pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Seit kurzem PH-Diagnose - wie umgehen im Alltag?

  1. #1
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard Seit kurzem PH-Diagnose - wie umgehen im Alltag?

    Hallo liebe Forum-Mitglieder,

    ich bin neu in diesem Forum und wahrscheinlich ein "besonderer Fall". Ich hoffe trotzdem, hier Gehör zu finden und mich hier mit anderen über PH austauschen zu können.

    Zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, seit früher Kindheit querschnittgelähmt (aktive Rollstuhlfahrerin) und vor ca. 4 Wochen ist bei mir zu allem Überfluss nun eine PH (mit Rechtsherzinsuffizienz) diagnostiziert worden. Ich stehe also noch ganz am Anfang und habe ganz viele Fragen. Mich interessiert vor allem, wie Ihr im Alltag mit der Erkrankung umgeht, was Ihr macht, wenn die Symptome stärker werden, wie Ihr versucht, Stress zu vermeiden usw.

    Ich muss dazu sagen, dass ich bisher ein sehr selbständiges Leben geführt habe, ich wohne seit einer Trennung allein, bin berufstätig, fahre Auto und organisiere meinen Haushalt alleine. Von daher bedeutet die Diagnose auch für mich einen massiven Einschnitt und ich habe das Gefühl, die Querschnittlähmung ist im Vergleich zur PH fast schon lächerlich.

    Die Diagnose erfolgte im KH, in das ich mich selbst habe einweisen lassen, nachdem die Symptome (Herzrasen, Atemnot bei geringer Belastung) unerträglich wurden, mein Hausarzt aber nicht so recht aktiv werden wollte. In der Klinik wurde zum Glück sofort an der richtigen Stelle untersucht (Herz, Lunge) und der Kontakt zu einem PH-spezialisierten Zentrum hergestellt. Es ging also alles zum Glück ziemlich schnell im Vergleich zu dem, was ich hier von anderen so gelesen habe.

    Bis zum Termin in der PH-Ambulanz vergingen dann nochmal zwei Wochen, in denen ich mich krankschreiben ließ, weil ich mich erst mal körperlich und psychisch nicht in der Lage fühlte, zu arbeiten. Auch war ich extrem verunsichert, weil man mich in der Klinik nicht weiter aufgeklärt oder mir Verhaltenstipps für den Alltag mitgegeben hatte und ich mir alle Infos aus dem Internet holte. Es ist echt ein saumäßiges Gefühl, wenn man bei Wikipedia liest, die Überlebensrate nach Diagnose-Stellung betrage ohne Therapie im Schnitt drei Jahre – und man sitzt da mit der Diagnose, ohne Medis und ohne zu wissen, wann man endlich den Termin in der PH-Ambulanz hat. Oder dass Belastung zu Ohnmacht und akutem Herzversagen führen kann...

    Nach der Vorstellung in der PH-Ambulanz dann war ich etwas beruhigter. Der Arzt ermutigte mich sogar dazu, erst mal wieder zu arbeiten und zu gucken, wie erschöpft ich nach Feierabend bin, und sagte, dass Bewegung wichtig sei, ich nur Spitzenbelastungen vermeiden solle.

    Ende November dann soll ich stationär aufgenommen werden zwecks Herzkatheter-Untersuchung und zur medikamentösen Einstellung.

    Seit einer Woche arbeite ich nun wieder. Einerseits war ich in dieser Woche stolz auf mich und zufrieden, dass wieder halbwegs Normalität in den Alltag eingekehrt ist, wenn auch recht eingeschränkt. Aber am Wochenende musste ich nun mit heftigeren Symptomen bezahlen. Ich lag bis morgens wach, bekam die ganze Nacht so schwer Luft, dass ich schon überlegt hatte, den Notarzt zu rufen, und hatte auch tagsüber Probleme beim Atmen.

    Grundsätzlich empfinde ich abends die Symptome stärker, d.h. ich fühle mich abends erschöpfter und bekomme schon bei kleineren Anstrengungen als sonst Atemnot. Wenn ich tagsüber aktiv war, wie jetzt nach der Arbeit, ist es besonders ausgeprägt und ich liege dazu oft stundenlang wach. Wie erlebt Ihr das?

