pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Flugstudie "Pegasus" - Teilnehmer gesucht / Formblätter

  1. #21
    Hope ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi,
    hier findest du Info, falls du dich für einen Flug entscheiden solltest:

    https://www.phev.de/forum/showthread...highlight=flug

  2. #22
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Flugstudie Pegasus bitte zahlreich teilnehmen

    Flugstudie „Pegasus“

    Liebe Vereinsmitglieder und Patienten,

    die Verfügbarkeit von wirksamen Medikamenten im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) hat sich in den vergangenen Jahren deutlich erhöht. Damit einhergehend kann vielen PH-Patienten eine verbesserte Prognose aber auch ein aktiveres Leben ermöglicht werden – privat wie beruflich. Dies umfasst in der heutigen Zeit häufig auch Flugreisen.

    Aktuell sind die Empfehlungen für Flugreisen bei pulmonaler Hypertonie, welche auch in den Leitlinien verankert sind, im Wesentlichen von anderen Lungenerkrankungen wie COPD abgeleitet. Die konkrete Datenlage zu Flugreisen bei PH ist eher rar gesät, und erschwert dahingehend eine Ableitung von klaren Empfehlungen.

    Das Universitätsklinikum Gießen hat nun eine multizentrische Studie ins Leben gerufen, welche zum Ziel hat, die Flugsicherheit von PH-Patienten zu erhöhen. Eine rege Beteiligung an der Studie würde die Datenlage und Aussagekraft von Reiseempfehlungen verbessern.

    Die Studie wird aktuell von mehreren Zentren, z.B. Gießen, Dresden, Berlin, Hamburg und Zürich aktiv durchgeführt.
    Es können aber auch Patienten aller anderen Zentren teilnehmen.

    Voraussetzung für die Teilnahme ist das Vorliegen von Lungenhochdruck jeglichen Ursprungs und Schweregrads.
    Die Studie erfordert keine zusätzlichen Untersuchungen. Sie basiert auf der Beantwortung von mehreren Fragebögen.

    Anbei finden Sie die Patienteninformationen, die Einwilligungserklärung sowie den Fragebogen.

    Bei Fragen rufen Sie: 0641/99-39390
    oder
    per E-Mail: pegasus.studie@gmx.de

    https://www.lungeninformationsdienst...sus/index.html
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/s...pegasus&rank=3


    Mit freundlichen Grüßen
    pulmonale hypertonie e.v.
    Hans-Dieter Kulla
    1. Vorsitzender
    Rheinaustr.94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de
    Internet: www.phev.de

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  3. #23
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    Daaanke Hope.
    Habe den Artikel u. weitere Infos gelesen. Bevor es dann soweit ist, spreche ich erst mit Gießen.
    Liebe Grüße v. Kanari-MK

  4. #24
    Hope ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Nach oben Schubs

  5. #25
    Hope ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Interessant, BA wurde meines Wissens nach schon einmal verklagt, weil sie keinen Sauerstoffservice angeboten haben und kamen deshalb mit dem Angebot einer Person kostenlos Sauerstoff zur Verfügung stellen um die Ecke .... naja, die Amerikaner bieten auch keinen Sauerstoff an. Das scheint der Trend zu sein.

    Nur noch einmal zur Info: Auch Nicht- Flieger können und sollen an der Pegasus Studie teilnehmen. Ein Flug ist keine Voraussetzung! Nur PH ist Grundvoraussetzung

  6. #26
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    Rein praktisch wäre das seeeehr interessant, Kirsten.😊

    Kommt drauf an was du zwischen den Flügen so treibst, lach.

    Und bitte mit deiner Ärztin besprechen, plus Sauerstoff für alle Fälle....
    LG Moni❤

  7. #27
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Kirsten,
    ich denke, das solltest du lassen. Um die Sättigung zu messen, kannst du auch mal den O2 rausnehmen wenn der Flieger auf Flughöhe ist. Nach ein paar Minuten ist die Sättigung dann da, wo sie eben ohne Sauerstoff ist. Und dann einfach mal aus dem Sitz erheben, lach, dann ist sie im Keller. Dazu braucht es nicht einen ganzen Flug.

    Es geht auch viel weniger um die Akutsituation im Flieger. Die sollte für viele von uns überstehbar sein. Viele dürften auch ohne O2 zurech kommen.

    Aber was dann eben passiert, auf Sicht von einem halben Jahr z.B., das ist wichtig. Denn wenn der Flug Neuproliferation anschiebt, wird sich das erst später äußern, vielleicht 8 Wochen später, oder 4 Wochen.
    Die paar Stunden im Flieger sind weniger das Problem.

    In der Pegasusstudie geht es darum, auch diese Effekte - aus der klinischen Landzeitbeobachtung - zu erfassen. Daher ist es wenig sinnvoll, einen Unterschied zwischen Hin- und Rückflug zu machen. Das würde ja nur für beide Ereignisse gezählt, oder zu falschen Schlüssen führen.


    Auf jeden Fall immer im Rahmen der Pegasusstudie berichten!

    LG Ralf

  8. #28
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    Raaalf,

    äh, was bedeutet in diesem Zusammenhang:
    "...Denn wenn der Flug Neuproliferation anschiebt, wird sich das erst später äußern, vielleicht 8 Wochen später, oder 4 Wochen...."? Tritt das ein, wenn man ganz ohne O2 fliegt?

    Ich bin da doch recht unbedarft.
    LG Moni ❤

  9. #29
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Nun, wenn Hypoxie/Hypoxämie...Sauerstoffmangel unsere Krankheit anschubst, dann sind Auswirkungen davon erst später zu merken...oder eben auch nicht. Ist ein riskantes Spiel...

    Außerdem kann auf dem Oximeter noch 90% stehen, das bedeutet aber nicht das der PO2 auch noch gut ist (Blutgasanalyse, Pieks im Ohr)...

    Aber genau das alles wird ja jetzt mal ordentlich untersucht, so dass man nach der Auswertung vielleicht konkrete Empfehlungen geben kann.

  10. #30
    Hope ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Kirsten,

    ich schließe mich meinen Vorrednern an. Für die Studie bringt das aus meiner Sicht nichts. Zum einen verliert sich das bei 1.000 Teilnehmern und würde das jeder so machen käme keine Aussage zustande.
    Wenn du es für dich individuell wissen möchtest, dann kannst du das natürlich so machen. Dann hast du für dich eine Aussage. Aber hier musst du natürlich das Risiko selbst abschätzen. Wobei bei einem Flug nach London wird das Risiko natürlich nicht sooooo riesig groß sein, denke ich zumindest.

    Ich fliege z.B. Kurzstrecke (bis 4 / 5 Stunden) immer ohne O2 und habe ein paar Mal fleißig gemessen. Meine Sättigung geht kaum runter.
    Bei Langstrecke bleibt sie zwar über 90 ohne O2 aber sie geht runter. Insbesondere wenn ich den Sauerstoff mal 2 bis 3 Stunden ab hatte und dann eine Runde durch den Flieger gelaufen bin. Ich merke körperlich nichts aber das Oxymeter

    Viele Grüße

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