pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Neuerkrankt und Psyche + Forum

  1. #21
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    Wenn es wahrscheinlich auch nie MEIN Ding sein wird, so bin ich doch in der Lage zu erkennen, dass es wirklich Sinn machen kann!!!
    Ich sehe das wie wuffel ... mir hilft ein Gespräch mit meiner besten Freundin wesentlich mehr, als ein Psychotherapeut.

    Was ich aber empfehlen kann (für jeden der dafür offen ist) sind die Vorträge von Robert Betz.
    Wer reinhören möchte:
    http://www.youtube.com/watch?v=v56siB2-7Ok

    Also ... Kerze an ... Rotwein ins Glas ... zuhören ... und darüber nachdenken ...

  2. #22
    Lore ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Pearl,

    wenn es mir schlecht geht, hilft es mir immer, wenn ich mich mit meinem Glauben beschäftige. Ich habe mir schon viele Worte aufgeschrieben, die mich beim lesen berührt haben. Ich habe eine Sammlung davon und lese dann darin. Es findet sich dann eigentlich immer etwas, das mich wieder aufrichtet. Ich schreibe dir nachfolgend so was auf, vielleicht spricht es dich ja ein wenig an:

    Wachsendes Vertrauen:
    Gott, der dich wahrnimmt,
    lasse zu deiner Erfahrung werden,
    was er dir zugesagt hat:

    bei dir zu sein in Angst und Unsicherheit,
    zu dir zu stehen in Ausweglosigkeit und Verlassenheit,
    dich zu trösten wenn du bekümmert bist,
    deine Bedürftigkeit zu Herzen zu nehmen,
    was immer auf dir lastet.

    Er schenke dir, was du dir selbst nicht geben kannst:
    Wachsendes Vertrauen mitten in den Widersprüchen dieses Lebens. (von Antje Sabine Naegeli)

    Alles Gute und Gottes Segen

    Lore

  3. #23
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    ...yepp, man liest, hört, sieht Dinge, die gut sind...nur die Sache mit dem Umsetzen (auch so ein schönes Wort: UM setzen)...funktioniert häufig nicht...zumindest nicht, wenn man es nur einmal liest, hört, sieht....

    ich hab es nicht darauf abgesehen besser mit meiner Situation umzugehen....hab mit Erstaunen jedoch feststellen dürfen, dass es mit tatsächlich geholfen hat und hilft, mich mit den Lehren des Buddhismus auseinandergesetzt zu haben...

    Ich bin alles andere als ein gläubiger Mensch...aber ich habe es immer schon sehr genossen mich mit Religionen und Philosophien auseinanderzusetzen....und es tut wohl gut...

    Mir hilft das ...und das Forum...und der Hund....und manchmal muss ich einfach heulen bis ich hechel...und dann gehts weiter...irgendwie...;-)

  4. #24
    Geli ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Das Thema ist ja nun schon sehr alt.

    Wie geht es dir Pearl?

    Evtl. helfen ja meine eigenen Erfahrungen jemandem:
    Vor einigen Jahren hatte ich aufgrund starker Alkoholsucht meiner Eltern massive Probleme mich zwischen "Ich liebe meine Eltern und helfe wo ich kann" oder "Ich will die nie wieder sehen, weil ich die Situation nicht ertrage" zu entscheiden.
    In dieser Situation bin ich zu einem Psychodoc gegangen. Der hat mir zwar vieles genauso gesagt wie mein Götter-Gatte (der im übrigen eine Engelsgeduld hat) aber eben anders.
    Ich konnte auch nicht alles umsetzen, aber es reichte um wieder aus diesem Sumpf herauszukommen und meinen eigenen Kompromiss zu finden.

    Nach der PH-Diagnose in Duisburg kam ein Psychodoc in mein Zimmer und bat um ein Gespräch. Er erzählte mir wie schlimm das ja alles ist und wie ich mit der Diagnose zurecht komme.
    Meine Antwort war ganz einfach: Mich kann nichts mehr aus der Bahn werfen. In einigen wenigen Sätzen erzählte ich ihm meine Vergangenheit und er entließ mich mit einem beruhigenden Gefühl.
    Leider sackte irgendwann die Diagnose und auch die Konsequenz in mein Bewustsein und nun bin ich wieder beim Psychodoc.
    Das erste was er mir sagt war: Er habe viele Patienten, die mit einer chronischen Erkrankung (Diabetis, Mobus Crom, Rheuma etc) ihre Probleme haben. Er hat sich dann eingelesen und sich etwas erzählen lassen hinsichtlich PH und nun sind wir, meist im 14-Tage Rhytmus zusammen und es tut einfach gut.

