pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sarkoidose - suche andere Betroffene

  1. #11
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    Hallo Gabriele,

    Ich weiß auch nicht, als ich damals ins Krankenhaus kam war die Sauerstoffsättigung(44), hab sofort Sauerstoff bekommen. Der Arzt hat mir erklärt das mein Körper sich schleichend auf den niedrigen Sauerstoffwert eingestellt hat. Irgendwann hab ich gemerkt das ich nicht mehr die Treppen hoch konnte oder ich hatte öfter mal blaue Hände, aber da hab ich mir nichts draus gemacht. Ich hab immer gedacht, ich müßte mal Urlaub machen ich arbeite zu viel...was ja auch so war. Und Heute undenkbar.
    Seit Januar 2014 hab ich Erwerbsminderungsrente.

    Die Sarkoidose wird im Moment noch mit Kortison behandelt, am Donnerstag habe ich einen Termin, dann wird alles wieder kontrolliert....mal abwarten ob ich mit dem Kortison weiter runter gehen kann oder nicht....ich glaube nicht.

    Was die PAH angeht habe ich in Mai einen Termin in Heidelberg. Mal sehn, bei der letzten Kontrolle war es schon wieder schlechter

    Liebe Grüße Erika

  2. #12
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Leni,
    das ist jetzt kein Witz, aber ich habe auch eine milde Form der "Chronischen Polyarthritis", deshalb habe ich ja damals bis 2008 das MTX bekommen, nicht für die Sarkoidose, dafür war ja das Kortison, hab jetzt was durcheinander geschmissen. Aber mein Rheuma hab ich im Griff. Nee na dann musst Du die Medikamente schon weiter nehmen.

    Bei mir ist das genau umgedreht, ich habe in Ruhe eine niedrige Sauerstoffsättigung und die steigt bei Belastung. Das hat glaube ich etwas mit meiner Atemmuskulatur zu tun. Ich bin aber jetzt selbst mal dabei das rauszufinden, wie das sein kann, bin aber noch nicht so richtig dahinter gekommen. Obwohl bei Anstrengung die Sauerstoffsättigung steigt, hab ich Luftnot, verrückt.
    Dafür werde ich aber 24 Std. mit Sauerstoff versorgt 2-3 l und damit geht es mir gut.
    Medikamente für die PH bekomme ich nicht, weil die Ursache eine Linksherzerkrankung ist und es dafür keine Medikamente gibt, hier wird die Grundkrankheit behandelt, nämlich das Herz. Ich habe aber noch eine Lungenbeteiligung durch die Sarkoidose und das Asthma, hier wird ebenfalls die Grundkrankheit behandelt.

    Jetzt muss ich mal sagen, Gott sei Dank bin ich Rentnerin und brauche nicht mehr Arbeiten, ich würde es aber auch nicht mehr schaffen, da sich ja doch multiple Krankheiten in meinem Körper vereint haben, zu oft hier gerufen. Wenn Du noch Arbeiten gehen kannst, das ist doch toll, versuche es so lange es geht, überfordere Dich aber nicht, denn Du weisst, das ist schädlich für uns. Hast Du beim Versorgungsamt die Schwerbeschädigung beantragt, dann gibt es wenigstens ein paar Erleichterungen für die Arbeit.
    Gruß Gabriele

  3. #13
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    Hallo Erika,
    Du schreibst Du bist Erwerbsunfähigkeitsrentner, hast Du diese Rente bereits unbefristet bekommen? Schreib doch nach dem Donnerstag wie die Werte jetzt sind, würde mich interessieren, vielleicht geht es jetzt mit Kortison bergab, ich wünsche es Dir. Der Mai ist ja noch ein bischen hin, aber wenn es Dir schlecht geht, zögere nicht melde Dich im Kompetenzzentrum, die Ärzte kennen das. Gruß Gabriele

  4. #14
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    Hallo zusammen,

    bei mir wurde vor ca. 30 Jahren durch Zufall im Krankenhaus bei einer Röntgenaufnahme der Lunge die Sarkoidose festgestellt. Da es aber scheinbar ruhte, hat mir niemand mehr Informationen gegeben und behandelt wurde auch nichts. Man hat es halt nur in der Lunge und den Lymphknoten gesehen. Seit ca. 2 Jahren hat sich irgendwie immer mehr eine Belastungsluftnot eingeschlichen, die mit der Zeit immer stärker wurde. Mein Lungenarzt hat dann vor knapp zwei Jahren erhöhte Blutwerte festgestellt und mir zweimal in Abständen Kortison verschrieben. Aber geholfen hat es irgendwie nicht so richtig, da die Dosierung scheinbar viel zu schwach war, wie mir andere Ärzte im Krankenhaus später erklärten.

