pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Neuerkrankt und Psyche + Forum

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Neuerkrankt und Psyche + Forum

    Hallo zusammen,


    alle hier im Forum, die schon länger diese Krankheit haben, wissen durch welche Wechselbäder der Gefühle man nach so einer Diagnose geht. Und wie ein ganzer Lebensentwurf (Einkommen, ggf. Familienplanung) zumindest stark angepasst werden muss.
    Das geht nicht von heut' auf morgen. Das braucht Monate und ggf. Jahre!
    Aber wir sollten es halt Schritt für Schritt angehen.

    Ich konnte z.B. trotz chronisch optimistischer Grundhaltung nach der Diagnose die medizinischen Berichte nur mit zittrigen Eishänden für max. 10min lesen, weil es einfach zu gruselig war. (Damals gab es praktisch noch keine Medikamente für PH, ich kannte niemanden, bis 4 Jahre später die PH-Foren entstanden und ich den ph e.v. fand. ) Heute lese und schreibe ich angstfrei etc. Dabei hilft auch die Zeitachse sehr, wenn man unter den Medis stabil ist und merkt, dass es eben doch stabil ist oder langsamer geht, als in einigen vor allem alten Gruselberichten beschrieben und man nach und nach doch feststellt, was man alles noch oder wieder machen kann.

    Wenn hier im Forum teils auch die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse gepostet oder diskutiert werden, sind diese sicher inhaltlich besonders für einige sehr interessierte gedacht.
    Als "Newbie" dürfte es reichen, sich die positive Stimmung - "Es kommt bald noch bessere Medizin" zu verinnerlichen und sich zunächst auf das Verständnis der Grundlagen zu konzentrieren oder auch einfach seine Sorgen und Gefühle mit anderen Betroffenen zu teilen. Das tut einfach gut und ihr werdet bald sehen, dass es eben doch möglich ist, mit einer Krankheit wie PAH länger und recht ordentlich zu leben - nicht immer aber immer öfter, sozusagen.

    Nach und nach empfehle ich unbedingt ein gutes Grundverständnis der Krankheit und der verfügbaren Medikamente zu erarbeiten. (Keine Sorge, das braucht auch seine Zeit, da recht komplex. Ein guter Einstieg sind die Informationen die der ph e.v. auf Anfrage zuschickt, und danach dann die "Leitlinien zur Behandlung und Therapie der pulmonal arteriellen Hypertonie" (Suchfunktion hier im Forum "Leitlinien"). Das Lernen ist aber u.U. in den ersten Monaten zu anstrengend, da würde ich erst mal den verordneten Medikamenten Zeit geben zu wirken etc. oder es kümmert sich ein gesunder Angehöriger um die Informationen.

    Wenn mal etwas "negatives" gepostet wird, einfach ignorieren oder schnell wieder verdrängen und was positives hinterherlesen. Versucht das Positive zu sehen! Und lest immer nur soviel wie ihr gerade vertragt; es soll ja nicht in Stress ausarten. Die Infos stehen auch morgen noch da.

    Und wir können auch etwas selbst beitragen: Z.B. durch angepasste Lebensweise, disziplinierte und bedachte Medikamenten-Einnahme (3x täglich heißt nicht Frühstück, Mittag-, und Abendessen, sondern alle 8h ca. - rechnet mal nach!) und Besuche im PH-Zentrum, PH-REHA etc. etc.
    Auch dazu gibt es hier einige Threads.

    Aber auch indem wir für eine gute psychische Gesundheit sorgen (ja, ja, leicht gesagt wenn man durch das Gröbste durch ist), bzw. versuchen, diese wieder zu erlangen bzw. zu erhalten. (ggf. mit professioneller Hilfe) können wir die Krankheit deutlich positiv beeinflussen. Keiner mit so einer Diagnose muss sich schämen, wenn er/sie depressiv wird oder eine Angststörung entwickelt, das ist eher normal als die Ausnahme (je ca. 25%).
    Gerade hier hilft, finde ich, der Kontakt zu anderen Patienten; im Forum, in den Regionalgruppen und auf dem Bundestreffen. Dazu kann ich nur ermutigen!

