pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sarkoidose - suche andere Betroffene

  1. #31
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Monika,
    ich würde sagen alles was nur irgendwie mit PH zu tun hat, gehört auch ins Forum. Aber ich war zum Anfang auch sehr unsicher, ob ich was falsch mache. Du weisst doch dumme Fragen gibt es nicht und Wuffel hat den Zusammenhang ja schon hergestellt. Also mutig weiter fragen immer zu. Lieben Gruß Gabriele

  2. #32
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    @All

    Ich freue mich das wir uns hier gefunden haben. Am Donnerstag habe ich Termin und berichte dann anschließend.

    Liebe Grüße Erika

  3. #33
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Guten @ All!

    Ich warte immer noch auf einen Termin in der MHH....hat jemand Erfahrung wie lange das dauert.

    Gestern habe ich mir den Bericht meines Kardiologen geben lassen.

    Am Herzen sind keinerlei Veränderungen feststzustellen,es war der Druck aber auf 48 erhöht.

    @Erika ,alles Gute für Donnerstag . Berichte mal ,ob du eventuell das Cortison reduzieren darfst.

    Allen einen schönen Tag

    Leni

  4. #34
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    Hallo Leni,

    Ist MHH Hannover bei mir ist es PH Ambulanz Heidelberg. Bei mir hat damals der Termin auch etwas gedauert.
    Ich wünsche Dir das du schnell einen Termin bekommst. Ich melde mich dann Morgen wieder nach dem Arzttermin.

    Liebe Grüße Erika

  5. #35
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Leni, systolisch 48mmHg sind schon recht deutlich im PAH-Bereich. Ich habe zwar im Vergleich dazu 93mmHg sPAP aber da musst du es schon abklären lassen, zumal du ja auch noch nicht so alt bist.

    Rufe am besten in der Klinik deiner Wahl an und frage einfach nahc einem Termin zur Abklärung.
    Du kannst auch eine E-Mail schreiben und die wichtigsten Daten und/oder Befunde mitschicken.

    Aber keine Sorge, es ist nicht so als dass es auf einen Tag oder eine Woche ankommt. Lass es, wenn machbar, langsamer gehen, bis alles abgeklärt ist.

    LG Ralf

  6. #36
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    Hallo zusammen,

    ich muss heute mal ein bisschen jammern. Zurzeit bin ich tief drin in meiner Depression. Und ich merke, je mehr ich mich mit meinen "Leiden" beschäftige und auch hier nachlese, je depressiver und trauriger werde ich. Manchmal weiß ich nicht wie das noch weitergehen soll. Nachdem ich das Kortison vor 3 Wochen wieder hochsetzen musste, da es offensichtlich zu schnell reduziert wurde, geht es mir zwar luftmäßig wieder etwas besser, aber körperlich bin ich immer noch sehr schlapp und schnell erschöpft usw. Von den anderen Nebenwirkungen wie aufgedunsenes Gesicht, hoher Blutdruck, Herzklopfen usw ganz zu schweigen.

    Was bringt mir das Leben noch, wenn ich mich nicht mal mehr normal belasten kann. Die ungewisse Zukunft macht mir immer mehr Angst.
    Und es gibt ja auch keine Heilung, weder für die Sarkoidose oder NSIP, noch für die PH. Wieviele Jahre habe ich noch.....

    Nach den beiden stationären Aufenthalten bin ich immer noch krankgeschrieben, mache aber seit 3 Wochen eine Wiedereingliederung. Und ab übernächste Woche muss ich wieder voll ran.
    Ich bin noch Vollzeit am arbeiten, (ich arbeite im Büro, in der Schreibzentrale eines Krankenhauses) habe aber das Gefühl ich schaffe es körperlich einfach nicht mehr. Zumindest nicht Vollzeit.
    Ich will es mir aber auch nicht eingestehen, dass ich es nicht mehr schaffe. Außerdem bin ich finanziell darauf angewiesen.

    Ich bin hin- und hergerissen und weiß einfach nicht mehr was ich tun soll und wie es weitergehen soll.

    Falls das was ich hier geschrieben habe nicht hierher gehört, vergesst es einfach wieder. Ich musste es mir einfach mal von der Seele schreiben.
    Aber hier treffe ich vielleicht auf Menschen, die es verstehen.