    Sicherlich ist meine Situation recht speziell. Für mich bedeuten alltägliche Verrichtungen teilweise bereits kleine Kraftakte, z.B. das Anziehen/Ausziehen, Umsetzen ins Auto, Rollstuhl verladen etc. Dennoch würde mich sehr interessieren zu erfahren, wie Ihr mit Belastungen und mit den Symptomen umgeht. Habt Ihr Tipps, was man tun kann, um nach einem anstrengenden Tag wieder Kraft zu schöpfen und durchatmen zu können?

    Ich finde es nämlich sehr schwierig, sog. Spitzenbelastungen im Alltag zu vermeiden. Ich bin zwar sehr vorsichtig und achtsam mit mir geworden und gehöre keinesfalls zu denen, die sagen, „jetzt erst recht!“. Zudem ist ja Atemnot ein Symptom, das sich schwer ignorieren lässt und einen automatisch dazu zwingt, inne zu halten.

    Aber selbst dann – die Umwelt schont einen ja nicht, draußen und auf der Arbeit geht es oft hektisch zu. Und das habe ich in den letzten vier Wochen gelernt, dass Hektik und „Schnellschnell“ für mich Gift geworden sind. Ich möchte mich allerdings nun auch nicht völlig verkriechen.

    Einerseits muss man sich selbst neu verorten, also die eigenen Grenzen ausloten und für sich gucken, wie belastbar man noch ist und was noch geht, was nicht mehr geht. Und dann muss man das noch seiner Umwelt vermitteln. Die Krankheit zwingt einen ja in gewisser Weise dazu, „Nein“ zu sagen, mehr auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und nicht immer über die eigenen Grenzen zu gehen. Das war schon früher nicht meine Stärke…

    Das verunsichert mich. Ich habe Angst, möchte die PH nicht aus Unachtsamkeit verstärken oder das Herz belasten und damit gar weiter schwächen. Andererseits möchte ich mir natürlich meine Unabhängigkeit und Fitness erhalten und noch so weit wie möglich am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Geht das? Oder muss ich mich von meinem alten selbständigen Leben verabschieden? Das sind Fragen, die ich mir zurzeit stelle, die mir Angst machen und zu einer inneren Zerreißprobe werden. Wie geht Ihr mit solchen Momenten um?

    Oh je, nun habe ich sehr viel geschrieben. Diese Diagnose stellt das Leben auf den Kopf…

    Erst mal viele Grüße
    April

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo April,

    zuerst einmal herzlich Willkommen!

    Alle hier haben die Erfahrungen gemacht, die du jetzt auch machst. Auch ohne zusätzliche Körperbehinderung, die es sicher nicht leichter macht. Aber viel Patienten hier sind auch ohne Querschnittslähmung über größere Strecken nur noch im Rollstuhl mobil. Andere sind wiederum vergleichsweise fit - wie du ja auch noch zu sein scheinst.

    Aus deinem Posting lese ich heraus, dass du dir ja schon die richtigen Gedanken machst und vor allem, dass du vergleichsweise früh diagnostiziert wurdest/wirst. Der Durchschnitt von den ersten Spymptomen bis zur Diagnose beträgt immer noch gut 2 Jahre! Es hat sich schon verbessert. Mehr Ärzte kennen heute die PH und die zugehörige Diagnostik.

    Du fragst, wie du im Alltag damit umgehen sollst.
    Wichtige Punkte hast du ja schon selbst geschrieben; nicht trotzig alles rausholen um immer noch alles so zu machen wie früher; das geht eh nicht. Man muss sich neu einstellen, wie du ja selbst auch schreibst.

    Meine Erfahrung ist, dass - bei mir - kurze und nicht zu häufige "Spitzenbelastungen" nich so problematisch sind, aber generell sind sie unbedingt zu vermeiden. Inwiefern es da für dich noch weitere Hilfsmittel z.B. für dein Auto gibt, weiß ich nicht. Ich habe auch schonmal gesehen, wie jemand im Rollstuhle eine Art Kran oder Roboterarm am Auto hatte, der den Rollstuhl eingeholt hat.