    Als es mit meiner Belastungsluftnot immer stärker wurde, ich nicht mehr fähig war Treppen ohne Schnaufen hochzugehen, Hausarbeit zu machen oder kurze Spaziergänge zu machen, hat meine Hausärztin mich ins Krankenhaus geschickt auf die Kardiologie, um abzuklären, ob die Luftnot evtl. vom Herzen kommt. Die Lungenärzte (die ich auch schon gewechselt hatte) wussten sich auch keinen Rat mehr, haben es dann immer auf mein Gewicht geschoben, ich solle abnehmen, dann bekäme ich auch mehr Luft.
    im Krankenhaus auf der Kardiologie hat man dann einen zuerst einen Einschwemmkatheter und da die Werte dort sehr hoch waren, anschließend noch einen Rechtsherzkatheter durch die Leiste gemacht. Dort wurde dann endgültig festgestellt, dass ich an pulmonaler Hypertonie leide.
    Behandelt werde ich aber nicht, die Werte beim Rechtsherzkatheter waren nicht ganz so hoch wie im Einschwemmkatheter und somit laut Ärzten nicht so gravierend, dass dringend medikamentös behandelt werden müsste.

    Aufgrund von Internetrecherche habe ich dann bei mir in der Nähe ein Krankenhaus gefunden, das eine gute Pneumologie haben sollte und auch eine Lungenambulanz. Das war endlich ein Lichtblick, dass es doch noch Ärzte geben kann die mir helfen können und meine Beschwerden verstehen. Nach einer ambulanten Untersuchung dort wurde ich dann im November u. Dezember zweimal stationär auf der Pneumologie aufgenommen und richtig untersucht, da es mir der Belastungsluftnot immer schlimmer wurde.

    Die Ärzte gehen bei mir auch davon aus, dass die Pulmonale Hypertonie von der Sarkoidose kommt. Das also erst die Ursache, also die Sarkoidose behandelt werden müsse.
    Ich bekomme zurzeit wieder Kortison, seit Ende November 2015 begonnen mit 80 mg, nach 4 Wochen war ich stationär zur Verlaufskontrolle und es wurde auf 40 mg reduziert, da die Blutwerte und Lungenfunktionswerte besser geworden waren. Nach weiteren 4 Wochen sollte ich wieder reduzieren auf 20 mg. Dies hat leider nicht geklappt, die Luftnot bei Belastung ist sehr schnell wieder stärker geworden und ich musste wieder auf 50 hochgehen. Was mich total unglücklich macht, da ich ein total aufgedunsenes Gesicht habe. Ich habe zurzeit sehr mit den Nebenwirkungen des Kortisons zu kämpfen.

    im Mai ca. soll ich nochmal stationär gehen, da sollen dann auch die Werte des Herzens wieder kontrolliert werden, evtl. nochmal ein Herzkatheter gemacht werden und dann soll entschieden werden, je nach Wert, ob die Pulmonale Hypertonie schlimmer geworden ist und somit behandelt werden muss. Ich weiß mittlerweile gar nicht mehr, wo meine Beschwerden wirklich herkommen. Ob von der Sarkoidose oder von der PH.

    Oh sorry, ich glaube es ist ein bisschen lang und ausführlich geworden, entschuldigt bitte. Aber es tut irgendwie gut, mit jemandem zu sprechen der in der gleichen Lage ist und einen versteht.

    Liebe Grüße
    Monika

  5. #15
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Monika, sei herzlich willkommen in unserem Verein. Ich glaube da haben wir eine "Marktlücke" aufgetan, PH auf Grund von Sarkoidose. Für mich ist das auch schön sich auf diesem Strang austauschen zu können.
    Das Problem mit dem Gewicht kenne ich auch, ich soll auch immer abnehmen, ich kann es nicht mehr hören, würde ja gerne, aber ohne Sport, ist das schwierig und Sport geht ja bekanntlich nicht. Du warst ja ziemlich jung, als man bei Dir die Sarkoide diagnostiziert hat, in den vielen Jahren ist sie nie wieder aktiv geworden, das war doch schon mal gut.
    Welche Blutwerte waren denn bei Dir vor 2 Jahren erhöht? Da gibt es ja diesen speziellen Marker für Sarkoidose, den Interleukin 2 Rezeptor, war der erhöht?
    Du schreibst, dass die Werte beim Rechtsherzkatheter nicht so hoch waren und Du deshalb nicht behandelt wirst. Das kann ich mir so aber nicht vorstellen. Wie hoch war der PAPmean? Ganz egal wie hoch der ist, muss eine PAH behandelt werden, vorausgesetzt es ist eine PAH und nicht eine PH auf Grund von Lungenerkrankung oder Linksherzerkrankung, dann muss die Grunderkrankung behandelt werden. Bevor ich aber nicht weiss, wie sich Deine Werte zusammensetzen, ist es schlecht darüber zu schreiben. Wenn Du das nicht öffentlich machen möchtest, dann schreib mir doch eine PN (private Nachricht). Bis dann Gruß Gabriele

