pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich hatte CTEPH und bin transplantiert

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Meine erste Frage:
    Warum ist die PH weg, wenn man eine neue Lunge bekommt???

    LG

    Wuffel
    Dass kann ich auch beantworten:

    Die Druckerhöhung wird ja durch strukturelle Veränderungen an den Lungengefäßen hervorgerufen. (Bei IPAH oder auch CTEPH gibt es zumindest keine andere Ursache - wie einen Herzfehler oder - Schaden führt).

    Sobald die neue LUnge implantiert ist, muss das Herz nicht mehr so schwer arbeiten - da Widerstand normal.
    Und innerhalb von 2-3 Wochen (!) ist das Herz wieder normal groß und oft auch gesund. Es ist ein Muskel, der sich sofort strukturell anpasst. Wenn z.B. durch die Vergrößerung die Klappen nicht mehr richtig geschlossen hatten, ist es oft so, dass sie sich wieder schließen können, wenn das Herz wieder kleiner wird - klar eigentlich. Das Wunder der Biologie. Davon ist die Technik Lichtjahre entfernt.

    Nur recht selten ist eine Herz+Lungen-Tx erforderlich, auch das wird dann gemacht. Lieber hilft man natürlich 2 Menschen mit den einzelnen Organen, aber was muss das muss.

    LG Ralf

  2. #12
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,

    wie du inzwischen am Echo auf dein Posting sehen konntest, war es genau die richtige Entscheidung es hier zu posten. Du machst vielen Mut und alle freuen sich mit dir über das was du geschafft hast und dass es dir jetzt so gut geht. Bleibe bitte bei uns, zumindest von Zeit zu Zeit. Du bist ja - leider sozusagen - sehr erfahren und kannst sicher auch vielen Tipps geben und Mut machen. Das würden wir sehr begrüßen.


    Ein Profilbild müsstest du eigentlich auch selbst unter "Profile" integrieren können. Du musst nur beachten, dass es echt Mini sein muss (die max. Größe ist angegeben.). Das ist aus der Steinzeit der EDV oder so. AUf jeden Fall muss man die Fotos zunächst mit dem Bildbearbeitungsprogramm entsprechend verkleinern; von den Maßen und von der Filegröße her. Falls du Hilfe brauchst, schicke mir bitte das Profilbild an meine E-Mail-Adresse und ich setze es dann für dich rein.

    Mit der Bildergalerie das wird hier nichts geben, da nur 75kBayte pro Person. Das reicht für 3 kleine Passbildchen oder so.

    Da würde ich dir empfehlen, bei Bruno Bosshard (www.lungenhochdruck.ch) einen schönen Bericht über dich zu schreiben und mit ein paar Fotos bei ihm reinzusetzen, wenn du magst. Wir werden dann von hier fleißig zu ihm verweisen. Oder du machst es über Facebook (ich halte mich da eher zurück) oder einen der vielen Bilderhoster, wo man kostenlos Bilder hochladen kann udn dann hier den LInk posten.
    Ein Konto auf Wordpress.com könntest du auch dafür nehmen.

    Liebe Grüße

    Ralf

  3. #13
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Danke Ralf fuer die schnelle Antwort!

    Wuerde ich auch spontan so annehmen...nach dem Motto

    Der Hochdruck wurde samt Lunge aus dem Koerper entfernt....andererseits kam mir halt so der Gedanke,
    dass die Lungenhochdruckerkrankung in dem Koerper immer noch "sitzt" ( im dicken Zeh z.B. bildlich gesprochen) und sich dann auf die arme neue Lunge stuerzt....

    So halt meine Überlegungen. ..wenn man annimmt, dass die Erkrankung systemisch rumschleicht...

    @ all

    Ich brainstorme gerne...will aber hier niemanden verunsichern!!!

    ...

    Fuehlt sich die transplantierte Lunge anders an als das eigene raus"geschmissene" Organ?...

    Also jetzt nicht die besseren Sauerstoffwerte etc. Sondern das Gefuehl...

    ...wahrscheinlich bin ich jetzt wieder zuuu neugierig...

  4. #14
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Danke Ralf fuer die schnelle Antwort!

    Wuerde ich auch spontan so annehmen...nach dem Motto

    Der Hochdruck wurde samt Lunge aus dem Koerper entfernt....andererseits kam mir halt so der Gedanke,
    dass die Lungenhochdruckerkrankung in dem Koerper immer noch "sitzt" ( im dicken Zeh z.B. bildlich gesprochen) und sich dann auf die arme neue Lunge stuerzt....