    Du wirst sicher nicht darum herum kommen, dich an die neue Situation anzupassen. Aber aus deinem Posting lese ich, dass du das schaffst und psychisch ziemlich robust zu sein scheinst. Falls ich mich täusche, hole dir rechtzeitig professionelle Hilfe. Auch dafür muss man sich mit einer Hammerdiagnose wie PH nicht schämen; Ca. 25% sind depressiv und weitere ca. 25% haben Angststörungen.

    Abends KO:
    Das kenne ich auch aus der Zeit vor meiner Diagnose bzw. Therapie. Ich kam abends von der Arbeit und war nur noch KO. Ich bin teils zitternd ins Bett gefallen und habe erstmal geschlafen oder von meiner Frau eine Hühnersuppe ans Bett bekommen! Es war mehr als 5 vor 12 als ich die Diagnose bekam.
    Die Hausärztin hatte mich dann eine WOche krankgeschrieben. Natürlich ging es mir schon am nächsten Tag prima. Einmal bis 10 schlafen und nix tun. ..
    Den Rest der Woche habe ich dann Däumchen gedrehtda ich meinen JOb liebte..
    Nach 6 WOchen ging das Spiel von vorne los. USW..

    Meine Erfahrung ist, dass viele kleine Pausen helfen können. Also öfter mal 5min Pause; ich hätte jetzt gesagt die Beine hochlegen. Ob dir das was bringt weiß ich nicht.
    Und die schwereren Arbeiten am Morgen erledigen und nachmittags eher etws das Tempo rausnehmen. Ich zumindest, erhole mich recht schnell, aber es ist wichtig, dass ich nach jeder Anstrengung, die über das normale hinaus geht auch eine Pause mache.

    Bis zur weitere Diagnostik:
    Gut, dass du schon eine stationären Termin hast. Bis dahin bzw. bis zur Therapie der Krankheit, würde ich es unbedingt langsam gehen lassen. Evt. kannst du noch Kranktage einlegen etc.
    Denn bis du Medis hast, sollte sich die PH zumindest nicht verschlimmern.

    Wurde bei dir schon untersucht, ob deine PH evtl. von chronischen Embolien herrührt? Ich könnte mir vorstellen, dass das gerade mit der Lähmung passieren könnte.
    Falls du eine sog. CTEPH haben solltest (chronisch thromb emboloische PH) gibt es sogar eine 50% - ige Chance auf eine echte Heilung! Mit einer OP, einer sog. PTE (pulmonalisthromektomie = rausschneiden der Thromben aus den Lungenarterien) kann ein guter Teil dieser Patientengruppe geheilt werden.
    Das und vieles mehr wird dann im stationären Termin untersucht.

    Wenn du erstmal eine Therapie hast, und stabil bist, kannst du dann auch eine spezielle REHA für PH Patienten machen. Entweder in Heidelberg oder in Falling-Borstel. Dort werden spezielle Programme für PH angeboten. Und da viele Übungen in 1:1-Betteuung mit spez. Therapeuten geschehen, wird man dich da sicher auch spez. betreuen können.
    Das gute ist, dass dort ein genau individuell abgestimmtest Trainingsprogramm erarbeitet wird, das wirklich hilft ohne dabei die Krankheit zu pushen.

    Übrigens sind nur ca. 50% der PH-Patienten berufstätig, der Rest ist berentet. Wichtig ist, dass man sich individuell richtig einschätzt und das geht es nicht von heut auf morgen.

    Ich wünsche dir alles Gute und gute Ergebnisse für deine Untersuchung.

    LG Ralf

    PAH seit 1996

  3. #3
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    Hallo Ralf,

    erst mal ganz herzlichen Dank für deine schnelle, ausführliche Antwort und die hilfreichen Tipps!

