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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Blumen und Vorträge

    Patiententreffen am 12. Juli 2014 in Heidelberg

    Gleich ein doppeltes Jubiläum galt es zu feiern: es war das 25. Patiententreffen des Landesverbandes Baden-Württemberg und dann wurde dieser vor genau 10 Jahren (und 2 Tagen) gegründet. Was lag näher, als dieses glückliche Zusammentreffen der Jubiläen am Gründungsort, in Heidelberg zu feiern? Dankbar wurde die Einladung von Prof. Dr. Ekkhardt Grünig angenommen und Landesleiterin Helga Kühne konnte über 90 Gäste begrüßen. Auch Mitglieder benachbarter Landesverbände hatten den Weg ins idyllisch gelegene Amalienschlösschen gefunden – keiner vermutet hinter der funktionalen Architektur der Thoraxklinik dieses Kleinod aus dem 19. Jahrhundert inmitten eines kleinen, idyllischen Parks.
    Nach der Begrüßung standen Dankesworte auf dem Programm: der 2. Vorsitzende des Bundesverbandes Günter Thimm und Prof. Dr. Ekkehard Grünig bedankten sich mit schön gebundenen Blumengrüßen an die Landesleiterin Helga Kühne und ihre Stellvertreterin Hilde Thimm für die 10-jährige Arbeit an der Spitze des Landesverbandes. Dieser ist mit aktuell 324 Mitgliedern der größte im Phev.

    Im Auftaktvortrag blickte Prof. Grünig zurück auf die zurückliegenden 10 Jahre. Zur Einstimmung gab es ein sinnträchtiges Bild: ein abgeerntetes Getreidefeld mit Rundballen – eine Ernte ist eingefahren. In Anwesenheit von 40 Mitgliedern wurde 2004 der Landesverband gegründet, das Konzept für die PH-REHA in der Klinik Königstuhl war noch in den Anfängen – unter den Anwesenden war neben deren ehemaligem Kaufmännischen Leiter Herr Markmann die erste REHA-Patientin. Schlaglichtartig zeigte Prof. Grünig die Entwicklung in der Frühdiagnostik auf: angefangen von der heute noch zentralen Rechtsherzkatheteruntersuchung bis hin zu DETECT, eine statistische Analyse um gefährdete, mit einen hohen PH-Risiko behaftete PH-Patienten (wie bei Rheuma-Sklerodermie) zu ermitteln. Auch bei den Medikamenten hat sich in den vergangenen Jahren einiges getan: 10 Wirkstoffe – von Epoprostenol, Imatinib bis hin zu Macitentan und Riociguat - wurden in dem Zeitraum erforscht und teilweise zugelassen. Die Wirkansätze der beiden Letztgenannten wurden detailiert dargestellt, und die bislang erzielten Ergebnisse geben Grund für einen gewissen Optimismus.
    Zum Ende seines Vortrages wies Prof. Grünig auf die Folgen von Eisenmangel gerade für PH-Patienten hin. Eisenmangel ist dringlichst zu vermeiden.

    Im zweiten Vortrag rückte Dr. Benjamin Egenlauf, Assistenzarzt von Prof. Grünig (und Nachfolger von Dr. Nagel), die dritte Untergruppe der Erkrankungen nach der PH-Klassifikation in den Fokus: Lungenhochdruck bei Patienten mit manifestierten Lungenerkrankungen. Die Häufigkeit von PH bei diesem Krankheitsbild lässt aufhorchen: 30% bei COPD, 70% bei Lungenemphysem oder 25% bei Sklerodermie. Die Diagnose PH wird dabei wie in den anderen PH-Formen noch immer mit einem  Vorlauf von durchschnittlich über 24 Monaten gestellt. Die Erkrankung ist dann schon weit fortgeschritten, so dass eine Sauerstofflangzeittherapie notwendig wird. Am Beispiel von Flugreisen oder Aufenthalten in den Hochalpen skizzierte er das Problem Sauerstoffsättigung und -partialdruck. Zum Abschluss empfahl Dr. Egenlauf eine jährliche Influenz-Schutzimpfung und alle fünf Jahre eine Pneumokokken–Schutzimpfung.

    Der abschließende Vortrag von Nicola Ehlken stellte „Neue Daten und Projekte zur Atem- und Bewegungstherapie“ vor. Das Auftaktbild hierzu brachte manchen Zuhörer zum Schmunzeln, zeigte es doch eine Entenschar beim nachmittäglichen Dösen in den Neckarauen: die richtige Einstimmung zur Bewegungstherapie. Nicht ohne berechtigten Stolz konnte sie auf die 1-A-Auszeichnung für das PH-Training bei der Weltkonferenz in Nizza 2013 verweisen. Über 800 Patienten nutzten bislang die Atem- und Bewegungstherapie  auf dem Königstuhl: Muskeltraining, begleitetes Gehtraining und Ergometer. Ergänzt durch ein mentales Trainig, in dem die Überforderung des Herz-Kreislaufsysstems, das Verhalten in Stresssitiationen oder gezielte geübte Atem- und Bewegungsmuster gelernt werden. Mit einer kleinen Mitmach-Übung veranschaulichte Frau Ehlken das Wirken gelernter Muster. Der Patient gewinnt Vertrauen in die eigenen Belastbarkeit und kann diese auch zukünftig besser einschätzen.

    Zum Abschluss des Berichtes gilt es besonderen Dank zu sagen an das Team von Prof. Grünig für die rundum gelungene Treffens1 In dem Ambiente ein zusätzlicher Augenschmaus. Auch die Ohren kamen nicht zu kurz: The Theory Big Band des Schulzentrums Schriesheim spielte vor der Mittagspause ein buntes Medley aus bekannten Ohrwürmern und weniger bekannten Stücken und regten zum Mitwippen an. Vom Rock, Jazz-Klassikern bis hin zu Filmsoundtracks reichte das Repertoire der 20 Musikerinnen und Musiker, launig moderiert und dirigiert von Olaf Weidhäuser.
    Danke für ein gelungenes Patiententreffen in Heidelberg.

    Klaus Konz

     

     

     

     

    Kontakt zum Landesverband Baden-Württemberg

    Frau
    Helga Kühne
    Fasanenstr. 7
    73035 Göppingen

    Tel.: 07161/44597
    E-Mail:

    Herr
    Klaus Konz
    Porschestr. 33
    71287 Weissach

    Tel.: 07044/32844