pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: NDR: Abenteuer Diagnose: U.a. mit einem Beitrag über CTEPH einer Forumteilnehmerin

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Signe,
    danke dass du gleich hier gepostet hast.
    Es kann nicht oft genug gesagt werden, welch große Chance diese OP für diejenigen bedeutet, die dafür geeignet sind.
    Und du bist sicher ein Paradebeispiel unter vielen.

    Ich wünsch dir weiter so tolle Bergurlaube (Hab die Bilder auf FB gesehen).

    LG Ralf

  2. #12
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Ralf ! :-)

    ja, ich hatte damals natürlich gehofft, dass die OP mir ein halbwegs normales Leben ohne extra-Sauerstoff zurückbringt, aber auch Professor Schäfers hatte vorher gesagt, dass es auch passieren kann, dass ich danach weiterhin an der Sauerstoff-Flasche hänge. Es ist toll, dass es so gut klappte. Und es ist genial, dass Professor Schäfers so begabte Hände hat ...

    Für die anderen, die 2013 noch nicht im Forum waren hier der Link zum damaligen Strang:https://www.phev.de/forum/showthread...hr-Thema-CTEPH

  3. #13
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Signe,

    danke, dass Du Dich wieder bei uns gemeldet hast.

    Der Beitrag kam mir auch verkürzt vor, die ganzen Arztrennereien für Dich waren in der "neuen" Folge nicht enthalten.
    Auch wie und was bei der OP operiert wurden kam zu kurz. Wenn ich mich recht erinnere war die Erstausstrahlung doch 45 Minuten ?
    Es ist schön zu hören, dass es Dir so gut geht, das macht vielen hier bestimmt Mut.

    Pass gut auf Dich auf !

    LG Grete

  4. #14
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Grete!

    Nein, der Ursprungsbeitrag war 15 Minuten lang und entspricht dem, was jetzt in der Mediathek zu sehen ist. Ich habe da eben noch reingeschaut.

    Aber gestern Abend kam es mir so vor, als wenn das, was im Fernsehen gezeigt wurde, gekürzt war. Komisch. Vielleicht täusche ich mich auch. Gestern war ich nur mit einem Auge bei der Sache.

  5. #15
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    1. Bis 2008 war ich leistungsmäßig und sportlich uneingeschränkt fit.
    2. Nach der Diagnose 2011 nahm ich ab Mai 2011 an der Riociguat Studie teil, das Medikament brachte mir subjektiv Erleichterung und ich konnte
    auch das Ergebnis des 6-Minuten-Gehtests steigern.
    3. Trotz meiner Zufriedenheit mit dem Gesundheitszustand wurde mir im Sommer 2013 eröffnet, dass ich
    ohne PEA OP in einem, spätestens zwei Jahren an Rechtherzversagen sterben würde, denn der PAP war inzwischen über 100 angestiegen.
    4. Man kann also nicht generell sagen, dass die Lebenserwartung mit den neuen Medikamenten 15 Jahre betragen wird. (hängt natürlich auch von der Konstitution ab)
    5. Die OP muss nicht immer bilderbuchmäßig verlaufen. Bei mir danach dreieinhalb Wochen Intensivstation mit ECMO und Sauerstoff bis August 2014.
    6. Ich fühle mich wieder leistungsfähig, muss aber seit 10.08. wieder Riociguat (Adempas) nehmen. (wegen festgestellter Rechtsherzbelastung)
    7. Ich hoffe ich kann dadurch den jetzigen Zustand beibehalten.

    LG Dietmar

  6. #16
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Dietmar

    ...ich glaube, Du solltest Deine Trainingseinheiten überdenken...vielleicht ist weniger ...mehr?

    Ein Training im Bereich von niedrigeren Wattzahlen ist eventuell sogar effektiver....niemals Druckspitzen hervorrufen durch übersteigerte Erwartungen und Ergeiz...


