pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Information über PAH/CTEPH und Bewältigung der Diagnose

  1. #1
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Information über PAH/CTEPH und Bewältigung der Diagnose

    hier wird das hohe lied der information gesungen . informierte bewältigen den schrecken der diagnose besser :

    http://www.la-press.com/perceptions-...-article-a4472

    volltext unter pdf-download

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Es ist einfach so, dass der Mensch vor allem vor dem Unbekannten Angst hat, z.B. vor einer dunklen Höhle (die Urangst schlecht hin).
    Da macht ein wenig Licht schon viel aus, und nimmt eine Menge von der Bedrohung. So ist es auch mit der Information.
    Irrationale Ängste können sich verselbstständigen, rationale sind greifbarer. Das hilft oft.
    Mit ein Grund, weshalb wir Aktiven im Forum uns so um Infos bemühen, oder?!

    LG Ralf

  3. #3
    Koho12 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Das gleiche gilt für andere Ängste und Gefährdungseinschätzungen:

    Viele Menschen haben Angst vor Infektionen, Umweltschadstoffen, "Strahlen" etc. , weil sie diese nicht sehen, nicht einschätzen und nicht beeinflussen bzw. nicht ausweichen können -
    aber nicht vor den Gefahren des Rauchens oder des Straßenverkehrs - weil man das Auto und die Zigarette ja sehen kann und die Ampel benutzen bzw. die Zigarette ausdrücken kann ...
    obwohl diese so alltäglichen Gefahren und Lebensrisiken alljährlich weitaus mehr Menschen das Leben kosten als die zuerst genannten "unsichtbaren" Risikofaktoren.

    Wenn man schon ein bedrohliches Problem nicht direkt sehen kann, so hilft doch, es wenigstens zu verstehen -
    Information bringt die Erleuchtung, die die ängstigende Dunkelheit des Unbekannten bewältigen hilft.

    Und bezogen auf PAH:
    der aufgeklärte Patient, der sich für seine Erkrankung und Behandlung interessiert - und auch seinen Doc hin und wieder hinterfragt und (im guten Sinne) kontrolliert
    hat sicher die besseren Chancen für eine möglichst für das Krankheitsbild und den eigenen Zustand optimale Therapie
    als der Patient, der alles laufen lässt und dann das Pech hat, auch noch den falschen Doc zu erwischen ...
    davon können doch gerade PAH-Patienten ein Liedchen singen ...

    Deshalb ein absolutes "Hoch" auf das Forum, das gerade für den aufgeklärten und kritischen Patienten die Basis liefert
    (gilt natürlich auch für ..innen (;-)) )

    R. (Ehemann von P./koho12)

  4. #4
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    .. wie wahr!
    Aber Sätze wie: "Die CTEPH entsteht meist als Folge von rezidivierenden Lungenembolien", berichtet Professor Dr. Ardeschir Ghofrani, Gießen/Bad Nauheim... Unbehandelt beträgt die Lebenserwartung sowohl bei CTEPH als auch bei PAH nur wenige Jahre...." sind kontraproduktiv.
    Das klingt für mich wie Gott spielen und trägt keinesfalls dazu bei, Ängste abzubauen.

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Oh, sie spielen Gott...mit den speziellen Medis und der schwierigen EA....

    Natürlich wollen wir solche Sätze nicht lesen "unbehandelt wenige Jahre" "Lebenserwartung auch behandelt deutlich reduziert"....aber es ist ja leider so....und den Ernst der Lage sollte man schon erkennen....

    Bei Wiki stand letztens noch "unbehandelt maximal drei Jahre"....die jetzige Formulierung ist auch...na ja....ich suche nach einer deutlich besseren , die beides ist...ernst der Lage darstellen, aber eben auch nocht hoffnungslos....

    Hast DU ne Idee??? :-)


    Und trennen muss man natürlich zwischen CTEPH, die mit EA behandelt durchaus kurativ behandelt sein kann.....die PAH ist da eher palliativ behandelbar...ich würde auch eine TX eher als palliative Therapie bezeichnen

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Amy,
    klar ist es nicht schön sowas zu lesen wie "unbehandelt weniger Jahre"...
    Aber ich finde, man muss seinen Gegner kennen..

    Und das macht unmissverständlich klar, dass man PAH oder CTEPH niemals runterspielen und den Kopf in den Sand stecken darf, sondern eben maximal darauf reagieren und dafür sorgen, dass man in den prognostisch günstigeren Bereich kommt, was div. prognostische Parameter angeht. Und vorher sollte man sich nicht zurücklehnen oder sich gegen "noch ne Pille"...wehren.

