pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Eisen, Ferritin, Hämoglobin und Q10- Erfahrungsaustausch und Wissenssammlung

  1. #21
    Seerose Gast

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    Hallo Pearl,

    du schreibst das die PH gut eingestellt ist. Nun frage ich mich, weshalb zusätzliche Medikamente?
    Genieße doch einfach das du nicht mehr Medikamente nehmen musst.
    Ich würde gerne freiwillig darauf verzichten.

    Du bist sicher auch in einem PH-Zentrum und ich denke das die Ärzte dort dir sicher zusätzliche PH-Medikamente verschreiben würden, wenn es nötig ist oder wäre.

    Einen schönen Wintertag wünscht Manuela

  2. #22
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Liebe Pearl, das sehe ich genauso wie Michaela.
    Never change a winning team!

    Oder auf Deutsch: Keine Experimente solange du auf gutem Niveau stabil bist.
    Dazu sind die Medis noch zu neu.
    Einfach darüber freuen, dass es im Zweifel noch Medis gäbe..lass die Zeit für dich arbeiten.
    Dann gibt es bald noch bessere Medis.
    Und keine Sorge, du wirst sie dann auch bekommen.

    Ralf
    Geändert von Ralf (05.12.2012 um 13:47 Uhr)

  3. #23
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Pearl,

    klar bist du auch bei gut eingestelltem Druck weit weg von einer Gesunden. Das liegt auch daran, dass der Druck bei uns PH-Patientne unter Belastung viel schneller ansteigt, als bei Gesunden.
    Das liegt aber auch daran, dass die Medikamente, die du nimmst, dich so stark bremsen, dass du eben nicht fitter bist.

    Die Menge an CCBs, die wir z.B. nehmen, gibt die mal einem Gesunden. Der wäre dann auch ein Schatten seiner selbst. Aber sobald du sie weglässt, geht die Post wieder ab.
    Es ist bei so einer KRankheit immer ein Kompromiss zwischen Lebensdauer, Lebensqualität usw..
    Und bis es was besseres gibt, sollten wir halt die Dauer nicht aus dem Auge lassen.

    Daher sollte keiner auf die Idee kommen, dass ein normaler PAP in Ruhe gleichbedeutend ist, mit einer gesunden Patientin, die wieder Bäume ausreißen kann.


    Solange, bis es eine echte Heilung gibt durch Medikamente, die die Krankheit wirklich an der WUrzel packen und rückgängig machen, wird das wohl so bleiben.
    Und jeder, der deinen Zustand erreicht, kann sich glücklich schätzen.
    Damit wirst du auf jeden Fall noch lange lange leben können, allerdings leider auf gebremstem Niveau..
    ..und irgendwann rauschen einige deiner früheren Schulkollegen an dir vorbei ins Grab, weil sie sich nicht gebremst haben, rauchen, saufen und dann eben einen Herzinfarkt oder was anderes bekommen ;-)))
    In der Phase war ich auf meinem letzten Klassentreffen Einige sahen schon viel mitgenommener aus..andere waren schon tot.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (06.12.2012 um 12:17 Uhr)

  4. #24
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    Hallo zusammen,

    hat jemand Erfahrung mit Ferinject?
    Das ist eine Eisen-Infusionslösung.

    Ein Freund hat davon 1000mg auf einmal bekommen und offenbar gut vertragen.
    Das würde sich ja richtig lohnen, wenn man bedenkt, dass im Ferrlecit nur 62,5mg sind.
    Und mir geht die ewige Spritzerei langsam auf den Wecker.

    Desweiteren habe ich erfahren, dass offenbar bei PAH sehr häufig die Eisenaufnahme gestört ist. Dann kann man natürlich so viele Eisentabletten zu sich nehmen, wie man will; es wird nicht viel passieren, außer Stress für den Darm und damit für uns.

    Hier ist ein willkürlich ausgewählter Artikel zu Ferinject: http://iron.medline.ch/Eisenplattfor..._Patienten.php (Deutsch)

    Bin gespannt, ob das noch jemand nimmt.
    Bekommt ihr das ggf. in der PH-Ambulanz oder vom Hausarzt?

    LG Ralf

  5. #25
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    Hallo Ralf,
    in Heidelberg hab ich schon ganz oft solche Eiseninfusionen bekommen. Manchmal auch 1000 ml. Dr Nagel meinte, dass der Körper Eisen speichert.
    Mir haben sie sehr gut getan. Keine Darmprobleme. Wie Verstopfung oder so. Keine Magenschmerzen. Und der Eisengehalt ist auf einmal aufgefüllt. Allerdings musste ich pro 50ml 10 € Zuzahlung leisten.
    Ich kann das nur Empfehlen.
    Seit ich das Riociguat in der Studie nehm, hatte ich keinen Eisenmangel (Feritin) mehr.
    Das noch zur kleinen Info.
    Lieben Gruß
    claudia

  6. #26
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    Hallo Claudia,

    das ist ja toll, dass du mit Riociguat auch keinen Eisenmangel mehr hast.

    LG Ralf

  7. #27
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    Hallo Ralf,

    ja sogar Dr. Gofranie fand das sehr intersessant. Er meint das müsse man noch berücksichtigen.
    Ist mir halt persönlich aufgefallen.
    gruß
    Claudia

  8. #28
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    Hallo Claudia, solche Hinweise aus Selbstbeobachtung sind sehr wichtig.