    Mir ging es in der Zwischenzeit sehr schlecht und ich musste nachts mit dem Rettungswagen in die Klinik gefahren werden. Zum Glück wohne ich zufällig in der Nähe der Klinik, in der sich auch das PH-Zentrum befindet, und es war mir möglich, die Notärztin davon zu überzeugen, mich direkt in diese Klinik zu bringen. Zuerst für mehrere Stunden in die zentrale Notaufnahme, und dann konnte kurzfristig sogar ein Bett im PH-Zentrum organisiert werden. So wurden die für Ende des Monats geplanten Untersuchungen vorgezogen. Also im Großen und Ganzen hatte ich verdammt großes Glück im Unglück.

    Die nächtliche "Attacke" stellte sich als Präsynkope heraus, ausgelöst durch eine Lungenembolie. Die Untersuchungen ergaben leider ein uneinheitliches Bild, sodass ich in vier Wochen schon wieder ins KH muss und alle Untersuchungen (Herzkatheter, Szintigraphie...) noch einmal durchgeführt werden müssen. Die Frage ist, ob ich, wie du ja auch schon vermutet hattest, eine CTEPH habe, oder aber eine idiopathische PH und zusätzlich noch eine Lungenembolie. Solange bin ich erst mal "probeweise" medikamentös eingestellt mit einem Kalziumantagonisten und Blutgerinnungshemmern.

    Bis zum nächsten Aufenthalt werde ich mich erst mal vorsichtig im Alltag erproben und versuchen, kürzer zu treten. Wenn es gar nicht geht, dann muss ich die Arbeit erst mal sein lassen. Das Problem ist nur, dass ich selbständig bin, Arbeitsausfall bedeutet daher für mich auch Verdienstausfall... Andererseits geht die Gesundheit ganz klar vor - das haben mir die Diagnose und die letzten Wochen sehr deutlich gemacht.

    Ich bin sehr beeindruckt und froh über das Engagement im PH-Zentrum. Man wird als Patient richtig angebunden. Allein diese Erfahrung gibt mir schon mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung, weil ich weiß, dass ich nun im Notfall, bei Fragen etc. eine Anlaufstelle habe. Ja, die Psyche spielt dabei auch eine wichtige Rolle, wie du ja auch schon geschrieben hast.

    Schade finde ich, dass sich die Ärzte sehr zurückhaltend äußern, wenn es um Alltagsfragen geht, also z.B. wie stark darf ich mich belasten, kann ich noch arbeiten etc. Aber da muss man wohl wirklich mit der Zeit ein eigenes Gefühl für entwickeln und lernen, sich individuell einzuschätzen, wie du ja auch schon geschrieben hast. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei sehr hilfreich sein und ich bin froh, dass es heutzutage solche Möglichkeiten wie dieses Forum gibt!

    Ich wünsche dir und allen anderen erst mal ein schönes Wochenende und alles Gute!

    LG April

  4. #4
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    Hallo April,

    es freut mich zu lesen, dass du dich auch gut im PH-Zentrum aufgehoben fühlst. Mir geht es nicht anders.
    Wichtig bei deiner eigenen Einschätzung dessen was du dir zutraust ist, dass du die Entscheidung nicht zu schnell triffst und auch die "schlechten Tage" in die Überlegung einbeziehst. Diese verdrängt man ja nur zu gern. Also wenn sich z.B. noch andere Faktoren auf die KRankheit setzen, was auch immer. Eine einfache Erkältung, Belastung am Vortag, bei Frauen evtl. Menstruation etc.., Wetter usw. usw. ..

    Warte erstmal die Untersuchungen im nächsten Monat ab, dann gewinnen die Ärzte und du sicher auch mehr Sicherheit, was eine Beantwortung dieser Alltagsfragen angeht.

    Und..die beste Medizin ist eh die Zeit, wenn du merkst, wie stabil deine Krankheit ist. Nur über die Zeit kannst du ja auch ein Gefühl von (relativer) Sicherheit gewinnen und eine vorsichtige Prognose wagen...

    Was arbeitst du denn? Ist die Arbeit überhaupt mit PH denkbar? Das hängt ja auch immer sehr von der Tätigkeit aber auch dem Betriebsklima etc. ab.