    Das sollen nur ein paar Gedanken sein, wie man das Forum und andere Angebote auch als Neuling nutzen kann.

    Ich möchte alle unbedingt ermutigen, alle Fragen zu stellen, die euch bedrücken. Hier ist immer jemand, der das auch schon erlebt hat und vielleicht eine Antwort weiß.

    Allen alles Gute,

    Ralf

  2. #2
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Na Ralf, da sprichst Du mir ja mal wieder aus der Seele mit Deinen guten Gedanken!!
    Auch ich hab hier nach der Diagnose viel Halt gefunden UND Informationen dazu-
    das war erst mal gut und ganz toll!! Und du schreibst auch: Das kann Monate und Jahre dauern- ja, sehe ich auch so- und vor allem merke ich-- auch immer wieder kommen!
    Ich dachte auch, ich wäre weiter, hätte schon ganz viel geschafft, verarbeitet und umgestellt und kriege nun sozusagen eine neue Klatsche- weil ich merke-
    Mist- es reicht nicht, das einmal zu tun, leider ist es bei dieser Erkrankung nun mal so, dass man dran bleiben muss und sich immer wieder justieren, leider auch neue Rückschläge hinnehmen und verarbeiten. Und fühlte ich mich der ersten Depression entronnen, so heisst das nicht, dass es nicht wieder kommt, wenn es einfach 1. immer anders kommt und 2. als man denkt.
    Dann heisst es neu xsortieren und dafür wieder neue Kraft finden- das finde ich nicht grad einfach-woher nehmen, wenns kracht??---
    obwohl auch ich immer versuche, das positive zu sehen und wie Du es schreibst, die psychsiche Gesundheit zurück zu gewinnen.
    Im Beruf rate ich meinen Kollegen immer zur: " Macht der kleinen Schritte", das ist eine unschlagbare Taktik- Schritt für Schritt wenn man grad tief drin hängt- und sich selber fragen: wenn es jetzt z.B. -10 ist, was würde helfen, damit es morgen -9 ist? So baue auch ich mich oft wieder auf. So lernt man auch, sich wieder über kleine Dinge zu freuen!Und irgendwann ist man übern Berg! Was man da wählt als ersten Schritt bleibt natürlich jedem selbst überlassen. Vielleicht ist es eine email, eine Information über ein Medikament,(stell Dir vor, wie ich mich freu, wenn ich lese, das das erste Medikament für Linksherz PH zugelassen wird!!) ein unbeschwertes Treffen mit Freunden, eine Nachfrage im Forum....was auch immer. Hauptsache, es geht einen Schritt nach oben.
    Dank für Deine wie immer wichtigen,guten und positiven Gedanken und Zusammenfassungen!

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo lesefee,

    ich weiß ja von dir, dass du schon einiges geschafft hast. Sei also nicht ungeduldig mit dir/deiner Umwelt.

    Klar, gibt es auch mal einen Rückschläge, wobei du, glaube ich, gar nicht die primär gesundheitlichen meinst.
    Das scheint ja zu stimmen.

    Ja und was die Psyche betrifft, finde ich deine Strategie der kleinen Schritte super!
    Anders geht es eh nicht. Sowas lässt sich nicht von heut' auf morgen umkrempeln.
    Und man ist ja nicht nur mit sich selbst beschäftigt, sondern auch mit seinem Umfeld.
    Für den Partner und die Kinder ist es psychisch und auch von der Angst und Umstellung her, fast genauso hart.
    Und vom Arbeitgeber oder Behörden rede ich erst mal gar nicht..

    Leider müssen wir, wo es uns eh schon nicht gut geht auch da noch viel Energie reinstecken.
    Aber es lohnt sich, denn vieles lässt sich auch eben wegarbeiten, bzw. vorläufig erledigen;
    z.B. Behindertenausweis, Rentenantrag, und solche Sachen.

    Und in der Familie muss man bedenken, dass man teils Strukturen umkrempeln muss, die sich über Jahre und Jahrzehnte entwickelt und eingespielt haben, wer macht was und wie viel.etc.

