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    Ein kleines Jubiläum und das Patiententreffen am 22. März 2019 in Heidelberg

    Bei schönstem Frühlingswetter und strahlendem Sonnenschein konnte Landesleiterin Helga Kühne rund 90 Gäste zu unserem ersten Patiententreffen in diesem Jahr begrüßen. Ort des Geschehens war wieder einmal das romantische Amalienschlösschen im Park der Thoraxklinik Heidelberg. In ihrer Begrüßung wies Frau Kühne auf das kleine Jubiläum des Landesverbandes hin: vor 15 Jahren wurde er in der Universitätsklinik Heidelberg gegründet und so ist es eine kleine Tradition, regelmäßig an den Ort des Beginns zurück zu kehren, den Kreis einmal mehr neu zu schließen.

    Prof. Ekkehard Grünig griff in seinem Auftaktvortrag nochmals die Gründung des Landesverbandes auf, um dann dazu den heutigen Stand der PH-Ambulanz in Heidelberg als Kontrast zu skizzieren.  Ein großes Team mit 3 Ärzten nebst einer Molekularbiologin prägt die heutige Situation in Heidelberg, dazu kommt die gut eingeführte Reha für die PH-Patienten. Die alltägliche Praxis mit den Patienten und die Forschung gehen zusammen in der Entwicklung neuer Medikamente, auch in der Zusammenarbeit mit den anderen deutschen Forschungszentren.

    Anschließend widmete er sich in dem Vortrag den Neuigkeiten von der Weltkonferenz in Nizza mit rund 1.500 Experten. Besonders die Konsequenzen für die Frühdiagnostik und die veränderten Therapieansätze sind als Ergebnisse hier hervorzuheben.

    Die Anwendung der gegenwärtig verfügbaren Medikamente stand nun im Vordergrund: von Trepostenil als Spray, mittels Pumpe oder als Tablette, über die Erfahrungen mit Riociguat bis hin zum Wirkstoff Epoprostenol mittels Pumpe. Für einen Erstbesucher eines Patiententreffens war es eine verwirrende Vielfalt, doch darin zeigt sich auch, dass sich bei der Pulmonalen Hypertonie in der medikamentösen Forschung und Anwendung in den letzten Jahren sehr viel getan hat.

    Dr. Benjamin Egenlaufs anschließender Vortrag widmete sich dem Thema: „Was sollte bei einem ambulanten/stationären Besuch beachtet werden“. Ein Besuch hat stets seine zwei Seiten: der ankommende Patient und der aufgesuchte Arzt und so widmete sich der Vortrag beiden Seiten. Ein hilfreicher Hinweis für jeden Arztbesuch ist, sich als Patient „ein kleines Zettelchen“ als Erinnerungs- und Gesprächsstütze mit drängenden Fragen zu notieren, denn in der Eile und der so anderen Ambulanzumgebung geht so manches Anliegen verloren.

    Danach standen das Herz und die Untersuchung seiner Pumpfunktion sowie die Größe des Herzens im Mittelpunkt. Anschauliche Untersuchungsbilder verdeutlichten das Gesagte. Eine regelmäßige Untersuchung und Beurteilung des PH-Patienten ist unabdingbar: Ist eine Verschlechterung seit dem letzten Besuch eingetreten? Ist die Pumpfunktion stabil und ausreichend?

    Die Einstufung gemäß einer Tabelle zur Risikostratifizierung mit ihren Prognoseparametern sorgte für eine muntere Diskussion um Arztbriefe und die darin verwendeten Fachbegriffen sowie deren Norm-oder Zielwerte. Eine solche Übersicht wird als Handreichung für die betroffenen Patienten vom PH-Zentrum Heidelberg und dem PHEV ins Auge gefasst.

    Die PH aus kinderkardiologischer Sicht war das nächste Vortragsthema. Dr. Joseph Pattathuvon der Kinderklinik arbeitet sehr eng mit der PH-Ambulanz zusammen. Zunächst stellte er dar, was sich in den letzten 50 Jahren in der Kinderkardiologie getan hat, wie angeborene Herzfehler deutlich besser behandelt werden konnten.

