pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Suche nach kompetenten Lungenfacharzt in Berlin für Zweitmeinung

  1. #1
    Sensibel52 Gast

    Standard Suche nach kompetenten Lungenfacharzt in Berlin für Zweitmeinung

    Hallo liebe Forummitglieder,

    bei wurde nach diversen Untersuchungen in einem großen Krankenhaus eine CTEPH festgestellt mit der Aussage, dass man beim nächsten Termin (in zwei Wochen) ein Medikament (Adempas?) einschleichen will. Ich habe auf dem Beipackzettel (im Internet) gelesen, dass zu Vorsicht geraten wird, wenn man Gerinnungshemmer (wie ich) nimmt. Ausserdem soll es bei diesem Medikamenten zu krassen Nebenwirkungen kommen können und für Patienten geeignet sein, bei denen die CTEPH nicht operabel sei (?). Ich habe Angst vor diesem Medikament. Außerdem habe ich das starke Bedürfnis eine Zweitmeinung zu Befunden und mögliche Therapien einzuholen. ich fühle mich von der Krankenhausärztin nicht aufgeklärt (bin ich operabel oder nicht?) und wie eine "Nummer" abgefertigt (dort großer Patientenandrang auch aus dem Ausland).
    Lange Rede, kurzer Sinn: ich bin auf der Suche nach einem Lungenfacharzt in Berlin, der sich mit der CTEPH auskennt. Ich fürchte, dass man das nicht bei allen voraussetzen kann, weil es heißt, dass es sich hier um eine seltene Erkrankung handelt. Aus diesem Grund hat meine Internistin erst nach 3 Jahren Verdacht auf diese Erkrankung erhoben und mich an das Krankenhaus zur weiteren Diagnostik überwiesen.

    Ich wäre für Tipps sehr dankbar.
    Sorry, falls ich hier meine Frage an falscher Stelle angebracht habe. Ich bin zur Zeit wegen der Diagnose und einem Sturz mit krasser Knieverletzung ziemlich durch den Wind ;-)

  2. #2
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    Standard

    Hallo Sensibel52,

    herzlich willkommen

    Mit einer CTEPH würde ich mich zur Prüfung ob eine PEA möglich ist, an die Fachleute wenden, die die OP durchführen. Nur dort kann genau beurteilt werden was möglich ist.

    Immerhin bietet sich mit der OP eine große Chance auf Heilung oder zumindest Besserung.

    Schau mal hier:

    http://www.kerckhoff-klinik.de/patie...le_hypertonie/

    http://www.uniklinikum-saarland.de/e...arteriektomie/


    Vielleicht magst du auch hier lesen oder dich per PN an Thomas wenden.

    https://www.phev.de/forum/showthread...ghlight=Thomas

    Natürlich ist die Diagnose erst mal ein Schock. Aber Adempas ist für viele nicht operable CTEPH Patienten ein Geschenk, das wieder zu mehr Lebensqualität verhilft.

    Du bist mit deinen Fragen hier genau richtig. Bestimmt meldet sich noch jemand, der sich mit CTEPH besser auskennt.

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Sensibel52,

    Butterfly hat die ja schon das wichtigste geschrieben.
    Lasse deine CTEPH professionell an einer der genannten Adressen auf die Möglichkeit einer (meist) heilenen (!) OP prüfen. Entweder auf eine sog. PEA oder auf eine pulmonalis Angioplastie. Beides wird in der Kerkhoffklinik in Bad Nauheim angeboten.
    Wichtig ist, dass die PEA OP von sehr erfahren Zentren gemacht wird und die Kerhoffklinik ist eine der topp 5 weltweit mit sehr sehr viel Erfahrung und das ist bei der OP das A und O. Auch in der Uniklinik des Saarlandes liegt für die PEA eine sehr hohe Erfahrung vor. Wie es dort mit der Erfahrung um die relativ neue Angioplastie -Methode steht, weiß ich nicht. Letztere wird angewandt, wenn die PEA nicht möglich ist, weil die Thromen zu weit hinten (distal) sitzen. Mit beiden Methoden zusammen kann man bis zu 85% der CTEPH Patienten behandeln. Wenn keine der Methoden geht, dann bleibt Adempas als einzige zugelassene Medizin für die CTEPH. Und natürlich muss man bei CTEPH immer auch eine Antiokoagulation haben.
    Also Sicherheitswarnung hin- oder her, es wird aus o.g. Gründen IMMER in Kombi mit Gerinnungshemmern genommen. Die Erfahrung hier im Forum zeigt aber, dass die Leute nicht reihenweise innerlich verbluten ;-)
    Im Gegenteil: Ich habe davon noch nie gelesen. Den meisten geht es gut und sie können wieder ihrem Beruf nachgehen und sind fit !!!
    Eine echte Chance!

    Also, es lohnt sich der weite Weg von Berlin aus..

    Erfahrenere Zentren gibt es meines Wissens nicht in Deutschland. Oder sie verhalten sich ruhig.

    LG Ralf

  4. #4
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Sensibel52!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Ich habe auch CTEPH.

    Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose hat es auch 3 Jahre gedauert.
    Glücklicherweise bin ich dann zur Diagnose-Feststellung an die medizinische Hochschule in Hannover gekommen.

    Nach der Diagnose wurde ich anfangs als nicht operabel eingestuft.
    Außer Marcumar und Diuretika habe ich dann an der Riociguat (das ist jetzt Adempas) Studie teilgenommen.

    Im September 2013 wurde ich dann doch, ebenfalls in Hannover, operiert.
    Inzwischen geht es mir ziemlich gut.
    Ich nehme u.a. weiter Marcumar und Adempas und habe keine Probleme damit.

    LG Dietmar

  5. #5
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Sensibel52,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.Man hat Dir ja schon alles Wichtige geschrieben.

    Falls Du Dir eine 2. Meinung über Deine CTEPH in Berlin einholen möchtest, hier mal ein Link:

    http://lungenblog.pgdiakonie.de/pulm...ual-energy-ct/

    Ich denke, dort könnte man Dir schon sagen, ob operabel oder nicht. Falls operabel, könnte ja dann in der Kerckhoff-Klinik oder in Hannover die OP vorgenommen werden.

    Mach Dir mal keine Gedanken um die Medikamente. Anfangs hatten wir alle Angst davor. Inzwischen sind alle hier dankbar, dass es diese
    überhaupt gibt. Es sind unsere Freunde geworden.

    LG Grete

  6. #6
    Sensibel52 Gast

    Standard

    Ein großes Dankeschön an alle, die hier geantwortet haben. Ich bin gar nicht 100 % sicher, ob es sich um die CTEPH handelt. Ich komme darauf, weil meine Internistin den Verdacht erhoben hat und mich daher an ein Krankenhaus zur weiteren Diagnostik überwiesen hat. Dort wurde mir beim letzten Termin lediglich gesagt: "Sie haben einen Lungenhochdruck, beim nächsten Termin werden wir ein Medikament einschleichen." Das war alles, keine weitere Aufklärung. Aus diesem Grund bin ich unzufrieden und möchte gerne eine Zweitmeinung.
    Die genannten Kliniken in Westdeutschland kann ich vorläufig nicht besuchen, da ich mir durch einen unglücklichen Sturz auf der Straße mein linkes Knie schwer verletzt habe und nur unter Schmerzen an einer Krücke laufen kann.
    Zu meiner Angst vor dem Medikament Adempas: ich habe eine Medikamentenunverträglichkeit (so habe ich z.B. noch kein Schmerzmittel "gefunden", das ich vertrage und das mir hilft) und ich habe infolge von zwei Genmutationen ein stark erhöhtes Risiko für Thrombosen (bereits 4) und Embolien (2).

    Man möge es mir nachsehen, dass ich mich hier nicht so richtig vorgestellt habe: ich bin Ü60, wegen diverser Baustellen im Vorruhestand und nicht so vertraut mit der Technik und außerdem durch die ewigen Schmerzen und anderen Belastungen körperlich und nervlich sehr belastet. Ich hoffe, diese Infos reichen als Entschuldigung.

    Beste Grüße an alle,die das hier lesen!

  7. #7
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Sensibel52 Beitrag anzeigen
    .... ich habe eine Medikamentenunverträglichkeit (so habe ich z.B. noch kein Schmerzmittel "gefunden", das ich vertrage und das mir hilft) und ich habe infolge von zwei Genmutationen ein stark erhöhtes Risiko für Thrombosen (bereits 4) und Embolien (2).
    umso wichtiger, eine grosse klinik aufzusuchen, die auch mit komorbiditäten umzugehen weiss
    ich persönlich rate dir zur mh hannover ( mhh ist eins der grossen zentren für seltene erkrankungen ), die ist eineinhalb stunden von berlin zoo entfernt. telefonier mal ggf mit karen olsson : https://www.mh-hannover.de/28863.html

  8. #8
    Sensibel52 Gast

    Standard

    Hallo Dietmar,
    danke für deinen Beitrag. Ich hatte es so verstanden, dass man durch diese OP geheilt ist. Warum musst du denn trotzdem weiterhin Adempas schlucken? Bin jetzt irritiert.
    Liebe Grüße

  9. #9
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Sensibel 52!

    Ich fühle mich auch nahezu "geheilt".

    Es bleiben jedoch bei Vielen noch residuale Obstruktionen zurück, die in den feinen Gefäßen verbleiben.
    Die kann man bei der OP nicht ausschälen.

    Ich habe auch eine Foto von den bei mir entfernten obstruktiven Gewebeteilen.
    Wenn Du willst, sende ich die Dir als PN mal zu.

    LG Dietmar

  10. #10
    Sensibel52 Gast

    Standard

    Danke für das Angebot, aber damit wäre ich nun total überfordert, ich habe ja noch nicht einmal die Diagnose verkraftet bzw. will sie noch nicht wahrhaben. Wegen anderer "Baustellen" bin ich nämlich schon belastet genug!
    LG

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