pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Implantierte Remodulin Pumpe - Vor-, Nachteile + Berichte

  1. #21
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    Hallo Balu

    Ich habe schon seit vier Jahren eine Remodulin-Pumpe und zu Beginn funktionierte manches nicht nach Wunsch.
    Es ist gut, wenn ein PH-Patient sich alle 3-4 Wochen beim PH-Spezialisten zeigt und gleich alle wichtigen Parameter geprüft werden können.

    - Allgemeinzustand
    - Psyche
    - Gewicht (Ernährung)
    - Antikoagulation (Blutverdünnung)
    - Entwässerung
    - Blutwerte
    - Gehtest
    - Blutdruck
    - usw.

    Der PH-Patient soll sich um die kleinsten Details bemühen, die seine PH-Erkrankung betreffen, war eine der Botschaften unserer Ärzte beim PH-Treffen in -Heidelberg 2019-.
    So ist die Pumpenbefüllung nicht wirklich ein zusätzlicher Aufwand, sondern ist einer der Punkte, welche bei der regelmäßigen Kontrolle abgearbeitet wird.
    Eine Lenus-Pro-Pumpe ermöglicht es, unter Aufsicht, schwimmen zu können. Das hat einige Vorteile, kürzlich bestätigte mir ein neues Vereinsmitglied, dass es wahnsinnig gerne schwimmen geht und davon profitiert.
    Auch ich gehe gerne schwimmen und es tut mir gut.
    Meine Pumpe hatte stets eine instabile Dosierung und ich reagierte zu Beginn der Remodulin-Therapie extrem empfindlich auf den Wirkstoff Prostazyklin.
    Was ... wenn die Mediziner zur Erkenntnis kommen, dass die Remodulin-Dosis zur besseren Wirksamkeit ständig regulierend angepasst werden muss?
    Spricht man doch bereits von Drucksensoren welche den Lungenhochdruck messen sollen um die Medikamente besser
    dosieren zu können. Ich selbst merke schon heute, dass ich auf die "instabile" Dosierung positiv anspreche.

    Ein Pumpe eingelegt zu bekommen ist eine Tortur und wer sich einem solchen Eingriff unterzieht sollte dann schon auch mal für den eigenen Mut, der dazu nötig ist, belohnt werden.
    Ich wünsche mir, dass Herr Dr. Volker Zacharias und Herr Marc Bülowon von Tricumed nach Frankfurt kommen und über ihr interessantes Produkt berichten.

    Denkbar ist:

    Wenn Luft in die Pumpe und in die Schläuche gelangen, können Mikro-oder Nano-Luftblasen die Dosierstrecke und vielleicht auch den Schlauch "verstopfen". Bei einem technischen Gerät würde man einfach an die Schläuche und Geräte klopfen bis die Mikroblasen in Bewegung geraten und über eine Entlüftungseinrichtung das System verlassen.
    Nun kann man aber einen Patienten nicht einfach schütteln wie ein technischer Apparat, aber wenn die Pumpe zu knapp dosiert, würde ich vorschlagen den PH-Patienten trotzdem zuerst ein wenig zu schütteln, bevor man ihn unnötig wieder mit dem Skalpell "aufschlitzt". (So wie das mir geschehen ist).
    Wenn die Pumpe zuviel Remodulin abgibt, dürfte dies mit dem Materialabtrag in der Dosierstrecke oder mit Temperatur-Schwankungen zu tun haben. Diese Phänomene sind aus meiner Sicht nicht nicht ein spezifisches Problem von Lenus, alle technischen Systeme sind von solchen chemischen oder physikalischen Phänomenen betroffen. Bei externen Pumpsystemen fehlt ein solcher Blick, weil man die Verschleissteile einfach auswechselt ohne sich weitere Gedanken darüber zu machen, weshalb die Teile unzuverlässig geworden sind.
    Vielleicht beeinflusst die körperliche Bewegung (Lageänderung, Erschütterung, Stösse) vielmehr die Dosierung als die Fachleute bisher angenommen haben.

    Es gibt keinen Grund die Lenus-Pro-Pumpe hier im Forum schlecht zu reden, wenn die Pumpe funktioniert, bringt diese Anwendung dem PH-Patienten einen enormen Profit an Lebensqualität und Bewegungsfreiheit.

  2. #22
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    Hallo Antecanis,

    Balu/Martin hätte Dein ausführlicher Bericht bestimmt viel Mut gemacht. Er ist leider in der Zwischenzeit von uns gegangen.