    So halt meine Überlegungen. ..wenn man annimmt, dass die Erkrankung systemisch rumschleicht...

    @ all

    Ich brainstorme gerne...will aber hier niemanden verunsichern!!!

    ...

    Fuehlt sich die transplantierte Lunge anders an als das eigene raus"geschmissene" Organ?...

    Also jetzt nicht die besseren Sauerstoffwerte etc. Sondern das Gefuehl...

    ...wahrscheinlich bin ich jetzt wieder zuuu neugierig...
    Das könnte schon sein, je nachdem was der PH-Entstehung zugrunde lag.
    ABER, wenn es dann nochmal 40 Jahre dauert bis die Lunge zu ist..so, what!
    Da kannst du dann wohl eher froh sein, wenn die Immunsuppressionstechnik solche Quoten ermöglichst.

    Die Erfahrung auch von sehr sehr lange Transplantierten ist, dass die PAH jedenfalls kein Problem mehr macht. Ich kenne einige mir deutlich über 15 Jahren post Tx.

    LG Ralf

    Ach ja, ich bin für Freiheit im Denken, Schreiben*) und Brainstormen. Also nur zu.
    Solange es aus dem Beitrag erkenntlich ist, dass es eben eher Gedankenexperimente sind, wird es schon keinen umhauen. Und vielleicht stellen sich andere ja auch diese Fragen.
    Wie ihr ja wisst, moderiere ich so liberal und wenig wie eben möglich.

    *) Beim Schreiben schreite ich ein, wenn es die gute Stimmung hier vergiftet, das - wie ich finde - richtig gute Miteinander. Das kommt zum Glück praktisch nicht vor. Ansonsten kann hier jeder so wie der kann und will schreiben.

  5. #15
    Andi ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Birgit,
    auch vonmir alles Gute und schön das Du das alles so gut überstanden hast. Du hast geschrieben das die Prognosen einer TX nach einer PH ausgesprochen gut sind. Ich habe aber hier gelesen das gerade bei einer Vorerkrankung wie Pulmonale Hypertonie es direkt nach der TX die größeren Schwierigkeiten auftreten gegenüber zum Beispiel einer Vorerkrankung wie Fibrose oder COPD. Insgesamt ist doch die TX die letzte uns verbleibende Möglichkeit oder verstehe ich das falsch? Aber immerhin haben wir hier diese Option. Wie lebt es sich den so zukünftig mit fremder Lunge? Ich habe da schon Sachen gehört wie getrennte Schlafzimmer vom Partner wegen der hohen Ansteckungsgefahr durch runtergefahrenes Immunsystem, ist das notwendig oder übertrieben. Wie groß sind den so die Nebenwirkungen der Immunsubrisiver ist es auszuhalten? Diese sollen ja deutlich weniger geworden sein gegenüber früher ist das richtig?

    Wenn wir zum Zeitpunkt X gefragt werden stehen wir doch mit dem Rücken an der Wand und werden zustimmen, es gibt dann ja keine andere Wahl. Die Hoffnung das dann alles gut geht stirbt ja zuletzt und es kann ja dann auch besser werden als zuvor.


    Gruß
    Andi

  6. #16
    Avatar von Signe
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    Hallo Birgit,
    ich saß hier auch mit großen Augen vor dem Monitor und bin beeindruckt von Deiner Geschichte. Und davon, dass Du trotz aller Komplikationen so positiv von der Transplantation schreibst. Wie gut, dass es Dir heute so klasse geht!

    Wie haben Dein Mann und Deine Söhne den Monat nach der LTX überstanden? Das war für sie ja auch eine fürchterliche Zeit. Umso mehr werden auch sie den jetzigen Zustand genießen...

    Viele Grüße!
    Signe

  7. #17
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Nabend Birgit,

    jetzt bin ich wieder daheim und kann besser schreiben: mein Smartphone und ich sind nur eine Zweckgemeinschaft...mein Schleppi daheim ist doch einiges besser!

    Mich würde auch interessieren, wie Deine Angehörigen "damit" umgegangen sind...und auch umgehen.

    ...

    Schön, dass Du hier bist!!!

    Ich denke, viele, die erfolgreich operiert sind, sucher eher Abstand zum Forum...dabei platzen die Erkrankten vor Neugier.

