pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: tochter mit ph

  1. #1
    josy Gast

    Standard tochter mit ph

    Mein nun 16 jaehrige Tochter wurde mit 10 monaten am Herzen operiert, alles schien okay zu laufen. Nun brach sie drei mal zusammen und nach vielen Tests meinten die Aerzte sie hat TH, Ihre werte waren 85 im Echo. Was genaues wissen wir noch nicht.
    Auf dem Plan stehen mal noch mehr Tests und dann werden wir ueber ihre Behandlung reden.
    Was sind denn die neuesten Behandlungsmethoden(wir wohnen in Amerika), ich bin momentan auf Informationssuche.
    Josy

  2. #2
    Tanja Gast

    Standard Re: tochter mit ph

    Zitat Zitat von josy
    Mein nun 16 jaehrige Tochter wurde mit 10 monaten am Herzen operiert, alles schien okay zu laufen. Nun brach sie drei mal zusammen und nach vielen Tests meinten die Aerzte sie hat TH, Ihre werte waren 85 im Echo. Was genaues wissen wir noch nicht.
    Auf dem Plan stehen mal noch mehr Tests und dann werden wir ueber ihre Behandlung reden.
    Was sind denn die neuesten Behandlungsmethoden(wir wohnen in Amerika), ich bin momentan auf Informationssuche.
    Josy
    Hallo Josy,
    wo wohnt Ihr denn in Amerika? Ich denke mal die USA ist auf jeden Fall die Nummer eins in Sachen Forschung und behandlungsmethoden für die PH. Hat denn Deine Tochter eine angeborene PH oder sekundär durch die Herzerkrankung hervorgerufen? Ich habe einen Sohn mit einer Idiopathisch pulmonalen Hypertonie,er heißt Louis und ist drei Jahre alt. Er wird mit einer Epoprostenol-IV-Therapie behandelt,Flolan heißt das Medikament und kommt auch aus den USA,ansonsten viele orale Medikamente wie Tracleer (Bosentan),Sildenafil,Pravastatin,Imatinib,Marcuma r,Aldactone,Lanitop...das ist einiges und Louis ist zur Zeit auch therapiemäßig am Ende. In den USA gibt es doch auch super gute Foren über PH,ich trau mich nur leider nicht rein wegen meines schlechten Englisch. Wünsche Euch alles Liebe und viel Glück!!! Tanja

  3. #3
    josy Gast

    Standard

    Wir wohnen in kansas und am montag gehts wieder Richtung Krankenhaus, am Diestag wollen sie dann einen Herzkatheder? machen. Momentan geht es Ihr gar nicht gut, kann nur noch rumsitzen, isst und drinkt immer weniger. Die Aerzte wollen momentan nichts machen, bis zum Test.
    Ich werde fast verrueckt dabei.
    Ich bin auch auf einer amerikanischen Seite. Da kannst doch auch hin gehen, die Seiten sind eigentlich da ganz gut und helfen da auch wenns mit Deinem Englisch nicht so gut aussieht.
    Vielen Dank fuer Deine Anwort, alles Liebe von uns an Deine Familie, besonders an den kleinen Mann.
    Josy

  4. #4
    Gast

    Standard

    Hallo Josy,

    schau dir mal die folgenden Websites an:

    www.phcentral.org
    www.phassociation.org

    Es sind wunderbare Communities zum Thema PH.
    Die Patienten dort kennen die jeweiligen Ärzte und PH-Zentren und Ihr werdet sicher reiclich Tipps bekommen. (Du musst dich für die geschlossenen Foren anmelden, damit nicht jeder dort reinschaut.
    Auf den Seiten findet Ihr auch eine Adressenlister der PH-Kliniken.

    Was die beste Therapie ist, müssen natürlich die Ärzte nach ausgiebiger Diagnostik sagen. Wichtig ist, dass es Ärzte sind, die sich mit PH auskennen, am besten in einem größeren Zentrum.

    Seit 2003 gibt es in Europa und in den USA zum Glück ein paar zugelassene Medikamente, die z.T: auch kombiniert werden.

    z.B.

    Tracleer (Bosentan) in Pille (Endothelin-Rezeptor-Blocker)

    Revatio (Sildenafil) in Pille (PDE-5 Hemmer)

    sowie verschieden Prostacyclin-Analoga:

    Ventavis (inhalativ),
    Remodulin (subkutane Dauerinfusion, oder intravenös)
    Flolan (intravenös)

    Einige Patienten werden auch sehr erfolgreich mit Calzium-Antagnositen (in engl. CCB = calcium channel blockers) wie Diltiazem oder Norvac behandelt.

    Weitere Medis, die sich noch in Phase III Studien befinden, werden z.T. wahrscheinlich noch dieses Jahr zugelassen. Ich persönlich würde mich zunächst unbedingt an zugelassene Medis halten. Und nicht unbedingt in eine Studie gehen. Zum Glück gibt es ja jetzt Optionen, die man erstmal testen kann.


    Alles Gute für deine Tochter,
    Evtl. lesen wir uns mal im US-Chat/Forum?

    Ralf

  5. #5
    Gast

    Standard

    Danke,
    leider haben wir den Kampf schon verloren, Janine hat uns diesen Sonntag ganz unerwartet verlassen. Am Diestag haette sie ins Krankenhaus gemusst um die tests zu machen und auf die Medikamente eingestellt zu werden.
    Josy

  6. #6
    Sara1 Gast

    Standard

    Liebe Josy,

    mein herzlichstes Beileid - der Verlust eurer Janine tut mir so unendlich leid.

    Ganz viel Kraft und alles alles Liebe für Dich und Deine Familie

    Ganz liebe Grüße

    Sara

  7. #7
    Werner Gast

    Standard

    herzlichstes Beleid.

  8. #8
    Gast

    Standard

    Liebe Josy,
    ich wünsche Dir und Deiner familie auch mein herzliches Beileid!
    Es hat mich sehr getroffen heute so plötzlich von Deiner nachricht zu lesen!
    Wünsche Euch viel Kraft und bin in Gedanken bei Euch!!!
    Alles Liebe Tanja

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