pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH infolge linksventrikulärer diastolischer Dysfunktion, PVOD, Linksherz-PH

  1. #11
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Habe heute noch mal einen Artikel zur Linksherz PH gelesen von der Medical Tribune-
    sie haben es kurz zusammen gefasst, was aktuell als Behandlungsstandart giltklingt so einfach)
    kardiale Grunderkrankung behandeln, linksventrikulären Füllungsdruck senken- keine PAH Medikamente.
    Insgesamt: große Leere bei den Therapieoptionen.
    Ja, so seh ich das auch--all das tun mein Arzt und ich und ich kann nur sagen, das reicht nicht!!Ich fühl mich oft nicht wie Anfang 40, eher manchmal wie Anfang 80.
    Ich hoffe, da kommt mal noch mehr....

  2. #12
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Die bessere Erforschung der Linksherz-PH steht jetzt immerhin ganz oben auf der Agenda und es gibt auch EU-Fördermittel.
    Ich drück euch die Daumen, dass es da bald auch etwas spezifischeres für gibt.

    Ralf

  3. #13
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja danke, die Frage ist was??---Bin natürlich kein Mediziner, aber mir fehlt die Vorstellungskraft zu, was das sein könnte, da die kardiale Grunderkrankung ja vielfältig sein kann- und somit irgendwie nicht mit einem Medikament zu behandeln.So wie eben bei PH ja auch- Schilddrüse oder Asthma....und vieles mehr
    Also, ich nehme eben morgens insgesamt 5 verschiedene Tabletten, davon 1-2 für den Füllungsdruck-der Rest für "den verursacher", nämlich Jahrelangen Bluthochdruck.
    Ob man das bei dieser Erkrankung alles zusammen fassen könnte?? Glaube ich kaum--wäre aber natürlich zu hoffen.
    Fürchte aber, es sieht so aus, als ob wir dann noch mehr nehmen müssten.
    Mein Arzt ist da auch immer skeptisch!! Er meint, es wird immer schwieriger, je mehr wir kombinieren müssen, dass sich das alles verträgt-
    außerdem gaukelt es vor, dass der Körper wieder fit ist. Er rät eben mehr zu Lebensanpassungen und Umstellungen-
    wenn man die mangelnde Leistungsfähigkeit immer ausgleicht durch noch mehr Tabletten ist das trügerisch und knallt irgendwann- lieber das Leben dem anpassen, was man oder frau wirklich kann--natürlich ausgleichend und unterstützend durch die Tabletten. Er lässt mich ja nicht verhungern, was Tabletten angeht-
    warnt aber eben auch vor "Doping" ständig, um fit zu sein oder zu bleiben.
    Insofern muss man wohl an allen Schrauben drehen.
    Ob die das alles bei der Erforschung bedenken??? Aber ich würdes es gerne ausprobieren....wenn es denn soweit ist!

  4. #14
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo lesefee,

    meistens kann man davon ausgehen, dass ein besseres Gefühl bezüglich der Luftnot, der Mobilität, Belastbarkeit auch tatsächlich gut tut und eine Verbesserung der Situation zeigt.

    Aber man muss aufpassen! Da hast du einen wichtigen Punkt benannt:
    Ohne eine durchdachte und vernünftige Anpassung der der Lebenssituation, der täglichen Belastungen (physisch und psychisch) werden die Medis allein nicht optimal helfen.
    Man muss auch von sich aus was für seinen Körper tun. (Belastungsspitzen vermeiden, die Gesamtbelastung sehr deutlich reduzieren, PH_REHA, etc. )
    Wenn man hergeht und die durch Medis gewonnene Belastbarkeit wieder komplett durch einen unveränderten Lebenswandel oder durch hohe Belastungen "aufzubrauchen", dann wird der Schuss eher nach hinten losgehen.

    Nach einer Anpassung der Belastungen ist, meiner Meinung nach, ein Mittelweg richtig; also einen Teil der wiedergewonnen Energie für nette Dinge des Lebens, sprich Steigerung der Lebensqualität (Hobbies, Familie, Freunde treffen usw. ) nutzen, und einen Teil als Reserve und Schonung für den Körper halten.