    Bei Neugeborenen sind die Lungen noch nicht voll entfaltet, der Gefäßwiderstand ist groß, fällt danach rasant ab und erst nach 3 Monaten ist dieser normalisiert. Bei einer Störung dieses Entfaltungsvorganges kann sich bei dem Neugeborenen eine dauerhafte PH entwickeln. Möglich sind ebenso die anderen Formen der PH, wobei die CTEPH eher selten ist und eher bei den Erwachsenen auftritt.

    Wie wird nun der kleine Patient medikamentös behandelt? Spezielle Kinder-PH-Medikamente gibt es nicht und so wird die Dosierung der Medikamente für Erwachsene mit einem Algorithmus ermittelt.

    Mit den 10 Regeln für ein „gesundes Essen“ der Gesellschaft für  Ernährung begann Satenik Harutyunova ihren Vortrag zur „Ernährung bei PH“. Neben reichlich Obst und Gemüse („5 am Tag“) ging es dabei um die Menge an Wasser/Flüssigkeit, die der Körper täglich benötigt und die keinesfalls – gerade bei Herzschwäche - zu hoch sein sollte. Bei öfters trockenem Mund warb die Referentin, lieber einen Eiswürfel zu lutschen, statt sich ein eisgekühltes Cola zu genehmigen. Etwas Süßes ist nichts gegen den Durst.

    Alkohol oder Grapefruitsaft sind bei der Einnahme von Medikamenten tabu oder mit Vorsicht zu genießen. Medikamente sind am besten nach der Mahlzeit einzunehmen.

    Anschaulich waren die Empfehlungen zur gesunden Lebensweise („Vieles Sitzen macht krank“ oder „Viel Schlaf macht dick“) oder die Aussage „Ein Croissant hat mehr Fett als ein Cheeseburger“ – was den Verfasser in seiner Wertschätzung der Patisserie nun doch irritierte.

    Zum Abschluss des Patiententreffens stellte Nicola Benjamin „Trainingsstudien und aktuelle Forschung“ vor. Das in Heidelberg erarbeite Trainingskonzept ist mittlerweile Teil der Leitlinien und hat sich europaweit etabliert, von Glasgow bis Napoli, von Vilnius bis Porto, wie sie nicht ohne Stolz erzählte. Die eingehende Untersuchung zu Beginn und am Ende der Reha belegt die Richtigkeit der Reha-Maßnahme und des Trainings. Die Herzkraft wird unter kontrollierter Belastung gesteigert. Der Muskelaufbau und das Training auf dem Ergometer, das richtige Atmen und ein individuelles mentales Gehtraining bei einer psychologischen Betreuung sind die Merkmale der Reha auf dem Königsstuhl oberhalb von Heidelbergs Altstadt.

    Weitere aktuelle Studien beziehen sich auf die Medikamente Selexipag und Riociguat, auch die körperliche Belastbarkeit unter Sauerstofflangzeittherapie wird untersucht, ebenso ein erniedrigter Eisenspiegel.

    Mit einem netten Verweis auf das Beispiel des italienischen Migrantendörfchens Rosetto, südlich von New York gelegen, und deren hoher Gesundheitsstand bei großem sozialen Zusammenhalt, der vorbildhaft steht für das gemeinsame Einstehen und Bewältigen schwerer Lebenssituationen (wie der PH), endete ein sehr anregender Nachmittag.

    Danke an das Team der PH-Ambulanz in Heidelberg für ein gelungenes Patiententreffen.

    Klaus Konz                 

    Kontakt zum Landesverband Baden-Württemberg

    Frau
    Helga Kühne
    Fasanenstr. 7
    73035 Göppingen

    Tel.: 07161/44597
    E-Mail:

    Herr
    Klaus Konz
    Porschestr. 33
    71287 Weissach

    Tel.: 07044/32844