  5. #25
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    Hallo Geli,
    na da hast du eine Menge durchgestanden. Hut ab.. Mein jüngster ist Spielsüchtig und voll im Sumpf. Wir haben auch keinen KOntakt mehr. Er will es nicht. Ich weiß, dass ich ihn nicht helfen kann. Er muss da allein durch. Das tut mir oft sehr weh.
    Ich gehe zum Psychodoc weil es mir gut tut. Mit einem Menschen zu reden der nicht immer sagt: Wird schon wieder. oder so ein Quatsch.
    Meiner hat sich denke ich gut in PH hineinversetzt. Wenn er was nicht versteht fragt er mich.
    Mich würde auch interssieren wie es Pearl jetzt geht.

    Bitte melde dich doch mal kurz
    Gru0
    claudia

  6. #26
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    Hallo Pearl,
    schön dass du im Moment eine gute Fase hast. Ich denke, dass wir uns alle mit dieser Krankheit verändert haben. Muss ja auch so sein. Denn wir sind jeden Tag ausgebremst. Früher war ich immer unter Menschen, je mehr desto besser. Aber heut meide ich so große Ansammlungen.
    Dass du deinen Rucksack mit Notfallutensilien packst find ich super. Wir wissen nie was passiert. Auch ich gehe immer mit Papiere wie Notfallpass Tablette meist Wasserflasche aus dem Haus. Ist doch nicht schlimm. Ich hab da auch meine Ängste.
    Meine Kindheit war ein Albtraum. Aber ich bin darüber hinweg und meistere mein Leben jetzt nach mir. Meine Eltern hab ich nie richtig kennen gelernt. Mein Vater war Stadtalkoholiker. Meine Mutter hat mich mit 2 1/2 Jahren weg gegeben und nie wieder abgeholt. Ich hatte sie kennen gelernt aber will nichts mehr von ihr wissen. ( Ist eine längere Geschichte)
    Also jeder könnte hier was schreiben denke ich.
    Aber wir leben im Jetzt und hier.
    Auch wenn mich das mit meinen Sohn sehr belastet. Ich kanns nicht ändern. Er hat sein Leben so gewählt.
    Ich bin froh vor 4 Jahren meinen Freund begegnet zu sein. Das ist das beste was mir passiert ist in meinen Beziehungen.
    Vater meiner KInder im Knast, Zweite Ehemann war Borderliner mit Aggresiver Art.
    Alles durch und trotzdem bin ich lustig geblieben und genieße mein Leben so gut es geht.
    Das solltet ihr auch alle probieren.
    Denn die Zeit kann man nicht zurück drehen.
    Gruß
    claudia

  7. #27
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    Das wir einen Notfallkoffer mit uns rumschleppen,ist eigentlich falsch.
    Ja Pearl, da hast Du Recht.
    Ich gehe allein in den Wald und das nur mit Handy, ohne Notfallausweis oder sonstiges.
    Letztens hatte ich sogar das Handy vergessen, aber im Wald habe ich eh meistens kein Netz.

    Trotz zig Synkopen an den unmöglichsten Orten, habe ich keine Angst allein zu sein.
    Würde mir ja auch nichts nutzen, denn wenn keiner da ist, ist halt keiner da.
    Ich sehe das ganz pragmatisch, man kann auch vor der Haustür überfahren werden ...

  8. #28
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Sehe ich genauso.

    Als meine Tochter allerdings noch im Kinderwagen war, und die Diagnose ganz frisch, und ich keine Einschätzung hatte, wie es mir geht, und noch kein Handy, bzw. das erste Handy eh immer leer war, wenn man es brauchte,
    da habe ich mich z.T. im Winter nicht in den Wald getraut, zumal es auch sehr abschüssig war.
    Da bin ich lieber in der Fußgängerzone herumgelaufen.

    Ich hatte da immer die Horrorvorstellung, ich falle um und der Wagen rollt den steilen Hang runter oder das Kind muss im Kinderwagen erfrieren.

    Die Nummer meines Handys haben nur ganz wenige, von denen ich weiß, dass sie nicht ständig anrufen. Denn wenn ich spazieren gehe oder einfach unterwegs bin, möchte ich nicht erreichbar sein - außer für meine Familie.
    Wenn ich sehe, wie die Jugendlichen kaum mit dem Simsen nachkommen, nicht mein Ding.

    LG Ralf

  9. #29
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wenn ich doch bloß alleine vor die Tür kommen würde!

    mein Problem ist, dass ich im ersten Stock wohne und ein Treppenlift in klassischer Form nicht genehmigt wird wegen brandschutz...ein Deckentreppenlift kostet über 25 000 Euro...ein Aufzug nicht wirklich machbar...eine Treppenraupe zur Alleinbedienung zu schwer ist für die Holztreppe mit Gummiabdeckung....und ein Scalamobil sicher nicht dafür sorgt, dass ich öfter rauskomme....das Ding ist ja supernervig

    Das Laufen der Treppe ist sehr sehr sehr anstrengend...und meine Sättigung geht auf unter 60%....wenn ich alle vier Stufen Pause mache, gehts....aber da kriegt man doch die Krise....außerdem ist es sooo dooof, dass man draußen dann fleissig rumkriecht und als Abschluss kommt dann

    DIE TREPPE (Musik von Psycho bitte dazu vorstellen)

    Also laufe ich vorwiegend in der Hütte rum (immerhin 130qm)...oder auf dem Ergo

    Ich war "zum Glück" noch nie sehr gesellig: Männe, beste Freundin und Hundiwuff reichen mir....aber nicht wollen und nicht können , ist echt ein Unterschied, nicht wahr? ;-)


    Unser Haus steht ja leider noch nicht....


