pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich hatte CTEPH und bin transplantiert

  1. #1
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    Beitrag Ich hatte CTEPH und bin transplantiert

    Hallo Ihr Lieben,
    bisher war ich im Schweizer Forum aber dort ist nix mehr los...

    Mein Name ist Birgit (45) , ich bin verheiratet, habe zwei Söhne (Jonas 14) und (Philipp 12) und wohne in Mering bei Augsburg. Ich war mal Konstrukteurin für Luftfahrt in München und Donauwörth bin aber seit 2009 EU-Rentnerin.
    Ich bin doppel-lungentransplantiert in München-Großhadern aufgrund der Erkrankung „pulmonale Hypertonie“ (CTEPH, rezidivierende Lungenembolien durch tiefe Beinvenenthrombose nach der Geburt meines 2. Sohnes). Seit Februar 2011, wo ich mit einem ziemlich hartnäckigen Infekt gekämpft habe, ging es mir trotz meiner neuen Remodulinpumpe stetig schlechter. Ich schob das zunächst auf das Volibris, weil ich sehr massiv Wasser einlagerte und die Herzbelastung immer mehr zunahm.
    So bin ich am 23. Mai 2011 notfallmäßig nach Großhadern auf die F3 gekommen und musste da bleiben.
    Ich kam Tage später auf die Intensiv F2a mit einer fetten Rechtsherzdekompensation und wurde i.v. entwässert mit LASIX. Man legte mir nochmals nahe, nicht die letzte Ausfahrt auf meiner Lebensautobahn zu verpassen und mich endlich zur Transplantation listen zu lassen.
    Ich machte alle nötigen Voruntersuchungen und wurde am 2. Juni HU gelistet. Am 7. Juli kam das erste Organangebot, was sich leider als Fehlalarm herausstellte. Zwei weitere Fehlanläufe am 17. und 27. Juli waren auch nicht gerade zuträglich für mein Nervenkostüm.
    Aber es gibt einem schon eine gewisse Sicherheit, wenn ein Zentrum so genau schaut, dass der Patient auch wirklich ein gutes Organ bekommt. Am 28. August war es 18.30 Uhr soweit. Ich wurde für den OP vorbereitet und die letzte Blutabnahme und Aufklärung folgten, ehe dann nachts 1.00 Uhr jemand leise in mein Ohr wisperte: „So, es ist soweit, wir fahren jetzt runter.“ Ich erschrak und sagte: „Nein, ich kann das nicht…“ Die Schwester sagte ganz ruhig: „Doch, Sie können….“ Dann erinnere ich mich nur noch an diese harte Übergabeliege im Vorbereitungsraum und es wurde etwas in den Zugang gespritzt. Von da an fehlt mir jede Erinnerung an die OP.


    Am 20. September wurde ich erst halbwegs wach. Es hatte einige Komplikationen gegeben. Angefangen von einer neuen Lungenembolie in der neuen Lunge über Nierenversagen, 2 Herzstillstände (ich wurde mit der Herz-Lungenmaschine operiert), ständige Tachykardien und schließlich diese verfluchte critical illness Polyneuropathie (CIP) , die mir sehr zu schaffen machte. Nach dem Aufwachen konnte ich nur meinen Kopf drehen und das wars. Ich war tracheotomiert, wurde beatmet. Wurde alle zwei Stunden gelagert auf Seite, Rücken usw. In der Nase war die Magensonde, unten die Katheter und natürlich auch Thoraxdrainagen an den Seiten. Es waren insgesamt 6 Wochen auf der Intensiv I3. Danach kam ich in die Lungenfachklinik in München-Gauting um für die REHA aufgebaut zu werden. Schließlich habe ich aber doch die Beatmungsentwöhnung geschafft und es musste noch der Schnitt am Hals chirurgisch verschlossen werden.


    Vom 12.12. bis 10.2. 2012 war ich in der REHA in Schönau bei Berchtesgaden. Es ging dort stetig aufwärts, die Behandlungen sind absolute Spitze. Sie machen Sinn und sind perfekt aufeinander abgestimmt und auf die Person genau zugeschnitten. Ausgeführt werden sie von super netten und fachlich höchst kompetenten Therapeuten, die einem so viel Mut und auch Lebenshunger und Energie zurück geben. Dazu noch die liebevolle Betreuung durch die Schwestern, Pfleger und Ärzte sowie das ganze Drumherum wie Freizeitgestaltung, Essen, gute Gespräche mit Mitbetroffenen und der Erfahrungsaustausch runden das Bild ab. Ich werde jedenfalls gern wiederkommen wenn ich darf.