    LG Monika

  7. #37
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Liebe Monika,

    was macht dir denn die meiste Angst?
    Hast du dir mal überlegt, dass es auch eine Möglichkeit sein könnte, sich nicht mit Gleichaltigen sonder mit Altersrentnern zu vergleichen, denen aus auch oft nicht mehr so toll geht?
    Dass du aber gegenüber denen den Vorteil hast, vielleicht jetzt schon in Rente zu gehen, und dann dein Leben freier gestalten zu können, zwar mit Einschränkungen aber doch zeitlicher Freiheit.
    (Rente kommt auch aufs Konto, wenn man in Holland am Stand sitzt, oder in Spanien aufs Meer guckt, nur so als Beispiel).

    Aber so drastisch muss es ja gar nicht sein, DENN es gibt auch die Möglichkeit der teilweisen Erwerbsminderungsrente. Und wenn es dir so schlecht geht, dass du die Arbeit nicht schaffst, körperlich, dann wirst du sie sicherlich auch bekommen können. Und ein Halbtagsjob für die sozialen Kontakte aber nachmittags eine Mittagsschläfchen um abends dann wieder fit(ter) zu sein, ist doch auch eine schöne Aussicht, oder?
    Wenn das ein Weg für dich ist, gebe ich dir da gern ein paar Tipps.
    Dazu sind wir ja hier.

    Du schreibst, dass du ziemlich depressiv bist. Weiß das ein Hausarzt, bist du deswegen in Behandlung? Falls nicht, kann ich dir nur dazu raten, dir Hilfe zu holen. Da muss keiner alleine mit fertig werden.
    Was belastet dich denn?
    (nur wenn du darüber schreiben möchtest, vielleicht eher auch im priv. Forum oder gern auch als PN an mich).

    Was auch gut gegen Depressive Gedanken helfen kann, sind Freunde und AKtivitäten.
    Einigen hilft es auch, sich hier iM Forum mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich vielleicht auch zu treffen. Hier möchte ich dich auf unseren Stammtisch aufmerksam machen.
    (17.3. in Essen) sowie auf den PH-Chat, jeden Donnerstag ab 20h, hier iM Forum (oben links in der blauen Zeile auf "Chat" klicken. )

    Halt die Ohren steif liebe Monika, das Leben definiert sich nicht darüber ob und wie viel man arbeiten kann! Ich musste mit 30 schon aus dem Job raus, den ich geliebt habe. Nimm dir mal die Zeit aufzuschreiben, was alles noch geht, was du dir vorstellen kannst, was vielleicht von dem was du heute machst, durch andere Hobbies ersetzt werden könnte.

    Wenn du magst, kannst du das auch hier mit den anderen Foris machen, oder für dich oder mit einem Therapeuten.

    Alles Gute, und lass den Kopf bitte nicht hängen,

    LG Ralf

    PS: Wie geht es dir körperlich? Was kannst du, was nicht mehr? (kannst du auch im priv. Forum schreiben, wenn du magst, hab dich ja freigeschaltet).

  8. #38
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    @Monika,

    Ich kenne das nur zu gut mit der Depression ich habe auch so Phasen wo es mir richtig schlecht geht. Ist gut wenn Du dir alles von der Seele schreibst, dann wird es ein wenig leichter. Wenn ich so in meiner Depressive Phase bin, setze ich mich oft ans Klavier und spiele mir alles von der Seele....auch malen hilft da (zb. Window Color). Ralf hatte es ja schon geschrieben, suche Dir mal ein schönes Hobby. Vielleicht hast du ja auch eines.
    Kopf hoch, wird schon....ich denke mal besonders an Dich.

    @all
    Heute war ich zur Konrolle beim Lungenfacharzt. Das Kortison hat er noch nicht runtergesetzt, will erst die Blutergebnisse abwarten. Wir gehen davon aus das ich weiter 5mg Kortison nehmen muß. Und wenn der Interleukin Wert sich erhöht haben soll, der Arzt will nicht nochmal höher mit der Dosis gehn. Es gibt ja da auch noch andere Medikamente. Wir werden sehn.
    Das Lungenröntgenbild hat sich zum letzten Bild im August 2015 nicht mehr verändert, das ist schon mal sehr gut. Nächste wollen wir dann besprechen ob ich nochmal Spiroergometrie mache, weil wieder zunehmende Belastungsdyspnoe habe. Das könnte aber auch mit der PAH zu tun haben.
    Ich sag ja immer: Es ist echt doof wenn man 2 verschiedene Krankheiten hat, da weiß man nie wenn man Beschwerden hat von welcher Krankheit kommt das denn jetzt.
    Nun gut jetzt habe ich aber ganz scchön viel geschrieben...

