pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Die Lebensqualität von Jugendlichen mit PH ..

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Die Lebensqualität von Jugendlichen mit PH ..

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24030476

    In dieser Studie wurde die Lebensqualität (QOL) von Jugendlichen abgefragt.
    Dabei kam heraus, dass die Lebensqualität der Jugendlichen z.T. mehr durch den Stress der Eltern (in ihrer Fürsorgerolle und Sorge) leidet, als durch die PH selbst.
    Die Autoren empfehlen daher, dass eine bessere Unterstützung der Eltern betroffener junger Patienten erfolgen sollte.

    (Besser? Da ist doch bisher nichts, oder?)

    Ralf

  2. #2
    katrinhe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Eltern eines kranken Kindes sein kann einen anfänglich sehr hilflos machen. Die recht große Wahrscheinlichkeit, dass das eigene Kind vor einem Sterben wird ist einfach nicht vorgesehen - weder bei einem selbst noch beim Umfeld.
    Nun ja, im Krankenhaus gibt es ja psychologische Betreuung und auch Seelsorger, das haben wir in Anspruch genommen, ein ganz unmögliches Gespräch kam dabei heraus, ein sehr gutes gab es auch.
    Ich habe mir sehr schnell gesagt, dass ich das ja nicht alles allein bewältigen muss, dass man sich ja Hilfe suchen kann. Haben wir auch gemacht und sind sehr froh darüber, regelmäßig Gespräche führen zu können.
    Aber in der Hinsicht ist jeder anders. Hilfe kann man anbieten, aber die Betroffenen müssen sie auch annehmen wollen.
    Interessant fand ich die Aussage, dass es Eltern krebskranker Kinder im Vergleich besser geht. (Wenn ich es richtig verstanden habe). Vielleicht haben die mehr (berechtigte) Hoffnung auf Heilung?

  3. #3
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ katrinhe

    "unmögliches Gespräch"???

    ...

    Vielleicht ist es sooo schwierig für Angehörige, weil jede PAH wohl anders ist...und therapeutisch "hängt" man in der Luft....und das krankheitsbild doch sehr komplex ist....krebs zu erklären ist deutlich einfacher....rein die Fakten meine ich...

    Man muss gar kein KLEINES Kind sein, um das Umfeld völlig zu verunsichern...meine Mutter heult mir am Telefon einen vor (und ich versuche um Fassung zu ringen...echt DANKE Mutter...aber das ist auch noch eine andere Geschichte)....beste Freundin ist zwar da, aber glänzt dann soch durch Abwesenheit, weil sie wohl nicht weiß....usw

    Ich hab häufig das Gefühl für gute Stimmung sorgen zu müssen....

  4. #4
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von katrinhe Beitrag anzeigen
    Interessant fand ich die Aussage, dass es Eltern krebskranker Kinder im Vergleich besser geht. (Wenn ich es richtig verstanden habe). Vielleicht haben die mehr (berechtigte) Hoffnung auf Heilung?
    ich interpretiere das so, dass betroffene (nicht nur) eltern mit der diagnose krebs genau wissen, was sie erwartet und dies in entsprechender realistischer einschätzung mündet, während die summe der fremdworte idiopathisch! pulmonal! arteriell! hypertonie! doch zunächst ratlosigkeit bezüglich der konsequenzen hinterlässt. erst nach und nach wird klar, dass progredient fortschreitend heisst und dass "medikamente bis ans lebensende nehmen" bedeuten kann, dass dieses krankheitsbedingt nicht allzufern ist....

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Es IST gruselig....aber ich ringe mit mir...und fühl mich gleichzeitig gezwungen mein Umfeld bei Laune zu halten....das KANN ich shclicht nicht.

    Da sollen sie mich lieber in Ruhe lassen....dann gehts mir besser.

    ...

    Tja, ich wäre das Gegenteil von erstarrt und heulend....ich würde wahrscheinlich (wie ich es als Betroffene ja auch mache) überall versuchen Infos zu bekommen und versuchen den Kranken zu motivieren (um den Block laufen....vielleicht mal Kino oder so versuchen), würde dieses ganze nervende Gedöns wegen Schwerbehinderung etc organisieren....und vielleicht mit den Docs reden....

    ABER ich bin ja auch sozusagen vom Fach: ich hab 20 Jahre mit Menschen zu tun gehabt, die durchaus fürchterliche Diagnosen hatten....vermittelte Wissen darüber in einfacher Sprache, damit der Betroffene und seine Angehörigen wussten, WAS da im Busch ist....erzählte nach ner Weile Erfahrung aus dem Nähkästchen, konnte also durchaus auch positive "Geschichten" mitteilen....zitierte bisweilen Angehörige ans krankenbett...usw

    Aber wahrscheinlich bin ich den meisten Menschen zuuu direkt...aber ich kann rumeiern einfach nicht ausstehen

    Ich bekam viel positives Feedback....tja....

    Aber ich hab halt auch die Meinung , dass jeder Mensch im Endeffekt alleine ist....WAS kann von außen jemand machen??? Das ist schlicht nicht viel...

  6. #6
    katrinhe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    @ katrinhe

    "unmögliches Gespräch"???