    Heute nach fast zwei Jahren als Transplantierte lebe ich wieder so wie ich es sieben Jahre zuvor nicht mehr konnte. Ich kann meinen Haushalt wieder machen, fahre Fahrrad, gehe regelmäßig zu den Untersuchungen und zur Atem- und Physiotherapie, fahre in den Urlaub und habe Spaß mit meiner tollen Familie. Sie waren der maßgebliche Garant dafür, dass ich das alles so überstanden habe. Es hat bei mir sehr lange gedauert bis ich die Option "Lungentransplantation" akzeptieren konnte. Wenn eine Krankheit allerdings unerbittlich fortschreitet und das tut die PH immer noch, merkt man irgendwann, dass die Medikamente nur ein Kaufen von Zeit sind, ehe es doch notwendig wird. Ich konnte zum Schluss noch zwischen Sofa und Toilette pendeln und eine richtige Mutter war ich meinen Kindern sowieso nicht mehr. Im Gegenteil, mein Mann und meine Söhne haben nahezu alles für mich machen müssen. Sogar beim Waschen und Anziehen haben die Jungens mir geholfen...kurz gesagt: ich war das Kind!! Das wollte ich nicht mehr länger und ich würde mich heute wieder dafür entscheiden. mein Kampf hat sich gelohnt und ich danke an dieser Stelle nochmals allen meinen Lebensrettern in München (Dr. Leuchte, Dr. Neurohr, Prof. Hatz, Dr. Winter, Dr. Schramm, Dr. Fresenius, Dr. Geiseler...und ich könnte unendlich fortsetzen....:-))))



    Liebe Grüße an Euch alle

    Birgit

  2. #2
    Seerose Gast

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    Hallo Birgit,

    deine Zeilen hier haben mich wirklich gerührt.
    Es ist so gut zu lesen das du auf einen guten Weg bist...du musstest auch viel durchstehen.

    Ich drücke dir und deiner Familie ganz fest die Daumen das ihr weiterhin so fest zusammen haltet.

    Auch wenn du soviel über dich ergehen lassen musstest, macht es doch Mut.

    Danke für dein Posting und melde dich doch wieder.

    Ganz liebe Grüße aus dem Norden Manuela

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,

    ich freue mich sehr, dass du den Weg hierher gefunden hast und uns an deiner Geschichte hast teilhaben lassen.
    Noch viel mehr freue ich mich natürlich, dass dein sehr harter Weg doch letztlich in so einen großen Gewinn an Lebensqualität geführt hat und du dein Leben mit deiner Familie jetzt aktiv genießen kannst.

    Ich wünsche dir, dass das ganz ganz lange so bleibt. Du machst sicher allen Mut, die diesen Weg auch vor sich haben.

    Ganz liebe Grüße


    Ralf

  4. #4
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,

    Beim heiligen Buddha, Deine Geschichte koennte man wohl auch verfilmen...puuuh

    Wie schoen, dass Du das alles ueberstanden hast!!!

    Willkommen im Forum :-)

    Liebe Gruesse von Wuffel...die das alles eventuell vor sich hat....schlotter und seufz

  5. #5
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    Liebe Manuela,

    danke für deine lieben Worte. Ja, heute bin ich froh, dass alles gut ausgegangen ist. Vor allem kann ich die Kinder nun doch groß werden sehen (sind grad schön in der Pubertät angekommen...ihr wisst Bescheid: Da mutiert der niedliche kleine Fratz zum schweigenden Stinker (also nicht wörtlich sondern mehr so maulfaul)..Hihi...:-))
    Mir tut es nur so unendlich leid, dass es vielen hier im Forum so bescheiden geht. Einerseits hören sich die neuen Medikamentenoptionen recht vielversprechend an, was das Aufhalten der Krankheit betrifft. Andererseits würde ich mir für euch alle die komplette Heilung wünschen. Wenn ich irgendwie mit Rat oder berichten über das ganze Thema "Listung-Wartezeit-OP-Reha danach" helfen kann, dann keine scheu vor fragen. ich beantworte alles gern.

    Einen schönen Sonntag noch
    LG Birgit

  6. #6
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    Hallo Wuffel,
    das mit dem Verfilmen ist eine gute Idee...nur wer will schon sowas sehen? Bisher ist die LuTX wohl erst durch Roland Kaiser berühmt geworden...Da hat man mich in der Wartezeit oft versucht, zu trösten: "Sieh mal, der Roland Kaiser hat das doch auch geschafft..." Ich konnte es nicht mehr hören. man ist so auf sich und seine Situation fixiert und die Gedanken können auch nicht abgeschaltet werden. Du schläfst abends ein mit dem Gedanken: "ich könnte daran sterben" und wachst auch genau damit wieder auf.
    Heute, wo ich weiss, dass es zu schaffen ist, möchte ich einfach allen, die mit der Entscheidung noch ringen, Mut machen, es anzugehen. Es lohnt sich! Wir PH-ler sind die Patientengruppe, die die besten Überlebendprognosen (sowohl in Jahren als auch der Lebensqualität) haben gegenüber COPD-lern, Fibrose, Muko, und all den anderen Lungenerkrankungen. Das geilste Erlebnis überhaupt war die Rückbildung des rechten Herzens. Das war nach 4 Wochen wieder normal groß und heute sieht es auf dem Ultraschall aus, als wäre nie was gewesen. Das ist jetzt keine Übertreibung! Zu mir haben die Ärzte gesagt: Bei den anderen lungenkrankheiten werden durch die TX d ie Symptome gebessert aber die Krankheit bleibt. Die PH haben Sie aber nicht mehr, die ist weg. Ich habe vor Freude wirklich geweint...

