pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sarkoidose - suche andere Betroffene

  1. #41
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    Hallo Monika,

    Angefangen hat das ganze im August 2013 war noch auf der Arbeit(Großbäckerei) und danach direkt ins Krankenhaus. Nach der Anfänglichen untersuchenungen wie Bronchoskopie und Histologie habe ich dann mit 40mg Prednisolon angefangen und dann im 4 Wochen Rhytmus immer weiter runter bis ich dann im Oktober 2014 Kortisonfrei war.
    Das ist 6 Monate gut gegangen und dann wa r sie wieder da( Ende April 2015) aber dann auch noch Hautsarkoidose, also haben wir dann wieder mit 20mg Kortison angefangen. Zur Zeit bin ich bei 5mg. Nächste Woche wenn die Blutergebnisse da sind werden wir sehen ob wir dann weiter reduzieren können. Ich glaube mal eher nicht, weil die Gefahr das wieder kommt sehr hoch ist.

    @Leni,
    Das mit den Treppen steigen, kenne ich nur zu gut. Wenn ich keine Treppen steigen muß, laufe ich auch keine hoch....fertig, da mache ich garnicht lange rum.
    Ich versuche mich auch damit zu engagieren gelingt mir auch nicht immer. Sehroft bin ich traurig, das ich nicht mehr arbeiten kann, das macht mir am meisten zu schaffen.

    @All
    Ich wünsche allen ein supertolles Wochenende. Bis bald

    Liebe Grüße Erika

  2. #42
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    Hallo Leni, hallo Erika,

    könnt ihr beide aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten?
    Wer hat das bei euch festgestellt oder festgelegt, dass ich ihr nicht mehr arbeiten könnt?

    Ich arbeite zurzeit noch Vollzeit. Bin zurzeit noch eine Woche in der Wiedereingliederung, da ich seit der stationären Aufenthalte Ende letzten Jahres noch krankgeschrieben bin, u. a. aufgrund immer wiederkehrender Infekte wegen der herabgesetzten Abwehr durch das Cortison.
    Merke aber, dass ich es körperlich Vollzeit nicht mehr schaffen werde, ohne am Abend fix und fertig zuhause auf der Couch zu liegen oder demnächst wieder wegen totaler Erschöpfung krank zu feiern.
    Weiß nicht was und wie ich es am besten tun soll.

    LG Monika

  3. #43
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Monika,

    DU weißt, wie es DIR geht.

    Ignoriere das nicht!!!

    Ich brauchte auch acht Ärzte, die mir alle mehr oder weniger erzählten, ich sei gesund...und meine eigene Recherche bis ich dann selbst meine Diagnose fand, hier bei Ralf im Forum...

    Aber ich hab vorher dauernd an mir selbst gezweifelt: wenn Dir ein Kardiologe nach einem Linksherzkatheter sagt, alles sei völlig in Ordnung, dann denkt man zwangsläufig, dass man wohl ein Hypochonder ist....

    Meistens sieht man ja nix von außen...und wenn dann so ein propperes Weiblein vorm Doc sitzt, denkt dieser eben schnell "Hysterischen dickes Weiblein" ;-) oder so....es IST ja auch häufig so, dass dort draußen Hypochonder rumrennen....leider (die fühlen sich jedoch auch wirklich krank...meistens)

    Dieses asuzusieben ist sicher nicht einfach....

    Sodele, aber DU weißt , wie es DIR geht.

    Alles liest sich so, dass die Arbeit definitiv zuuu viel ist, also Rente beantragen! Das sei vielleicht Dein nächster Schritt. Mach das!

    Nicht rumeiern, weil man sich selbst das nicht eingestehen will...oder weil man denkt, dass die Gesellschaft denkt, dass....usw

    Das wird sie eh.

    Es ist DEIN Leben...und das sollte schöner sein als sich von einem zum nächsten Arbeitstag zu schleppen, weil man ja ach so pflichtversessen preußisch ist....