    So können wir den Experten helfen und damit uns.
    Und ich bin mir sicher, dass Prof. Ghofrani da jetzt mal "nebenbei" bei den Studien-Teilnehmern drauf achtet. Für ihn bedeutet das ja nur, sich mal eine Anzahl Patienten aus der Studie rauszufischen und sich die Entwicklung des Eisens/Ferritins, bzw. diese mit der Entwicklung der anderen Werte zu vergleichen. Spätestens nach der Entblindung ließe sich dann dazu zumindest ein Verdacht äußern, den man ggf. genauer untersuchen kann. Eine dankbare Aufgabe für eine studentische Hilfskraft o.ä.

    LG Ralf

  9. #29
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    In einer Studie wurde die Wirkung einer intravenöser Eisensupplementierung bei Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz (CHF) untersucht.
    Bei vielen Patienten mit CHF und Eisenmangel (der dabei offenbar nicht ungewöhnlich ist) ist die Lebensqualität (QOL) in vielen Bereichen reduziert.
    In dieser Studie wurde mithilfe von Fragebögen die Auswirkung von IV - Eisen-Carboxymaltose auf die QOL untersucht.
    Die Auswirkungen wurden mittels verschiedener Fragebögen zur QOL untersucht.

    Die Lebensqualität wurde wesentlich gesteigert, die klinischen und Symptomwerte wurden sehr signifikant verbessert. In der 24. Woche wurde signifkante Vebresserungen gegenüber Plazebo beobachtet, in 4 der 5 Dimensionen des EQ-5D Tests:

    Mobilität (p=0,004)
    Selbsthilfe/-versorgung (p=0,001)
    Schmerz/Unwohlsein (p=0,006)
    Ängstlicheit/Depression (p=0,012)
    und gewöhnliche Aktivität (p=0,035)

    Alle Scores wurden ab der 4. Woche verbessert (P<=0,05).

    Einzig die Selbstwirksamkeit und soziale Begrenzungen wurden offenbar nicht verbessert.
    Die Wirkung gab es sowohl bei anämischen Patienten, als auch bei nicht-anämischen Patienten.

    http://www.medscape.com/viewarticle/...yW5rsbWA%3D%3D (Engl.)

    Medscape erfordert eine kostenlose Registrierung um an die Berichte zu gelangen.
    Die Site ist aber seriös, daher sollte das kein Problem sein.
    Ansonsten dürfte das auch nur für diejenigen interessant sein, die die genau Bezeichnung der verwendeten Tests und weitere Details lesen möchten. Der Rest steht ja jetzt hier.

    Dass man einem anämischen Menschen sicher etwas gutes tut, wenn man ihm Eisen gibt, dazu braucht man wohl kaum eine Studie.
    Es wird aber ausdrücklich auch erwähnt, dass auch diejenigen profitierten, die nicht anämisch (blutarm) waren.

    CHF ist ja auch eine bekannte "Nebenwirkung" und Haupt-Todesursache von PH, daher ist es mit Sicherheit auch relevant für uns.
    Genauso kommt auch EIsenmangel bei ca. 40-50% der Patienten vor.
    Zu beachten ist, dass eine Anämie nicht immer gleich auffällt, weil viele PH-Patienten ja eigentlich kompensatorisch mehr Hämoglobin haben, als der Normwert für Gesunde.
    Wenn dann da Hämoglobin genau auf Normwert liegt, musst das nicht richtig sein, kann aber.

    Bei mir war es z.B. so, dass ich über 10 Jahre lang immer 18-19% Hämoglobin hatte. Normal bei Männern sind 14%. (Normbereich bis ca. 17,5 oder 18%)
    Das kompensierte bei mir etwas die Auswirkungen der PH. Seit 2009 schlage ich mich jetzt auch immer mal wieder mit Eisenmangel herum und das Hämoglobin liegt wunderbar im Norbereich, war sowas mal runter auf dem "Idealwert" 14% (bei Frauen 12%). Aber ich habe mich sowas von schlapp gefühlt, hatte alle Symptome von Eisenmangel und ANämie. Auf den ersten Blick schien alles normal.
    Aber MCH (und die anderen Werte, die damit zusammen bestimmt werden) waren etwas aus dem Norbereich und deuteten darauf hin.
    Das sollte aber eben vermieden werden. Aktuell bin ich immer noch bei nur 16% Hämoglobin und es nicht noch nicht alles wieder perfekt.

    Ich habe gehört, dass einige Ärzte inzwischen dazu raten, das Ferritin sogar bis zur Obergrenze des Normbereichs hochzufahren.
    Wohl nicht zuletzt auch wegen dieser oder ähnlicher Erkenntnisse bezüglich des Eisens. In einem anderen Thread wurde z.B. über die Eisenpräparate aus Heidelberg berichtet, die die Patienten gleich dort bekommen haben.

    Ralf
    Geändert von Ralf (17.02.2013 um 15:50 Uhr)

  10. #30
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    Hab grad mal nachgeschaut:
    Eisen-carboxylmaltose ist der wirksame Bestandteil in Ferinject(R).
    http://www.aerztezeitung.de/includes...-Ferinject.pdf
    Allerdings nicht in Ferrlecit(R): http://www.jameda.de/medikamente/fer...2-5mg/3075381/

    In Heidelberg bekommen einige offenbar seit einige Zeit noch in der Ambulanz 500-1000mg Ferinject als Infusion.
    Und gemäß o.g. Studie hält die Wirkung ja offenbar auch mind. 24 Wochen an - was die QOL angeht.

    Ich werde das beim nächsten Mal auch in der Ambulanz ansprechen.

    Ralf

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