  6. #16
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    Hallo Monika,ich freue mich das du uns gefunden hast.
    Deine Krankengeschichte war sehr interessant.
    Ich bin auch erst seit letzter Woche Mitglied in diesem Forum.
    Ich habe den Verdacht auf Lungenhochdruck. Mein Kardiologe hat mich an die MHH überwiesen.
    Da warte ich jetzt noch einen Termin.
    Was ist denn der Unterschied zwischen PH und PAH

    Das mit dem Gewicht ist bei mir auch ein Thema. Habe 25 kg durch das Cortison in den letzten Jahren zugenommem und werde es auch nicht los.

    Sport ist nicht wirklich eine Option.

    LG

  7. #17
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    Hallo, schau mal auf die Startseite des Vereins und in "News & Infos" dort gibt es ein Glossar, da findest Du fast alles was Du wissen möchtest. Hat unser lieber Ralf erstellt, unser Administrator, ihm kannst Du fast jede Frage stellen, er weiss Bescheid. Gruß GAbriele

  8. #18
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    Hallo Monika,

    Schön, das Du hier bist. Jetzt ist man doch nicht mehr so allein.

    Das mit dem Gewicht ist auch ein großes Problem habe 20kg zugenommen. Ich glaube nicht das ich nochmals schlank werde. Irgendwie werden wir damit leben müssen.
    Der Unterschied zu PH und PAH würde mich auch interessieren.


    LG Erika

  9. #19
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    Hallo zusammen und herzlich Willkommen an die Neuen!
    Ich freue mich, dass hier s chon so eine tolle Diskussion begonnen hat, das ist neben den Medis die beste Medizin.

    Allen, die auch die Diagnose PH dazu haben, kann ich nur empfehlen sich an einem universitären PH-Zentrum vorzustellen und dort prüfen zu lassen, ob man evtl. zusätzlich die PH behandeln kann.Diese Zentren können oft auch außerhalb der Indikation pah-medis geben. Falls ihr nicht eh schon an so einem größeren Zentrum seid. Klar muss immer die Ursache zuerst behandelt werden aber wenn das passiert ist, und noch ph da ist, sollte man schon sehen, dass das auch beha delt wird.Ist meine Meinung.

    Aber tauscht euch mal ungereinander aus und gewinnt dadurch selbst ein Bauchgefühl was euch helfen könnte..

    Rhenmatische Erkrankungen scheinen ja offenbar mit Sarkoidose aber auch Pah vorzukommen. Da würde ich fragen was man als "Hauptdiagnose" benennt. Denn die ph medis sind z.b. bei einigen Ursachen zugelassen, bei a deren nicht. Da hilft ein Blick in die Leitlinien für pah aber ggf. Auch Sarkoidose. Ab und an kann da eine kreative Formulierung helfen an Medis zu kommen oder nicht.

    Ich bin bei Sarkoidose nicht so im Stoff. Aber yas kommt vielleicht noch, lerne cern auch von euch.

    @Suzanna: kennen wir uns aus der Cafeteria in Duisburg?

    So wie diese Diskussion hier abgeht, kann ich auch gern ein Unterforum für Sarkoidose und andere WHO-Gruppe 5 PH aufmachen.

    EDIT 15.02.16: HABE EIN EIGENS UNTERFORUM DER GRUPPE 5 PH eingerichtet.

    LG Ralf
    Admin
    HPAH und HHT

  10. #20
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Ralf,

    wieder alles im grünen Bereich bei Dir?
    Wäre schön, wenn Du das machen würdest, ich meine ein Unterforum. Ich bin richtig froh, jetzt auch noch Patienten gefunden zu haben, die gleich betroffen sind.
    Lieben Gruß Gabriele

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