    (Ich war so eine....es war unterste Schublade....ich hab teilweise auf der Heimfahrt im Bus gedacht, ich schaff es gleich nicht aufzustehen...und ich hangelte mich an den Hauswänden entlang...usw)

    nee, lass mal...sowas ist MIST

    Also nicht lange rumeiern , sondern aktiv daran arbeiten, dass es Dir besser geht!!!

    Angefangen mit dem Rentenantrag!

    :-)

  4. #44
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    Wuffel, so sehe ich das auch.

    @Monika: Wir telefonieren wegen des Rentenantrags.

  5. #45
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo!

    Ich gehe arbeiten ,mache aber nur 15std.in der Woche.
    Mein Chef kommt mir sehr entgegen,habe einen Raum unten ,dass ich die Treppe nicht hoch muss.
    Ich würde meine Arbeit sehr ungern aufgeben. Sie lenkt mich immer so schön ab.

    Euch in schönes Wochenende
    Leni

  6. #46
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu Leni,

    wenn man nicht auf den Augenbrauen heimläuft, gerne :-)

    Es kommt ja ganz auf den Beruf an: als krankenschwester kann man das mit IPAH vergessen.

    Manchmal geht aber eben gar nix mehr...allein der Termindruck macht einen dann fertig...

  7. #47
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    Hallo Monika

    Habe seit Januar 2014 Erwerbsminderungsrente. In meinen Job in der Bäckerei, das kann ich vergessen, der ganze Mehlstaub und Zimt und Zucker. Ich habe meinen Job geliebt, gerade wenn wir Schwarzwäldertorte oder Erdbeercheese- Cake gebacken haben, ich war da nur am futtern. Nun gut, was nicht geht, geht nicht. Hin und wieder backe ich dann zu Hause mal. Kommt drauf an wie ich drauf bin.

    @Leni
    Wenn du das mit den 15Std. hinbekommst, ok...ich habe zum Schluß selbst die 15Std. die ich gearbeitet hatte nicht mehr geschafft.

    LG Erika

  8. #48
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    Hallo ihr Lieben ,
    müsst ihr eigentlich auch so schwitzen?
    Ich war schon beim Frauenarzt und habe einen Hormonstatus machen lassen. Es war aber alles im grünen Bereich.
    Mir ist immer total warm,das nervt. Bin oft nass geschwitzt .
    Vielleicht habt ihr einen Tipp ,was da hilft.

    Gruß Leni

  9. #49
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    Hallo Leni,

    das kenne ich nur zu gut. Ich schwitze auch immer sehr stark.
    Zuerst habe ich es immer auf die Wechseljahre geschoben. Aber irgendwann muss das ja dann auch mal weniger werden - lach -
    Ich glaube es kann auch von der Sarkoidose kommen. Ich bin bei Facebook in einer geschlossenen Gruppe von Sarkoidose-Betroffenen. Dort habe ich von anderen auch schon gelesen, dass es ihnen genauso geht. Bei mir denke ich ist es momentan noch schlimmer weil meine Cortisonbehandlung noch hinzukommt.
    Ich habe es phasenweise stärker. Es gibt Tage da hält es sich in Grenzen und Tage, da bin ich ständig nass geschwitzt.
    Eine Lösung dafür habe ich leider auch noch nicht gefunden.

    Liebe Grüße
    Monika

  10. #50
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    Guten Morgen und frohe Pfingsten!

    Ich war in der letzten Woche in der MHH. Leider hat sich der Verdacht auf PH bestätigt .
    Laut Prof. Dr. Hoeper ist es ein leichter Lungenhochdruck ,wohl ausgelöst durch die Sarkoidose.
    Ich werde jetzt mit Adcirca behandelt und muss im August zur Kontrolle wieder nach Hannover.

    Ganz liebe Grüße
    Leni

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