pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Pulmonale Hypertonir bei Kindern

  1. #1
    Katja230677 Gast

    Standard Pulmonale Hypertonir bei Kindern

    Hallo, ich bin Katja, 31 Jahre alt und habe zwei Töchter. Unsere jüngste, 13 Monate alt, ist schwer krank. Sie hat das Alagille Syndrom und zusätzlich eine schwere pulmonale Hypertonie. Sie hat fast Systemdruck! Wir kommen nur sehr schwer damit klar. Sie braucht dringend eine neue Leber, wegen des Alagille Syndroms, aber aufgrund der PH kann sie warscheinlich nicht operiert werden. Sie hat schon einige Herzkatheteruntersuchungen hinter sich. Sie bekommt im Moment an Medikamenten: Sildenafil, Amlodipin und inhaliert 5x tgl Iloprost.
    Gibt es hier jemanden der auch ein erkranktes Kind hat...wir wissen gar nicht was auf uns zu kommt. Sie ist total zart und klein. Sie ist sehr schnell müde. Es wäre schön wenn sich jemand melden würde...
    Liebe Grüße Katja

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Hallo Katja,

    es tut mir Leid, dass euer Kind gleich mit 2 so schweren Erkrankungen zu Kämpfen hat. Ich kenne dieses Alagille Syndrom nicht und zum Glück bin ich "nur" selbst betroffen.
    Ich möchte dich aber auf eine weitere sehr gut frequentierte PH-Site aufmerksam machen, in der du evtl. auch nochmal dein Anliegen posten könntest: www.lungenhochdruck.ch Dort haben schon öfter Eltern kleiner Kinder gepostet.

    Wenn du gut Englisch sprichst, kannst du dich auch auf www.phassocitation.org oder www.phcentral.org anmelden. Beide Sites aus den USA ermöglichen weltweite Kontrakte zu je über 1000 Betroffenen und sehr rege. Je Site im Winter locker 20-50 Postings pro Tag.

    Dir und deiner Familie, insbesondere natürlich für die Kleine, wünsche ich alles Gute,

    Gruß Ralf

  3. #3
    Romana Gast

    Standard

    Hallo Katja

    Ich kann dich sehr gut verstehen, auch unser Sohn hatte einen sehr schweren Lungenhochdruck. Welcher mit 14 Monaten erkannt wurde, mittlerweile ist er 8 Jahre alt.
    Bei ihm gags es aber keine Grunderkranrung,wie bei euch die Leber.
    Wir sind in Östereich zuhause und er bekam FLOLAN(wird, glaube ich, in D nicht für Kleinkinder verwendet) mit einer Medikamentenpumpe als Dauerinfusion und Traccler, sowie was Herzstärkendes. Inhaliert hat er nur kurz, weil es nichts gebracht hat und nur eine Qual war. Bei Beni war der Druck auch sehr, sehr hoch , so zwischen 100 - 140!!
    Beni hat sich leider an alle Medikamente rasch gewöhnt und benötigte immer höhere Dosen und neue Med. . Sein Lungendruck aber nicht besser ,daher wurde er mit 4.Jahren Lungentransplantiert, und er geht ihn heute relativ gut. Natürlich muß er weiter div. Med. einnehmen und regelmßäßige Kontrollen sind nötig. Aber er bekommt Luft und sein rechte Herzmuskel hat sich wieder gut erholt.
    Wenn ihr in noch keinen PPH - Zentrum für Kinder in Behandlung seit, würde ich schnell eins aufsuchen, oder habt ihr eh eins!?
    Wenn Du noch Fragen hast ---nur melden!!
    Ich wünsch dir ganz viel Kraft und versuche nicht zu verzagen, es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels, auch wenn du es gerade nicht sehen kannst.
    Liebe Grüße Romana

