pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Seit kurzem PH-Diagnose - wie umgehen im Alltag?

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo April, jetzt ist wieder Platz.

    LG Ralf

  2. #12
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo April,

    die PH-Medis sind zwar nicht für CTEPH zugelassen, aber die positive Wirkung wurde inzwischen hinreichend belegt und daher ist es durchaus üblich diese Medis zu bekommen.
    Für Patienten, die keine PTE OP haben können ist es eh die einzige Option und für die anderen helfen die Medis die Zeit bis dahin zu überbrücken und schomal einiges an Druck wegzunehmen und so auch die OP zu erleichtern.

    Ich bin mal gespannt ob bei dir die CTEPH vorliegt oder doch eher eine primäre Forum der PH.
    Das gilt es ja jetzt zu differenzieren. Da bist du bei Prof. Klose ja in sehr guten Händen.

    LG Ralf

  3. #13
    Avatar von Signe
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    Hallo April,

    nein, bei Dr. Klose war ich noch nicht. Vor meiner OP war ich ein Mal zur Konsultation in Hannover bei Prof. Höper. Dr. Klose hatte ich für den Fall im Auge, falls die OP nicht den erhofften Erfolg gebracht hätte und ich regelmäßig behandelt werden müsste.

    Zitat Zitat von April Beitrag anzeigen
    Und es kostete mich etwas Überwindung, damit unter Leute zu gehen. Es mag merkwürdig klingen, denn ich bin es ja gewohnt, dass Leute gucken. Aber die Blicke sind schon anders, eher mitleidig und betroffen, wenn man dann noch die O2-Brille im Gesicht trägt.
    Ich weiß nicht, ob die Kombination aus Sauerstoff-Nasenbrille und Rollstuhl die Menschen nochmal anders schauen lässt. Aber vorstellen kann ich es mir. Ich kenne es nur, dass Menschen, denen man z.B. beim Einkaufen begegnet, nach dem normalen Blick nochmal genauer taxieren, was man denn da im Gesicht hat. Manchmal hat es mich genervt, aber ich versuchte es zu ignorieren. Für viele ist die Nasenbrille ja auch völlig fremd. Die Menschen, mit denen ich regelmäßig zu tun hatte, fragten dann auch direkt, warum ich den Sauerstoff brauche. Das war mir am liebsten. Gelacht habe ich, als ein Kollege mal zu mir sagte: "wann wirst du deinen Schnorchel denn endlich los?"

    Im letzten Winter, als es so kalt war und die Scheiben meines Autos stets zugefroren waren, habe ich meine Wegfahrpläne einige Male gestrichen, nachdem ich einsehen musste, dass mich das Scheibenkratzen zu sehr anstrengte. Bei Dir ist das Einladen des Rollstuhls und das "Übersetzen" sicher ein ähnlicher Kraftakt, oder? Hast Du manchmal Hilfe dabei?

    Liebe Grüße!
    Signe

  4. #14
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    Hallo April, hallo Signe,

    eine Bekannte aus den USA hat mir mal erzählt, dass es für sie ein echtes Erlebnis war, zum erst Mal als PH-Patientin als krank anerkannt zu werden, weil man es ja sonst meist nicht sieht (sie hatte kein O2 aber war kaum belastbar).
    Aber als sie mit ihrem deutschen Freund nach Deutschland fliegen wollte, hat sie sich für den Flug Sauerstoff geordert Zu dem Servicepaket der Fluggesellschaft gehörte es dann auch, dass eine Hostess sie im Rollstuhl mit O2 in der Nase an allen vorbei zum Flieger schob..und sie berichtete, dass sie da erstmals als so krank wahrgenommen wurde, wie sie mit der ph wirklich auch war. Ihr hat es gut getan.

    Ralf
    Geändert von Ralf (27.12.2011 um 21:25 Uhr)

  5. #15
    Avatar von Signe
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    Ja, Ralf, das ist in manchen Situationen sicher auch ein Punkt. Gerade, wenn man sehr lange nach der Ursache für die Beschwerden gesucht hat.

    Ich selbst habe manchmal den Gedanken, dass es gut ist, dass für mich stets meine OP-Narbe im Spiegel präsent ist: sie erinnert mich daran, dass ich großes Glück hatte und das alles nicht nur ein böser Traum war.

  6. #16
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ralf, die Aussage deiner Bekannten kann ich bestätigen!