    Ein einfaches Beispiel:
    Es war von mir aus immer selbstverständlich, dass Mama/Papa ein gutes Essen aus gesunden Zutaten frisch kocht, das Zeug erst mal ranschleppt, und auch gleich noch den Müll macht, die Küche putzt und mit dem Hund geht..etc.
    Und das am liebsten auch noch in Sterne-Qualität..- täglich.

    Auf einmal geht das nicht mehr in vollem Umfang.
    Das muss man eben Schwerpunkte setzen, und Lasten mehr verteilen - auch wenn andere dann mehr tun müssen.

    Und sowas zu etablieren dauert. Weil eben die Macht der Gewohnheit sehr groß ist. Also muss man die ganze Gewohnheit undformen und neu etablieren. Es muss z.B. akzeptiert werden, dass es plötzlich auch mal schnellere Küche gibt, oder dass die anderen das Zeug ranschleppen und zum Müll bringen müssen, den Boden wischen, mit dem Hund gehen etc, wenn sie dafür z.B. immer noch ein gutes Essen bekommen - oder eben auch nicht, wenn es nicht geht. Dafür bekommen sie vielleicht Aufmerksamkeit und Zeit zum Zuhören, Erzählen, was auch immer..

    Apropos Zeit:
    Wenn wir wegen der Krankheit berentet werden/sein sollten, oder krankgeschrieben, ist Zeit etwas wovon wir - trotz der ganzen Managerei der Gesundheit - mehr haben als andere, die arbeiten oder in die Schule/Uni gehen.
    Und davon können wir was abgeben. Und es auch positiv "verkaufen".
    Vielleicht andere entlasten, indem man Bestellungen und Preisvergleiche im Internet übernimmt, schöne Urlaubsoptionen zusammenstellt (und gleich auch für sich sicherstellt, dass alles eben ist und eben machbar..)
    Eine Präsentation ins reine tippt etc. , Schöne Aktionen für das Wochenende plant - was eben geht. Und wenn man mal was nicht mit machen kann, dann kann man auch mal was nettes für die anderen zusammenstellen. Dafür sollen sie ein paar nette Fotos machen / schicken und sich mal melden.

    Sowas geht natürlich immer nur im begrenzten Umfang, im Rahmen der Belastbarkeit.
    Aber ich finde das wichtig. Für einen selbst und auch für die soziale Stabilität in der Familie, mit Freunden etc.
    Denn auch die Freunde arbeiten ja meist hart und heftig, haben Familie und Kinder und haben eines nur sehr sehr knapp: Zeit für sich und Freunde...

    So kann man etwas an seinem "Marktwert" tun und Beziehungen pflegen.

    Oft klagen Betroffene, dass die Freunde weg sind etc.
    Klar, einige - die man eh nicht braucht - nehmen vielleicht keine Rücksicht und hauen ab.
    Bei den anderen kommt es viel mehr darauf an, dass man selbst signalisiert dass einem die Freundschaft wert und wichtig ist. Und man darf nicht warten bis die mal anrufen oder vorbeikommen. Sondern man nutzt einfach die Zeit, etwas zu planen, das praktikabel ist, schlägt das dann halt vor oder lädt ein.

    Damit habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht und noch heute gute Freunde aus der Zeit vor der Erkrankung.
    Allerdings habe ich die Clique eben auch selbst zusammengehalten und immer mal Treffen organisiert oder vorgeschlagen. Und die Leute sind dankbar dafür! Sie arbeiten oft bis zur Halskrause und denken nicht mal dran!
    Warten, dass von da was passiert kann man vergessen. Aber wenn es mehrfach geklappt hat und sie Spaß hatten, melden sie sich dann auch (wieder) mit Einladungen. Und es spielt sich hoffentlich wieder ein. So war es bei mir jedenfalls.