    Ich nehme aktuell ca. 11 verschiedene Medikamente, und die sind alle meine Freunde!

    Es gibt definitiv ein Leben mit PH und das kann durchaus lange dauern, wie genügend Beispiele zeigen. Für einige gibt es auch ein Leben mit 2. Lunge...welches dann auch wieder 15-20 Jahre dauern kann, oder länger. Da darf man sich nicht von Statistiken einschüchtern lassen sondern eher versuchen, das als Ziel für sich zu verinnerlichen.

    Klar, leicht gesagt! Aber es ist so wichtig, dass man sich da aufstellt und sein Leben so ausrichtet, dass man mit der PAH leben kann. Dagegen kann man eh nicht leben, ignorieren geht auch nicht. Falls du zu große Ängste haben solltest, oder dich Depressionen oder depressive Stimmungen plagen, (was durchaus normal ist, nach so einer Diagnose), dann hole dir bitte professionelle Hilfe ! Es ist echt keine Schande, sich z.B. von einer Psychologin oder einem Psychologen (psych. Psychotherapeut) begleiten zu lassen oder ach medikamentös durch eine(n) Psychiater/Psychiaterin. Die Psyche spielt aber nun mal bekannterweise auch eine sehr wichtige Rolle dabei, sich trotz einer so schweren Krankheit zu behaupten, dass man sie echt pflegen sollte. Einigen hilft auch dieses Forum oder unser Chat, den Wuffel (z.B. wieder heute Abend) anbietet. Ach ja, und helfen hilft auch. Daher toll, dass du uns jetzt bei der Suche nach wichtigen Infos und hilfreichen Beiträgen aus dem Web unterstützt! Willkommen an Board!

    Es ist so schön, dass du uns gefunden hast, aber vor allem, dass du nun in guten medizinischen Händen bist, und dir geholfen wird!
    Du wirst sehen, da geht auch bei dir noch mehr, wenn die Medis erst mal alle hochgefahren und aufeinander abgestimmt sind. Da bin ich zuversichtlich.

    Und genau das wünsch ich dir,

    LG Ralf

  7. #7
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    Hallo card-koho-ralf-wuffel ;o))
    danke für die netten Worte und kompetenten Aussagen!
    Mir ist leider schon einmal eine solche Prognose eröffnet worden - demnach dürfte ich schon lange nicht mehr leben!
    Dieses prognostizierte Lebensende hat mir psychisch arg zugesetzt und ist somit der Grund, warum ich ein vehementer Gegner solcher Aussagen bin.
    " .... und helfen hilft auch ..." das stimmt tatsächlich. Ich versuche es auf einer Website des Vereins meiner anderen Krankheit auch so rüberzubringen
    und würde gerne den einen oder anderen guten hilfreichen Satz von euch übernehmen, darf ich das?

    Der Chat interessiert mich, leider hab ich da 0 Ahnung - wie funktioniert das bitte?
    LG
    Amy

  8. #8
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Amy,

    klar kannst du gern was aus dem Forum übernehmen..was meine Postings betrifft habe ich damit keine Probleme.

    Um in den Chat zu gelangen, logge dich bitte im Forum ein.
    WICHTIG: Vorher "eingeloggt bleiben" markieren, da do sonst schon mal leicht aus dem Chat fliegen kannst.

    Und dann sieh dir mal die obere blaugraue Menü-Leiste im Forum an. Da findest du das Wort "Chat". Da klickst du einfach drauf und bist schon im Chat.

    Im Chat gibt es dann unten ein Eingabefenster, in das du deine Beiträge tippen kannst.
    Ansonsten lesen und nicht erschrecken lassen, weil viele etwas schreiben. Man muss nicht immer alles lesne und verfolgen...- wenn es sehr voll ist, geht das kaum.

    Ich freue mich, dich heute Abend im Chat zu treffen, ab 20h geht es los, dann mit open End, oft bis 22.30h oder 23h..

    Ich komme auf jeden Fall auch mal vorbei.

    LG Ralf

  9. #9
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    Danke, das wird mir sehr viel helfen!
    Und mit dem Chat werd ich es versuchen, indem ich deine Anweisungen befolge.
    LG Amy

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Amy

    Freu mich auf Dich im Chat.

    20 Uhr...bis dahin :-)

    und natürlich kannst Du Infos weiterverbreiten, je mehr, je besser!!!

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