    LG Ralf

  5. #5
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    Hallo Ralf,
    ich bin seit Dienstag wieder in der Klinik, im UKE, früher als geplant. Das Amlodipin hat nicht gewirkt, ich gehöre damit leider nicht zu den "glücklichen" 5% Respondern. Außerdem hatte ich oben drauf noch eine Bronchitis, und die hat mich wohl auch letztlich so umgehauen, dass ich nun frühzeitig stationär aufgenommen worden bin.
    Ich würde mich aber sehr freuen, wenn wir im Austausch bleiben könnten und werde auf deinen Beitrag antworten, sobald ich wieder einigermaßen zu Kräften gekommen bin.
    LG
    April

  6. #6
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    inzwischen bin ich wieder zuhause und habe mich so einigermaßen an die neue Situation gewöhnt. In den letzten Wochen konnte ich sehr gut am eigenen Leib spüren, was du mit den „schlechten Tagen“ beschrieben hast. Ich musste vorzeitig ins PH-Zentrum, weil ich ein Lungenödem und in Folge eine Stauungspneumonie entwickelt hatte (zuerst hieß es Bronchitis).

    Es geht mir zwar mittlerweile sehr viel besser. Ich bin nun auf eine spezifische Therapie umgestellt worden und fühle mich erstmals nach langer Zeit wieder belastbarer. Aber ich brauche nun plötzlich Sauerstoff, 24 Stunden und das schränkt mich ganz schön ein. Von daher stellt sich für mich im Moment gar nicht mehr die Frage, ob ich arbeiten kann oder nicht. In absehbarer Zeit geht es einfach nicht.

    Du fragtest ja, was ich beruflich mache. Ich bin Psychologin und arbeite als freie Mitarbeiterin in einer stationären Einrichtung für Menschen mit hirnorganisch bedingten Körperbehinderungen (nach Schlaganfall, MS etc.). Es ist quasi mein täglich Brot, andere darin zu unterstützen, mit einer veränderten Lebenssituation zurechtzukommen, mit Krankheitsverarbeitung usw.

    Was die PH betrifft, bin ich davon überzeugt, dass psychische Faktoren eine wichtige Rolle spielen. Und zwar nicht nur bei der Krankheitsverarbeitung, sondern auch bei der Entstehung. Damit will ich nicht sagen, dass die Ursache rein psychischer Natur ist. Aber bei anderen körperlichen Erkrankungen, insbesondere Herz-Kreislauf-Erkrankungen konnte ja inzwischen nachgewiesen werden, dass Stress und psychische Belastungen solche Erkrankungen begünstigen und zu körperlichen Veränderungen führen können. Leider habe ich in Bezug auf PH im Internet bisher nur einen Artikel dazu gefunden. Ich denke, die psychologische Forschung steckt hier noch in den Kinderschuhen.

    Leider ist auch in meinem PH-Zentrum der Bereich Psychologie eher gar nicht vertreten. Bei meinem letzten Aufenthalt habe ich um psychologische Unterstützung gebeten. Alle Ärzte haben dies zwar befürwortet und es wurde eine Psychologin aus der Psychoonkologie konsultiert. Aber ich war doch recht erschrocken, dass noch kein Angebot im PH-Zentrum selbst etabliert worden ist.

    Vielleicht mache ich zu diesem Thema mal ein neues Thread auf…

    Nochmal vielen lieben Dank für deine Hilfe. Ich wünsche dir und allen MitleserInnen schöne Weihnachten!

    LG
    April

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo April,

    ich freue mich zu lesen, dass es dir jetzt offenbar schon wesentlich besser geht. Es war ja schon ganz schön heftig, wenn ich Bauchödeme, Lungenentzündung etc. lese.
    Gut, dass jetzt die spezifische Medizin anfängt zu wirken und du mit dem UKE an einter Topp-Adresse in Behandlung bist.

