pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: NDR: Abenteuer Diagnose: U.a. mit einem Beitrag über CTEPH einer Forumteilnehmerin

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard NDR: Abenteuer Diagnose: U.a. mit einem Beitrag über CTEPH einer Forumteilnehmerin

    https://www.ndr.de/fernsehen/epg/imp...ung406448.html

    Es geht um die erfolgreiche PEA - OP bei CTEPH und den Weg dorthin.
    Die Patientin ist aus unserem Forum.

    LG Ralf

  2. #2
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    Danke Ralf

    ich habs mir gespeichert, weil ich es heute abend nicht anschauen kann.
    Bei Kabel kann man Gott sei Dank alles aufnehmen.
    Bin gespannt.
    Gruß
    Claudia

  3. #3
    frfr ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Danke für den Tipp! Schau ich mir auf jeden Fall an
    LG Frank

  4. #4
    frfr ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo,

    habe soeben den Beitrag gesehen und mir lief es eiskalt den Rücken runter und mir kamen fast die Tränen. Bloß gut, dass alles gut ausging. Wer es aus dem Forum war, weiß ich nicht, ist aber auch nicht wichtig, die Hauptsache ist, es ging gut aus.

    LG Frank

  5. #5
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ich habe den Beitrag auch gesehen. Es war eine Wiederholung von vor ca. 2 Jahren, darum war ich schon etwas vorbereitet.

    In dem Beitrag wurde erwähnt, dass man mit dieser PH ca. 15 Jahre leben kann, das hat mich erstaunt, zumal davor gesagt wurde,
    dass die Patientin sich in akuter Lebensgefahr befand.
    Naja, vielleicht sollte man nicht alles hinterfragen.
    Leider haben wir hier im Forum schon sehr lange nichts mehr von ihr gehört, vielleicht meldet sie sich ja mal wieder.

    LG Grete

  6. #6
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich hatte 2013 schon einmal einen Ähnlichen Beitrag in Abenteuer Diagnose gesehen. Der hieß: "Dicke Luft" Dauer 45 min.
    Hat mich damals sehr berührt, weil kurze Zeit später meine PEA OP anstand.
    Weiß jemand ob dies die Kurzfassung daraus war? Oder war dieses ein Neuer Fall?

    LG Dietmar

  7. #7
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Grete

    Jo, die 15 Jahre haben mich auch etwas gewundert....jedoch bedenke, klar akute Lebensgefahr...jedoch MIT der aktuellen Behandlungsmöglichkeit: Adempas, Revatio, Tracleer...und Sauerstoff und Antikoagulantien....auf niederigem Niveau...so wie viele hier....die aber nicht die Option auf eine OP haben....je länger man dann wartet mit dem massiven Eingriff, je schlechter werden die Erfolgsaussichten ...kann ich mir vorstellen....aber so eine OP ist eben auch sehr gefährlich...

  8. #8
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Also der Patientin aus dem Film scheint es richtig gut zu gehen, wenn man sie sich auf FB ansieht.
    Ich kann sie ja mal bitten mal wieder ein Lebenszeichen zu geben

    LG Ralf

  9. #9
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Ralf,

    Ja, das wäre schön für alle, denen so eine schwierige OP bevorsteht.
    Als Mutmacher eben.
    So wie es Dietmar hier auch tut. Ihm auch nochmal ein Dankeschön, dass er uns treu bleibt.

    LG Grete

  10. #10
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Ihr, hier ist mein Lebenszeichen!

    Es tut mir leid, dass ich ewig nicht hier war.

    Ja, der Beitrag war eine zusammengeschnittene Wiederholung der Abenteuer Diagnose-Sendung über mich aus dem August 2013. Ich nehme an, dass sie im Sommer alte Sachen wieder hervorholen, bis neue Folgen gedreht sind. Ich hatte auch nur durch Zufall von einer Freundin gehört, dass mein "Fall" wieder ausgestrahlt wird.

    Zur Lebensgefahr: nach den chronischen kleinste-Embolien, die Professor Lange im Beitrag ja so nett als "Tropfsteinhöhlen-Effekt" beschrieb und die nicht rechtzeitig diagnostiziert wurden, bekam ich eine akute große Embolie. Das war der bedrohliche Zustand. Die hat sich im Krankenhaus bei absoluter Bettruhe mit Marcumar wieder aufgelöst, aber die alten Thromben blieben bestehen. Und damals sagte man mir, dass das Herz diesen Zustand nicht endlos mitmacht. Aber das kennt Ihr ja alle. Ich bekam nie "echte" PH-Medikamente, weil ich bereits ein halbes Jahr nach der großen Embolie entschied, dass ich mich operieren lassen will, wenn es geht.

    Im Juni 2011 wurde ich von Professor Schäfers in Homburg operiert und lebe seitdem ohne spürbare Einschränkungen. Bei Höchstbelastung sehen die Docs noch, dass meine Sauerstoffsättigung doch etwas mehr als bei gesunden Menschen absackt, aber ich selbst merke es nicht. Gerade war ich zum Wanderurlaub in den Bergen.

    So, und nun lese ich mich ersteinmal wieder in Eure anderen Threads ein...

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