    Wünsch Dir einen schönen Abend.

    Liebe Grüße

    Wuffel / Danny ;-)

  8. #18
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    Hallo Danny und all ihr anderen Lieben,

    verzeiht, dass ich die letzten Tage nicht gleich auf alle Fragen geantwortet habe. Ich hole das morgen gleich nach. Es ist so, dass mein älterer Sohnemann (15) gerade mitten in den QuA Prüfungen steckt (mdl. Referate usw.) und Mama fleissig mit hilft. Internet Recherche, ausdrucken, ausschneiden, aufkleben auf Plakat und alles abfragen. Morgen ist nun endlich die letzte Prüfung (englisch mündlich) und auch noch sein 15. Geburtstag. Er macht zwar die mittlere Reife aber hier in Bayern muss er in der 9. Klasse trotzdem den qualifizierten Hauptschulabschluss machen. Also nächstes Jahr dann alles wieder mit dem 10. Klasse stoff. Wenn er morgen aus dem Haus ist, gehört mein Schlepptop wieder mir und meinen Themen, das verspreche ich. Also bitte nicht böse sein, ich muss jetzt noch dringend weiter Bilder aufkleben und dann fall ich ins Bett.

    bis morgen
    Birgit

  9. #19
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    Hallo ihr Lieben,
    Wie versprochen melde ich mich also wieder zurück. Ich will mal versuchen, alles gut zu beantworten. Ich hatte immer wiederkehrende Mikroembolien, von denen ich über ca. 5 Jahre nichts gemerkt habe. Es begann irgendwann mit der Venenentzündung im Bein, dann Thrombose. Die ganze Geschichte könnt ihr auf der Schweizer Seite nachlesen unter "Patientenkontakte". Als ich nach den drei Optionen 3x40mg Revatio, 6x inhalieren mit Ventavis, Thelin (später dann Volibris 10mg) und dann Wechsel auf Remodulin mittels einer implantierten Pumpe austherapiert war, gab es eben nur noch diese letzte Option. Und wie es dann kam und wie meine Geschichte dann weiterging, hat mein Mann Andreas zusammen mit den Jungs auf ihre Weise durchgestanden und das könnt ihr im folgenden lesen:


    Ich weiß es noch, als wäre es gestern gewesen...

    Ich sitze hier in meinem Büro in München im vierten Stock. Ein schmuckloser Raum, drei Schreibtische, Schränke und einiges an Computern. Alles Grau Ton in Ton. Ich bekomme einen Anruf.

    „Ja, Hallo, hier ist Winfried. Birgit liegt im Krankenhaus“. Ich halte die Luft an. „Sie liegt in Friedrichroda auf der Intensivstation“. Jetzt halte ich erst recht die Luft an. Ich glaube nicht richtig gehört zu haben. „Warte ich gehe mal vor die Tür“. Ich mag nicht im Büro telefonieren. Da sitzen noch zwei Kollegen und die müssen nicht alles mithören. Ich gehe also raus in das Treppenhaus, einen halben Stock tiefer. Hier bin ich zwar auch nicht alleine, aber es hockt mir wenigstens keiner auf der Pelle. Also jetzt noch mal zum mithören: „Ja, sie ist eben mit dem Krankenwagen vom Hausarzt direkt in das Krankenhaus nach Friedrichroda verlegt worden mit Verdacht auf akute Lungenembolie“. – „Ähm, was, wie bitte?“ Ich stottere, oder glaube zu stottern. Lungenembolie – die ist doch tödlich??? „Birgit hat großes Glück gehabt. Sie liegt jetzt dort und das Blut wird verdünnt. Wir können nichts tun“.

    Fridrichroda ist ein kleiner, feiner Ort in Thüringen, nahe Gotha, der Heimatstadt meiner Frau. Wir wohnen zu dieser Zeit dort in der Nähe und ich pendele wochenweise zur Arbeit nach München.

    Mein gewohntes Leben – wo ist es hin?

    Dass dieser Anruf mein Leben völlig verändert, ahne ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Die Woche ist rum, ich fahre heim nach Gotha. Am Bahnhof in Gotha stehen wie immer die Jungs und kommen auf mich zu gerannt, sobald sich die Türen des Zuges öffnen. „Hallo Paps, weißt Du schon: Mama liegt im Krankenhaus in Friedrichroda auf der Intensivstation“. Wie komisch sich das aus dem Mund meiner Söhne anhört. Sie sind doch erst 4 und 6 Jahre alt. „Ja ich weiß und morgen gehen wir sie besuchen“. Ich könnte heulen.

