pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sarkoidose - suche andere Betroffene

  1. #21
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,hoffentlich hast du alles gut überstanden und es geht dir gut.
    LG
    Leni

  2. #22
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    @Gabriele, ja meine Erwerbsminderungsrente ist befristet bis Januar 2017, das machen die bei alle Rentenanträge so. Mein Schwerbehindertenausweis ist unbefristet (50G).

    Hallo Ralf, ja das wäre bestimmt sehr förderlich so ein Unterforum.

    Liebe Grüße Erika

  3. #23
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Auch ein herzliches Willkommen an die Neuen von meinereiner. Hat ja dann gut geklappt mit dem Hinweis auf Facebook.

    Facebook ist sicher eine gute Plattform...aber so richtig ans Eingemachte gehts nur hier im Forum...sag ich mal so dreist.

    Seid auch eingeladen zum regelmäßigen Chat am Donnerstag um 20 Uhr.

    Übrigens könnt Ihr die Chatfunktion jederzeit nutzen...Ihr müsst Euch nur verabreden, dann kann es losgehen. :-)


    ...und mit 45% Sauerstoff auf dem Oximeter kann man noch stehen, wenn man es jahrelange geübt hat...öhem ;-)

  4. #24
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Maresa Beitrag anzeigen
    Hallo Ralf,hoffentlich hast du alles gut überstanden und es geht dir gut.
    LG
    Leni
    Hallo Leni, der Katheter ist wie alle, die ich bisher hatte problemlos verlaufen. LG Ralf

  5. #25
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    @Ralf: Das mit dem Unterforum finde ich auch nicht schlecht, es gibt bestimmt noch einige Betroffene.

    @Leni: Was ist denn MHH?

    Das mit dem Unterschied PAH und PH weiß ich auch nicht so genau. Bei mir ist es aber glaube ich PH aufgrund von Lungenerkrankungen. Deshalb soll wohl erst geschaut werden wie sich die PH entwickelt hat wenn die Sarkoidose im Griff ist.

    Ich musste erst nachschauen was PAPmean ist, sorry. (Es gibt so viele Fremdworte und Neues, was diese beiden Krankheiten betrifft, ich verstehe das manchmal gar nicht alles. Und die Ärzte haben auch meist gar nicht die Zeit es einem richtig zu erklären.) Hab es in meinem Entlassungsbrief gefunden. Beim Einschwemmkatheter war der PAPmean 21 mmHg und beim Rechts-/Linkskatheter 33 mmHg. Bei mir wurde auch vor einem Jahr durch Zufall ein Perikarderguss festgestellt, von dem auch niemand weiß wo er herkommt. Die Ärzte tippen auch, dass es etwas mit der PH oder der ganzen Lungensache zu tun hat.

    Da fällt mir gerade noch etwas ein, bei meinem letzten stationären Aufenthalt im November wurde auch nach 30 Jahren mal wieder eine Bronchoskopie gemacht. Hab ich ganz vergessen zu erwähnen. Dort wurde auch eine Biopsie gemacht. Bei dieser histopathologischen Untersuchung haben sie festgestellt, dass die Proben einer NSIP vom kombinierten Typ (zellulär/fibrotisch) entsprechen. Das ist soweit ich verstanden habe, eine relativ neue Einstufung einer interstitiellen Lungenerkrankung. NSIP heißt "nicht spezifische interstitielle Pneumonie.
    Es wurde sogar gesagt, es könne sein, dass bei mir zurzeit nicht die Sarkoidose Probleme macht, sondern diese NSIP. Da aber beides auf Cortison anspricht, wird jetzt die Cortisontherapie gemacht. Habt ihr von NSIP vielleicht schon mal gehört?

    Aber das gehört wahrscheinlich eher nicht in das PH-Forum.

  6. #26
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    MHH ist Medizinische Hochschule Hannover


    Und NSIP war hier auch schon mal kurz Thema, schau mal hier

    https://www.phev.de/forum/showthread...highlight=nsip

  7. #27
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    Oh danke dir

  8. #28
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    NSIP ist gehört zur WHO-Gruppe 3 der PH-Ursachen. (Die WHO hat das halt mal klassifiziert, genaueres steht auch in den PH-Leitlinien, die ihr unter PH-Grundlagen findet. die aktuellen Leitlinien von 2015 findet ihr bisher nur auf Englisch, aber die alten von 2010 auch auf Deutsch.
    Dass hier bei ein und derselben Patientin beides im Gespräch ist, zeigt ja schon, dass die Trennung nicht so leicht ist, oder aber vielleicht künstlich?