    "Man muss für sich einen guten Kompromiss zwischen Lebensdauer und Lebensqualität finden", sagte mir mal ein Arzt ganz pragmatisch nach der Erstdiagnose. Ich denke, dass ich das gemacht habe und darüber kam dann interessanterweise auch die Lebensdauer..
    ..ok, Glück mit dem Verlauf gehört sicher auch dazu. Ich habe dem Glück aber eine Chance gegeben, indem ich meine Lebensumstände drastisch angepasst habe.
    Und wenn ich die Forumsbeiträge lese, habe ich den Eindruck, dass das viele der "Aktiven" auch so machen und deshalb auch vergleichsweise stabil sind.


    Zur Forschung:
    Forschung ist nicht nur eine Studie zu einem Medikament oder einer Wechselwirkung.
    Wichtig ist dass Forschung überhaupt passiert!
    Dass ein Fokus auf ein Thema gelenkt wird.
    Dass es ggf. Fördermittel etc. gibt, wenn nicht gleich die großen Gewinne locken, die die Konzerne anlocken.
    Linksherz-PH ist viel häufiger als PAH, daher wird auch seitens der Konzerne ein Interesse sehr schnell erwachen, wenn es erst mal Hinweise auf CHancen gibt. Und die bringt die Forschung.

    Es wird nicht eine Studie sein,die da die umfassende Erkenntnis bringt. Es wird die Summe aus vielen Studien sein, die möglichst parallel laufen, weltweit.
    Das ist doch das Erfolgsrezept des Pluralismus. Und das tolle ist, dass das WIssen in der Medizin dann anderen zugänglich gemacht wird, die dann wieder aus mehreren Studien ihre Schlüsse ziehen, was neues probieren etc.

    Daher ist es wichtig, dass etwas passiert. Der Rest ergibt sich. Das ist das Evolutionsprinzip, das auch in der Natur für alles Lösungen hervorgebracht hat. In der Forschung geht das schneller als in der Natur, und bei PH durchaus in einem rasenden Tempo. Leider geht es uns Patienten natürlich immer noch nicht schnell genug.
    Aber die "Gnade der späten Erkrankung (2012 und und nicht vor 1992) verbessert bei PAH die Chancen heute schon deutlich und das genau wird auch mit der Linksherz-PH passieren, wenn erst mal geforscht wird. Und das passiert jetzt offenbar verstärkt.

    LG Ralf

  5. #15
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hier noch ein aktueller und umfassender Artikel zur Diagnostik und Therapie dieser Form der PH (diastolische Dysfunktion). Stand 4/2012.

    Es empfiehlt sich gleich bei der Therapie zu beginnen!

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3401870/ (Engl.)

    Ralf

  6. #16
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Warum nur gibt es keine Medikamente, mit denen man Englisch sprechen kann?? Das scheint ja ähnlich schwierig zu sein, wie mit der Ph- vielleicht sollten sich die Forschungen mal darauf beziehen??
    Na, zum Glück aber gibt es ja den guten Übersetzer und so hab ich mich durchgewühlt--puh--schwierig, aber letztend endes -obwohl dieser Form sehr viel häufiger ist, gibt es viel weniger Forschung und Therapieoptionen--komisch eigentlich!

    Aber in Bezug auf Lebensumstellungen kann ich nur sagen- seitdem ich gar nich tmehr arbeite, brauche ich tatsächlich weniger Medikamente! Nicht viel weniger, aber ein bisschen und das ist ja schon mal was!! Dennoch sagte auch mein Arzt: es geht meist um einen Ausgleich- so, wie Du das auch beschreibst- nicht zu viel Druck, aber auch nicht zu wenig--also so ein Mittelding-- vielleicht ein bisschen Arbeit?? Und eben in allem- ein bisschen Belastung ist ok, zuviel eben nicht (mehr)-
    aber da muss natürlich jeder selber schauen, was für ihn Belastung bedeutet. Für mich z.B. ist eine große Belastung: Betten beziehen- das macht jetzt mein Mann--doof, manchmal sind es kleine Dinge, die einem das Leben schwer machen...und das zu erforschen, da bin ich selber noch bei!! Und da hilft das Forum super bei!!! Hatte mich nämlich auch schon länger gefragt, warum ich einkaufen eigentlich so hasse....komische Dinge das, aber durch das Forum habe ich es mir erklären können--da hilft mit keine Pharmaindustrie bei! Trotzdem sollen sie mal weiter forschen...schaden kann es nichtnur helfen---ich bin gespannt!!