  4. #4
    Katja230677 Gast

    Standard Danke

    Hallo Ramona,

    vielen Dank für deine Nachricht. Eigentlich habe ich tausend Fragen.
    Bei uns gibt es ein riesengroßes Problem. Unsere Ärzte sind sich noch nicht sicher ob Lucy lebertransplantiert werden kann. Die OP wäre aufgrund des hohen Lungendruckes ein extremes Risiko.Und Unsere Kardiologen sagen aber, sie muss lebertransplantiert werden, weil sie davon ausgehen das der hohe Druck durch die erkrankte Leber verursacht wird. Wir sind im Gießener Kinder Herzzentrum in Behandlung, die sind auf diese Krankheit spezialisiert.Wir drehen uns also im Moment im Kreis. Wegen der Leber sind wir in Kiel in Behandlung.
    Ich erkenne allerdings das es Lucy immer schlechter geht. Ihre Sättigung ist schlecht, sie braucht Sauerstoff. Wir inhalieren alle 3 Stunden mit Ventavis. Darauf spricht sie ganz gut an. Sie wurde schon 2x blau und bewusstlos als sie sich aufgeregt hat. Das war bevor wir mit Ventavis inhaliert haben. Ich lebe also in ständiger Angst sowas könnte wieder passieren.Bei uns war Flolan auch schon im Gespräch. Sie ist ein total aufgewecktes Kind. Wegen des Alagille Syndroms ist sie sehr klein und sehr dünn. 65 cm und 5,4 Kilo mit 13 Monaten. Sie kann nicht krabbeln, sie kann sich nirgendwo hochziehen oder lange stehen. Sie hat nicht viel Kraft. Sie ist sehr schnell ausser Atem. Wir haben übrigens eine Homepage. Kannst uns ja mal besuchen
    www.repage1./member/engel-lucy
    Wie hat sich denn dein Sohn vor der Transplatation entwickelt? Hattet ihr auch Probleme mit Sauerstoffmangel. Wann konnte er denn Laufen...usw...
    Bin echt froh mal mit jemandem zu reden der Erfahrung hat...
    Kannst mir auch ne E-Mail schreiben katjas77@hotmail.de
    Liebe Grüße...Katja

  5. #5
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    Standard

    Hallo zusammen,

    der Link hatte einen Tippfehler, hier der richtige Link:
    http://www.repage1.de/member/engel-lucy

    Katja, die Kleine ist total süß!

    LG Ralf

  6. #6
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    Standard

    Hallo,

    Ich bin mitlerweile 18, die Krankheit hat man bei mir anfang Februar 2008 festgestellt.

    Is echt richtig schwer, damit umzugehen, vorallem wenn man dann noch Rückschläge erlebt.

    Lg

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Mausiii, wenn du dich mit anderen Austauschen möchtest, geh doch mal in den Freitags-Chat auf www.lungenhochdruck.ch. Dort sind auch öfter mal 2 jüngere Frauen (ca. 21 und 24 ca. ?)

    Dir alles Gute,

    Ralf

  8. #8
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    Frage @ Romana

    Hallo Romana!

    Wie wurde bei Eurem Sohn der Lungenhochdruck festgestellt? Mit 14 Monaten ist das ja schon sehr früh, oder?
    Mache mir Gedanken wegen meiner beiden kleinen Töchter (3 und fast 2 Jahre). Ist es denkbar, dass ich die Krankheit vererbt habe?

    Viele Grüße Schutzengel

  9. #9
    Romana Gast

    Standard

    Hallo Schutzengel!

    Bei meinen Sohn war die Diagnose ein echter Zufall - er hatte bis ca. 2jahren keine aufälligkeiten.
    Mit 14 mon. hatter er einen schlimmen Rotar- Virus (Drech-Durchfall) erwischt, mußte wegen Flüssigkeitsmangel im KH aufgenommen weder, dort bekam er noch hohes Fieber und erholte sich nur sehr langsam. Als wir schon eine Woche im KH waren und eigentlich wieder heim durfte, kam die Stationsärztin vom Urlaub zurück und hörte als erste und auch einzige ein Geräusch am Rücken. Ihr lies dies keine Ruhe und somit hat sie ihm einen Tag lang immer wieder angehorcht und .. Noch immer hat nur sie was gehört..... Vor der Entlassung wurde dann noch ein Herzultraschal gemacht, wo dann schon ein zu großer rechter Herzmuskel zu sehen war....Unser KA überwies uns daraufh in ein Kinderherz- zentrum, wo dan die richtige Diagnose gestellt wurde ........Wir waren im nachhinein sehr froh, das die PPH so früh erkannt wurde.

    Soviel ich weiß kann die PPH versterkt in der Familie auftretten - muß aber nicht sein, bei uns gibt es zb. niemand!
    Du kann mit deinen Kinder ja mal zu einer Kardiologische Untersuchung gehen, auch zu deiner eigenen Beruhigung.
    Viel Glück und Liebe Grüße Romana

  10. #10
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    Lächeln @ Romana

    Hallo Romana!

    Vielen Dank für Deine Antwort! Wir sollen nächste Woche zur U7 und U7a und dann werde ich dies schon mal beim Kinderarzt ansprechen und um eine Überweisung zum Kardiologen beten.

    Liebe Grüße Schutzengel

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