pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH - Streichelzoo: BMPR2, ALK1, ENG, SMAD9, CAV1, KCNK3, SMAD4, PTEN, EIF2AK4,..

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard PH - Streichelzoo: BMPR2, ALK1, ENG, SMAD9, CAV1, KCNK3, SMAD4, PTEN, EIF2AK4,..

    EDIT: ICH KANN SEIT 1.1.2019 NICHT MEHR AUF MEIN PROFIL ZUGREIFEN NOCH ETWAS IN DIESEM FORUM POSTEN.
    ALSO VERABSCHIEDE ICH MICH HIER. IHR WISST JA, WO IHR MICH FINDET.
    HIER: https://www.facebook.com/groups/1816985131909034/

    Liebe Grüße an alle, bei Fragen findet ihr mich hier:

    Ralf

    https://www.facebook.com/groups/1816985131909034/
    http://pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de
    Geändert von Ralf (27.02.2019 um 11:33 Uhr)

  2. #2
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    "Streichelzoo" :-)


    Am Freitag gehts eventuell auch um Genuntersuchungen: mein Vater ist am zweiten Herzinfarkt gestorben bevor er 50 Jahre alte werden konnte....Mutter erzählt, dass er als Dreißigjähriger schon bisweilen Tage im Bett verbrachte, weil er so "fertig" war....und dass ihm häufig schwindelig war...

    Opa mütterlicherseits war auch nicht viel älter als 50 als ihm das Herz versagte....seine Geschwister sind alle vor dem 50 Geburtstag an "herzgeschichten" gestorben...

    Also bei mir sind auf beiden Seiten "Herzgeschichten"...Doc Krüger will dem wohl jetzt vielleicht doch auf dem Grund gehen...mal gucken.

    ...ich würd dann von ressesiv ausgehen, weil meine Mutter und deren Geschwister und Nachkommen in der Richtung keine Probleme haben...

  3. #3
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    ...ich würd dann von ressesiv ausgehen, weil meine Mutter und deren Geschwister und Nachkommen in der Richtung keine Probleme haben...
    familiäre pah wird autosomal-dominant vererbt (siehe grünig und andere )

    http://de.wikipedia.org/wiki/Autosom...nanter_Erbgang

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    EDIT: ICH KANN SEIT HEUTE NICHT MEHR AUF MEIN PROFIL ZUGREIFEN NOCH ETWAS IN DIESEM FORUM POSTEN.
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    Geändert von Ralf (02.01.2019 um 01:21 Uhr)

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Bisher hatte ich die Genetische Variante quer gelesen...und war jetzt einfach mal davon ausgegangen, dass es verschiedene Erbgänge gibt...

    DANKE für die Info...

    Hmmm???

    Da ich keine weiteren Infos aus Vaters Familie habe....weiß ich natürlich nicht, ob dort bei den Cousins und Cousinen war in der Richtung aufgetaucht ist...

    Alle bekannten und nachweisbaren typischen Erkrankungen für sekundäre PAH oder CTEPH sind bis jetzt ausgeschlossen worden....ich fand halt auffällig, dass sooo viele in beiden Familien "Herzgeschichten" hatten und relativ früh gestorben sind...

    Ich hatte bei Doc Krüger nochmal nachgehakt wegen dem Herzfehler...wann der als relevant eingestuft wird: er sagte, dass das so ungefähr bei einem Loch in der Herzscheidewand von 2cm wäre...bei mir sind es so ca. 8mm...

    Ist ja eigentlich auch egal...Hauptsache die PAH kann irgendwie behandelt werden...jedoch, man will es trotzdem wissen...

  6. #6
    Lili ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Liebe Pearl,

    das mit der Tochter kann ich sehr gut nachvollziehen. Bei uns in der Familie gibt es zwar keine Auffälligkeiten aber man hat halt seine Sorgen. Meine Tochter ist 26, und soweit gesund, aber ich ( und auch sie ) beobachte sie doch schon und manchmal denke ich beim Treppensteigen das sie mir zu doll atmet. Vor 2 Jahren war sie aber schon mal im PH -Zentrum und wurde durchgecheckt, da war alles i.O. Die Ärzte dort meinten auch, das mit dem Gentest würden sie nicht machen, da wie du schon schreibst, selbst wenn man das Gen hat nicht zwangsläufig erkrankt.

    Wenn ich mich weit zurückerinnere, litt ich auch schon seit dem späten Teenageralter unter Luftnot, nach 2 Schwangerschaften gab es aber keine Verschlimmerung, erst nach einem Winterurlaub in großer Höhe wurde es viel stärker, von da an dauerte es nochmal 5 Jahre bis die Ärzte eine Diagnose hatten. Zur Zeit nehme ich 3x40 Revatio und habe fast keine Einschränkungen. Nur bei vielen Treppen und Steigungen.

    Also wenn meine Tochter über ein Baby nachdenkt, würden wir nochmal die Untersuchungen im PH-Zentrum machen lassen.

    Aber die schlimmen Gedanken bleiben doch

    LG

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Geändert von Ralf (02.01.2019 um 01:21 Uhr)

  8. #8
    Lili ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    das mit dem Laufen werde ich mal machen, da habe ich dann einen Anhaltspunkt. Und mit dem Gentest bei mir ? Hmm..
    ist auch so eine Sache, will ich das wirklich alles wissen oder soll man das Leben einfach so laufen lassen ???
    Den wenn bei mir das Gen gefunden wird, was soll ich dann meiner Tochter raten ? Keine Schwangerschaften, bzw. auch einen Gentest ? Und selbst dann muss sie ja nicht dran erkranken.
    Alles schwere Entscheidungen.

    LG

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Geändert von Ralf (02.01.2019 um 01:21 Uhr)

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wenn wir Kinder hätten, würde ich auch nicht testen lassen!!!

    Das ist genauso eine ähnliche Zwickmühle, wie die Schwangerschaftsdiagnostik....alles ist möglich, nur viele vergessen, dass sie auch mit schlechten Antworten rechnen müssen usw

    Bei mir sollen sie testen, wenns der Forschung vielleicht hilft...

    ...

    Wenn ich so nachdenke....und ich denke bisweilen viel nach über die Situation, über die Krankheit...fallen mir immer mehr Begebenheiten ein, die auf PH hindeuten konnten....auch schon im Kindesalter bzw. Jugendalter....aber so richtig fett abgestürzt bin ich dann in den letzten 2 Jahren vor Diagnose...und ich vermute als Auslöser eine Narkose und OP wegen massiv entzündeter Speicheldrüsen (dafür die Ursache, war vermutlich die PH)....Jahrelang bemerkte ich schon Symptome...die aber sooo allgemein sind, dass kein Arzt der Sache herztechnisch auf dem Grund ging



    ich bin für OXYMETER für ALLE Arztpraxen!!!!

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