    Deine Erfahrungen sind wichtig und mutmachend für alle Betroffenen.

    Liebe Grüße von
    Moni

  3. #23
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    Hallo Antecanis, danke für deinen ausführlichen Bericht und das positive Fazit. Eventuell werden im Forum mehr schlechte Erfahrungen gepostet als die guten Erfahrungen? Ich gehöre zu den Glücklichen, die weder bei der Implantation noch in dem reichlichen Jahr danach Probleme hatten. Natürlich hoffe ich, dass das so bleibt. Meine Lebensqualität hat sich deutlich erhöht im Vergleich zur Zeit mit der subkutanen Pumpe. Damit hatte ich riesige Probleme und war ständig "im Schmerzmodus". Viele Grüße Silvia

  4. #24
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    @ Antecanis:

    Vielen Dank für Deinen ausführlichen und detaillierten Bericht.
    Wie Kanari-MK schon schrieb wird er vielen Patienten Mut machen, die vor der Entscheidung stehen von der subkutanen zur implantierten Pumpe zu wechseln.


    @ Silvia:

    Das was Du schreibst
    Meine Lebensqualität hat sich deutlich erhöht im Vergleich zur Zeit mit der subkutanen Pumpe. Damit hatte ich riesige Probleme und war ständig "im Schmerzmodus".
    kenne ich von allen Patienten, die sich die Pumpe haben implantieren lassen.

    Ich stand im Herbst 2016 vor der Entscheidung meine Therapie mit Remodulin aufzustocken.
    Dank einer Medikamentenumstellung hat sich mein Zustand wieder stabilisiert, aber für mich war damals klar, dass ich die Pumpe so schnell wie möglich implantieren lassen würde... eben wegen dem großen Gewinn an Lebensqualität.
    Es gibt ja auch Kliniken, die sie sofort implantieren, ohne dass man vorher die subkutane Variante hat.

  5. #25
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    Zu sofort implantieren:die Ärzte in Heidelberg argumentieren, dass 10-15% (?) der Patienten nicht von Remodulin profitieren, deshalb soll zunächst mit der subkutanen Variante geklärt werden, ob es klappt. Ich weiß aber auch, dass andere Kliniken es anders handhaben.
    @ Moki: Welches Medikament hat dich denn vor Remodulin bewahrt?

  6. #26
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    Guten Morgen Silvia,

    ja genau, das Argument Remodulin erst subkutan auszutesten klingt logisch.
    Allerdings fallen mir auf Anhieb zwei Patienten ein, die erst die subkutane Variante hatten und bei denen trotzdem schon kurz nach der Implantation das Remodulin nicht mehr geholfen hat und die dann relativ schnell transplantiert wurden.

    Man kann es wohl nie wirklich voraussagen, ob und wie lange ein Medikament tatsächlich wirkt.
    Persönlich kenne ich mehr Patienten, die das Remodulin nur als Übergangslösung bis zur Transplantation hatten, weil sich ihr Zustand damit nicht wirklich gebessert hatte (eher im Gegenteil).

    Aber ich weiß, dass es viele Patienten gibt die super zufrieden sind mit der implantierten Pumpe und die Dank Remodulin wieder eine gute Lebensqualität haben.
    Für sich persönlich kann man nur hoffen, dass man zu der zweiten Kategorie gehört.


    Deine Frage
    Welches Medikament hat dich denn vor Remodulin bewahrt?
    kann ich Dir gar nicht genau beantworten.
    Ich hatte seit Diagnose vor über 32 Jahren immer wieder extreme Schwankungen, war bereits zur TX gelistet und kenne den Zustand, wenn man so kurzatmig ist, dass man sich im Bett kaum umdrehen kann.

    Als ich damals Remodulin bekommen sollte, habe ich mir Bedenkzeit erbeten (das mache ich immer wenn es um eine Therapieentscheidung geht) und weil ich sowieso in der Klinik bleiben musste, haben wir den Kalziumantagonisten gewechselt (obwohl ich lt. Kriterien kein Responer mehr war und auch nur eine ganz geringe Dosis nehme) und dann das Sildenafil gegen Tadalafil gewechselt.

    Ich hatte zuletzt 300 mg Sildenafil (also 15 Revatio täglich) und nehme jetzt die Normdosis Tadalafil (also 40 mg täglich) und meine Werte sind besser als vorher.
    Ist schon merkwürdig und wirklich erklären kann man das auch nicht.