    PH ist der allgemeinere Begriff gegenüber PAH.
    PH heißt einfach pulmonale Hypertonie = Druck auf den Lungengefäßen
    PAH heißt pulmonal arterielle Hypertonie = Druck auf der arteriellen Seite der Lungengefäße, also zwischen rechter Herzkammer (rechter Ventrikel) und den Kapillaren der Lunge. Man spricht auch von präkapillärer PH.

    Nun kann der Grund für die PH aber auch hinter den Kapillaren als feinste Gefäße liegen. Dann spricht man von pulmonal venöser PH. Diese kann wieder div. Ursachen haben...
    (ein andermal..)

    Natürlich kann man auch Mischformen haben.

    Bei den Lungenerkrankungen denke ich, ist es eher richtig, da allgemein von PH zu sprechen, weil sie sich sicher so oder so oder auch auf beides auswirken können, das hängt vom Einzelfall ab. Meistens wird man aber wohl einen PAH-Anteil messen können.

    Warum ist es wichtig zu wissen, wo die PH stattfindet (was man mit dem Rechtsherzkatheter bestimmen kann)?
    Weil die aktuellen Medikamente, über die wir hier iM Forum Stand 2015 sprechen, alle für PAH sind. Bei postkapillärer (venöser) PH, kann das sogar schädlich sein, daher ist ein Katheder da unumgänglich.
    Einige Medikamente kann man sogar live unter dem Rechtsherzkatheter testen!
    Das sind schnellwirkende Medikamente, mit denen man ermitteln kann, wie die Lunge auf PAH_Medikamente reagiert. Nur so kann man vermutlich bestimmen, ob man die vorhandenen Medikamente auch bei Sarkoidose oder NISP u.A. im Einzelfall einsetzen kann.
    Es ist gut, dass nun REATA die Behandlung genau dieser Gruppen von Patienten angeht.

    Das Medikament, auf das Danny hinwies, ist aktuell ja in einer Studie. Evtl. kann es für einige ja auch interessant sein, das mal zu probieren, denn es behandelt eben die Inflammation = Entzündung krankheitspezifischer als Cortison, denke ich mal.

    Ihr könnte z.B. hier recherchieren, welche Studien es gibt:
    www.clinicltrials.gov (englisch)
    Unter PH-Grundlagen findet ihr auch aber einen Link zu einer deutschsprachigen Datenbank für klinische Studien.


    Wenn sich hier richtig viele Patienten finden, können wir vielleicht sogar hier Gemeinsamkeiten bei Erfahrungen herausarbeiten, und Experten darauf ansprechen. So fing die Arbeit des ph e.v. auch mal an, die ersten Medikamente wurden auch entwickelt, weil es eine Gruppe von Patienten gab, die auch bereit war, an den Studien teilzunehmen und eben Erfahrungen zusammenzutragen.

    LG Ralf

  9. #29
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    Hallo Ralf,

    ich danke dir für deine tollen Erklärungen. Ich bin wirklich froh euch hier gefunden zu haben.
    Es tut gut verstanden und ernst genommen zu werden.
    Und es wäre wirklich klasse wenn dieses Thema hier weitergeht und sich weiterentwickelt.

    Liebe Grüße Monika

  10. #30
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Danke Monika,

    ich freu mich auch, dass es so gut anläuft.
    Macht fleißig Werbung auf Facebook etc.
    Die Community ist so gut wie ihre Mitglieder.
    Und ihr habt ja sicher schon gemerkt, dass die Diskussionen hier viel nachhaltiger sind, als sich auf FB zwischen Hunde- und Katzenfotos, sowie viel Blödsinn die brauchbaren Infos zu suchen, die man dann nach 2-3 Tagen nicht mehr wiederfindet.

    Aber natürlich hat auch FB seine Berechtigung, als Unterhaltung, für schnelle Konktakte, oder für den Spaß.

    Ich denke aber, das das Eine, das Andere nicht ersetzen kann.

    LG Ralf

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