    Ich weiß wie schwer sowas fällt, wenn man in einer depressiven Phase ist, das habe ich einmal erlebt - als Medikamentennebenwirkung - das will man nicht wirklich erleben - UND DA MUSS MAN DANN SCHNELL RAUS!
    Der Antrieb bleibt ja dann total auf der Strecke.
    Aber genau dagegen sollte man angehen. - Und wenn es auch mit viel Willensanstrengung verbunden ist, die man in der Situation ja gerade nicht aufbringen will/meint zu können.
    Und da hilft es sehr, zum Telefon zu greifen, mit einem Freund oder Freundin zu quatschen und eben sich zu verabreden. Das rät auch jeder Psychotherapeut (habe da einiges von meiner Frau mitbekommen.. :-)
    Als ich merkte, dass ich depressiv war, habe ich gedacht, das kann doch nicht sein, das passt nicht etc.
    Dann habe ich sämtliche Beipackzettel der neu gestartete Medis gelesen und auch prompt eine Erklärung gefunden. Indem man weiß woher es kommt, war eigentlich schon der Weg zur Besserung klar und es ging mir dann auch schnell besser - "das bin ich nicht, das ist das Medikament und dem werd ich es mal zeigen, nicht mit mir.."
    Absetzen musste ich es dazu nicht. Allein das Wissen, dass es davon kam, hat gereicht, der Psyche gut zu tun und dann ging es wieder aufwärts (plus ein paar Treffen mit Freunden). Das war bei mir zum Glück das einzige Ereignis dieser Art. Aber so kann ich da wenigstens mitfühlen, war echt heftig, aber bei mir hat es zum Glück nicht lange gedauert. (3 Wochen?)

    Also daher lieber sehr frühzeitig gegensteuern! Es lohnt sich.

    Ich wünsche allen, dass sie das nicht erleben oder schnell wieder da raus sind.
    LG Ralf

  4. #4
    LT Raum Gast

    Standard

    Hallo Ralf,
    seit ein paar Tagen weiß ich, dass ich eine schwere pulmonale Hypertonie habe.
    Ich habe auch schnell dieses Forum gefunden und schon viel darin gelesen. Es tut gut, über Erfahrungen anderer zu lesen. Deine Beiträge sind sehr einfühlsam und informativ.
    Gestern habe ich mich registriert, hätte auch schon ein paar Fragen und würde mich auch vorstellen, wenn ich nur die "richtien Knöpfe" finden würde. Vielleicht liegt es an meinem Alter (71) oder ich bin zu aufgeregt. Vorhin hab ich an einen Administrator geschrieben mit der Bitte um Hilfe (ich würde auch gerne meinen Benutzernamen ändern). Jetzt bin ich aber auf diese Seite gestossen und hoffe, hier Antwort auf meine Fragen zu bekommen.

    Folgendes:
    Mein Lungenfacharzt schickte mich zum Kardiologen - er machte es sehr dringend - mit der Bitte um Abklärung, ob ich PH habe. Der Kardiologe bestätigte den Verdacht und gab mir gleich den Bericht mit, einmal für den Hausarzt und einmal für den Lungenfacharzt mit Empfehlung, mir Diurika, ACE-Hemmer und, falls aus pneumologischer Sicht möglich, einen Beta-Blocker zu verschreiben.
    (Spiriva, Viani und Sauerstoff habe ich schon seit vielen Jahren wegen einer COPD).
    Der Lungenfacharzt sagte, diese Medikamente, also ACE-Hemmer usw., könne er mir nicht verschreiben, dafür sei er nicht zuständig. Ja wer denn dann, fragte ich. Der Kardiologe, meinte er (von dem ich ja gerade kam), oder der Hausarzt. Der Kardiologe ist sehr schwierig zu
    kontaktieren, also fragte ich beim Hausarzt. Der ärgerte sich ein wenig, verschrieb mir dann ein Kombipräparat "RamiLich" in niedriger Dosierung, um zu sehen, wie ich es vertrage.
    Mein Hausarzt ist ein netter Mensch, aber ob er die richtige Adresse ist, um mich einzustellen?

