pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Implantierte Remodulin Pumpe - Vor-, Nachteile + Berichte

  1. #11
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    Standard Erfahrungsbericht mit der implantierten remodulin Pumpe

    Ich hoffe mein Beitrag wird nicht zu lange, dennoch gibt es einiges was vielleicht andere Betroffene interessiert. Auch wenn vieles nicht erfreulich ist und war, dennoch bin ich überzeugt von meiner Entscheidung. Mir die Pumpe im Juni 2013 einsetzen zu lassen. Da ich mit der äußerlichen Variante überhaupt nicht klar kam, da ich unter üblen Schmerzen litt, die nicht mal mit Morphin erträglich wurden. Hinzu kam eine Pflasterunverträglichkeit. Meine Tochter war zu dem Zeitpunkt zwei Jahre und ich musste mich um sie kümmern können. Ohne ständig Angst zu haben, das sie mir an die Nadel kommt usw. Die Op damals lief unkompliziert. Allerdings kam es nach wenigen Wochen zu dem ersten Zwischenfall. Ich war zu Befüllung in der Klinik, die Befüllung an sich lief ohne Komplikationen. Damals war es leider noch üblich dass das Remodulin als letzten aufgefüllt wurde. So hatte ich immer nach Befüllung kurzfristig leichte schmerzen um die Einstichstelle. (heute wird immer mit Kochsalz die Befüllung beendet) Die in aller Regel ein Tag später vorbei waren. So auch an diesem Tag. Ich kam heim von der Klinik und legte mich schlafen. Mir ging es allgemein nicht gut. Aber nach einem langen Vormittag in der Klinik, war ich kräftemäßig immer am Ende. Mein Mann weckte mich am Nachmittag als er heim kam. Ich war fix und alle und hatte tierische Schmerzen am Bauch. Aber ich war noch gelassen. Zufällig kam meine Mutter dazu und ich wollte auf stehen und dann kam die Hölle. Ich konnte mich kaum bewegen vor Schmerzen. Somit war klar, gleich in die Klinik.
    Mein Mann fuhr mich in die Klinik. Es wurden unzählige Untersuchungen gemacht inklusive Röntgen. Nicht konnte festgestellt werden. Klar war nur die Schmerzen müssen wo her kommen und da es eindeutig Remodulin Schmerzen waren, musste schnell was passieren. Aber es gab keine freie Flüssigkeit im Bauchraum. Ich bekam Vitamin K damit der Marcumarspiegel sinkt um eine Op möglich zu machen. Und Schmerzmittel wurde mir auch verabreicht mit wenig Erfolg. Am nächsten Tag war „klar“ das der Schlauch von der Pumpe abgerutscht ist. Zu dem Zeitpunkt wurde in meiner Klinik keine Pumpe implantiert sondern in Bad Nauheim. Ich wurde mit dem Röntgenergebnis verlegt um dort operiert zu werden. Der damalige Operateur, konnte die Bilder von der Disk nicht öffnen. Mein Glück
    Die Op wurde durch geführt, dabei wurde festgestellt der Schlauch sitzt Bomben fest. Zum Glück war der Arzt, sehr menschlich und hielt viel auf die Meinung seiner Patienten. Somit suchte er nach dem Problem und stellte fest das der Schlauch ein Riss hatte. Aus dem immer wieder das Medikament in den Bauchraum lief aber in enorm kleinen Mengen. Die dennoch ausreichend waren um höllische schmerzen auslösen. Im Nachhinein wurde mit schrecken festgestellt, das auf dem Röntgenbild kein abgerutschter Schlauch zu sehen war. Sondern dieses besagte Stück nicht Röntgendicht ist. Hätten die Bilder geöffnet werden können, hätte niemand operiert. Zumindest nicht so schnell. Der Zwischenfall war ca. 9 Wochen nach Implantation.
    Dann lief alles erst mal planmäßig und brachte mir gute Werte und ich wurde belastbarer. Bis zum nächsten Zwischenfall. Es sollte die Pumpe erneut befüllt werden aber das war schätzungsweise Anfang 2015. Da gab es keine Restmenge in der Pumpe, also kein Rückfluss. Der immer da sein muss bei der neuen Befüllung. Die Pumpe wurde befüllt wie immer und es kam zu keinen Komplikationen da durch. Es gab immer mal minimale Abweichungen von der Flussrate der Pumpe. Aber alles regelbar, indem man die Abstände der Befüllung anpasst. Dachte man.