    Wenn man auf dem Ergometer eine gewisse Wattzahl eine Minute halten kann...sollte man im Training davon vielleicht maximal 75 % erreichen.


    Mir hat man gesagt, dass Treppen steigen auf Dauer das rechte Herz immer mehr belasten würde.....anders als in der Ebene "rumzurennen" ;-)


    ....


    Irgendwo hab ich auch mal gelesen, dass man eine PEA besser und "einfacher" bewerkstelligen kann, wenn der Patient noch keine PH Medis nimmt....Blutungsgefahren etc.


    @ Signe

    Schön, dass es Dir sooooo gut geht!!!! Hat man eigentlich den Grund für die Embolien gefunden?

  7. #17
    Hope ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    In Heidelberg (Reha) hat man mir gesagt, dass man im Bereich 40% bis 60% der anaeroben Schwelle optimal trainiert.
    Liegt die anaerobe Schwelle bei 100 Watt heißt das also Training im Bereich 40 bis 60 Watt. Sofern natürlich machbar.

  8. #18
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ja, Danny und Hope, ich werde wohl bei meinem Training künftig etwas weniger Belastung nehmen.
    Ja, Danny es kann sein, dass ich nach der PEA OP den schweren Verlauf hatte, weil ich bis unmittelbar vor der OP Riociguat genommen habe.
    Aber das kann auch Spekulation sein.

    LG Dietmar

  9. #19
    Koho12 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Dietmar

    Ich habe auch ein stark vergrößertes Herz (RV 48cm², inzwischen aber kleiner) und fahre auf dem Fahrradergometer jeden Tag bis zur Höchstgrenze 55 Watt, 17 Min. . Dabei fahre ich 1 Minute unter Belastung ,dann eine Min. bei 25 Watt.
    Habe ich so in der Kur (Heidelberg) gelernt. Keine Treppen laufen , falls du es irgendwie verhindern kannst.
    Warst du schon zur Kur, d. wäre bestimmt auch was für dich.
    In der Hitzeperiode muß man natürlich das Program reduzieren.

    L.G. Petra

  10. #20
    Avatar von Signe
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    Zitat Zitat von OpaElli Beitrag anzeigen
    5. Die OP muss nicht immer bilderbuchmäßig verlaufen. Bei mir danach dreieinhalb Wochen Intensivstation mit ECMO und Sauerstoff bis August 2014.
    Hallo Dietmar! Ja, dass mein Körper die OP so gut wegsteckt, hätte ich vorher auch nicht gedacht. Ich war nur einen oder zwei Tage auf der ITS und wurde bereits nach einer Woche (8 Tagen?) entlassen.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Schön, dass es Dir sooooo gut geht!!!! Hat man eigentlich den Grund für die Embolien gefunden?
    Ich war, als es mir wieder gut ging, in der Gerinnungsambulanz unserer Uni-Klinik zur Ursachenforschung. In erster Linie, weil ich wissen wollte, ob es sein kann, dass mein Sohn auch krank wird. Sie haben erhöhte Blutwerte für Faktor VIII und des von Hillebrand-Ristocetin-Cofaktors nachgewiesen. Für weitere Untersuchungen hätte ich das Marcumar absetzen müssen, was ich nicht wollte. Zumal sie sagten, dass die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung auf einen Sohn bei dieser Konstellation eher unwahrscheinlich ist.
    Ich habe damals mit dem Nuvaring verhütet. Diese Hormone wurden auch als weiterer Negativfaktor angeführt.

    Zitat Zitat von OpaElli Beitrag anzeigen
    Ja, Danny es kann sein, dass ich nach der PEA OP den schweren Verlauf hatte, weil ich bis unmittelbar vor der OP Riociguat genommen habe.
    Ich war vor der OP noch bei Prof. Höper in der MH Hannover, um eine Zweitmeinung einzuholen. Er sprach nicht davon, dass meine Aussichten besser wären, weil ich keine PH-Medikamente nahm.

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