therapie evtl. Entzündungshemmer, REHA, LTOT. PH-spezifische Medikamente gibt es zurzeit keine, nur off label. Studien werden in Zentren durchgeführt. 
     Frau Dr. Beckh erläuterte die Definition nach Dana Point. Nannte Formen rheumatischer Erkrankungen und deren Auslöser und Herzbeteiligung (Skeletterkrankung). Bindegewebserkrankungen - Kollagenosen, Atoimmunerkrankungen, Auslöser unbekannt.Je älter um so eher PAH. Risikofaktoren, Symptome, Klassen, Diagnostik, Richtlinien wurden genannt. Fazit: Wichtig ist es die Diagnose frühzeitig zu stellen, CTD-PAH-Screening wichtig. Neue Therapieansätze gibt es!!!
    Herr Richter, eine PH-Mitglied berichtete in seinem Vortrag über seine Thrombendarteriektomie. Grippe -  Beinvenenthrombose-Symptome - Lungenembolie - Krankenhaus - Leidensweg - Großhadern Untersuchung mit Befund chronische trombembolische PH - OP bei Prof. Meyer in Bad Nauheim - Erfolg - neues Lebensgefühl.

     

     

     

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    Fax: 08441/2762530
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    Artur Foitschek
    Gesprächskreis München Neuwittelsbach
    Tel. 0151-2282 4653