    Es mag merkwürdig klingen, aber manchmal wünschte ich mir die PH auch "sichtbarer", damit das Umfeld mehr Verständnis zeigen würde bzw ich persönlich die Krankheit besser akzeptieren könnte.

    Bei einer offensichtlichen Behinderung springen alle auf um zu helfen. Schnauft man aber als PH-Patient mal oder benutzt wg 1 Etage den Fahrstuhl, heißt es gleich : "ach sie mit ihren jungen Beinen können doch laufen"


    Ich HASSE es mich jedesmal dafür rechtfertigen zu müssen!

  7. #17
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    Liebe Anett,
    auch mir geht es so. Da heißt es immer. Du bist ja noch so jung. Was willst du in Rente? Was machst du den ganzen Tag zu hause: ist das nicht langweilig?
    Was willst du du siehst doch blendes aus.
    All solche Anmachen.
    Sogar im Familienkreis meines Freundes. Kannst du mir mal schnell 70 belegte Brötchen machen. Du bist doch Metzgereifachverkäuferin. Ich weiß gar nicht wie es mir in 3 Tagen geht.Ich weiß nicht, ob ich Silvester feiern kann oder nicht. Natürlich möchte ich.
    Dann diese dummen Beobachtungen. Die kann ja laufen und das recht gut. Wieso hat die einen Parkausweis. Ich wurde schon angesprochen. sie stehen hier auf einen Behindertenparkplatz.
    Ja Anett das geht einem echt auf den Geist.
    Und dann kommen die Depris. Keiner weiß warum. Was hast denn schon wieder. Du hast doch schon wieder eine Depression. Ja toll. Ich habe sie ja nicht weil ich mir die herbei sehne.
    Wir werden uns wohl immer mit solchen blöden Sprüchen herumkämpfen müssen.

    Im Zug hatte ein Mann zu mir gesagt: ob ich mich meinen Impfausweiß als Fahrkarte nehme. Nein sagte ich: Das ist mein Schwerbehindertenausweis. Aber dann wusste er nichts mehr.
    Darf man als Schwerbehinderter denn nicht auch mal lachen??
    Die Leute meinen immer: Ein Schwerbehinderter hat immer ein Bein weg oder sitzt im Rollstuhl.
    So doof sind die.
    Aber nun genug gejammert.
    Wollte dir nur zeigen, dass du nicht allein bist.
    l.g.
    claudia

  8. #18
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    Zitat Zitat von Anett Beitrag anzeigen
    Ralf, die Aussage deiner Bekannten kann ich bestätigen!

    Es mag merkwürdig klingen, aber manchmal wünschte ich mir die PH auch "sichtbarer", damit das Umfeld mehr Verständnis zeigen würde bzw ich persönlich die Krankheit besser akzeptieren könnte.

    Bei einer offensichtlichen Behinderung springen alle auf um zu helfen. Schnauft man aber als PH-Patient mal oder benutzt wg 1 Etage den Fahrstuhl, heißt es gleich : "ach sie mit ihren jungen Beinen können doch laufen"


    Ich HASSE es mich jedesmal dafür rechtfertigen zu müssen!
    Ja, geht mir genauso. Und so war das halt auch von meiner Bekannten gemeint.
    Sag halt, meine Lunge ist diese Woche 70 geworden und manchmal fühlt sie sich wie 85

    LG Ralf

  9. #19
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja Claudia,

    wenn du wie ein junges Reh mit 5km/h vom deinem Auto weg sprintest
    Einfach die ersten 50m langsamer gehen. Understatement halt. Keiner sieht, wie wir an "schlechten Tagen" dann zum Auto kriechen..
    Oder dass wir trotz Atemnot zum Auto sprinten weil die Diuretika drücken..
    Und die Depris bleiben doch nach so einer Diagnose fast nicht aus.
    Merkst du denn diesbezüglich schon eine BEsserung? Meine Erfahrung ist, dass vor allem die Zeit seit der Diagnose hilft und vor allem auch der Austausch mit anderen.

    LG Ralf

  10. #20
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    .....Oder dass wir trotz Atemnot zum Auto sprinten weil die Diuretika drücken .....
    Mh Ralf, also ich sprinte dann eher in eine öffentliche Toilette, ein Kaufhaus oder was sonst auch immer erreichbar ist.
    Was hast Du denn im Auto, das Dir in dieser "Notsituation" weiterhilft

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