  7. #17
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Da wir schon ein eigenes Unterthema haben in diesem Forum, dazu passend nur:

    Ich habe den Notfallausweis hier, weil ich Mitglied im Verein bin und wollte ihn eigentlich in meine Papiere tun-
    aber ich finde, er passt überhaupt nicht auf diese Form, tu mich da sehr schwer mit, da ich keins der angegebenen Medikamente nehme und wenig Platz ist für all das ,was ich nehme- was ja auch auf den ersten Blick nicht wie PH aussieht für einen Notfallarzt.
    Mhm, was meint Ihr, soll ich ihn trotzdem mitnehmen? Finds fast ein bisschen übertrieben...

  8. #18
    Lentos52 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Lesefee,

    PAH und PH bei Linksherzerkrankungen (PH-LH) unterscheiden sich. Nicht nur, dass die PH-LH wesentlich häufiger ist.
    Das liegt an der Lungenstrombahn. Diese fängt mit den Lungen(Pulmonal-)arterien am rechten Herzen an, dann kommen die Kapillaren mit dem Sauerstoffaustausch und dann die Lungen(Pulmonal-)venen, die ins linke Herz münden.

    Bei der PAH ist der Druck durch eine Verengung der Lungenarterien erhöht. Da die Ursache vor den Kapillaren liegt, wird dies auch präkapilläre PH bezeichnet.

    Bei der PH-LH steigt der Druck im linken Herz und es staut sich das Blut in den Lungenvenen. Dadurch erhöht sich der Druck und die Druckerhöhung wird von den Lungenvenen über die Kapillaren in die Lungenarterien geleitet. Da die Ursache hinter den Kapillaren liegt, wird dies auch postkapilläre PH bezeichnet.

    Die spezifischen PH-Medis sind nur bei der präkapillären PH wirksam und daher nur dafür zugelassen. Bei der PH-LH als postkapillärer PH sind sie nicht wirksam.

    Hier muss konsequent die Erkrankung behandelt werden, die die LH auslöst, z. B. Bluthochdruck, Durchblutungsstörungen, Herzklappenfehler. Deswegen die Empfehlung in dem Artikel.

    Da bei dir die auslösende Erkrankung ja konsequent behandelt wird, muss überprüft werden, ob nach mindestens sechsmonatiger Therapie der mPAP immer noch erhöht ist, also weiterhin eine postkapilläre PH besteht.

    Bei weiterhin erhöhtem Druck solltest du dich auf jeden Fall an ein PH-Zentrum wenden. Dies kann dich eventuell spezifisch mit Riociguat behandeln, das anders als die bisherigen PH-Medis wirkt.
    Riociguat ist als spezifisches Medikament bei CTEPH zugelassen und soll auch bei der PAH zugelassen werden. Bei der PH-LH zeigen Vorstudien eine Wirksamkeit und seit 2010 wird es auch bei der PH-LH getestet.

    Daneben kann auch Sildenafil nach einer Studie bei PH-LH wirksam sein. Hier wirkt Sildenafil wohl anders als wie bei der PAH, bei der es zugelassen ist.

    L. G.
    Lentos

  9. #19
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von lesefee Beitrag anzeigen
    Da wir schon ein eigenes Unterthema haben in diesem Forum, dazu passend nur:

    Ich habe den Notfallausweis hier, weil ich Mitglied im Verein bin und wollte ihn eigentlich in meine Papiere tun-
    aber ich finde, er passt überhaupt nicht auf diese Form, tu mich da sehr schwer mit, da ich keins der angegebenen Medikamente nehme und wenig Platz ist für all das ,was ich nehme- was ja auch auf den ersten Blick nicht wie PH aussieht für einen Notfallarzt.
    Mhm, was meint Ihr, soll ich ihn trotzdem mitnehmen? Finds fast ein bisschen übertrieben...
    Mach dir einfach deinen eigenen Ausweis, schreibe die Diagnose, deine Medis und die wichtigsten Kontaktadressen (Familie, behandelnde Ärzte da rein). Dann kannst du es ganz klein ausdrucken auf Kreditkartenformat und ins Portemonaie tun. Vorher zur Sicherheit nochmal deinen behandelnden Arzt drauf schauen lassen.

    LG Ralf

  10. #20
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ah, danke, gute Idee mit dem Klein kopieren, so werde ich das machen!!
    Und danke Lentos für die weiteren, fachlichen Infos! Sehr wertvoll!
    Habe mir, dank Ralf, einen Termin in Köln im PH Zentrum gemacht, danach weiß ich bestimmt auch dann mehr.
    Schönen Sonntag noch Euch beiden!

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