    Am nächsten Tag im Krankenhaus: Ich öffne die Tür, leise, fast zaghaft und betrete vorsichtig den Raum. Die Kinder bei mir. Wir blicken uns suchend um. Dort in der Mitte des kleinen Raumes liegt Birgit, zwischen vielen Geräten, Schnüren und allerlei medizinischen Zeugs. Mir schnürt es die Kehle zu. Ich sage so was wie: „Hallo“ Und: „Schön, dass Du bei uns bist“. Ich könnte schon wieder heulen, aber ich tue es nicht. Jonas und Philipp sind auch noch da. Sie erzählen was ihnen gerade so einfällt. Und: „Mama, wann kommst Du wieder?“. Wir unterhalten uns eine Weile. Birgit versucht zu berichten, was ihr passiert ist. Das Sprechen fällt ihr schwer. Es geht nur ganz leise. Sie sieht traurig und sehr müde aus...


    Wir sitzen in der Küche und sind alle ziemlich aufgeregt, weil Birgit wieder Herzflimmern hat. Nein, Flimmern ist wohl nicht der richtige Ausdruck, das Herz springt – aber nicht vor Freude. Der Puls schnellt auf 180, die Panik ist da. Schnell den Sauerstoff und kalte Umschläge. Wir sind nervös, hilflos. Sollen wir gleich die 112 anrufen. Wir warten noch und hoffen: „Was ist mit Dir Mama?“ „Du musst keine Angst haben, das war bei mir auch so, als ich Angst hatte.“ Wir haben Angst, Auch Erwachsene haben Angst, eine Scheiß Angst. Ganz leise: „Kannst Du mir Sachen packen in den kleinen Koffer und die Waschtasche“. Ich denke: „Oh nein, nicht schon wieder“. Aber ich suche alles Nötige zusammen und versuche gleichzeitig die Panik wieder ein wenig runter zu schrauben.

    Eine ganze Weile geht das so. Birgit weint. „Ich will nicht wieder ins Krankenhaus“. Trösten fällt schwer. Ich weiß nicht, ob ich es kann, ob ich die Kraft habe. Wir verstehen uns in letzter Zeit nicht besonders gut. Meine Gefühle sind unter einer dünnen Decke versteckt. Aber ich versuche einen Trost. Ich versuche zu beruhigen, ohne das es hohl klinkt. „In der Ruhe liegt die Kraft und die Kraft reicht für uns allemal“. Irgendwann ist die Attacke dann vorüber.



    Ich glaube Die Krankheit fordert nun auch von mir ihren Tribut. „Papa Du siehst müde aus.“ Diese Feststellung meines Sohnes haut mich um, sie erschüttert mich. Ich habe bis hierhin geglaubt, der Rucksack in dem wir Die Krankheit wegpacken, würde mir nicht zu schwer werden. Aber er scheint es nun zu sein. Ja, ich bin müde, aber nicht weil ich zu wenig geschlafen hätte. Die Welt zu Hause scheint sich nicht mehr zu drehen. Sie droht stehen zu bleiben.

    Heute ist Anders, heute ist nicht mehr so wie wir uns das vorstellen, wie wir uns das wünschen. Können wir einfach so weiter? Wie schön wäre es, wenn wir die Zeit zurück drehen könnten. Würden wir etwas verändern in unserer Welt? Bestimmt würden wir das. Ich hoffe, ich habe auch in Zukunft die Kraft, meine und unsere Welt in Einklang zu bringen. Jetzt kommt der Frühling, nun werden die Tage wieder heller. Sonnenschein und Wärme ist gut für eine „verlorene“ Beziehung. Ein Band der Verbundenheit und Liebe kann nur mit Wärme wieder zusammengefügt werden. Ich glaube daran, ich hoffe darauf. Ja, ich weiß, der Mensch ist ein Hoffnungstier, die Natur hat uns so gebaut, sonst würde die Welt, unsere Welt, nicht funktionieren. Die „verlorene“ Beziehung ist noch da, ich sehe sie nur nicht, aber ich hoffe darauf. Mit Geduld und Spucke ist jede Herausforderung zu meistern, auch und gerade die Persönlichen. Daran glaube ich.