    Mein Lungenfacharzt meinte außerdem, ich solle ich eine Lungenklinik hier in der Nähe gehen. Dort war ich schon vor Jahren mal, war aber überhaupt nicht zufrieden. Außerdem ist diese Klinik nicht auf PH eingerichtet.
    Ebenfalls in der Nähe gibt es noch eine Lungenklinik, die ein PH-Zentrum hat.

    Meine Frage nun: Kann ich darauf bestehen, in diese andere Klinik mit PH-Zentrum zu gehen und was mache ich, wenn er mich dorthin nicht überweist? Kann ich mich selber dort anmelden? Ich bat meinen Hausarzt um Überweisung, aber der meinte, er dürfe das nicht.

    Gestern bekam ich von der Apotheke dieses Medikament RamiLich, konnte mich aber nicht überwinden, es zu nehmen, als ich den Beipackzettel gelesen habe. In erster Linie ist nach der Einnahme mit Atemnot, geschwollene Zunge und Rachen zu rechnen, was sofortiger ärztlicher Hilfe bedarf. Da ich sehr viele Medikamente nicht vertrage (ich bin auf viele Dinge allergisch) und außerdem Wochenende ist, hielt ich es für besser, das Medikament erst morgen, am Montag, zu schlucken. Zum Hausarzt hab ich es nicht weit.

    Nun hoffe ich, lieber Ralf, dass Du mir vielleicht ein paar Fragen beantworten kannst. Ich komme mir gerade so hilflos vor. Meine Tochter, die sich gut um mich kümmert, ist zwar Krankenschwester, aber hier weiß sie auch nicht weiter.

    Liebe Grüße
    Lore

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Lore,

    danke für deine Vorstellung. Leider lese ich solche Odysseen öfter hier im Forum.

    Zunächst zu deiner COPD:
    Du benutzt ja offenbar schon seit Jahren die typischen Inhaler für COPD und ein sehr wichtiges "Medikament" bei COPD, Sauerstoff, nimmst du auchbereits. Soweit gut.
    Typische Therapieerweiterung bei COPD wäre dann z.B. orales (also in Pillenform) genommenes Cortison gegen die Entzündung, etc.
    Seit 2 Jahren ca. ist das Medikament Daxas zur Behandlung der COPD zugelassen, ein sog. PDE4-Hemmer.
    Dieses Medikament packt die COPD näher an der Ursache als die Inhaler, die eher symptomatisch arbeiten.
    Und dieses Medikament wird vom Lungenärzten verschrieben, ist aber auch nicht ganz billig. (Aber billiger als PAH-Medis.)
    Weitere evtl. mögliche Therapieoptionen sind dann z.B. Einbau von Ventilen, wenn schweres Lungenemphysem die COPD begleitet..

    Einzelne positive Studienergebnisse gibt es z.B. zu folgenden Mitteln bei COPD, die man ggf. ergänzend nehmen könnte:

    Pravastatin (40mg) hat in einer Studie die Belastbarkeit der Patienten signifikant gesteigert. Pravastatin gehört zur Gruppe der Statine, die breit als Cholesterinhemmer verwendet werden.
    Vitamin D relativ hoch dosiert (3000-4000 i.E. am Tag) hat ebenfalls zu Verbesserungen bei COPD geführt. (Auch eine einzelne Studie, in einem REHA-Zentrum.)

    In Deutschland leidet eh die Mehrheit der Menschen an Vitamin-D-Mangel, sodass man hier auch durchaus andere Vorteile von der Einnahme von VitaminD (Vigantoletten 1000 z.B.)
    hätte (Vorbeugung von Osteoporose).
    Dito haben viele hohes Cholesterin, auf das man sich Pravastatin verschreiben lassen kann.


    Was hat das mit PAH zu tun?

    Es ist bekannt, dass schwere COPD auch PAH verursacht, die aber meist eher "mild" vom Druck her ist, und dann bisher nicht behandelt wird.
    Bei einem gewissen Teil dieser COPD-Patienten, ist die PAH aber höher als die typisch eher milde Form, man spricht dann von "Out-of-Order"-PAH bei COPD. (Also über das übliche Maß hinaus..)
    Diese kann man ggf. mit den typischen PAH-Medikamenten behandeln.
    Allerdings sind diese aktuell alle noch nicht zur Behandlung der COPD zugelassen (!).

