deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

 Fragen an den VereinDirekt zum Forum

    Tag der Seltenen Erkrankungen - Aktionstag in Ulm

    Der letzte Tag des Monats Februar ist weltweit den Seltenen Erkrankungen gewidmet. Dabei sind die „Seltenen“ gar nicht so selten: ungefähr 4,3 Millionen gibt es davon in Deutschland, vor allem Kinder und Jugendliche – sie machen dreiviertel der Fälle aus -, aber auch Erwachsene. Dabei ist die Tendenz der Betroffenenzahlen dank stärkerem Bewusstsein und der Kenntnisse aus der fortschreitenden Diagnostik stark steigend. Und die korrekte Diagnose ist schon immer der Schlüssel zu einer erfolgreichen Therapie. Ein wichtiges Mittel ist ebenso die Öffentlichkeitsarbeit – Grund für den Tag der Seltenen Erkrankungen.

    In vielen Städten der Republik, an vielen Kliniken gab es so am 28. Februar Veranstaltungen, wie auch heuer in Ulm, wo wir vom PHEV – Helga Kühne und Klaus Konz - mit einem Stand auf die Krankheit und unsere Selbsthilfe hinweisen konnten. Schon bereits im vergangenen Jahr hatten wir die Gelegenheit genutzt, um  auch im Osten Baden-Württembergs mit Informationen zur Pulmonalen Hypertonie präsent zu sein.  

    Prof. Dr. Klaus-Jürgen Debatin, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen  (ZSE) in Ulm, eröffnete den Vortragsreigen und stellte zunächst das Zentrum und seine 27 Abteilungen vor. Das ZSE Ulm ist ein Stückweit Vorreiter auf dem Gebiet im Ländle, ebenso kompetent in der interdisziplinären Zusammenarbeit, die besonders auf diesem Gebiet dringend notwendig ist.

    Nach weiteren Grußworten von Seiten der Leitung der Uniklinik und des OBs der Stadt ging es in die medizinischen Themenvorträge. Waren es die „Neue Therapieansätze bei ALS“ oder das „Screening von Neugeborenen auf angeborene Immundefekte“: Die Vorträge waren trotz der Schwierigkeit beider Materien weitgehend verständlich.

    Die anschließende Kaffepause bot den rund 80 Besuchern, darunter erfreulich viele Studierenden des Fachs, die Gelegenheit, sich an den Ständen der zahlreichen Selbsthilfen zu informieren. Davon wurde rege Gebrauch gemacht.

    Nach drei weiteren Fachvorträgen, u.a. zu Bindegewebserkrankungen und Mukoviszidose, konnten sich zum Abschluss des Tages die beteiligten Selbsthilfegruppen kurz vorstellen. Es gab dabei gute Anregungen für die eigene Arbeit im Verein, aber ebenso die Erkenntnis, dass wir im Vergleich zu anderen Organisationen doch ein kleiner Verein mit einer wohl noch selteneren Erkrankung sind. 

    Ein gelungener Aktionstag im Stadthaus von Ulm, direkt neben dem Münster gelegen, ging zu Ende.

    Klaus Konz      

    Kontakt zum Landesverband Baden-Württemberg

    Frau
    Helga Kühne
    Fasanenstr. 7
    73035 Göppingen

    Tel.: 07161/44597
    E-Mail:

    Herr
    Klaus Konz
    Porschestr. 33
    71287 Weissach

    Tel.: 07044/32844