    So kam es im August 2016 zur nächsten Katastrophe. Die mir fast eine Woche Intensive bescherte.
    Ich fuhr zu Befüllung in die Klinik und die Pumpe war erneut leer. Ich hatte keine Symptome wie Luftnot, Kreislaufproblem, Herzrasen usw. Somit gab es keine Anhaltspunkt seid wann die Pumpe leer war. Die Ärzte beratschlagten sich und befüllten die Pumpe mit der üblichen Dosis. Danach ging es bergab. Ich wurde stationär aufgenommen, da akute Symptome der Überdosis auftraten. Wie Übelkeit, Kopfschmerzen, Kieferschmerzen, Kreislaufproblem. Die Pumpe wurde entleert und die Dosis wurde runter gefahren. Somit war der erste Spuk nach 6h vorbei. Den 6h dauert es bis das Medikament aus dem Schlauch (Zugang zum Herz) draußen ist. Mir ging es am nächsten Tag recht gut und durfte das Krankenhaus verlassen. Da die Pumpe niedrig dosiert war, sollte ich vier tage später wieder ambulant kommen um die Dosis leicht zu steigern. Ich kam und hatte aber bereits zuhause schon mein Koffer mit. Ich fühlte mich schlapp, und einfach nicht gut. Aber auch nicht so elendig das ich früher zum Arzt ging. Als ich in der Klinik an kam, und mich meine Ärztin sah. War ihr gleich klar, das was nicht stimmte. So wurde mein Herz untersucht und da sah man bereits das dies vergrößert war. Die Pumpe wurde entleert und nur mit Kochsalz befüllt. Ich bekam ein ZVK gelegt und über diesen wurde das Remodulin schnell in Etappen gesteigert (alle 4-6h). Dafür war die Intensivstation nötig um alle Vital werte im Blick zu haben. Ich versuchte soweit es ging mobil zu bleiben mit Ergometer fahren. Da ich Monate zu vor mir ein gutes Konstantes Sporttraining angeeignet hatte, wo von ich jetzt profitierte. Nach etwas mehr wie eine Woche Klinik durfte ich heim. Die Befüllung wird in engeren Zeitfenster durch geführt. . Und erst sah es auch gut aus. Ich brauchte vom August bis jetzt um wieder fitter zu sein um mein Alltag zu Stämmen usw.
    Allerdings ist die Flussrate immer noch ein Lotteriespiel. Anfangs hieß es immer ein Infekt würde nur Einfluss nehmen auf die Flussrate. Dann hieß es irgendwann mein Sport hätte Auswirkungen. Ganz ehrlich, keiner weiß was die Pumpe macht und wieso. Mir geht es gut soweit, aber ich habe extreme Tagesschwankungen. Leider kommen aktuell noch Herzrhythmusstörungen hinzu.
    Jeder mag denken, schnell eine neue Pumpe implantieren, Problem gelöst.
    Leider sieht die Realität anders aus. Es werden immer noch die gleichen Pumpen implantiert. Wie vor knapp vier Jahren. Es gibt kein Alarmsystem der aktiviert wird, wenn die Füllmenge zu gering wird. Ebenso wenig gibt es keine Erkenntnisse warum die Pumpe so läuft, wie sie läuft. Man wusste nur das sie nach etwa zwei Jahren die Flussrate ändert, einmalig und dann gleich bleibend. Also sie sollte etwas schneller laufen. Bei mir läuft sie entweder schneller oder langsamer. Entweder meine Restmenge ist zu hoch oder mal wieder zu wenig. Lotteriespiel eben.
    Dennoch bin ich froh über die Möglichkeiten, aber mir ist durch aus bewusst. Das ich schnell mit der Pumpe in Lebensgefahr kommen kann. Und mit dem auf längere Sicht klar zu kommen gestaltet sich kompliziert.
    Ich weiß von anderen Patienten, das die Flussrate nicht 100% ist, aber es gibt keine Infos von der Firma. Das bald was neues kommt, ich habe oft das Gefühl es wird abgetan. Ob bei Ärzten oder sonst wo. Meine Ärzte geben zwar ihr bestes, dennoch ist es nicht sicher das es gut geht. Da bleibt nun die Frage, was tun?! Ich möchte keine Angst oder so verbreiten, ich bin kein Mensch der negatives gut findet. Sondern ich halte mich am positiven fest, auch wenn es nicht immer gelingt.

