pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lebenszeichen 2015 - bitte meldet euch!

  1. #51
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Oh Julian,
    Methylphenidad ist ja der Wirkstoff von Ritalin®, das hatte ich mal rein vom Wirkprinzip auf die Negativliste gesetzt.
    Das ist gut möglich, dass das eine Rolle spielte, dito natürlich auch SSRI.
    Tut mir echt Leid, dass diese Mittel evtl. eine Rolle gespielt haben könnten.

    Demnach bist du auch noch relativ jung, oder?

    LG Ralf

  2. #52
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    Ich habe die Diagnose CTEPH seit 2013. 2014 wurde ich operiert. Bei mir spielen aber wohl noch andere Sachen mit und deshalb geht's mir immernoch nicht so optimal leider.

  3. #53
    Kwok ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Demnach bist du auch noch relativ jung, oder?
    Eher nicht. 46, wie ich weiter oben schon mal schrieb.

  4. #54
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    Hallo Kwok
    na hör mal 46 ist im besten Alter.
    Gruß
    claudia

  5. #55
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Minessy Beitrag anzeigen
    Ich habe die Diagnose CTEPH seit 2013. 2014 wurde ich operiert. Bei mir spielen aber wohl noch andere Sachen mit und deshalb geht's mir immernoch nicht so optimal leider.
    Hallo Jasmin,
    schade, dass es dir noch nicht "so optimal" geht.
    Wie geht es dir denn? Was kannst du? Was vielleicht noch nicht?

    LG Ralf

  6. #56
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich glaube, ich habe mich hier im Strang noch nicht gemeldet:

    Seitdem 2011 Prof. Schäfers bei mir eine PTE vorgenommen hat, fühle ich mich gesund und bin immer noch unendlich dankbar dafür. Ich nehme weiterhin mein Marcumar, aber ansonsten keinerlei Medikamente und mache regelmäßig Sport.

    Ich empfinde hier im Forum den Unterschied zwischen denen, die die Möglichkeit einer OP hatten und denen, die sich mit ihren Beschwerden dauerhaft arrangieren müssen, immer sehr groß und ich bekomme dann eine Art schlechtes Gewissen. Aber ich weiß, dass das blöd ist.

    Ich wünsche allen "Foris" schöne Weihnachtstage - ganz so, wie sie ihr Euch wünscht. Und natürlich am allermeisten wenig Beschwerden im neuen Jahr. Und wenig Zeit in Wartezimmern, fähige und einfühlsame Ärzte, aufbauende Angehörige und Freunde, und viel Geduld!

    Eure Signe

  7. #57
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo liebe Signe,

    bitte habe kein schlechtes Gewissen sondern lass uns einfach an deinem Glück teilhaben!

    Es kommen so viele CTEPH-Patienten hier vorbei, die müssen wissen, dass es dieses Licht am Ende des Tunnels für sie geben kann.

    Und, auf dem diesjährigen Patiententreffen des ph e.v. berichtete Dr. Kramm, Bad Nauheim, dass sie inzwischen mit der sog. Pulmonalis Angioplastie so gut sind, dass sie beide Behandlungsverfahren zusammengenommen (also PEA und Angioplastie) inzwischen ca. 80% der Patienten helfen können. Und er prognositizierte, dass die Angioplastie vielleicht bald der PEA den Rang ablaufen könnte. Was natürlich ein deutlich schonenderer Eingriff wäre als eine PEA.
    Ich denke auch, dass sich die Quote noch ein wenig weiter steigern lassen wird. Als ich anfing über die PEA zu lesen, lag die Quote für die Behandelbarkeit unter 50% bei höheren Risiken als heute!

    Es geht also weiter und man kann allen nur empfehlen, die die Auskunft "nicht operabel" vor mehr als 2 Jahren hatten, ihre Befunde erneut prüfen zu lassen. Bezüglich der Möglichkeit der Angioplastie wäre hier sicherlich Dr. Kramm aus Bad Nauheim aktuell der Ansprechpartner in Deutschland. Zu diesem Thema habe ich aus Bad Homburg noch nichts gehört, aber das muss nichts heißen.

    Ich freue mich, dass du an uns denkst und immer mal vorbei kommst. Genieße dein Leben, und habe bitte kein schlechtes Gewissen. Dazu gibt es keinen Grund!
    Bleib uns einfach treu, das ist viel besser.

    Liebe Weihnachtswünsche, und auch dir und deinen Lieben ein gutes gesundes Neues Jahr!

    Ralf

  8. #58
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    *meld*

    Hallihalli, mich gibt es auch noch
    Ich gehöre zu den wenigen Glückskindern der NO - Responder und ich hoffe, dass das Amlodipin auch im neuen Jahr mein treuer Begleiter bleibt.

    Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und alles Gute für 2016 !

    Liebe Grüße
    Anett

  9. #59
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    Hallo an alle,
    ich bin auch eine, die mehr liest als schreibt. Das ist auch so einfach mit dem Smartphone schnell zu schauen, ob es Neues gibt, aber mühsam, mir dem Teil zu schreiben.....da ich zur Abwechslung mal am PC sitze: danke für dieses Forum. Dieses Jahr habe ich auch zum ersten Mal das Patiententreffen besucht und habe jede Menge Informationen mitgenommen. Danke an alle Organisatoren.
    Ich wünsche allen - uns allen - Kraft und Zuversicht für 2016 Kari

  10. #60
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu, Ihr Lieben,

    DANKE; dass Ihr Euch meldet....schön zu lesen, wie gut es Euch geht.

    Weitermachen!!!

    :-)

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