pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH infolge linksventrikulärer diastolischer Dysfunktion, PVOD, Linksherz-PH

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard PH infolge linksventrikulärer diastolischer Dysfunktion, PVOD, Linksherz-PH

    Da hier aktuelle einige mit einer der oben genannten Diagnosen im Forum aktiv sind und bei diesen Formen der PH einiges anders ist als bei der sonst hier meist diskutierten PAH, habe ich diesen Thread eröffnet um diesen Patienten einen eigenen "Treffpunkt" und ein Diskussionsforum zu bieten.

    Eine Suche auf www.pubmed.gov (große Medizindatenbank in den USA), ergab folgende Suchergebnisse:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?t...20hypertension (alles auf Englisch)

    Nur falls jemand mal in der aktuellen Literatur zum Thema stöbern möchte.

    Also dann wünsche ich allen Betroffenen einen guten Austausch.

    LG Ralf

  2. #2
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Danke Ralf, fürs Starten! Ja, ich bin eine der Betroffenen und lerne grade selber noch und würd mich freuen, wenn andere entweder schon schlauer sind oder vielleicht einfach nur Gedanken austauschen möchten! Den Englischen Text konnte ich nicht wirklich entziffern, auch das muss ich wohl noch lernen... aber schön, dass es dazu schlaue Ärzte gibt! Und einfach nette Leute, mit denen man Erfahrungen austauschen kann hoffentlich auch.
    Lg Lesefee

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hier noch die Ergebnisse einer Google-Suche zur PH bei diastolischen Dysfunktion des linken Ventrikels auf Deutsch:

    http://www.google.de/webhp?source=se...w=1074&bih=938 (Deutsch)

    LG Ralf

  4. #4
    Mamabär Gast

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    Hallo RAlf,

    danke für die Seiten. Auf den deutschen werde ich mich mal durcharbeiten,
    die englischen sind leider ein Buch mit sieben Siegeln für mich .

    Liebe Grüße

    Mamabär

  5. #5
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Mamabär,
    vielleicht können wir ja einfach ein bisschen Erfahrungen austauschen,. wie es Dir so geht damit- das hilft ja auch oft schon- ich kann das auch besser als Englisch--
    hab mich ein bisschen durch die Theorie geackert, Ralf hat auch super Erfahrungen dazu-
    aber generell scheint es eben noch eher unerforscht zu sein.
    Und Patientenerfahrungen mit dem Thema habe ich gar keine gefunden.
    Vielleicht schaffen wir es ja- seit wann hast Du denn Beschwerden? Warum bist Du zum Arzt gegangen?? Wie fühlst Du Dich? Würde mich mal interessieren!
    Lg Lesefee

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo lesefee und Mamabär
    möchte nur richtig stellen, dass ich keine Erfahrung zur Linksherz-PH habe. Nur halt das was ich so gelesen habe oder was mal im Forum diskutiert wurde, also aus 2. Hand sozusagen.
    Und ich kenne mich mit dem Thema längst nicht so gut aus, wie mit der klassischen PAH.


    Diesen umfangreichen Artikel (unten) zum aktuellen Stand der PAH-Therapie habe ich eben gefunden. In einem einzigen Kapitel geht er auch auf die sog. NON-PAH-PH ein, das ist dann z.B. die PH des linken Herzens.
    Schaut mal nach dem Kapitel von Höper und Opitz. "Non-PAH-PH: Was ist das eigentlich?" Dort wird auch noch auf Erfahrungsberichte aus dem therapeutischen Alltag verwiesen, leider ist das wohl auch das, was man momentan zu dem Thema hat..
    Und vor allem wird auch hier die dringende Empfehlung formuliert, dass auch diese Form der PH unbedingt in die Hand von Spezialisten an PH-Zentren gehört.

    Lg Ralf

    Link: http://www.medizin-telegramm.com/med..._A_H-Forum.pdf

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hier nochmal die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der PH von 2010:

    http://leitlinien.dgk.org/files/2010...Hypertonie.pdf

    Auf S. 35 wird auf die Linksherz-PH eingegangen.

    LG Ralf

  8. #8
    Mamabär Gast

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    Nochmals danke Ralf,

    hab medizin-telegramm gelesen und Leitlinien und finde es sehr interessant.
    Langsam kommt etwas Wissen zusammen, so nach dem Motto mühsam ernährt sich das Eichhörnchen "gg".

    Vielleicht finde ich demnächst auch mal Zeit deiner ersten "Verlinkung" nachzugehen, obwohl ich bei einem ersten
    Drüberblicken gesehen hab, dass ich in manche der Seiten schon mal reingelesen hab.
    Prof. Grünig hat sich ja schon eingehender mit dem Thema Non-PAH-PH ( was für ein Wort )
    beschäftigt und ich bin echt dankbar, dass ich bei ihm war. Meine HÄ wär nie auf die Idee gekommen, dass da was sein könnte;
    glaubt sie es ja auch jetzt noch nicht.
    Obwohl... In meinem Schreiben für die Krankenkasse auf Annererkennung chronischer Erkrankungen, sie hat einen Ausdruck
    der Diagnosen machen lassen, steht doch tatsächlich diastolische Herzinsuffizienz, wobei Prof. Grünig nur von
    diastolischer Dysfunktion sprach, was ja dann gottseidank doch noch ein Unterschied ist,
    aber immerhin...

    @Lesefee: Ich hab dir eine PN geschickt, da ich nicht nochmal alles was ich schon geschrieben hab an dieser Stelle
    wiederholen wollte. Was ich sehr interessant finde ist, dass bei dir die Werte in Ruhe auch alle ok sind.
    (Hab grad mal deine ersten Beiträge gelesen.)
    Oh, oh noch ein Hypochonder. Willkommen im Club.

    Liebe Grüße an euch zwei

    Mamabär

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Mamabär und lesefee,

    hatte mir doch gleich gedacht, dass ihr beide euch hier trefft.. ;-)
    Ihr habt euch bestimmt einiges zu erzählen..

    LG Ralf

  10. #10
    Mamabär Gast

    Standard

    Jepp Ralf,

    du bist halt ein gaaaaaaaaanz netter und intelligenter Mensch.
    Willst du jetzt auch einen Kuppelpelz ? HiHiHi.
    Danke nochmal für den extra Platz, find ich echt toll.

    Liebe Grüße

    Mamabär

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