    Liebe Grüße Erika

  9. #39
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    Ja, das mit dem Hobby ist so eine Sache. Ich habe eigentlich schon lange kein Hobby.
    Ich war seit meine beiden Töchter alleinerziehend und war nebenbei arbeiten. Wenn ich jetzt spätnachmittags von der Arbeit komme, evtl. vorher noch einkaufen, dann etwas zu essen machen, dann bin ich total erschöpft. Dann setze ich mich auf die Couch und schalte beim Fernsehen ab. Das lenkt mich dann auch vom vielen Grübeln ab.
    Mein Partner, mit dem ich seit 3 Jahren zusammen wohne, sagt auch immer ich müsse raus um auf andere Gedanken kommen. Aber ich habe einfach keine Kraft dazu.
    Die Abende und Wochenenden brauche ich zurzeit um Kraft zu schöpfen für die Woche.
    Ich habe hier ein paar schöne Bücher liegen, die ich schon lange lesen wollte. Aber ich kann mich einfach nicht konzentrieren, mir geht zuviel im Kopf rum.
    Mein Traum wäre, mal wieder zu tanzen. Früher als Jugendliche habe ich das regelmäßig gemacht, so richtig Tanzschule und Turniere und so.
    Aber das kann ich mir jetzt abschminken, kann ja noch nicht mal vernünftig spazieren gehen.
    Wobei mir gerade einfällt da du von Klavier sprichst. Ich habe vor zig Jahren mal angefangen Keyboard zu spielen. Das ist aber wieder eingeschlafen, da ich das mit den Kindern und der Arbeit nicht mehr geschafft habe. Da hätte ich vielleicht wieder Spaß dran.

    @Erika
    Deinen vorletzten Satz kann ich auch voll unterschreiben. Ich weiß auch nicht von welcher Krankheit meine Beschwerden wirklich kommen. Vielleicht ja auch von beiden, dass ich aus dem Grund so starke Beschwerden habe. Und der eine Arzt schiebt es auf den anderen und die andere Krankheit.
    Aber wie ich schon in einem anderen Thema geschrieben habe. In der Ambulanz in der ich jetzt behandelt werde, fühle ich mich eigentlich sehr gut aufgehoben.
    Mal sehen wie es sich entwickelt.

    Seit wann nimmst du das Kortison und wie hoch bist du angefangen?
    Ich musste nach der stationären Untersuchung ab Ende November 2015 mit 80 mg anfangen, war jetzt bis auf 20 runter (alle 4 Wochen um die Hälfte). Die letzte Reduzierung war dann wohl zu schnell, nach 2-3 Tagen 20 mg war die Belastungsluftnot wieder so schlimm wie vor dem Cortison. Musste vor zwei Wochen wieder hoch auf 50 und soll jetzt jede Woche nur um 2,5 mg reduzieren. Es geht mir luftmäßig wieder etwas besser aber körperlich geht es mir total eigenartig. Bin schnell erschöpft, kraftlos, zeitweise ist mir schwindelig, habe starkes Herzklopfen, bin zittrig und habe ein richtig aufgedunsenes Gesicht. Aber das kennst du ja wahrscheinlich auch. Ich denke, dass es alles vom Cortison kommt.
    Aber was soll man machen. Mit dem Zeug hat man mit den Nebenwirkungen zu kämpfen und ohne bekommt man keine Luft.....

    LG Monika

  10. #40
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo @ All !

    Ich habe ja schon ein paar Jahre Sarkoidose,die Atemnot war aber immer ziemlich gleichbleibend .
    Daher denke ich ,dass die Atemnot größtenteils durch die Sarkoidose verursacht wird. Das Herz wurde in den ganzen Jahren regelmäßig untersucht,war aber immer alles i.O.

    Ich kann schon fast 5 Jahre keine Spaziergänge mehr machen oder Treppen steigen. Bin aber dadurch aber nicht müde oder erschöpft. Ich habe mich mit dem ganzen engagiert.
    Wovor ich Angst habe ist, dass es durch die PH noch schlimmer wird.

    In der Zeit als ich ganz hochdosiert Cortison nehmen musste,hatte ich auch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
    Euch noch einen schönen Abend
    Leni
    schön ,dass es euch gibt

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