    Depris hab ich natürlich auch ab und an....aber ich bin so konditioniert, dass mich schlechte Laune und Heulerei ankotzen: meine Mutter hatte dauernd Gründe sich umzubringen (mit Selbstmordversuchen meiner Mum bin ich aufgewachsen...das war furchtbar)....diese Frau sieht nur sich....jetzt hat sie wieder einen Grund zur Weltuntergangsstimmung: SIE ist ja sooo arm dran, WEIL ihre Tochter sooo krank ist.

    Cool, was?

    Lass mich bloß in Ruhe! :-(

    ...

    Notfalltasche? Na ja, finde ich normal, oder? Macht ja durchaus Sinn.

    ...

    Was ich so richtig wirklich doll vermisse: Spazieren gehen mit Männe und Wuff...schnüff

    ich tu alles dafür, dass ich da wieder hinkomme!!!

    ...

    PMS zelebriere ich ja auch wieder....hätt ich auch gerne drauf verzichten können!...

    ...

    Panik? Ja, bisweilen...ich rezitiere dann Mantras zum ruhig werden...z.B. wenn ich es wage ohne Sauerstoff aufs WC zu wackeln und alles dreht sich und der Boden schwankt....oder ich nachts wach werde und der Sauerstoff ist futsch...hechel OM hechel MANI hechel PADME hechel HUM :-)

    Geht irgendwie...

    ...

    Sogenannte Herzangst hat mein Bruder (Hypochonder in Reinkultur...) bedingt durch den Tod unseres Vaters 1981 am zweiten Herzinfarkt....zum Glück hab ich das (bisher) nicht....aber Herzschmerzen sind mir ein Begriff...würg

    ...

    Ich hab eine Feindin und das ist

    DIE TREPPE

    die muss jetzt für alles herhalten...damit finde ich , ist die Panik ganz gut aufgehoben....grins

    Verdammtes Ding...grummel


    ...

    Als ich im Frühling/Sommer 10 Wochen im Krankenhaus war, musste ich daheim erstmal wieder Fuß fassen...da hatte ich Angst alleine zu sein....mittlerweile gehts wieder....ein Smartphone hab ich seit den Krankenhausaufenthalten...daheim nutze ich es überhaupt nicht....aber ohne Internetanschluss würde mit wohl die Decke aufn Kopf fallen :-)

    Internet ist DIE Erfindung für chronisch Kranke , oder?


    Ihr da draußen!

    Kopf hoch, wenn auch der Hals dreckig ist...;-)

  10. #30
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Wuffel,

    was ich dir jetzt vorschlage ist zwar sicher nicht das, was du wirklich brauchst, aber..
    du hast ein Recht auf Teilhabe. Dazu gehört auch die Chance, dass du mal an der frischen Luft gehen kannst, mir Rollator von mir aus, oder auch einfach nur im Rollstuhl geschoben.
    Vor jedem Altenheim werden die Bewohner bei so einem Wetter wie heute im Rollstuhl durch die Gegend gefahren oder auch zumindest davor geparkt..

    Sonne ich wichtig! Vitamin D etc. bla bla..
    Dito auch, dass du dich bewegst, siehe Heidelberg, Studien gibt es inzwischen genug. Und keiner kann von dir verlangen, dass du das nur auf einem Ergometer tust, wie ein Knasti..

    Da Bewegung wichtig ist, zum Erhalt der Muskeln bla bla..
    brauchst du einen Therapeuten, von mir aus plus Hiwi, oder wie auch immer.

    Die können dich sann auch mit Rollstuhl plus Treppensteiger rauf- und runter bringen, dich zum Supermarkt fahren etc. bla bla..

    Natürlich brauchst du auch Hilfe beim Anziehen, bei der Morgentoilette, beim Anziehen der Stützstrümpfe, damit deine schlanken Fersen so bleiben bla bla..

    Kurz: Du brauchst eine Pflegestufe und eine ambulante Bewegungstherapie...

    Schaut euch mal das Thema persönliches Budget an, und sprecht mal mit Daniela Krämer, Landesleiterin NRW des ph e.v. Sie kennt sich mit dem Thema aus.

    Evtl. kommst du so mal woanders hin als nur in Krankenhaus.

    Viel Glück!

    LG Ralf

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