    Ich nehme insgesamt jetzt weniger Medikamente als damals und es geht mir zur Zeit so gut wie schon lange nicht mehr.
    Allerdings mache ich auch noch viel zusätzlich um mich in´s Gleichgewicht zu bringen... scheinbar mit Erfolg.

    Schönen Feiertag und viele Grüße
    Monika

  7. #27
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    Hallo Monika, danke für deine ausführiche "Medikamentenstory" - diese wirft ja gleich wieder einige Fragen auf. Zum Beispiel, ob:in letzter Zeit evtl. viel zu schnell auf die neue Waffe Remodulin gesetzt wird? (Könnte durchaus bei mir zutreffen, ist aber zu spät, sich damit verrückt zu machen - von einer TX war ich jedenfalls meilenweit entfernt.). Die Ärzte in Heidelberg vertreten die Meinung, dass man "frühzeitig" damit beginnen sollte, weil es später ggf nicht mehr so gut wirkt. Die Bespiele, die du kennst, wo es nur eine Übergangslösung bis zu TX war, könnten das bestätigen. Aber deine eigene Geschichte zeigt, dass es nicht "zwingend" ist, solch ein Geschütz aufzufahren. Irgendwie sind wir auch immer von den Meinungen der Ärzte abhängig...Viele Grüße Silvia

  8. #28
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    Hallo Silvia,
    jetzt habe ich Zeit in Ruhe zu antworten.

    Es ist für die Ärzte auch nicht immer einfach, den richtigen Zeitpunkt zu finden um Medikamente umzustellen oder aufzustocken.
    Sie können sich nur an den gemessenen Werten, den Leitlinien und den Erfahrungen orientieren.
    Und bei den allermeisten Patienten liegen sie damit ja auch richtig.
    Als verantwortungsbewusster Arzt möchte man natürlich auch die bestmögliche Lebensqualität für seinen Patienten erreichen, mal ganz abgesehen davon, dass der Patient überleben soll.

    Warum es bei einigen Patienten dann ganz anders kommt als gedacht, positiv wie auch negativ, kann niemand erklären.
    Dazu müsste man auch erstmal alle Faktoren kennen, die bei der Entwicklung und dem Verlauf der PAH eine Rolle spielen.

    Ich habe Patienten kennengelernt, die fast identische Werte hatten und die gleichen Medikamente genommen haben wie ich.
    Bei einigen hat sich der Zustand dann plötzlich drastisch verschlechtert... ohne ersichtlichen Grund und sie haben es nicht mehr bis zur TX geschafft.
    Dann kenne ich eine Patientin, die hatte längere Zeit Remodulin in der Therapie (subkutan) und hat es wieder abgesetzt.
    Das ist jetzt ein paar Jahre her und sie ist immer noch stabil.

    Bereits 1995 sollte ich in der Uniklinik Wien Flolan über einen ZVK bekommen, zu der Zeit waren die Pumpen noch so groß wie ein Kassettenrekorder.
    Ich hatte mich auch damals dagegen entschieden und kann mich noch gut an die Worte des Arztes daraufhin erinnern.
    Ähnliches habe ich mir angehört, als ich mich gegen die TX entschieden habe.
    Aus Sicht der Ärzte verständlich, sie wollten ja dass ich überlebe und dachten ich wüsste nicht was ich tue.

    Letztendlich muss jeder Patient für sich selber entscheiden, was er machen möchte und was nicht.
    Das bedeutet natürlich auch, dass man die eigene Verantwortung nicht an der Kliniktür abgeben kann und niemandem einen Vorwurf machen darf, wenn es dann anders kommt als gehofft.

    Mir hat mein Bauchgefühl bis jetzt immer durch´s Leben geholfen... auch bei solchen Entscheidungen und oft gegen den Rat der Ärzte.
    Aber mir ist bewusst, dass das auch mal "schief gehen" kann.
    Ich habe vollstes Verständnis für Patienten, die alles machen um möglichst auf Nummer sicher zu gehen, selber ticke ich aber anders.

    Anderen Patienten zu raten, finde ich deshalb nicht nur äußerst schwierig, sondern auch wenig sinnvoll.
    Aber es hilft manch einem vielleicht dabei, auch auf seine "innere Stimme" zu hören, wenn er solche Patientengeschichten kennt.

    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.
    Viele Grüße,
    Monika

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