pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sarkoidose - suche andere Betroffene

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  1. #1
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Idee Sarkoidose - suche andere Betroffene

    Hallo!
    Sind hier im Forum noch mehr Mitglieder die Sarkoidose habe?
    Kann die PH was mit der Sarkoidose zu tun haben? Wie sieht es dann mi der Behandlung aus?


    Ganz liebe Grüße

    Leni

  2. #2
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    Hallo Leni, ich habe seit 1991 Sarkoidose und seit 2014 bekannten Lungenhochdruck
    Da meine Lunge hauptsächlich von der Sarkoidose betroffen ist , geht mein Arzt schon von einem
    Zusammenhang aus.
    Liebe Grüße aus Oberhausen
    Zuzana

  3. #3
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Leni, ich glaube schon dass es mehr Betroffene mit Sarkoidose gibt. Auch ich habe 1999 die Diagnose Sarkoidose erhalten und lange Zeit Kortison bekommen. Das erste mal wurde bei mir 2011 bei einem Linksherzkatheter ein Pulmonaler Lungenhochdruck festgestellt, aber es wurde darüber hinweggesehen. Erst voriges Jahr im Juli habe ich dann offiziell per Rechtsherzkatheter die Diagnose PH bekommen. Die Sarkoidose macht ja nun mal Lungenveränderungen, so dass man davon ausgehen muss, das man dann unter die Kategorie 3 zählt, PH bei Lungenerkrankung. Normalerweise heißt das, dass die Grundkrankheit behandelt wird, die Sarkoidose. Ist denn Deine momentan akut oder ruht sie? Möchtest Du vielleicht schreiben, wie hoch Dein PAmean ist und wie Deine Lungenfunktion aussieht?Du kannst mir aber auch gerne eine PN schicken. LG Gabriele

  4. #4
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Guten Morgen!

    Bei mir wurde die Sarkoidose 2011 diagnostiziert,wahrscheinlich habe ich sie aber schon viele Jahre gehabt,weil meine Lunge schon sehr geschädigt war.
    Meine Lungenkapazität liegt im Moment bei 75%,das intrathoraktale Gasvolumen bei 65,2%.

    Ich habe starke Probleme bei Anstrengung ,da die Sauerstoffsättigung dann schnell absinkt,aber sich auch schnell wieder erholt.

    Mit Schwindel oder ähnlichem habe ich keine Probleme.

    Den Verdacht auf PH äußerte mein Kardiologe.

    Ich warte jetzt voller Angst auf einen Termin in der MHH

    Ach ja....die Sarkoidose ruht .Ich spritze MTX und nehme Cortison.

    Wie werdet ihr behandelt und wie geht es euch.


    Ganz liebe Grüße

    Leni

  5. #5
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    Hallo Leni,

    Ich habe Sarkoidose seit August 2013 als ich ins Krankenhaus kam, konnte ich kaum laufen und atmen, der Lungenfacharzt hat ziemlich schnell Röntgenbilder und Blut abgenommen und dann kam noch die Bronchoskopie dazu, man kam eigendlich sehr schnell drauf das es Sarkoidose ist. Ich bekam dann Kortison.Habe mit 40mg angefangen und alle 4 Wochen dann wieder runter mit der Dosis. Das ganze hat 1J. und 2 Monate gedauert bis ich wieder ohne Kortison war. Das ganze hat leider nur ein halbes Jahr gehalten seit April 2014 war die Sarkoidose wieder da und diesesmal auch mit Hautbeteiligung seitdem nehme ich wieder Kortison und bin zur Zeit bei 5mg. Diese Woche habe ich noch einen Kontrolltermin dann werden wir sehen ob ich weiter runter gehn kann...mal abwarten.
    Die PAH bekam ich dann auch noch dazu im November 2013 und nehme 3x 20mg Revatio ein.

    Wenn du Fragen hast frag ruhig....

    Liebe Grüße Erika

  6. #6
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Erika !

    Freue mich da du geschrieben hast.

    Wie geht's dir denn jetzt.
    Wie ist bei dir den der Lungenhochdruck festgestellt worden?

    Unter 5mg Cortison war ich leider noch gar nicht. Mir geht es aber ganz gut damit.

    Die Atemnot bei Belastung ,war und ist , in den letzten Jahren immer gleich geblieben.
    Bei mir ist die Lunge und die Lymphknoten von der Sarkoidose betroffen.

    Galn liebe Grüße

    Leni

  7. #7
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    Hallo Leni,

    Durch das Kortison bekam ich zwar mehr Luft, war aber nicht mehr belastbar und das kam dem Lungenfacharzt komisch vor, er hat Heidelberg angerufen und dann ging alles schnell. Im Rechtsherzkatheder hat man den Lunghochdruck festgestellt.
    Wie es mir geht....das ist immer verschieden. Die letzte Woche ging es mir supergut, ich dachte schon ich könnt wieder arbeiten. Von wegen war nix, diese Woche geht es mir überhaupt nicht gut.

    Bei mir ist auch die Lunge und Lymphknoten betroffen, der Arzt der die Bronchoskopie gemacht hatte, sagte damals zu mir das muß ich schon sehr sehr lange Sarkoidose haben müßte. Mein Sauerstoffsättigung war damals 44, es ist mir heute ein Rätsel wie ich damit leben konnte...heute rauscht meine Blutsättigung manchesmal auch in den Keller (85) aber wenn ich mich dann setze geht es wieder.

    Gruß Erika

  8. #8
    Gabriele ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Leni, wenn ich Dich jetzt richtig verstanden habe, hat Dein Kardiologe die Vermutung geäußert, es könnte PH sein. Du schreibst Du hast große Angst, das kann ich nachvollziehen. Vor der Untersuchung brauchst Du keine Angst haben, wichtig ist doch, dass man danach weiss wo man steht, hat man PH oder keine. Nicht alle PH-Patienten haben Schwindel oder Ohnmacht.
    Ich habe auch viele Jahre MTX als Tablette bekommen und Cortison nehmebn müssen, als die SArkoidose dann aber geruht hat, haben wir beides ausschleichen lassen. Bis jetzt ist sie nicht wieder aufgelebt. Denn MTX macht die Knochen auch kaputt vom Kortison ganz zu Schweigen, ja das eine Fluch das anderen Segen. Heute habe ich Osteoponie. Wie lange ruht denn Deine SArkoidose schon? Ist man da nicht mal auf die Idee gekommen die Medikamente ausschleichen zu lassen. Ich wünsche Dir ganz viel Glück zum Termin und melde Dich wenn Du ein Ergebnis hast. Mit der Sauerstoffsättigung habe ich auch zu kämpfen, aber ich nehme 24 Std. Sauerstoff 2-3 l, damit geht es mir ganz gut, wenn ich nicht geräde einen 100 m Lauf mache. Ich drücke Dir die Daumen. Liebe Grüße Gabriele

  9. #9
    Maresa ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,hoffentlich hast du alles gut überstanden und es geht dir gut.
    LG
    Leni

  10. #10
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    @Gabriele, ja meine Erwerbsminderungsrente ist befristet bis Januar 2017, das machen die bei alle Rentenanträge so. Mein Schwerbehindertenausweis ist unbefristet (50G).

    Hallo Ralf, ja das wäre bestimmt sehr förderlich so ein Unterforum.

    Liebe Grüße Erika

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