    Der Weg zur Lungentransplantation – oder die Tür in ein neues Leben

    Die Zeit vergeht, ja sie vergeht auch mit solchen Handicaps. Mal schneller, mal weniger schnell, mal besser mal schlechter. Wir wissen mittlerweile, dass wir uns auf dem unvermeidlichen Weg zu einer Lungentransplantation befinden. „Sie sollten die letzte Ausfahrt auf ihrer Lebensautobahn nicht verpassen.“ hat mal der Lieblingsdoktor Birgits gesagt. Wir stehen am Anfang des Jahres 2011. Von 2006 bis zu diesem Zeitpunkt also gut fünf Jahre. Ich würde sagen, ja die Statistiken stimmen, fünf Jahre, dann ist dieser Weg zu Ende. Gibt es einen neuen Weg, gibt es am Ende dieses Weges eine Tür, die einen entlässt in ein neues besseres Leben? Zu diesem Zeitpunkt, Anfang 2011 wird die Not immer größer, die Tage sind nur noch mit allergrößter Anstrengung zu schaffen. Sie belasten auch mich, ich bin nervös, habe kaum noch Kraft. Manchmal glaube ich, ich habe die Atemnot und nicht Birgit. Unsere Jungs leben ihren Tag, auch sie schaffen ihn. Sie haben in der Zeit Der Krankheit Bilder gesehen und Erlebnisse zu verdauen gehabt, die ich Kindern eigentlich nicht zumuten würde. „Da ist ein Notarztwagen in unserer Straße, die werden doch wohl nicht bei Mama sein.“ Doch sie waren bei Mama, Birgit wird an diesem Tag mit dem Notarzt nach Großhadern gebracht. Es ist der 23. Mai 2011. Sie darf die dortige Intensivstation und später das Krankenhaus nicht mehr verlassen. Nun gibt es kein Zurück mehr. Nach einigen kritischen Momenten und vielen Untersuchungen wird sie am 02. Juni 2011 HU gelistet. Zu Hause schaffen wir immer noch den Tag, wir sind nun zu dritt. Der vierte Platz am Tisch wird so gedeckt, als ob Du bei uns wärst. Zum Glück haben wir Hilfe von Birgits Eltern und meiner Mutter.

    Bis zur tatsächlichen Transplantation sollten drei Monate vergehen. In der Nacht vom 28. auf 29 August wurde Birgit Doppel Lungen Transplantiert. Sie durfte durch die Tür in ein neues Leben gehen. Dieses Bild haben wir in ihrer Wartezeit geprägt, bei vielen Gesprächen im Zimmer und im Garten des schönen Wittelsbacher Krankenhauses. „Ich bin da und werde dich auf der anderen Seite der Tür in Empfang nehmen.“

    Mein persönliches Fazit – gibt es Eines?

    Ihr seht also, man schafft auch solches Schicksal und unser Band ist nicht gerissen, vielleicht ist es manchmal nicht sichtbar, aber es hält. Fazit braucht es keines, ich würde es immer wieder so tun. Auch heute ist nicht alles einfach. Es geht zu wie in jeder Familie mit pubertierenden Jugendlichen und auch die Eltern haben sich nicht immer lieb, so wie es vielleicht sein sollte. Aber: Wir würden Birgit vermissen, wenn die Tür im August 2011 verschlossen geblieben wäre. Ich vertraue ein bisschen auf eine höhere Macht (Gott?), der uns nur das zumutet, was wir auch wirklich schaffen. Solange wie die Kraft reicht, dass habe ich bei unserer Hochzeit und eigentlich auch schon davor versprochen.

    In diesem Sinne hoffe ich, dass Ihr Menschen um Euch habt, die Euch etwas wert sind. Seid gut zueinander und vertraut Euch Glaubt an Euer Band, welches Euch verbindet. Es ist stärker als Ihr glaubt

    ----------------------
    Wenn ihr nun noch einen kleinen bildlichen Eindruck von uns wollt, können zumindest alle FACEBOOK-Mitglieder unter euch auf meiner Seite (Birgit Koch-Mering) ein bischen stöbern...

    Also viel "Spaß"

    Birgit

  10. #20
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ooooch, jetzt bin ich am heulen....schluchz....ganz gerührt...

    DANKE für den Bericht!!!

    Ganz liebe Grüße

    Wuffel / Danny

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