    Das was du zum Thema PH und Psyche geschrieben hast, spiegelt auch meine Erfahrung / meinen Eindruck wider.
    Ich bin ganz deiner Meinung, dass das Thema auch in der Wissenschaft deutlich unterrepräsentiert ist.
    Aber daher stehen halt nicht unmittelbare Multi-Milliarden-Interessen, wie zu unseren Glück bei der Entwicklung der Medikamente.
    Die wurden ja auch nicht nur für uns paar PH Patienten entwickelt, wir sind nur die ersten, die sie bekommen und halt ideale Testpiloten.

    Lass uns sehr gern dazu einen neuen Thread eröffnen.

    Es ist toll, dass du als Psychologin bestimmt auch zu dieser Seite einiges beitragen kannst.
    Zunächst sie aber erstmal zu, dass du dich weiter erholst und deine Gesundheit auf gutem Niveau stabilisiert bekommst.

    Dir und allen hier wünsche ich zunächst einmal schöne Feiertage und einen guten Rutsch,

    LG Ralf

  8. #8
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    Hallo April,

    Du schriebst oben, dass noch nicht klar sei, ob Du eine CTEPH hast oder eine andere Form der PH. Ist das inzwischen geklärt? Wurdest Du im UKE von Dr. Klose behandelt?

    hast Du Flüssigsauerstoff? Wieviel l/min brauchst Du? Wie schaffst Du es aus dem Rollstuhl heraus den Sauerstoff ins mobile Gerät abzufüllen?

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du Dich Schritt für Schritt an die neue Situation gewöhnst!

    Viele Grüße
    Signe

  9. #9
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Signe,

    danke für deine Wünsche! Ja, ich bin bei Dr. Klose in Behandlung. Ich bin wirklich froh, dort gelandet zu sein und dass überhaupt ein Zentrum in meiner Nähe ist.

    Es ist leider weiterhin nicht so ganz klar, ob ich nun eine CTEPH oder eine idiopathische PH habe. Erst mal bin ich auf Marcumar eingestellt worden und bekomme außerdem wegen der PH Tadalafil. Soweit ich verstanden habe, ist es wohl eher unüblich, trotz des Verdachts auf eine CTEPH mit der spezifischen Therapie zu beginnen. Aber da mein Zustand sich innerhalb der letzten Wochen seit Diagnosestellung ziemlich schnell verschlechtert hat, konnte man mich auch nicht unbehandelt lassen. Allerdings konnte mir niemand erklären, woran das liegt und warum meine Sauerstoffsättigung plötzlich so schlecht geworden ist. Eine Woche vorher war ich ja schon mal in der Klinik und hatte eine normale Sättigung von 97%. So was verunsichert ganz schön. In den nächsten Wochen soll dann weiter differenzialdiagnostisch geguckt werden.

    Ich habe im Forum ein bisschen über deine Geschichte lesen können. Es ist bewundernswert, wie du mit deiner Erkrankung umgegangen bist und das alles überstanden hast! Das gibt mir Hoffnung, falls ich auch eine CTEPH haben sollte.

    Wie ich sehe, kommst du auch aus Norddeutschland. Warst du auch im UKE in Behandlung?

    Ich bekomme zurzeit 2 bis 3 l/min Flüssigsauerstoff, und ich muss sagen, dass ich erstaunlich gut damit zurechtkomme. Nur der Transport des tragbaren Gerätes ist ein bisschen nervig. Wenn ich mich z.B. ins Auto setze, verheddere ich mich gerne mit dem Schlauch. Und es kostete mich etwas Überwindung, damit unter Leute zu gehen. Es mag merkwürdig klingen, denn ich bin es ja gewohnt, dass Leute gucken. Aber die Blicke sind schon anders, eher mitleidig und betroffen, wenn man dann noch die O2-Brille im Gesicht trägt.

    Oh je, ich neige immer dazu, so viel zu schreiben... Ist halt alles noch sehr neu für mich.

    Schön, dass es dieses mutmachende Forum gibt!

    LG
    April

  10. #10
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf, ich konnte dir keine Fortsetzung schreiben, weil dein Posteingang voll zu sein scheint. LG April

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