pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH infolge linksventrikulärer diastolischer Dysfunktion, PVOD, Linksherz-PH

  1. #21
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo lesefee,

    gut dass du dich zu dem Termin durchgerungen hast.
    PD Dr. Rosenkranz und genauso sein Kollege Dr. Dumitrescu (o.ä.) sind topp Experten.
    Schreibe dir zur Vorbereitung ruhig die wichtigsten Infos und vor allem Fragen zusammen, über die du sprechen möchtest, in der SItuation denkt man ja oft nicht an alles.

    LG Ralf

  2. #22
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hi Mamabär, hast Du nicht morgen den Termin??
    Meine, mich so erinnern zu können...
    drücke die Daumen und dann lass mal von Dir hören,ja??
    Bin gespannt --denk an Dich!
    Wo nur sind eigentlich unsere ganzen andern Leidensgenossen??
    Wo es doch eigentlich mehr Links Phler gibt...
    Wunder mich nur...aber wenn man Linksherz Ph eingibt im Netz, kommt diese Seite ganz vorne mit dran- also finden müssten sie Menschen mit dieser Diagnose schon leicht.
    Gute Arbeit, wer auch immer das so reinsetzt.

  3. #23
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Fallbericht über eine erfolgreiche BEhandlung eines PVOD-Patienten mit Sorafenib. (Ein Wirkstoff, der ähnlich wirkt wie Imatinib alias Glivec)
    PVOD ist eine seltene Form der Linksherz-PH, die nicht mit herkömmlichen PAH-Medikamenten behandelt werden kann.
    Daher aus meiner Sicht eine sehr wichtige Meldung.

    http://content.karger.com/produktedb...342787&typ=pdf

    Ralf

    Aus der Erinnerung wurden aber auch schon ähnliche Erfahrungen mit Glivec gemacht.

    Ralf

  4. #24
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hi Ralf,
    danke, dass Du mit "an uns" denkst, wie immer-
    das konnte sogar ich auf Englisch ganz gut verstehen- hört sich hoffnungsvoll an --allerdings bei mir eben nicht wirklich zu verwenden glaube ich.
    Trotzdem immer gut, über neue Entwicklungen informiert tu sein!!

  5. #25
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Genau Lesefee, das ist eine andere Krankheit als du hast.

    Ralf

  6. #26
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Rapide fortschreitende PVOD bei 2 jungen Frauen, kurz nach Beginn der Verwendung der "Pille".
    http://www.jhltonline.org/article/S1...112-6/abstract

  7. #27
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    Sicherheit und Wirksamkeit von Epoprostenol (Flolan) bei PVOD oder pulmonaler kapillärer Hämagiomatose (PCH):

    https://www.jstage.jst.go.jp/article...J-11-0973/_pdf

    Die Autoren kommen zu dem Schluss, das vorsichtige Therapie mit Epoprostenol bei PVOD und PCH in Erwägung gezogen werden kann.

    Ralf

  8. #28
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Umfassender Artikel zum Stand bei der Links-Herz-PH:

    http://err.ersjournals.com/content/21/126/338.long (Engl.)

  9. #29
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wenn Du so weiter machst, werde ich doch noch Englisch können, bevor die richtigen Medikamente erfunden sind!!!
    Tja- und leider auch hier---poor prognosis -- das hört sich auch in Englisch nicht besser als "miserable Prognose" an.
    Und auch dort- keine speziellen Therapiemöglichkeiten.
    Aber- auch hier gilt: Die Hoffnung stirbt zuletzt!
    Tu mein bestes, um dieser Prognose zu entgehen....einer muss ja den Anfang machen.
    Danke, dass Du uns immer mit versorgst!!

  10. #30
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ich drück dir die Daumen Lesefee,
    deine Einstellung find ich klasse. Und die ist die halbe Miete ;-)
    Umsicht und Schonung sowie möglichst gute Einstellung der Medis tun den Rest.

    Vergiss nicht, dass es auch noch Herztransplantationen und Herz-Lungentransplantationen gibt.
    Aber da sehe ich dich noch lange nicht.

    Immerhin ist das Problem erkannt und die Absicht da, sich jetzt mal mehr um die Forschung auf dem Gebiet zu kümmern.

    LG Ralf

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