    Das hat einen Hintergrund: Die bisher gelaufenen eher kleinen Studien und Fallstudien haben gezeigt, dass die PAH-Medikamente bei einem Teil der COPD-Patienten, besonders eben jenen Out-Of-Order-PAH-Patienten etwas bringt, aber bei einigen kann es auch eher ungünstig wirken und die Situation verschlechtern. Wie es bei dir ist, kann man ggf. nur mittels Rechts-Herz-Katheter herausbekommen, indem man das Medikament live ausprobiert, sieht man dann ja ob es was bringt. (Hintergrund ist, dass durch die Medikamente auch Bereiche der Lunge besser durchblutet werden, die evtl. durch COPD / Emphysem so geschädigt sind, dass sie eben keinen Sauerstoff liefern und nur das verbrauchte Blut an den noch guten BEreichen vorbeifließen kann..)

    Aber natürlich kann man auch Läuse und Flöhe haben, also z.B. auch eine idiopathische PAH (IPAH, also ohne bekannte Ursache), die unabhängig vom Rauchen entstanden ist.
    Dies kann tatsächlich so sein, wenngleich bei COPD eher mal der Verdacht auf COPD liegt.
    Diese Spitzfindigkeit wäre insofern hilfreich, weil man dann nämlich wieder in der Indikation für zugelassene Medikamente wäre. (Natürlich muss trotzdem geprüft werden, ob sie anwendbar sind!).

    Wie kommst du weiter?

    Meine Empfehlung wäre, eine Überweisung zum Pneumologen oder in die Pneumologie ausstellen lassen.
    (Auch beim vielbeschäftigten Kardiologen kann man ja in die Praxis gehen und um eine Überweisung bitten).
    Mit der Überweisung machst du einen Termin in der Ambulanz des PH-Zentrums in deiner Nähe und schilderst dort deine SItuation.
    An einigen PH-Zentren laufen auch Studien mit COPD-Patienten mit PH, sodass man auf diesem Wege auch an ein PAH-Medikament kommen könnte.
    Ob das an "deinem" Zentrum der Fall ist, kannst du ggf. erfragen.

    Aus meiner Sicht naheliegend wäre aber auch mal das Medikament Daxas anzusprechen und es ggf. auszuprobieren, weil es eben die COPD sehr nah an der Wurzel behandelt und auch ggf. positiv auf die durch die (VERMUTLICH) durch COPD verursachte PH wirken würde. Bei Daxas berichten aber einige von einem wirklich "holprigen" Start, das haut auch ordentlich in die Psyche rein. Man muss es wissen, und psychisch stabil sein, dann kann man wohl damit umgehen. Das bessert sich dann aber im Laufe von Wochen. Mehr weiß dein Lungenarzt.
    Wenn man diese Phase überstanden hat, scheint das Medikament echt gut zu wirken. Ich kenne einige, die damit wieder viel belastbarer und aktiver geworden sind.

    Leider ist es in D inzwischen so, dass man nach einigen Medikamenten aktiv fragen muss, weil sie halt teuer sind und alles budgetiert. Da speist man einige halt mit den billigen Medis ab. Weil für alle das Geld eh nicht reicht. Da hilft informiertes Auftreten und Fragen. DAS SOLL KEINE UNTERSTELLUNG SEIN.
    Einfach mal ansprechen!

    Wg. Betablockern: Falls das ein Thema ist, auf jeden Fall auf Produkte der 2. oder sogar 3. Generation bestehen! Diese können ggf. auch noch positive Eigenschaften auf die Gefäße haben.

    Viel Erfolg!

    LG Ralf

    PS: Evtl. die Befunde an den PH-Arzt im PH-Zentrum mailen oder per Post schicken. Und fragen, ob du dich dort vorstellen kannst und ob sie dir ggf. weitergehende Therapie anbieten könnten. Sprich ruhig auch PH-MEdikamente und Studien an, oder Daxas.

