pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Mein Leben mit Remo

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Mein Leben mit Remo

    Wie einige ja schon mitbekommen haben, bekomme ich seit Ende Januar 2017 ein subkutane Dauerinfusion mit Remodulin.
    Eigentlich würde ich dem "Sauzeug" wie Wuffel es nennt, gern einen weiblichen Namen geben...aber nun, Remo ist männlich. Vielleicht ist er deshalb bei vielen so ein Sausack..
    Also ich bin mit Remo ganz enge..er lassen wir das...hängt an mir. :-). Den ganze Tag und die ganze Nacht.

    Ich habe aber offenbar Glück, dass ich kaum Schmerzen an der Einstickstelle habe...bisher jedenfalls. Eine Vermutung ist, dass es vielleicht am Tacrolimus liegen könnte oder aber es liegt am Diabetes, der ja auch Polyneuropathie macht, was auch diagnostiziert wurde.

    In den ersten Tagen bekam ich Remodulin IV über den Arm. Dabei wurde es steil hoch auf ca. 12-15ng/kg/min hochgefahren.
    Nebenwirkungen: Übelkeit, Durchfall, Kopfschmerzen, niedriger Blutdruck und Fußschmerzen beim Stehen und ein falsches Gefühl, kalte Füße. Dabei waren sie warum und gut durchblutet, vermutlich zu gut durch Remo..

    Dann wurde Remo in eine kleine Pumpe gefüllt und mit einem Subktuan-Kathetrchen in den Bauch gepumpt. Bauch hab ich ja genug, war also kein Problem. Jo, und dann wartet ich auf die lokalen Schmerzen, von denen man oft liest. OK, es fing an zu zwicken aber es war weit davon wirklich als Schmerzen bezeichnet zu werden. Guter Remo...

    Ja, und dann wurde weiter steil hoch dosiert, anfangs teils 2x am Tag, später dann 1x am Tag und so wurde ich dann mit knapp 20ng/kg/min entlassen.

    Zu Hause habe ich dann erst mal so alle 2-3 Tage weiter gesteigert. Bei 28ng/kg habe ich dann mal eine längere Pause gemacht, weil wir auch Besuch hatten. Jetzt bin ich auf 30ng/kg/min. Ziel ist mind. 40ng/kg/min.

    Heute habe ich erstmals meinen Katheterchen gewechselt. Ging gut von der Hand. Mal sehen, wie es mir dann in den nächsten Tagen geht..

    Ein Problemchen: Ich habe offenbar ein Problem mit dem (weißen) Pflaster. Die Haut löst sich teils regelrecht auf oder löst sich. Wie auch immer. Danach fehlt die oberste Hautschicht, es verkrustet regelrecht...Muss eine Alternative finden.

    Heute, bin ich quer über das große Gelände des Uni-Klinikums Essen zu Fuß zum HHT-Zentrum gelaufen. Ging gut!

    Mehr, wenn es Neues gibt.

    LG Ralf

  2. #2
    Koho12 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Standard

    Hi Ralf

    Hast du die Hautprobleme beim ablösen des Katheters gemerkt?

    Bevor ich den alten K. ziehe befeuchtet ich das Pflaster stark mit Desinfektionsmittel, dnn geht es leid+chter ab. Vielleicht auch hautschonender ??

    LG Petra

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja Petra, da war die obere Haut kleben geblieben.
    Hab vergessen es mit ddem Desinfektionsmittel anzufeuchten.
    Inzwischen ist ne Kruste drauf.
    Nächstes Mal dann.
    LG Ralf

    Heute: 1 Tag nach dem ersten Ketheterchen-Wechsel: Remo meint, mich etwas pesten zu müssen, ist aber noch so wenig, dass es wirklich kein Problem ist. Es zwickt vergleichbar mit einer Stelle, eine Stunde nachdem man eine Brennnessel berührt hat. Es brent vielleicht noch unterschwellig aber wenn man sie bewegt oder berührt wird es stärker. Insgesamt aber echt nichts gegen das was man so liest.

  4. #4
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Remo ist männlich, eher sächlich, aber ein geiles Sauzeug :-)

    Mönsch Ralf, wie schön, dass es Dir damit deutlich besser geht.

    Dann sind wir jetzt ein exklusiver Remodulini Club!

    Es gibt kein Problem, was sich nicht lösen lässt, HAUPTSACHE ist: das Sauzeug WIRKT!!!

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Genau Danny.

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