    Also, wenn irgendwer fragen hat, ich kann jede Menge erzählen..

    LG Birgit

  7. #7
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    Hallo Ralf,

    danke für deinen lieben Willkomensgruß. Siehste, nun bin ich doch hierher gegangen. Ich wusste erst nicht so recht, ob ich soll, weil ihr alle so hart kämpft. ich dachte, vielleicht kommt das komisch an, wenn ich hier über Erfolge berichte. Andererseits könnte man eventuell Mut machen, wenn jemand von hier vor der Frage steht.
    Ich würde auch mal eine kleine Bildergalerie und mein Profilbild hier reinstellen, weiss aber nicht wie. Du weisst doch da bestimmt Rat..:-)))

    LG und noch einen schönen Nachmittag

    Birgit

  8. #8
    Avatar von Grete
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    Hallo Hasenmutter,auch ich war von Deinem Bericht sehr gerührt und musste etwa schnief, schnief machen. Ich bewundere Dich aufrichtig für Deinen tollen Kampf. Ich glaube, Du hast ganz vielen Menschen hier Mut gemacht, einschließlich meiner Person. Ich komme mir plötzlich gar nicht mehr so wichtig vor, weil bei mir über Transplantation noch kein Wort gefallen ist. Aber besonders toll geht es mir leider auch nicht- rechte Herz zickt auch rum und ist viiiiiel zu groß. Ich werde erst seit 7 Wochen therapiert, vielleicht wird es ja auch wieder kleiner. Einen schönen Rest- Sonntag und liebe Grüße sendet Dir Grete

  9. #9
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,

    Ich bin froh, dass Du Dich hier angemeldet hast...wenn mir auch der A.... auf Grundeis geht...bei der Vorstellung, dass das alles auch eventuell auf mich zukommt....schluck

    Im Moment hoffe ich auf die Wirkung der Medis und verdraenge, dass eine Transplantion umme Ecke guckt....

    Wenn es ansteht, werde ich Dich sicher ausquetschen!!!!

    ...

    Meine erste Frage:
    Warum ist die PH weg, wenn man eine neue Lunge bekommt???

    LG

    Wuffel

  10. #10
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    Hallo Birgit
    Deine Geschichte ist wirklich Heftig und man Freut sich wenn man sie und die anderen Berichte liest wie gut es dir jetzt geht,auch für deine Familie /ein Hut ab/ denn nicht nur wir die an PH leiden sondern wie auch in deinem Fall noch 2 Kinder und ein Mann sind durch die Krankheit sehr gefordert.
    Ich habe mein erstes gespräch wegen der LTX am 17.7.2013 weil mein Doc meinte es könnte auf mich zu kommen da Er das bei den letzten beiden Untersuchungen wiederholt hat habe ich gesagt wenn Sie das schon so ansprechen und meinen ich sollte mit auf die Liste muß doch noch mehr da hinter stecken und nun kommt das gespräch mit der Fr.Dr.in der gleichen Clinic die aber die Spezialisten ist.
    Mir geht es so eigendlich sehr gut wenn mich einer sieht würde man nie darauf kommen das so eine Krankheit in einem steckt ,aber wehe ich muß länger laufen oder noch schlimmer Treppen steigen dann schnaufe ich wie ne olle Dampflok.
    Zur Zeit Kämpfe ich mit mir und der Rentenkasse den Reha Antrag gestellt und eine Umwandling zum Renten Antrag zurück bekommen.
    Einige Termine an Beratungen habe ich noch, aber wie mir auch von unseren Foris viele zurück geschrieben haben sollte man das Leben genießen wer weiß was uns sonst noch so Blüht.
    Ich kann mir das nur einfach nicht vorstellen RENTE ich bin mit dem Kopf noch so im Job das mir diese Nachricht auch des wegen so die Füße weg gehauen hat und vor her mein Doc mit der LTX davon hatte ich mich gerade Erholt bis mich das nächste von den Füßen holt.
    So nun Schluß mit dem gejammer den ich sage immer es geht anderen noch viel schlechter wie mir.
    Dir möchte ich noch sagen (oder ehr schreiben )genieße deine Familie und das es dir immer gut geht.
    Ahoi Männchen

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