    Und noch was: Es gibt in Deutschland immer noch freie Arztwahl !!!
    Du suchst die Klinik aus! Solange sie eine Kassenzulassung hat (bei Kassenpatienten).

  6. #6
    LT Raum Gast

    Standard

    Hallo Ralf,
    vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort, mit so einer schnellen Reaktion hätte ich wirklich nicht gerechnet. Jetzt weiß ich doch schon viel mehr.
    Gleich heute morgen sprach meine Tochter bei meinem Pneumologen vor und siehe da, er bestand nicht mehr auf der Lungenklinik ohne PN-Zentrum, sondern schrieb eine Überweisung für die andere Klinik m i t PH-Zentrum, fragte auch gleich nach einem Termin und ich kann morgen schon kommen. Es ist die "Medizinische Klinik I Pneumologie Löwenstein" in Löwenstein. Das ist hier in der Nähe von Stuttgart, ich weiß nicht, ob Du davon schon gehört hast?
    Von den Medikamenten für die COPD habe ich in all den Jahren, in denen ich deswegen schon in Behandlung bin, noch nichts gehört. Ich werde in Löwenstein mal danach fragen.


    Eben hab ich noch einen Zahnarzttermin (war wichtig) wahrgenommen, nachher kommt meine Tochter, um mir beim Kofferpacken zu helfen, und morgen gehts ab in die Klinik. Wenn ich wieder zurück bin, werde ich davon berichten.

    Ich hoffe nun, dass ich dort soweit wieder hergestellt werde, dass ich nicht schon nach ein paar Schritten nach Luft japsen muss.
    Wegen eines schweren Wirbelsäulenschadens - die Lendenwirbel sind in den Bauchraum abgewandert und ich habe langstreckige Stenosen -kann ich sowieso kaum mehr mit dem Rollator gehen, nur ganz kurze Strecken, ansonsten brauch ich den Rollstuhl. Ich habe auch noch Rheuma, Fibromyalgie und Polyneuropathie im ganzen Körper, was das Gehen noch anstrengender macht.
    Das ist alles ziemlich schmerzhaft. Da ich Schmerzmittel nicht vertrage, sie wirken, als ob ich Gift geschluckt hätte und ich werde ohnmächtig, nehme ich niedrig dosiert Morphium. Wegen der Schmerzen würde ich schon gern etwas mehr nehmen, traue mich aber nicht wegen der Atmung. Die Ärzte geben keinen Kommentar ab, das müsse ich selber entscheiden. Ich bin nun seit 17 Jahren bei lauter Fachärzten, keinen interessiert, was der andere tut, alle 3-4 Monate habe ich Termine bei den jeweiligen Ärzten und so vergeht Monat für Monat und Jahr für Jahr, ohne dass sich irgend etwas bessert.
    Letzten Herbst bestand ich darauf, mal nach den Vitaminen zu schauen. Ich war total unterversorgt mit Vitamin D und musste sofort sehr hohe Dosen davon einnehmen. Jetzt geht es wieder einigermaßen.

    So, Schluss, jetzt hör ich auf mit dem Gejammer und konzentriere mich auf das im Moment akuteste und gefährlichste Problem, nämlich die pneumonale Hypertonie.

    Nochmal herzlichen Dank, Ralf, und bis dann.

    Liebe Grüße
    Lore

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Lore,

    einige hier gehen in die Klinik Löwenstein und sind dort sehr zufrieden. Ich denke, dass sie dir dort im Rahmen der Möglichkeiten helfen können.
    Ihr könnt ja jetzt zumindest gezielter fragen.

    Ach ja, rheumatische Erkrankungen können auch Ursache von PAH sein.
    Das könnte insofern hilfreich sein, weil die PAH-Medikamenten z.T. dafür zugelassen sind, für COPD jedoch nicht.
    Behandeln würde man eh beides mit Cortison, von daher trifft es immer richtig. ABer bez. der PAH - Medis könnte es eben den entscheidenden Unterschied machen.
    Ob man heute noch sagen kann, woher die PAH kommt, ist eh fraglich, weil die COPD ja darüber liegt.
    Nur so als Hinweis, wg. Argumentation gegenüber der Kasse.

