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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Patiententreffen am 11. Juni 2016 in Ulm

    Zu dem diesjährigen Sommertreffen lud Prof. Christian Apitz in die Uniklinik Ulm-Michelsberg ein. Prof. Apitz ist dort seit dem vergangenen Jahr Leiter der Pädiatrischen Kardiologie. Vorher war er in Gießen Leiter der Kinderkardiologischen Ambulanz und Spezialambulanz für Kinder mit Lungenhochdruck. Mit dieser Beschreibung ist auch das Themenfeld des Treffens skizziert: Kinder und Jugendliche mit PH und spezielle Therapien für diesen Patientenkreis.

    Den Auftaktvortrag hielt Dr. Joseph Pattathu (Uniklinik Heidelberg). Er lud zunächst die Anwesenden zu einer kurzen Vorstellungsrunde ein, in der die Interessen und Beweggründe der Zuhörer deutlich wurden. Die Motive waren weit gefasst: Sie reichten von den Sorgen eines Vaters um den von der Krankheit betroffenen Sohn bis hin zu den Gedanken eines älteren Ehepaars über die Vererbbarkeit der Krankheit an die Enkel. Dr. Pattathu zeigte in seinem anschließenden Vortrag auf, dass sich Diagnose und Verlauf des Lungenhochdrucks bei Kindern von denen der Erwachsenen unterscheidet. Die Entwicklung der Krankheit ist oftmals aggressiver – sowohl in die eine als auch die andere  Richtung. Gleichwohl dauert es bei Kindern, wie den Erwachsenen immer noch 2,5 Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Die NYHA-Klassifikation, die altersgemäße Eingruppierung gestaltet sich bei Kindern schwierig. Oder wie beurteilt man PH bei Neugeborenen? In der klinischen Praxis behilft man sich mit  Altersgruppen von 0-0,5; 0,5-1; 1-2; 2-5 und 5-16 Jahren und den entsprechenden speziellen Charakteristika. Hierbei stellte er besonders den betonten zweiten Herzton und den Galopprhythmus beim EKG heraus. Ein weiterer Schwerpunkt des anregenden Referats war die Medikamentenzulassung für Kinder: Die Verträglichkeitsprüfungen gestalten sich oft langwierig und zeitraubend

    Prof. Apitz widmete sich anschließend dem Thema „Ambulante REHA – Individuelles Trainingsprogramm für Kinder und Jugendliche“. Bündig fasste er es zusammen in der auch für die PH gültigen These: „Es ist mittlerweile wissenschaftlich erwiesen, dass sich sportliche Betätigung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern positiv auf Belastbarkeit, Lebensqualität und auf die Lebensprognose auswirkt. Darüber hinaus werden soziale Kontakte geschaffen und besonders bei Kindern die motorischen und kognitiven Fähigkeiten und Selbsteinschätzung gefördert. Wichtig ist hierbei jedoch eine exakte Bestimmung der Leistungsschwelle und die Aufstellung einer persönlichen Trainingsempfehlung.“ Er  knüpft mit seiner Tätigkeit in Ulm an die in Gießen an, wo er eine Gruppe von 10 jungen Patienten betreute. Die Therapien orientierten sich an den erfolgreichen Ergebnissen des Heidelberger REHA-Modells. In seinem neuen Betätigungsfeld  Ulm gab es zuvor schon die „Herzkinder Ulm“, in der eine Sportgruppe integriert ist und deren Vorsitzende Frau Köhler mit einem jungen Patienten und dessen Vater bei dem Treffen anwesend war. Die Gießener Erfahrungen zeigten eine Verbesserung des körperlichen Befindens aber auch der NYHA-Klasse. Der Patient lernt die eigenen Grenzen kennen, der Sport wirkt der Ausgrenzung entgegen und trägt dem sozialen Ansehen bei – Mobilität ist ein gesellschaftliches Muss, gerade unter Jugendlichen.

    Mit anschaulichen Beispielen berichtete im abschließenden Vortrag Frau Lisa Thiel ( AOK Biberach) von der Stationären Familienorientierten REHA . (Der Beitrag ist gesondert in diesem Heft abgedruckt.) Die Sicht des Kostenträgers, der Krankenkassen rundete das Thema des Nachmittags ab. Eine rege Gesprächsrunde schloss sich an – nur zu schade, dass nur eine kleine Schar von Interessierten den Weg nach Ulm und zu den Vorträgen fand.

    Klaus Konz      

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