deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

    Patiententreffen in Donaueschingen

    Patiententreffen am 27. September 2014
    im Lungenzentrum Donaueschingen

    Rund 25 Patienten und Angehörige waren der Einladung in das Lungenzentrum Donaueschingen gefolgt. Das Zentrum ist Teil des Schwarzwald-Baar-Klinikums und gemeinsam mit dem Klinikteil Villingen-Schwenningen stehen derzeit 1065 Betten zur stationären Versorgung von Kranken zur Verfügung. Donaueschingen ist seit 2011 Lungenzentrum und Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Freiburg. Der Leiter der Pneumologie ist vielen Patienten noch von seiner Tätigkeit in der Breisgaumetropole bekannt: Dr. Hinrich Bremer. Mit launigen Worten („In einem heißen Sommer, trägt man auf der Baar den Wintermantel offen.“ ) führte er bei strahlendem Sonnenschein in die beiden Themenbereiche des Nachmittags ein.

    Was hat sich – auch ganz aktuell – seit der Weltkonferenz in Nizza 2013 bei PH getan? Es gibt nur wenige Bereiche in der Medizin, in der es in jüngster Vergangenheit so viele Fortschritte gab wie bei der PH, so Dr. Bremers Einschätzung. Ein Hauptproblem stellt noch immer die späte Diagnose dar: das Krankheitsbild ist bereits so weit fortgeschritten, daß Rückbildungsprozesse nicht oder nur eingeschränkt in Gang kommen. Bei Begleiterkrankungen wie Asthma  ist das Erkennen oft noch schwieriger, und die Diagnose erfolgt zeitlich noch weiter verzögert als ohnehin. Anhand eines anschaulichen Entscheidungsschemas zeigte Dr. Bremer einen idealtypischen Ablauf zur Diagnose – die Realität bei den anwesenden Patienten sah zumeist anders aus. Die Szintigraphie, ihre Funktionsweise und ihre Bedeutung vor allem bei der vierten Form der PH, der CTEPH, wurde in dem Zusammenhang ausführlich erläutert. Selbst kleinste Thromben in der Lunge können mit der Untersuchung identifiziert werden.

    Den nächsten Abschnitt des Vortrages widmete Dr. Bremer der Kombinationstherapie: nicht ein einzelnes Präparat, das Zusammenwirken verschiedener Präparate rücken in gegenwärtigen Forschungen in den Fokus. Erste Daten darüber geben Grund zum Optimismus. Mit Riociguat und Macitentan sind dazu zwei hoch wirksame Mittel in diesem Jahr neu zugelassen worden. Ersteres ist auch für die schon angesprochene CTEPH zugelassen, und Patienten berichten von gutem Vertragen und einer deutlichen Verbesserung der Krankheit. Die Frühdiagnose, Kombinationstherapie und eine regelmäßige Kontrolle in einem PH-Zentrum sind die Paradigmen in der heutigen PH-Medizin.

    Gestärkt durch eine kurze Pause mit belegten Brötchen und leckerem Kuchen ging es in den zweiten Teil des Treffens: Reisen – Impfen – O2 – Antikoagulation. Schon Geheimrat Johann Wolfgang von Goethe riet: „Unvorbereitetes Wegeilen schafft unglückliche Wiederkehr.“ und tatsächlich nehmen bei einem Auslandsaufenthalt 8 bis 10 % der Reisenden ärztliche Hilfe in Anspruch. Auf den ersten Plätzen der Rangliste liegt mit 27 % Schwierigkeiten mit der Verdauung, doch gleich dahinter kommen mit 25 % Herz- und Lungenprobleme. Die weiteren angesprochenen Themen reichten von der Flughöhe und dem Sauerstoffpartialdruck, einer Checkliste für Herzkranke, die ärztliche Versorgung am Reiseziel bis hin zur Reiserückholung. Dr. Bremer konnte aus seiner eigenen Erfahrung in den Tropen manch nützlichen Tipp beisteuern, der auch im milden Mitteleuropa gültig ist. Extremsituationen wie Bergeshöhen, Hitze oder lange Autofahrten gilt es ebenso zu meiden wie Reisestress. Ein einfacher Indikator für die Herzbelastung ist das Körpergewicht. Dies gilt es immer wieder zu kontrollieren.


    Den Abschluss der praktischen Tipps für jeden war ein Herzensthema von Dr. Bremer: das Impfen. Lediglich 8 % der Bevölkerung lässt sich gegen Grippe und Pneumokokken impfen, dabei lassen sich dadurch schwere Verläufe von Lungenerkrankungen mildern oder ganz verhindern. Für PH-Patienten ist sie ein Muss! Die Grippeimpfung sollte Ende November erfolgen. Der Impfstoff wirkt vier Monate. Ein Allheilmittel gegen eine triefende Nase ist sie jedoch nicht.


    Ein informationsreicher Nachmittag ging damit zu Ende. In der überschaubaren Teilnehmerrunde wurde auch manche Frage gestellt, die in einem großen Plenum vielleicht nicht gestellt worden wäre.            

    Klaus Konz           

    Kontakt zum Landesverband Baden-Württemberg

    Frau
    Helga Kühne
    Fasanenstr. 7
    73035 Göppingen

    Tel.: 07161/44597
    E-Mail:

    Herr
    Klaus Konz
    Porschestr. 33
    71287 Weissach

    Tel.: 07044/32844