    ...
    Mit einer Krankenhauspsychologin, die eindeutig ihren Job verfehlt hat. Die war völlig sprachlos. Dagegen sind wir auf eine großartige Seelsorgerin gestoßen (auch wenn ich mich selber nicht als wirklich gläubig bezeichnen kann), die uns im ersten Schock toll geholfen hat.

  7. #7
    katrinhe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Zitat Zitat von card Beitrag anzeigen
    ich interpretiere das so, dass betroffene (nicht nur) eltern mit der diagnose krebs genau wissen, was sie erwartet und dies in entsprechender realistischer einschätzung mündet, während die summe der fremdworte idiopathisch! pulmonal! arteriell! hypertonie! doch zunächst ratlosigkeit bezüglich der konsequenzen hinterlässt. erst nach und nach wird klar, dass progredient fortschreitend heisst und dass "medikamente bis ans lebensende nehmen" bedeuten kann, dass dieses krankheitsbedingt nicht allzufern ist....
    Ja, das passt. Ich merke ja nachwievor, wie schwierig es ist, die Krankheit zu erklären - gerade wenn man sich den Patienten ansieht, dem augenscheinlich nichts fehlt. Da ist eine Krebserkrankung "einfacher" zu erklären.

  8. #8
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Meine besten Erfahrungen hatte ich mit den neurologischen bzw. psychiatrischen Gutachtern. Denen hab ich in 10min erklärt worum es bei PAH geht und welche Konsequenzen ich daraus ziehe / ziehen möchte um es der Krankheit zu zeigen und dann war das positive Votum für die Rente durch.
    Die internistischen Gutachter hatten mir noch gesagt, dass ich wieder kommen solle wenn meine Gehstrecke mal unter 300m und ich könne ja schließlich noch einen Bleistift halten udn am PC sitzen. Wenn Sie jetzt Bauarbeiter wären, ja dann...

    Denen was zu erzählen war zwecklos.

    Und dann hat eine Psychiaterin in 15min Gespräch meine Rente klargemacht - und sich für eine unbefristete Rente ausgesprochen, was "sie bisher so gut wie nie bei jemandem meines Alters gemacht hätte" aber ich hätte ja ein klares Überlebenskonzept und sie wünsche mir dabei viel Erfolg.

    Das war vor ca. 15 Jahren.

    LG Ralf

  9. #9
    Mahalbia ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich mag mir gar nicht vorstellen , wie es wäre, wenn meine Tochter PH hätte.
    Mache mir eh manchmal Sorgen, das sie was von dem ganzen autoimmun Quatsch mitbekommen hat......denn der zeigte sich ja bei mir auch so Anfang 20, also hätte sie noch ein Paar Jahre.............und ich wäre daran dann auch noch Schuld.....unvorstellbar.

    Nein, lieber ärgere ich mich mit Menschen rum, die die Ausmaße der Erkrankung nicht verstehen....oder verstehen wollen.
    Ich bin nicht auf den Mund gefallen, schlagfertig....und weiß mich an den meisten Tagen durchaus zu wehren.
    Obwohl ich schon manches Mal gedacht habe, " warum hast du nicht einfach Krebs" Damit kann jeder was anfangen und ist sich der schwere der Erkrankung bewußt....

    Bei uns ist es ja leider so, das man bis auf Sauerstoffversorgung ( die ich ja nur nachts habe) eigentlich nichts sieht. Ok, bei mir noch ne Gehbehinderung durch das Rheuma, aber das macht bei den Leuten keinen Eindruck.

    hatte kürzlich eine Auseinandersetzung in der Apotheke. Wollte Medikamente abholen und hatte ne ziemlich lange Schlange vor mir.
    Ausgerechnet an dem Tag ging es mir super schlecht.....habe kaum Luft bekommen und der komplette Brustkorb fühlte sich an, als hätte ich unter nem LKW geschlafen.
    Vor mir viele ältere Menschen.......und dann kam der Apotheker zu mir nach hinten in die Schlange und brachte mich zu einem Sessel.....er meinte, ich solle doch dort lieber warten und er würde mir dann die Medis dorthin bringen.......
    Das war mir erstens voll unangenehm, aber ich habe auch super viel böse Blicke und Getuschel geerntet......die ist doch noch jung...blablabla......man sieht ja nichts....blablabla.......soll halt einfach zehn Kilo abnehmen......( wenn das so einfach wäre)

    nee, im Ernst, ich bin froh das mein Kind das nicht aushalten muß, denn ich weiß nicht ob sie das könnte.
    Da ist es so rum doch besser!!!! Wenn gleich sie sich sicher auch manchmal ne gesunde Mutter wünscht.......eine die mithalten kann, bei Radtouren, beim Shoppen....und eine, die sie nicht in so vielen Dingen unterstützen muß.

  10. #10
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Heike,

    ich kann dein Gefühl in der Apotheke verstehen. Kenne ich auch.

    Kleb dir doch nächtes Mal n Zettel auf die Stirn:
    Nicht füttern, Tollwut.

    Dann hast du die Apotheke für dich allein

    Apropos, liefert deine Apotheke nicht nach Hause?
    Ist bei meiner kostenloser Service. Ich nutze ihn aber nur manchmal.

    LG Ralf

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