  2. #12
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Puh Vanessa,

    das liest sich wie ein Thriller.

    Danke für Deine Erfahrungen.

    Hier im Forum haben wir zwei Links, wo erzählt wird, dass die Implantierte Lenus pro abweichungen hat in der Flussrate (die externen Crono Five haben das auch). Die Lenus pro wurde untersucht und es wurde festgestellt, dass der Glasbehälter wohl vom Remodulin abgeätzt wird, so dass die Menge größer wird, die gebunkert werden kann.

    In den USA hat die Pumpe von Medtronic immer noch keine Zulassung, da fragt man sich, ob das der Grund ist.

    In der Schweiz (glaube ich) war ein Arzt, der auch nachwies, dass die Pumpe stark abweichen kann in der Flussrate...hab den Link gerade nicht. Card hatte das , glaube ich, eingestellt.


    Bitte ergänzen, wenn gefunden.


    Mei, Du bist echt ne coole Socke. Ich hätt schon längst wieder auf extern gewechselt an Deiner Stelle, Kind hin oder her...Schmerzen hin oder her....da SEH ich , was läuft und kann SELBST gegensteuern, wenn geboten...


    Was hat man denn jetzt an der bestehenden Pumpe verändert? Hat man überhaupt die Möglichkeit?

    Das mit dem Röntgen hab ich nicht so ganz verstanden?


    Nur das allerallerbeste für Dich. :-)

  3. #13
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hier die relevanten Links zum Thema

    https://www.phev.de/forum/showthread...ighlight=lenus

  4. #14
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Ich finds befremdlich, dass solche Probleme nicht wirklich ernst genommen werden.

    Auch die Crono Five läuft je nach individuellem Modell nachm Pfandhaus, so einfach, so dämlich...und natürlich stellt die Herstellerfirma keine Fehler fest, weil sie Mittelwerte bildet. Das ist bei den Winzmengen, die bei Remo infundiert werden, dann eben ....verfälscht.

    Mittlerweile hab ich schon die zweite Pumpe eingeschickt.

    Auch ist ein Batteriewechsel relevant. Daher läuft eine Crono Five mit neuer Batterie erstmal 5 mal so...ohne Körperanschluss.

    Man lernt durch Erfahrung. Die beteiligten Firmen sind da nicht hilfreich. Man muss sich selbst helfen.

  5. #15
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    Ein zwischen Stück von dem Schlauch zur Pumpe, ist nicht auf Röntgenbilder sichtbar. Das wussten meine Ärzte nicht nur die in Bad Nauheim.
    Manchmal wenn man versucht kurz und knapp zu schreiben, bleibt doch fragen offen.

  6. #16
    Balu Gast

    Standard

    Ist das, was vantritter erlebt hat, ne Ausnahme, oder ist es mehr ne 50%-Chance, dass sowas passiert? Denn ich hab hier unsere sehr, sehr nette PH-Schwester wegen der Pumpe befragt und die sagte, dass alle sehr zufrieden sind...

    Viele Grüße,

    Martin

  7. #17
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    Standard

    Unter diesem -> Link <- habe ich an anderer Stelle meine bisherige Geschichte mit der Remodulin-Pumpe aufgeschrieben, für Neueinsteiger oder jene, die mit der Pumpe liebäugeln, sicherlich interessant. Sehr aktuell vom Spätsommer 2018.

    Falls die Weiterleitung nicht funktioniert: https://www.phev.de/forum/showthread...gsbericht-2018

  8. #18
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    Hallo, nachdem ich lange Zeit im Forum nur mitgelesen habe, melde ich mich heute erstmals selbst und antworte bewusst auf die "alte Frage" aus 2016. Ich habe die Pumpe seit April 2018 implantiert und hatte bisher keinerlei Probleme. (Die Probleme hatte ich mit der subkutanen Pumpe...). Wen gibt es hier im Forum mit implantierter Pumpe? Würde mich über einen Gedankenaustausch freuen - konkrete Fragen später. Viele Grüße Silvia

  9. #19
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    Hallo und herzlich Willkommen in unserem Forum Silvia

    Mit der Remodulin Pumpe habe ich keine Erfahrung, aber vielleicht meldet sich noch jemand, der Dir weiterhelfen kann.

    Schönen Abend und viele Grüße
    Monika

  10. #20
    sonne ist offline Erfahrener Benutzer **
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    30

    Standard

    hallo Silvia,
    schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast
    Ich kenne Einige, die die Pumpe implantiert bekommen haben. Falls sich keiner meldet, kannst Du mir, falls Du willst, Deine Mailadresse per PN senden, dann würde ich Dir den Kontakt vermitteln.

    Noch einen schönen Abend für Dich!
    Sonne

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