    Viel Erfolg!

    Melde dich doch bitte, wenn du wieder zurück bist.

    LG Ralf

  8. #8
    LT Raum Gast

    Standard

    Hallo Ralf,

    seit vorgestern bin ich aus Löwenstein zurück. Gestern war kein besonders guter Tag, aber heute geht es mir schon wesentlich besser.

    Gleich bei den Untersuchungen nach dem Eintreffen in der Klinik fielen meine miserablen Sauerstoffsättigungswerte auf. Ich hatte gerade eine Thrombose mit schwerer Lungenembolie hinter mir bzw. sie war gerade am Ausklingen. Weil ich immer starke Schmerzen gerade auch in den Beinen und im Brustkorb habe, war mir nichts weiter aufgefallen. Scheinbar hatte ich nach einer mir bekannten Lungenembolie nach der Geburt meiner Tochter vor 40 Jahren immer wieder kleinere Embolien. Die Ärzte meinten, es könne gut möglich sein, dass mir dies wegen der anderen Schmerzen nicht aufgefallen war.
    In 3--4 Monaten muss ich noch einmal nach Löwenstein, um eine Herzkatheder-Untersuchung machen zu lassen, die im jetzigen Stadium zu gefährlich gewesen wäre.
    Die Vergrößerung des rechten Herzens war durch die Thrombose entstanden, nicht durch die übergelagerte COPD.
    Mit meinem Pneumologen konnte ich bisher noch nicht sprechen, ich hoffe, bald einen Termin zu bekommen.

    Neben Tabletten zur Wasserausleitung, für die Psyche, zur Entschleimung muss ich jetzt für einige Zeit Kortison nehmen. Dadurch ist mein Diabetes wieder aufgewacht, leider, doch ich hoffe, das nach dem Absetzen des Kortisons wieder in den Griff zu bekommen.

    Als Gerinnungshemmer wurde mir das Medikament Xarelto (Wirkstoff Rivaroxaban). Ist darüber etwas bekannt?

    Mit der Betreuung durch Prof. Wagner und Frau Dr. Volk war ich sehr zufrieden, sie reden mit einem ausführlich und ohne Zeitdruck. Dr. Stählin konnte ich noch nicht kennen lernen, aber in meinem Entlassungsbericht ist vermerkt, dass ich ihm bei der Herzkatheder-Untersuchung vorgestellt werden soll.

    Ja, es war also allerhöchste Eisenbahn, dass ich in die Klinik kam. Nun hoffe ich, dass es weiter mit mir aufwärts geht, auf alle Fälle geht es mir jetzt besser als vor zwei Wochen. Ich hoffe, auch Dir geht es gut?!

    Liebe Grüße, Lore

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Lore, ja das war ja offenbar wirklich höchste Zeit.
    Gut, dass dir jetzt geholfen wird.
    Xarelto ist ein recht neues Antigerinnungsmittel, das im Gegensatz zum seit Jahrzehnten verwendeten Marcumar keiner Kontrolle des INR (ähnlich dem früheren Quickwert) erfordert und nicht individuell eingestellt werden muss. Bei wiederkehrenden Thrombosen ist eine Anticuagulation ja das A und O zum Schutz vor weiteren Embolien.

    Mir geht es gut, danke der Nachfrage.

    LG Ralf

  10. #10
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    Hallo Pearl,
    wenn es einem Psychisch schlecht geht, dann spielt der Körper auch verrückt. Ich denke wir alle kennen die Fasen. Ich selbst gehe einmal die Woche zum Psychodoc. Das tut mir ganz gut. Er fragt mich auch, welche Auswirkungen meine Krankheit hat. Ich merke, dass er sich INformationen einholt um mich zu verstehen. Ich hatte letztes Jahr so ein Tief.
    Tut mir leid, aber mehr fällt mir dazu leider nicht ein.
    Ich hoffe es gibt noch Forummitglieder die dir sowas beantworten können.
    Lieben Gruß
    Claudia

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